Хочу иметь ребенка от инфицированного

Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.

Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.

Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.

Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.

Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.

Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка

Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.

На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.

Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.

Фото: Портал мэра и правительства Москвы

Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. "Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться", – возмущается в одной из социальных сетей Елена.

Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. "Полстраны теперь будет инфицированных", – убежден Лев.

Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным "жить долго и полноценно". И болезни в быту незаразны.

"Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?" – написал Радимир.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что "в быту ВИЧ действительно не передается". "Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения", – уверен эксперт.

Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. "Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо", – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.

Покровский считает, что в стране есть "психологический порог", через который еще предстоит перешагнуть. "Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться", – констатировал эксперт.

В свою очередь, депутат Госдумы от "Единой России", доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос "обсуждался на заседании комитета". Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.

При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.

По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. "Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет", – уверен парламентарий.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.

"Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим", – считает Покровский.

Он подчеркнул, что можно "с ВИЧ-инфицированными обниматься". Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.

"К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей", – заключил Покровский.

Истории двух семей

Интервью: Ольга Страховская

Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована эпидемия ВИЧ, а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью — в том числе иметь детей.

Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких — но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина — доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.

Наталия

мама пятилетнего сына

О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.

Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.

Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.

Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, — это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.

Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.

То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.

Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.

Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.

Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь — если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.

Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.

Существуют тысячи мифов, заблуждений, да и просто выдумок, связанных с возможностью совместной жизни здорового человека с ВИЧ-положительным партнером. Откровенная ложь и обрывки сплетен, смешиваясь, приобретают порой поистине абсурдные формы, приписывая ВИЧ-инфекции едва ли не все возможные способы передачи и едва ли не смертельную опасность нахождения в непосредственной близости от ВИЧ-положительного человека. На самом деле, все это не более, чем бред, мало отличающийся от средневековой охоты на ведьм - сегодня нередки случаи совместного проживания ВИЧ-положительного и ВИЧ-отрицательного партнеров и рождение полностью здоровых детей, как результат этого союза. О том, насколько безопасен быт, сексуальные отношения и рождение здоровые детей от человека с подобным диагнозом, корр. ИА AmurMedia рассказала главный врач хабаровского Центра "АнтиСПИД" Анна Кузнецова.

В этом отношении есть хорошие новости: в Хабаровском крае за 5 месяцев 2017 года количество впервые выявленных случаев несколько уменьшилось по сравнению с аналогичным периодом прошлого года. Причем количество обследованных на ВИЧ неуклонно растет, как растет и охват анонимными акциями, экспресс-тестированием. Поэтому скорее это связано с тем, что волновое течение инфекции в данный момент находится в периоде спада и плюс, положительно на ситуацию повлиял тот факт, что в Хабаровском крае постоянно нарастает объем лечения ВИЧ положительных граждан и количество профилактических мероприятий, что тоже вносит свой вклад в снижение случаев ВИЧ-инфекции.

Снижение количества выявленных случаев - это еще не повод для радости, а лишь для того, чтобы работать дальше. Нужно понимать, ВИЧ на сегодняшний день - одно из часто встречающихся инфекционных заболеваний в России в целом и в Хабаровском крае в частности, причем страдают от него, естественно, как мужчины, так и женщины, и количество ВИЧ-инфицированных женщин нарастает с каждым годом. В 2017 году впервые за весь период наблюдения среди впервые выявленных случаев число мужчин и число женщин сравнялось: 64 мужчины и 63 женщины. Так что проблема в равной степени затрагивает оба пола.

Как бы избито это не звучало: ВИЧ - не приговор. Да, многие пациенты центра АнтиСПИД предпочитают создавать семьи с людьми с таким же ВИЧ-статусом, но, нередко бывают и дискордантные пары: где-то заражение одного из партнеров произошло уже после начала совместной жизни, где-то – это было сознательное решение о формировании ячейки общества с заранее известным диагнозом.

Если мы говорим о деторождении, то стоит понимать следующий момент. Ребенку ВИЧ может передаться только от матери – если отец ВИЧ-положителен, а мать - нет, то при соблюдении рекомендаций врача ребенок будет здоров, это доказано. А вот если ВИЧ-положительный статус уже у матери или она в ходе беременности заразилась от супруга, то ситуация усложняется.

