Недавно известный российский ютьюб-блогер Юрий Дудь выпустил 2-часовой фильм о ВИЧ в России. Белорусы тоже начали его активно обсуждать в соцсетях: кто-то выражал благодарность за выпуск, а кто-то указывал на неточности в фильме, которые могут ввести в заблуждение. Например, в видео говорилось, что есть ситуации, когда ВИЧ при половом контакте не передается. Действительно ли все так? Этот и еще десять вопросов TUT.BY задал заместителю главного врача по амбулаторному разделу работы городской клинической инфекционной больницы Олегу Скрипко. Все ли ВИЧ-инфицированные получают терапию в Беларуси, как защитить себя и когда стоит сделать тест — читайте в материале.
ВИЧ и СПИД — в чем разница?
ВИЧ-инфекция — это само присутствие вируса в организме человека.
СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — это его конкретная стадия. По теперешней классификации состояние можно определить как четвертую, последнюю, стадию ВИЧ-инфекции, то есть глубокое угнетение иммунитета и все сопутствующие болезни. Например, оппортунистические инфекции, опухоли.
— Есть протокол лечения ВИЧ-инфекции, в котором расписано, какие симптомы и состояния к какой стадии относятся. Она ставится пожизненно: если человеку уже диагностировали третью стадию, то даже если он хорошо подлечился, она останется — разрушения в организме уже есть и обратного процесса не будет, — рассказывает врач. — В Беларуси применяется классификация ВОЗ. В России своя классификация, предложенная Валентином Покровским в 1989 году, есть американская CDC.
Диагностировать ВИЧ на начальных стадиях реально?
Да. И в Беларуси, по словам врача, довольно много людей узнают о своем статусе на первой и второй стадиях.
![]()
Фото: pixabay.com
— Грамотность людей сейчас значительно повысилась: все понимают, что в жизни может случиться всякое, — объясняет Олег Скрипко. — Каждый знает особенности своего поведения. ВИЧ-инфекция ведь на пустом месте не возникает: в троллейбусе или ресторане ею не заразишься. Человек сам чувствует и понимает, есть ли у него элементы рискованного поведения. Тогда он приходит и обследуется.
Могут ли врачи заподозрить ВИЧ-инфекцию по результатам обычного профосмотра?
Без проведения специальных тестов врачи могут это заподозрить только по СПИД-индикаторным заболеваниям. Это те, которые у здоровых, не зараженных, людей случаются крайне редко или не случаются вовсе. Врач приводит пример:
Если дошло до СПИДа — это уже точно смерть?
Нет. Если человек с четвертой стадией обратился за помощью, то шанс есть.
Конечно, умирают многие. Но некоторым везет: им удается восстановить иммунитет, подлечить их заболевания и как-то стабилизировать состояние. Гарантии, что так случится, нет. У человека уже могут быть инфекции, которые необратимо разрушают организм. Остановить процесс можно, но это всего лишь значит, что не будет хуже, но и лучше становиться тоже не будет, за редким исключением. Врач приводит пример:
— Вирус иммунодефицита разрушает кроветворение. Это значит, что он убивает клетки различных элементов крови на начальном этапе их развития. Тогда у человека может быть тромбоцитопения, с которой организм уже никогда не восстановится до нормальных показателей. Может быть и анемия: в этом случае гемоглобин будет на уровне 60 г/л, не более (в норме этот показатель должен быть на уровне 120 г/л у женщин и 130 г/л у мужчин. — Прим. TUT.BY). Все это останется даже при условии подлеченной ВИЧ-инфекции.
![]()
Фото: Marcelo Leal / Unsplash
Бывает, что на фоне сниженного иммунитета возникают онкологические заболевания. Здесь гарантий излечения тоже нет. Представьте: к СПИДу добавляются операции, химиотерапия… Надо иметь здоровье, чтобы это выдержать. Вывод: раннее установление диагноза и начало лечения дает большой шанс прожить долгую и полноценную жизнь.
Кажется, я уже хочу сдать тест. Он покажет точный результат?