Для того, чтобы лучше понимать ситуацию, давайте для начала разберемся, какие пути передачи бывают:

На сегодня существует четыре доказанных пути передачи ВИЧ-инфекции: половой, передача с нестерильным медицинским инструментарием, от матери к ребенку при грудном вскармливании и довольно экзотический путь – от инфицированного ребенка к здоровой матери – но последний пункт относится к 80 годам прошлого века, так что это можно не учитывать. В семье, безусловно, самая большая вероятность передачи – это именно половой путь. И вот здесь главную роль играет барьерная контрацепция, как максимально эффективная. Если речь идет о рождении детей, медиками центра АнтиСПИД предоставляется специальная терапия. Причем, если ВИЧ-положительный статус у мужчины, то женщине тоже нужно в профилактических целях пройти курс терапии. Эффективность данной профилактики давно проверена и доказана, а дети в результате рождаются вполне здоровыми.

Единственной оговоркой, которую просто нельзя не упомянуть, является тот факт, что даже если мать здорова, но пара ведет активную половую жизнь, все равно придется отказаться от грудного вскармливания, потому что какие-то пусть и почти мифические риски существуют.

Как уже говорилось выше, занятие сексом без контрацептивов допускается только для зачатия ребенка, так как в этом случае подразумевается специальная терапия. Когда мужчина проходит терапию, через какое-то время концентрация вируса во всех средах организма, включая сперму, падает практически до ноля, а потому и риск передачи практически исчезает. А если еще и женщина принимает препараты, то и без того мизерный риск еще больше снижается. Для предотвращения заражения ВИЧ-инфекцией мужчина принимает редуцированную схему профилактики.

Тут риск выше, потому что речь идет о прямой передаче от матери к ребенку. Соответственно, очень важен момент осведомленности женщины о собственном ВИЧ-положительном статусе – чем раньше она о нем узнает, тем раньше начнет получать необходимую терапию. Если все известно до беременности – это оптимальный вариант, есть время подготовиться и начать подготовку к зачатию. Если нет, то вполне возможно, что все вскроется во время обязательного тестирования на первом и третьем триместре беременности. Конечно, с медицинской точки зрения более благоприятным вариантом является раннее обнаружение вируса, потому что чем позже выяснится факт ВИЧ-положительного статуса, тем больше шансов, что лекарство просто не успеет полностью подействовать и ребенок будет инфицирован от матери. В этом случае, конечно же, тоже идет полный отказ от грудного вскармливания, по вполне очевидным причинам.

В каких-то случаях действительно есть возможность применения ЭКО. Но есть нюанс – оно возможно только при ВИЧ-инфицированной женщине и здоровом мужчине. Это связано с тем, что на сегодняшний день ВИЧ-инфицированный мужчина не может быть донором спермы в соответствии с федеральным законом. С женщиной провести ЭКО проще – она принимает необходимую терапию, а для зачатия используется семя ее здорового супруга. Чаще всего, кстати, в качестве дополнительной меры профилактики инфицирования ребенка, родоразрешение проводится путем кесарева сечения.

В Хабаровском крае с 1996 года всего было 770 беременностей у ВИЧ-инфицированных граждан. В результате 495 детей, так как у кого-то были аборты, у кого-то выкидыши. Еще 20 деток приехали из других территорий. Таким образом всего под наблюдением Центра АнтиСПИД находилось 515 детей, из них на сегодняшний день ВИЧ инфекция установлена только у 22-х.

При совместной жизни, даже если говорить о парах, где оба партнера обладают ВИЧ-положительным статусом, все равно рекомендуется применять методы барьерной контрацепции, потому что возможно взаимное заражение: у каждого свой вирус, и не исключен вариант, когда и так уже инфицированный партнер заразится вторым штаммом вируса, а это, мягко говоря, здоровья пациенту не добавит. Так что барьерная контрацепция на сегодняшний день остается единственным надежным методом причем даже в парах с идентичным положительным ВИЧ-статусом.

Нет – это так не работает. Конечно, необходимо соблюдать какие –то общегигиенические принципы: не пользоваться чужой зубной щеткой, иметь собственные маникюрные принадлежности, там, где не исключен потенциальный контакт с кровью, все ранки желательно сразу заклеивать. Но в практике по крайней мере хабаровского центра АнтиСПИД таких случаев, чтобы кто-то заразился при бытовом контакте, не было. Укусы кровососущих насекомых источниками вируса ВИЧ не являются.

– Пять с половиной лет назад мой муж перенес обширный инфаркт с аневризмой и множественные инсульты. Повреждения сердца и мозга, несовместимые с жизнью. Врачи говорили, что ему осталось несколько дней. Для них он и сейчас абсолютно безнадежен и бесперспективен. Мне не раз советовали сдать Сережу в интернат и не портить себе жизнь. Чтобы поставить его на ноги, чего я за эти годы только не перепробовала, различные методы традиционной и нетрадиционной медицины. Но я уверена, что его главное лекарство – это наша с дочкой любовь.

Когда мы познакомились, мне было 17 лет, а на следующий год будет 20 лет, как мы вместе. Сергей намного меня старше, он был очень умным, знающим, интересным. По молодости два года работал егерем, любил тайгу, хорошо ее знал. Поэтому, когда на 54-й день рождения его укусил клещ, мы не придали этому значения, и нам даже в голову не пришло сдать его на анализы.

Через неделю у Сергея начались сильные периодические боли в груди. Тогда он заподозрил, что клещ оказался энцефалитным. Я по всем аптекам искала иммуноглобулин, но были перебои с поставками, препарата не было в продаже. Сколько я знаю мужа, он никогда не болел и не обращался к врачам. И в этот раз тоже решил справляться с недомоганием сам. Плохое самочувствие было настолько для него несвойственно, что я не придавала значения его нечастым жалобам. Он продолжал работать, свозил нас с дочкой на отдых в далекую заповедную бухту. А потом ему резко стало плохо.

Была пятница, мы гуляли с Аришей в центре города. Позвонил Сергей и сказал, что его самочувствие ухудшилось, попросил, чтобы мы не задерживались. Когда я его увидела, ужасно испугалась: речь невнятная, координация движений нарушена. Скорая ехала к нам больше часа. Симптоматика инсультная, ЭКГ показывает инфаркт.

На следующее утро я позвонила в реанимацию, и меня попросили срочно приехать, чтобы уточнить симптомы для анамнеза. Ночью Сергей впал в кому. В реанимации он провел неделю в стабильно тяжелом состоянии. Потом его перевели в отделение неврологии. На моих глазах люди умирали один за другим.

Врачи постоянно говорили мне, что и Сергей вот-вот умрет. У тех, за кем не ухаживали близкие, шансов выжить практически не было.

В такой ситуации не помогут сиделки. Когда человек находится там, где на протяжении многих лет мучились, боялись, умирали люди, когда он сам балансирует на грани жизни и смерти, вероятность, что стянет в уход, очень высока.

После двух недель, проведенных в больнице, в стабильно тяжелом состоянии я под свою ответственность забрала мужа домой. Он не двигал ни одной мышцей, ни на что не реагировал. Когда нет опыта ухода за взрослым лежачим больным, смена постели и подгузника, переодевание – становится кошмаром. Я выла от безысходности. Арише было три с половиной года, и ей тоже требовался уход и мое внимание.

Через год у Сергея начали возвращаться двигательные функции. Он удерживал равновесие, и мы с ним ходили за руку. Он стал активным, переходил из одной комнаты в другую, при этом постоянно падал, я только и успевала его ловить. Глотательный рефлекс так и не вернулся, и все эти годы я кормлю его через пищевой зонд. Сейчас его состояние ухудшилось. Ослаблены спина и шея, он не может сидеть. Не проявляет беспокойства, даже когда голоден. Речь отсутствует полностью, мимики тоже нет.

Я по-прежнему вытаскиваю его на улицу, но физически это очень тяжело, я его практически тащу на себе. Это не типично для его состояния, но он совершенно не агрессивный, наоборот терпеливый. Иногда утешает меня, по спине погладит, похлопает, Арину обнимает. Мне очень тяжело от того, что с ним нельзя поговорить. Это после 15 лет бесконечных разговоров.