Сегодня в аптеках можно найти экспресс-тесты, определяющие наличие ВИЧ в организме по слюне.
— Это иммуноферментный анализ, который выявляет антитела, — объясняет врач. — Естественно, он немного менее точен, чем тест по крови, но процент расхождения очень маленький. Тем не менее шанс на ложноположительный результат есть.
В общем, ситуация как с тестами на беременность: если сомневаетесь, лучше перепроверить экспресс-тест анализом крови.
Если был незащищенный половой акт, через сколько нужно сделать тест?
Тестов нужно сделать несколько.
Первый — как можно быстрее. Так вы фиксируете свой изначальный ВИЧ-статус. К тому же вдруг он уже положительный?
Второй тест сделайте через полгода. Если он отрицательный, в принципе можно быть спокойным.
— Лучше всего сделать еще и третий тест — еще через полгода после второго, — советует специалист.
![]()
Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY
Кроме этого, существует постконтактная профилактика. В первые 72 часа после опасного контакта можно обратиться в соответствующее учреждение здравоохранения (в ту же инфекционную больницу), где вам выдадут специальные препараты на месяц. Если вирус уже попал в организм, но пока не встроился в геном, можно его убить. Правда, получить такую профилактику не так просто.
Олег Скрипко отмечает, что самостоятельно купить такие лекарства нельзя: они должны быть назначены врачом по показаниям. Бесконтрольное употребление противовирусных лекарств ведет к появлению и распространению среди населения резистентных форм вируса.
Дудь удивил всех, сказав, что при неопределяемой нагрузке вируса заражения может не быть даже при незащищенном половом контакте. Это правда?
— По общим рекомендациям ВОЗ, которые относятся в том числе и к странам Африки, можно считать, что при наличии меньше 1000 копий (то есть частиц) вируса в миллилитре крови вирусная нагрузка неопределяема, — поясняет Олег Скрипко. — Но здесь лучше руководствоваться более жесткими критериями и использовать точные, дорогие тест-системы.
В Беларуси они есть: на 500, 400, 50 копий. По словам врача, надо стремиться к тому, чтобы нагрузка не определялась даже самой хорошей тест-системой.
— В любом случае предохраняться и думать о своей безопасности стоит. Шанс заражения невелик, но он есть всегда, — предупреждает специалист.
![]()
Фото: pxhere.com
Скорее всего, если у беременной женщины нагрузка не определяется и она находится под наблюдением врача, то ребенок родится здоровым:
— Если в год передача ВИЧ-инфекции от матери к ребенку составляет менее 2%, то страна получает сертификат Всемирной организации здравоохранения. У Беларуси в последние годы он есть: с 2017 года. Подтверждается каждый год. Но все равно это не абсолютные цифры.
Допустим, человек уже ВИЧ-инфицирован. Как работает терапия для него?
Сначала поясним, что происходит в организме при ВИЧ-инфекции.
— Вирус размножается в конкретной клетке — заполняет ее, и она погибает, разрушается. Вирус идет в следующую. Таким образом, клетки не успевают восстанавливаться, их становится меньше, и они уже не могут выполнять свои защитные функции в организме. Соответственно, организм становится более чувствительным к различным вирусам, бактериям, склонен к развитию опухолей. Процесс разрушения идет с разной скоростью у разных людей, в зависимости от генетических факторов, состояния здоровья, общего иммунитета.
Задача лечения — прервать размножение вируса. Для взрослых препараты в форме таблеток, для детей — сиропы, а еще есть ампулы. Они используются, например, при профилактике в родах.
— Терапия воздействует на различные группы ферментов ВИЧ и не дает ему создавать новые частицы, собирать их в соответствующую структуру. Получается, что у человека скорость разрушения иммунитета становится меньше, чем скорость его восстановления, — говорит Олег Скрипко. — Организм успевает производить лимфоциты, которые выполняют защитную функцию. Но при этом их количество уже не будет таким, как у здорового человека, а просто таким, чтобы обеспечить уровень иммунитета для удовлетворительного функционирования.