Прогулка около дома

Мой главный единомышленник – моя дочь

Моя родная дочка Арина была зачата, выношена и рождена в любви. Мы с Сережей вместе рожали. Это абсолютное счастье. Мы мечтали о большой семье, о своем доме, таком родовом поместье, с большой территорией, где бы гуляли наши дети. Сережа успел закупить необходимые материалы для его строительства. Когда случилось несчастье, я распродала их по дешевке, потому что очень нужны были деньги.

Когда дочка подросла, ситуация с мужем стабилизировалась, я очень захотела ребенка. Тема сиротства красной нитью проходит через мою судьбу. В первом классе у меня была подруга из детского дома. А когда мне было 10 лет, погиб мой папа. Это ужасная потеря для меня, огромная пустота, которую ничем нельзя было заполнить. Я была абсолютно папина дочка, и внешне и характером на него похожа.

Мама тяжело переживала это горе, вернулась с нами, с детьми, к своим родителям. Рядом с бабушкиным домом открыли детский реабилитационный центр, где находились дети, изъятые из семьи. Я пошла к заведующей и попросила взять меня на бесплатную работу. Четыре года, до окончания школы, я была там помощницей воспитателя. Несмотря на то, что я не была в детском доме, знаю, что такое сиротство и одиночество.

Мы живем в двух комнатах общежития университета, где я руковожу клубом авторской песни. И когда я решила взять ребенка, стала обдумывать, как нам улучшить жилищные условия. Целый год пыталась выбить земельный участок под строительство дома. Ничего не вышло, и я поняла, что ждать нечего, а тянуть время преступно.

Когда я затевала эту авантюру, моим главным и почти единственным единомышленником была моя дочь. Мы с ней мечтали о ребенке, вместе обсуждали, обдумывали, это была наша тайна, это так бесценно, я никогда этого не забуду.

Мама моя пришла в ужас, когда узнала обо всем. Пока я готовила необходимые документы, мы несколько месяцев не обсуждали эту тему. А за две недели до того, как органы опеки и попечительства официально признали меня кандидатом в опекуны, мама как бы между прочим поинтересовалась, кого мы будем брать, мальчика или девочку, и какого возраста.

И куда вам еще один инвалид в семью?

Во время обучения в школе приемных родителей я решила, что пойду за малышом-контактником. Это ребенок, которого родила ВИЧ-инфицированная женщина. В ШПР приходила психиатр из роддома, рассказывала о последствиях материнской наркомании и алкоголизма для ребенка в утробе, про контактников по ВИЧ, объясняла, что риск передачи ребенку вируса не так велик.

Конечно, я боялась, что у ребенка подтвердится диагноз. Самым большим моим страхом было, что впоследствии он умрет в мучениях от неизлечимой болезни. И мне как родителю придется это как-то пережить. Тем не менее, я понимала, что у контактника по ВИЧ меньше шансов обрести семью, такой ребенок в огромной беде, и его необходимо спасти. Это было для меня решающим фактором.

Забирают Сашу из больницы, Алеша на тот момент уже два месяца живет дома

Я выбрала Сашу, потому что он родился в декабре, как и моя кровная дочь Ариша. Мне снова хотелось ухватить удачу за хвост: получить удобного и прекрасного ребенка. В базе информации было минимум: имя, дата рождения, фотография первого дня жизни с закрытыми глазками, которая практически ничего о нем не сообщала. Я взяла на него направление, приехала в больницу, а заведующая отделением сообщила мне, что этот ребенок рискует стать тяжелым инвалидом: помимо предварительных диагнозов, ВИЧ и гепатит С, он совершенно не держит голову.

Что детей перебирать не будем, мы решили заранее. Возьмем того, которого принесет судьба. Но я не была готова к ребенку, который не сядет, не встанет и не пойдет. Саша сильно выбил меня из колеи. Врачи очень запугивали, отговаривали меня в несколько голосов. В итоге я подписала отказ. Я дала слабину, испугалась, чувствовала себя предателем, но меня утешало, что ребенок маленький и ничего не понимает пока.

Не теряя времени, я взяла направление на следующего малыша-контактника. Всегда мечтала о сыне Алеше, поэтому выбрала его. В первую же встречу мы подписали согласие, документы оформили за две недели. Привезли Алешу домой в мой день рождения, это было неописуемое счастье. Он нас очень радовал, стал быстро развиваться. Хотя в свои шесть месяцев, когда только забрали, не переворачивался, не ползал, не умел улыбаться, смеяться, выдавал одну и ту же гримасу.