![]()
Фото: pixabay.com
Считается, что если лимфоцитов больше, чем 500 клеток на мм³, то в принципе состояние уже нормальное. Но врач обращает внимание: у здорового человека их в три раза больше — 1500−1700 клеток/мм³.
— Чем быстрее у человека диагностируют ВИЧ, тем больше шанс сохранить высокий уровень лимфоцитов, — предупреждает специалист. — Если заражение только-только произошло, вирус еще не успел развиться, то это реально. У нас есть пациенты с 900, 1000 клеток — это близко к уровню здорового человека.
Как много пациентов в Беларуси получают терапию?
По данным Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья, в Беларуси живет 21 566 людей с ВИЧ-положительным статусом. Все из них могут получить терапию за счет государственного бюджета.
— Если человеку поставлен диагноз, ему сообщит эпидемиолог того санитарного учреждения, в котором это было установлено. Затем данные попадают в местный центр гигиены и эпидемиологии, который приглашает человека к себе. На встрече консультируют и объясняют все о болезни, — перечисляет врач. — В соответствии с законодательством с человека также возьмут расписку, что он предупрежден об ответственности за заражение других людей. Так пациент появляется в регистре.
После этого он приходит к инфекционисту по месту жительства с направлением, сдает анализы для определения состояния и получает препараты для терапии (или отправляется на госпитализацию, если ситуация уже запущенная).
Олег Скрипко отмечает, что невыявленных случаев ВИЧ-инфекции в стране относительно немного. Для оценки их количества существует специальная программа Spectrum — с ней работают эпидемиологи:
— Раз в два года проходит дозорно-эпидемиологический надзор — это серьезное мероприятие. Специалисты опрашивают и тестируют потенциально уязвимые группы населения. Данные заносятся в программу — и на их основании делаются выводы о популяции ВИЧ-инфицированных.
![]()
Изображение: uıɐɾ ʞ ʇɐɯɐs / flickr.com
Информация также отправляется в ЮНЭЙДС — там данные тоже пересматривают и вместе с эпидемиологами приходят к консенсусу:
— По последней такой оценке, в Беларуси было 26 тысяч людей с положительным ВИЧ-статусом.
Это много?
Даже с учетом незарегистрированных случаев количество ВИЧ-положительных людей составляет меньше 0,3%.
— Процент разнится от региона к региону. В Гомельской области он доходит до 0,58%, в Гродненской — 0,073%. Разброс большой. Тем не менее цифра менее 1% считается локализованной эпидемией, поражающей уязвимые группы населения. Больше 1% заболевших — это уже генерализованная эпидемия. В России есть регионы, где ситуация как раз такая, — констатирует врач.
Нужно не бояться и стремиться к наиболее ранней диагностике ВИЧ-инфекции.
— Все равно скрыть это не удастся, да и никому, кроме медиков, это неинтересно. Чем раньше начать лечение, тем менее это будет заметно. Вот с запущенным заболеванием ВИЧ не заметить его уже и правда сложно, — отмечает врач. — Это в интересах каждого человека. Оно само не рассосется и не ликвидируется. Да и смерть будет весьма неприятная.
![]()
Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Олег Киндар, TUT.BY
Ограничения для ВИЧ+ людей есть лишь при приеме на воинскую службу, работу в МВД и МЧС и для медицинских работников некоторых специальностей хирургического профиля. Для получения санкнижки (например, для работы официантом) тест на ВИЧ сдавать не надо.
Больше 80% ВИЧ-положительных белорусов заразились половым путем. Что мне делать, чтобы так не случилось со мной?
— Здесь ничего нового не придумали — нужно использовать презерватив.
Правда, даже в этом случае нельзя сказать, что вы обезопасили себя по максимуму. При длительных поцелуях или других телесных контактах тоже есть маленькая вероятность попадания чужой крови в организм.
— Считается, что слюна, свободная от следов крови, безопасна, — дополняет Олег Скрипко. — Но откуда вы можете знать, свободная она или нет?