Первая встреча с Алешей

Саша с мамой Олеси

Я показала Сашу лучшим неврологам, они сказали, что проблема серьезная, ему нужен массаж, бассейн, выписали ряд препаратов. Я увидела, что это такие же препараты, которые назначают моему мужу, они имеют много побочных эффектов, он их практически не принимает.

На свой страх и риск я не стала давать их и ребенку. Сама делала с Сашей упражнения и массажи, много носила на руках. Он сел в десять месяцев, пошел после года. Сейчас он самый здоровый член нашей семьи, у Алеши небольшие проблемы с глазами. В полтора года обоим мальчикам сняли диагнозы ВИЧ и гепатит С.

За относительно здоровыми детьми-отказниками огромная очередь во всех регионах. А взять ребенка-контактника – это кратчайший путь за относительно здоровым младенцем, без каких-либо очередей и проволочек. На самом деле процент детей с подтвержденным впоследствии ВИЧ мизерный. Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми: им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К полутора годам антитела из крови исчезают, и диагноз снимается. Я призываю потенциальных усыновителей не бояться таких детей.

На самом деле люди, инфицированные ВИЧ, живут среди нас, и их немало. Такие дети посещают общеобразовательные дошкольные и школьные учебные заведения, таким человеком может быть ваш приятель или коллега.

Мало кто из них афиширует свой диагноз, потому что у общества еще много предрассудков, и никто не хочет, чтобы от него шарахались, как от чумного.

Спустя время Арина стала просить сестренку-ровесницу. И я подумала, что еще хотя бы одного ребенка мы сможем выдернуть из этой системы. Начальница нашей опеки, Козлова Ирина Викторовна, очень внимательная, умная, человечная и всегда действует в интересах конкретного ребенка. Она живет с нами по соседству, видит, как мы гуляем, как подросли и изменились мальчики, что я справляюсь, несмотря на непростую ситуацию в нашей семье, поэтому она позволила мне забрать еще одного ребенка. Но при условии, что это будет здоровая девочка, возраста Арины, которая сможет нам помогать.

Также она выдала мне заключение органа опеки и попечительства о возможности временной передачи ребенка в семью на гостевой режим. Три недели мы искали такую девочку. Находили детей, которые вроде бы нам подходили, но всякие системные проволочки не позволяли их забрать. Я решила сделать перерыв, и мы всей семьей поехали отдыхать на море на несколько дней.

Дарину перевели в интернат, и она начала умирать

В больнице умирает девочка, и ей ищут сиделку. Об этом я прочитала в усыновительском чате. До трех с половиной лет Дарина находилась в доме малютки, а когда ее перевели в коррекционный интернат, она в буквальном смысле не пережила этого. Ребенок отказался от еды, а когда запихивали насильно, открывалась рвота. Запустилась программа на самоуничтожение, Дарина не хотела жить и умирала.

Истощенная, изможденная, в полнейшем стрессе она попала в инфекционное отделение больницы. Медработник коррекционного интерната находилась с ней какое-то время и во всевозможных усыновительских чатах и форумах искала сиделку. Я понимала, что совершенно не имею возможности лечь к ней больницу, но могу выходить ее дома. Посовещавшись с мамой и Ариной, мы решили попробовать забрать ее, воспользовавшись заключением на гостевой режим, в котором не были прописаны ограничения насчет состояния здоровья и возраста.

Мы привезли домой Даришу, едва держащуюся на ногах, в состоянии сильнейшей депривации. Можно с уверенностью сказать, что ребенок подвергался регулярному физическому насилию, она боялась резких движений, звуков, шума воды. У нее не было желания идти на руки, она будто не нуждалась в физическом контакте. Она не отзывалась на свое имя. Она никогда не обращается за помощью, все делает сама, не умеет объяснить, что ей нужно.

Дарина с нами почти четыре месяца, и мне очевидно, что она очень искалеченная ментально, деформированная гораздо больше, чем я предполагала. Сейчас ей почти четыре года, но развитие у нее максимум на полтора. Я верю, что она обязательно продвинется в развитии, но в то же время я готова к тому, что она всю жизнь будет недееспособной и будет привязана ко мне.

Олеся кормит Сашу и Даришу

Не нужно бояться, что не получится полюбить

Легко растить здоровенького ребеночка, его надо просто любить, и он уже хорошенький. Пока мне тяжело с Дариной. Моя задача сейчас – как можно скорее полностью ее принять, полюбить тотально. С Алешей у нас практически не было никакой адаптации, а вот с Сашей сложности были больше года. Он капризничал, постоянно ныл, все время просил еду, делал заначки. Он выматывал все нервы и очень раздражал. Сейчас я принимаю Сашу на сто процентов, но так было не всегда. Я знаю, что полюблю и Дарину.

Я не представляю, как живут люди, которые отказываются от своих детей или возвращают приемных. Это ужасная, роковая ошибка. Есть семьи, где муж и жена давно не любят друг друга. Тогда если с одним из них случается беда, второй не сможет его тащить, потому что без любви это совершенно не подъемно. У нас в семье никто никого не бросает. И я не отталкиваю ничего из того, что приносит мне судьба. Я счастлива, что совесть моя чиста и мне удается оставаться человеком. Настоящие дела приносят большое удовлетворение, придают жизни смысл.

Когда твой близкий долго балансирует на грани жизни и смерти, ты познаешь изнанку жизни, становишься более чутким к чужим горестям и проблемам, ты уже не можешь пройти мимо.

Самое главное – это по-настоящему любить. Любовь производит огромное количество энергии, дает очень много сил.

Я никогда не была такой сильной, как в последние годы.

Сейчас я абсолютно счастливый человек. Мой образ жизни дает мне стабильное счастье каждый день. Я не боюсь своей смерти. Я не могу умереть, потому что тогда я всех подведу. У нас масса планов. Очень хочется иметь свой дом или большую квартиру, я бы тогда еще взяла приемных детей.

Дети всегда отдают больше, чем берут. Не нужно бояться того, что не родного ребенка не получится полюбить. Дети, которые попали в дома малютки, детдома, и уж тем более в коррекционные заведения, находятся в огромной беде, им необходимо помогать, их надо оттуда вытаскивать. Я очень хочу, чтобы как можно больше людей брали в свои семьи детей из системы. Потому что когда у человека есть любимые и родные люди, возможны любые чудеса. Это главное, во что я верю и чем живу.

Жизнь с ВИЧ-инфицированным ребенком ничем особенным не отличается

Педиатр Приморского краевого СПИД-центра Ольга Скалий

Дети ВИЧ-инфицированных матерей с рождения стоят на учете в СПИД-центре с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции. Во всем мире, и у нас в том числе, риск перинатальной ВИЧ-инфекции снижается. Если мать наблюдается в СПИД-центре, принимает профилактику, то риск рождения ВИЧ-инфицированного ребенка по последним данным приближается к 0,5%. Если мать не принимает препараты, таких немного, но они есть, риск ВИЧ-инфицирования составляет от 30 до 40%.

Дети с перинатальным контактом по ВИЧ, как все, наблюдаются и прививаются в детской поликлинике. Дополнительно в СПИД-центре в определенные сроки они сдают анализы. Предварительно к четырем-шести месяцам жизни ребенка мы можем сказать с высокой степенью вероятности, что ВИЧ-инфекции нет. Но окончательно снимаем диагноз приблизительно в полтора года.

Сейчас многие приемные родители забирают детей в семью в два-четыре месяца, они не дожидаются даже предварительного диагноза. Есть семьи, которые усыновили ВИЧ-инфицированных детей уже с выставленным диагнозом, из детского дома забирают инфицированных подростков.

Проживание в одной квартире с таким ребенком ничем не отличается: можно пользоваться общей посудой, спать на одной постели. Независимо от того, ВИЧ-инфицированный ребенок или нет, при обработке раны следует надевать перчатки, соблюдать правила асептики и антисептики, риск заражения невысокий, но не стоит об этом забывать.

Любой ребенок нуждается в семье, в маминой заботе. ВИЧ-инфицированные дети хорошо развиваются и растут, на общих основаниях находятся в больницах, в детских садах и лагерях. До 18 лет дети с ВИЧ-инфекцией получают социальную пенсию, а в СПИД-центре им пожизненно гарантированно выдаются лекарственные препараты.