Сайт Министерства здравоохранения Республики Беларусь
Белорусский интерактивный сайт по проблеме ВИЧ/СПИД для молодежи
Сайт Белорусского сообщества людей, живущих с ВИЧ
Проект Всемирной организации здравоохранения Улучшение системы обучения по вопросам ВИЧ/СПИД в Республике Беларусь
Гомельский областной портал по ВИЧ/СПИД
Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС)
Республиканский центр гигиены, эпидемиологии и охраны общественного здоровья
Сайт Министерства здравоохранения Республики Беларусь
Санитарно-эпидемиологическая служба г. Минска
Методика проведения мероприятия для профилактики СПИД среди молодежи
Сайты белорусских организаций, работающих в области ВИЧ/СПИД :
Сайт Белорусского Общества Красного Креста
Сайт республиканского общественного объединения
"Матери против наркотиков"
Сайт областного общественного объединения "Гомельская ассоциация детей и молодежи"
Сайт Объединённой программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС)
Сайт Представительства Программы развития ООН в Республике Беларусь (ПРООН)
Сайт Представительства Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Республике Беларусь
Сайт Представительства корпорации “ Christian Children ' s Fund , Inc .”
| Ресурсы на тему ВИЧ/СПИД |
|
Организации действующие в сфере ВИЧ/СПИДа в Евразии:
Международные организации с программами по ВИЧ/СПИДу:
Институт "Открытое общество" -- Международная программа по снижению вреда --
www.soros.org/harm-reduction
Партнеры в сфере бизнеса и труда:
Американская федерация труда и Конгресс производственных профсоюзов (AFL-CIO) --
www.aflcio.org
Многосторонние организации и доноры
Организация для экономического сотрудничества и развития --
www.oecd.org/infobycountry
Правительственные органы России
Департамент здравоохранения администрации Архангельской области
www.msa.ru
|
www.altairegion.ru/biz/altaids
Сайт Алтайского краевого центра по профилактике и борьбе со СПИД, г. Барнаул. Информация о работе центра, его истории. Краткая информация о профилактических проектах, проводимых в г. Барнауле и Телефоне доверия. Публикации о развитии ВИЧ-инфекции в Алтайском крае.
www.citycat.ru/contracept
"Все о контрацепции". Методы, эффективность, выбор контрацептивов и многое другое.
|
|
|
www.infoweb.org
Онлайн-библиотека Глобальной информационной системы по просвещению в области СПИДа (AEGIS). На сайте имеется огромное количество материалов по научным, медицинским, социальным, политическим и иным аспектам ВИЧ/СПИД, новостная лента AEGIS. Большое количество ссылок на другие сайты сходной тематики. Материалы в основном англоязычные и предоставлены американскими организациями, однако имеется большой раздел, посвященный неамериканским и иноязычным материалам - от Дании до Непала.
www.aids.org
Портал AIDS.ORG -- информация о ВИЧ/СПИДе общего и специального характера, вопросы профилактики, тестирования, лечения, информация о конференциях по ВИЧ/СПИДу. Имеются разделы, посвященные женщинам и детям. Новости, чат, форум. Книжный магазин онлайн. На английском и испанском языках.
www.caps.ucsf.edu
Сайт Центра исследований по профилактике СПИДа (CAPS) при Институте исследований СПИД Калифорнийского университета Сан-Франциско. Подробное описание и координаты действующих программ по профилактике ВИЧ/СПИД, материалы для практической работы. Много публикаций разного рода, особый интерес могут представлять информационные обзоры практически по всем вопросам профилактики ВИЧ/СПИД с подробной библиографией. На английском и, частично, испанском языках
www.hopkins-aids.edu
Официальный сайт британской организации Johns Hopkins AIDS Service. Среди прочей интересной информации, преимущественно медицинского характера имеется мультфильм о том, как ВИЧ проникает в клетку. Специалисты отвечают на вопросы, отдельная рубрика для врачей. На английском языке.
www.hsph.harvard.edu/hai
Сайт Гарвардского института СПИД, созданного в 1988 году для организации научно-просветительской работы в области ВИЧ/СПИДа с целью борьбы с эпидемией в Африке и других развивающихся странах. Информация об исследованиях, программах, конференциях, новости и научные публикации.
www.edoa.org
Европейская библиографическая база данных по ВИЧ/СПИД - EDOA. Содержит библиографические сведения примерно о 26 тысяч материалов - книгах, статьях, буклетах, диссертациях - хранящихся в крупнейших европейских информационных центрах, где можно заказать копию необходимого документа. Указаны автор, выходные данные, количество страниц, ключевые слова, краткое содержание, ISSN/ISBN, место хранения документа. Поисковая система работает на английском, французском, нидерландском, испанском, португальском, немецком и итальянском языках.
www.catie.ca
Сайт канадской организации CATIE (Canadian AIDS Treatment Information Exchange). Ресурсы для СПИД-сервисных организаций, новости о лечении ВИЧ/СПИДа, практические руководства для ВИЧ-положительных по терапии, питанию, альтернативным методам. Публикации CATIE, онлайн-библиотека и многое другое. Сайт может быть полезен как людям с ВИЧ, так и специалистам СПИД-сервисных организаций. На английском и французском языках.
www.niaid.nih.gov/daids
Официальный сайт Национального института аллергии и инфекционных заболеваний США (NIAID) - страница отдела СПИД. Сайт содержит базы данных по генетической структуре ВИЧ, терапии ВИЧ-инфекции и оппортунистических заболеваний, антиретровирусным препаратам. На сайте размещены материалы исследований и выступлений, статьи и брошюры по проблемам ВИЧ/СПИД. Другие разделы сайта посвящены туберкулезу, аллергиям, инфекционным заболеваниям и другим медицинским вопросам. На английском языке.
dms/wh-aids.html
Официальный сайт американского Управления по пищевым продуктам и лекарствам - FDA (организации, занимающейся сертификацией и одобрением пищевых продуктов и лекарственных препаратов в США) -- раздел, посвященный ВИЧ/СПИД. Рекомендации по питанию для ВИЧ-положительных, информация о тестах на ВИЧ, лекарственных препаратах, средствах профилактики, шарлатанах и другое. Доклады, пресс-релизы, речи, статьи и брошюры по проблемам ВИЧ/СПИД. Ссылки на другие интернет ресурсы. На английском языке.
www.undp.org/hiv
Официальный сайт Программы развития ООН (UNDP) - раздел о ВИЧ/СПИД. На сайте размещены информационные материалы о деятельности организации по борьбе с пандемией, тексты официальных документов, ссылки на крупнейшие международные организации в области ВИЧ/СПИД. На английском языке.
www.unfpa.org/hiv/
Официальный сайт Фонда народонаселения ООН, раздел по ВИЧ/СПИД. На сайте есть "СПИД-часы", на которых отображается число людей с ВИЧ во всем мире и карты глобальной статистики эпидемии. Публикации фонда по профилактике ВИЧ и репродуктивному здоровью. Новости, статистика, материалы по стратегиям профилактики и деятельности организации. На английском языке.
www.eurohiv.org/sida.htm
Сайт Европейского центра по эпиднадзору в области СПИД (EuroHIV), созданного Европейской комиссией. На сайте размещены материалы о европейской статистике по ВИЧ/СПИДу, отчеты, публикации и пресс-релизы организации. Ссылки на крупнейшие международные и европейские организации, работающие в области ВИЧ/СПИД. На английском и французском языках.
www.tht.org.uk
Сайт Terrence Higgins Trust - крупнейшей британской СПИД-сервисной организации. Советы специалистов на все случаи жизни, информация для разных групп населения. Лечение, жизнь с ВИЧ, профилактика. На английском языке.
www.pbs.org/wgbh/nova/aids
Страница по ВИЧ/СПИД телевизионного образовательного проекта NOVA телекомпании PBS. На сайте популярно рассказывается об иммунной системе, ВИЧ, поиске вакцины. Особый интерес представляет мультфильм о жизненном цикле ВИЧ. Статистические данные устарели. На английском языке.
www.aids.org
Портал AIDS.ORG – информация о ВИЧ/СПИД общего и специального характера, вопросы профилактики, тестирования, лечения, информация о конференциях по ВИЧ/СПИД. Имеются разделы, посвященные женщинам и детям. Новости, чат, форум. Книжный магазин онлайн. На английском и испанском языках.
— Мне 29 лет, я живу в Мозыре и уже более года знаю о своем положительном статусе. Раньше я очень сочувствовал людям, которые выбиваются из общепринятых норм, теперь эмпатия стала еще большей, потому что лично столкнулся со всеми трудностями и сложностями жизни узкой группы в Беларуси, – начинает разговор Евгений.
Сложности, говорит собеседник, начинаются на пороге поликлиник, где никто до сих пор не победил бюрократию, продолжаются в не всегда адекватной реакции общества и заканчиваются законодательно закрепленными запретами для людей с ВИЧ.
— Тема ВИЧ в белорусском обществе сильно табуирована, об этом боятся говорить. По телевизору показывают, как у нас все хорошо и мирно, как растет уровень жизни. Но это все не так: уровень жизни падает, агрессия ширится. Каждый становится сам по себе и не остается сил на сочувствие другим. Я бы очень хотел, чтобы в отношении меня проявляли эмпатию и осознавали, что я тоже человек. Думаю, это идеология белорусского государства: все должны быть красивыми, более-менее одинаковыми, здоровыми, рожать побольше детей. Тот, кто выбивается из списка, может быть не принят никогда, – рассказывает Евгений.
Сложно надеяться на сочувствие простых граждан, когда законодательство во многом ограничивает людей с диагнозом. В Беларуси ВИЧ-положительным запрещены не только некоторые профессии, но и большой спорт, даже несмотря на прием антиретровирусной терапии, которая позволяет не определяться вирусу в крови.
Первый раз с отсутствием сострадания Евгений столкнулся, когда ему сообщили о диагнозе.
— Отношение медиков рабочее. Тебе просто говорят в лоб диагноз, который меняет твою жизнь, добавляя, что с этим живут. И ты со своим шоковым состоянием отправляешься домой – осмысливать и принимать. Никакой психологической помощи мне никто никогда не предлагал. Кажется, у нас в стране вообще серьезная проблема с квалифицированными психологами, которые действительно могут помочь тебе и твоей семье. Личное наблюдение: большей эмпатии можно дождаться от молодых медиков, потому что они более продвинутые и знают, что в Беларуси есть представители различных сообществ, да и жизнь в целом бывает разной. А старшее поколение чаще относится не очень хорошо. Вспоминаю медсестру, которая всячески старалась меня избегать и это было совсем не завуалировано.
Плюс 418 новых случаев заболевания ВИЧ на Гомельщине. Большинство – люди старше 40 лет
Оставаться один на один со своим диагнозом Евгений не смог и начал искать поддержку среди таких же – людей с положительным статусом.
В Беларуси несколько организаций, поддерживающих людей с ВИЧ. Но Евгений во всех видит один серьезный недостаток:
— О них просто никто не знает. Эти организации сами себя не рекламируют, они не находят людей, а ждут, когда люди сами придут. Но как прийти, когда сложно найти подходящую организацию, если у них нет даже контакта с поликлиниками, где человеку и сообщают диагноз? – задается вопросом Евгений.
12 схем антиретровирусной терапии предлагается в Беларуси для ВИЧ-инфицированных. Евгений говорит, что горстями таблетки не пьют ни в одной из них.
— У меня только одна таблетка, но и она дает побочные эффекты – рвоту и диарею. Работать в такие дни сложно, вынужден терпеть.
Но терапия все же позволяет вести полноценную жизнь. Если показатель вирусной нагрузки падает до нуля, можно – с согласия партнера – иметь незащищенный секс, при этом не передавая вирус. В этом и смысл приема терапии.
Минздрав озвучивает амбициозные планы по урегулированию заражения ВИЧ-инфекцией
В Беларуси почти 22 тыс. людей с ВИЧ-положительным статусом
Евгений считает, что в Беларуси с ВИЧ-статусом жить легче, чем принадлежать к ЛГБТ-сообществу.
— К ЛГБТ отношение у белорусов совсем дикое. С ВИЧ в этом плане проще – ты просто больной человек, тебя не будут избивать на улице, максимум – не возьмут на работу или уволят с нее. У меня есть мысли эмигрировать, но не из-за ВИЧ, а из-за принадлежности к ЛГБТ. Скажу так: эмиграция слишком сложна, чтобы организовать ее только потому, что на тебя косо смотрят.
Недавно Евгений снялся в видеоролике о людях с ВИЧ, этот сюжет стал первым шагом к открытости. Ролик увидели даже в соседних странах, а вот на работе о статусе Евгения пока не знают, несмотря на всю его открытость.
— Диагноз открыл сначала одной подруге, потом второй, затем матери, после сестре. Все они, к счастью, не изменили отношения ко мне. На работе пока стараюсь не афишировать – уверен, что реакция не будет для меня приятной.
Почему важно знать свой ВИЧ-статус
Проблема табуированности белорусского общества намного шире, чем непринятие ВИЧ-положительных.
— У нас не принимают никого из узкого круга. Но будем честными: в Беларуси живут и ЛГБТ-представители (их не так мало, кстати), и люди с ментальными и депрессивными состояниями, немало людей с тяжелыми психическими состояниями. Узких групп населения хватает и все они выбиваются из общепризнанных норм. Наверное, пришло время менять эти нормы и не отмалчиваться, только усугубляя проблемы, – говорит Евгений.
![]()
Три месяца НГО работали в нештатном режиме. Социальные работники не получали зарплату, а мобильные анонимно-консультативные пункты курсировали по сокращенным маршрутам. Фото: Юлия Шабловская, Имена.
Оксана, 48 лет. Минск, Беларусь
Александра Гуля женщина называет своим ангелом-спасителем. Он до последнего бился за жизнь пациентки, не отправляя ее в реанимацию.
— Если в Новинках наркоман попадает в реанимацию, он оттуда не выходит. Есть такое негласное правило. Мы просто там умираем, за нами никто не смотрит. Поэтому Александр Павлович отправил меня в Институт пульмонологии и фтизиатрии, где мне сделали три пункции, откачали 1,5 литра жидкости из легких и наконец-то сбили температуру. В 2017 году сделали операцию. Все врачи знали, что я с ВИЧ, но они были насколько внимательны ко мне! Тогда я поняла: если победила болезнь, то смогу жить без наркотиков.
![]()
Сейчас Оксана работает в монастыре, но по своей натуре она торговый работник, который привык к постоянному общению и движению. Фото: Юлия Шабловская, Имена.
Сейчас она получает терапию, которая полностью ей подходит. Анализы показывают, что вирусной нагрузки нет, количество клеток CD4 на кубический миллиметр крови — 1300. Это отличный показатель даже для здорового человека.
Михаил, 38 лет. Берлин, Германия
Михаил живет с ВИЧ с 2000 года. В 2002 году ему диагностировали гепатит С, а еще через несколько лет нашли гепатит D. Это очень активная форма гепатита, которая часто сопутствует гепатиту В и практически не поддается лечению. В то время никакой АРВ-терапии в Беларуси не было, ее Михаил получил только в 2011 году. А с гепатитом до 2013 года приходилось бороться Карсилом и Урсосаном — лекарствами, фактически бессильными перед гепатитом.
По его словам, разница в подходе к лечению в Германии, где он живет уже четыре года, и в Беларуси заключается во взаимодействии между врачами. В Беларуси доктор, наблюдающий ВИЧ-положительного с гепатитом, зачастую отправляет своего пациента к инфекционисту, который ничего не понимает в лечении ВИЧ и не может согласовать лечение.
Берлин — это риск
![]()
— Меня из аэропорта везут в офис, а потом — сразу же в больницу! А у меня с собой только паспорт, история болезни и мое очень тяжелое состояние. Я понимаю, что для системы здравоохранения такая ситуация — внештатная. Но организации настолько доверяют, что дают возможность спасти человеческую жизнь без лишних проволочек. В тот вечер обследование, которое бы в Беларуси длилось неделю, мне сделали за полчаса. Взяли анализы, сделали кардиограмму и фиброскан печени. А когда посмотрели выписку с терапией, то заулыбались — это была очень старая схема. Но самое веселое началось, когда доктора узнали, что гепатит я лечил Карсилом и Урсосаном, — вспоминает Михаил.
Пока он лежал в больнице, оформлением его документов занялась организация. Из Berliner AIDS Hilfe к Михаилу постоянно приезжала Екатерина Смирнова, которая отстаивала за белоруса все очереди в органах регистрации. Это был 2015 год, знаменитая бюрократическая система Германии давала сбой в работе из-за огромного наплыва беженцев.
— После больницы я исправно ходил по всем инстанциям, проходил все этапы последующей регистрации. Даже вставал в пять утра зимой, чтобы занять очередь за талоном на обучающие собрания. На одном из них я узнал, что есть небольшой жилищный фонд для людей, находящихся в тяжелых жизненных ситуациях, — матерей-одиночек, стариков, инвалидов, тяжелобольных. Я никогда не причислял себя к тяжелобольным, но все же показал документы. Так у меня появилось жилье, — улыбается Михаил.
![]()
В 2017 году Михаил и еще несколько небезразличных людей основали объединение БерЛУН. Фото: архив героя.
Единственная эффективная терапия против для гепатита D — интерфероновая. Однако она помогает только в 15—20 % случаев. После годового лечения в Берлине Михаил узнал, что входит в эти 20 %.
— Я до сих пор восстанавливаюсь. Врачи подобрали для меня максимально нетоксичные формы терапии против ВИЧ и гепатита. Но, к сожалению, ни одна из этих схем не зарегистрирована в Беларуси. То, что я сейчас принимаю, — Тивикай — закупается в Беларуси за деньги Глобального фонда и в основном используется в схемах детской терапии. Насколько я знаю, таких комплектов около 80, поэтому навряд ли я получу один из них, если вернусь домой. А если доктор переведет меня на Симтузу, то в Беларуси я точно умру. У нас этого препарата нет, а в условиях госфинансирования никто не будет закупать лекарство нового поколения. Они же дорогие, — вздыхает Михаил.
Уезжать из Берлина он пока что не собирается. Говорит, что чувствует себя нужным здесь. В 2017 году он и еще несколько зависимых (в том числе и бывших) объединились в сообщество БерЛУН (людей, употребляющих наркотики). По словам белоруса, мигранты из этой Восточной Европы — самые проблемные мигранты в Германии. Они составляют большинство бездомных, часто живут без регистрации и страховки.
— Все мы проходим через одни и те же стадии: регистрация, поиски жилья, оформление страховки. Это очень простые вещи, но нужно делать их правильно и своевременно. В БерЛУН мы помогаем друг другу. Теперь уже я хожу с ребятами к врачу, перевожу, общаюсь с юристом. Всего у нас 15 активистов, но постоянно приходят новые люди: кто-то выходит из тюрьмы и обращается к нам, кто-то узнает от знакомых и просит помочь. Поэтому мы планируем в скором будущем зарегистрировать организацию как официальное объединение. В постсоветских странах есть убеждение, что зависимых обязательно нужно лечить и перевоспитывать. Здесь такого нет. Мне здесь жизнь спасли, теперь моя очередь отдавать долг, — улыбается Михаил.
Проблема с регистрацией гранта Глобального фонда продемонстрировала, что государство все еще не готово взять на себя ответственность за качество жизни ВИЧ-позитивных людей. В то время как в странах Западной Европы и США существует множество схем терапии, белорусы обречены принимать лишь те лекарства, которые купит государство. С одной стороны, это хорошо — пациент получает препараты бесплатно. Но с другой стороны, исчезает альтернатива в лечении.
Читайте также:
 Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.
|
