Туберкулез клеймо на всю жизнь
Подскажите, как часто люди, которые прошли лечение от туберкулеза, возвращаются обратно? Т.е. что болезнь просто гасится и после выписки, спустя хоть год, два или десять, при любом снижении иммунитета обязательно возвращается? Правда ли это? Т.е. это на всю жизнь!?
Новые вопросы фтизиатру:
- Здравствуйте. Может быть от приёма препаратов ухудшится слух? 06.04.2020
- Господа,хотел бы узнать какие самые основные препараты нужно 05.04.2020
- Привет я до жути хочется жить насладится жизню. 05.04.2020
- Здравствуйте! У меня была выявлена туберкулома, я принимала 04.04.2020
- Всем привет,хочу с вами поделиться своей историей. Мне 04.04.2020
Противотуберкулезные диспансеры РФ и СНГ
Увы, от части так и есть. Но на счет любого понижения иммунитета это явное преувеличение,конечно. Процент рецидивов небольшой, по сравнению с числом тех,кто к этой болезни больше не возвращается.Играют не малую роль остаточные изменения на легких.Бывает у людей остается только операционный шов, в таком случае можно и не парится, риск рецидива мизер…другое дело когда остаются крупные очаги, туберкуломы итд)Так или иначе, нужно будет себя беречь, стараться не переохлаждаться, вести здоровый образ жизни и все будет хорошо)
Влад, спасибо. Немного успокоили)))
Марина, все люди и так на всю жизнь заражены различными болезнями, если вести безобразный образ жизни(плохо питаться, плохой сон и т.п)то любая болезнь может схватить.
Andrew, конечно. С этим согласна. Просто слышала что нет таких которые переболели и больше никогда не болели туберкулезом,понятное дело при правильном питании и т.д.. Сейчас нахожусь на лечении и очень интересует эта тема. Каковы мои шансы на здоровое существование после. Или каждую зиму при простуде буду заново лечиться).
Марина, дай бог тому кто вылечился и вылечится больше не болеть…
Marina, а я слышал и читал о немалом количестве долгожителей, которые в молодости переболели туберкулезом. Поэтому об этом волноваться — вообще, дело неблагодарное. Любовь к жизни играет немаловажную роль)) Ваши шансы на здоровое существование после выздоровления могут быть даже выше, чем у тех, кто ничем таким не болел. Главное делать, все, что от вас зависит (питание, сон, физ.нагрузка, психологический настрой) и относиться с уважением к себе и к своему телу. Выздоравливайте!
Павел, спасибо большое))
Марина, После окончания лечения в течении 3х лет риск рецедива выше чем у обычных людей, но по статистике люди к которым в теченти 3х лет болезнь не вернулась могут заболеть с той же вероятностью что и здоровый человек. То есть первые три года нужно беречь себя как зеницу ока. После трех лет это и так войдет в привычку?. Считается что риск заболеть тб в случае заражения ( то есть если палочка в организме это не говорит о болезни, а о инфицировании, а это разные вещи) то риск заболеть здоровому человеку 1 к 10. Так что все мы под Богом ходим и любой может заболеть. Главное свести к минимуму риск.
Анатолий, спасибо. Именно это и интересовало.
Марина, нет, не правда. Болезнь возвращается к единицам. Основные причины- мощность возбудителя, низкий иммунитет.
Не правда, согласна с врачом! Еще от остаточных изменений зависит. Если плохо пролечились человек — то вернется все
Спасибо большое всем. Немного легче от ваших ответов. А то я себя накрутила уже. Пойду валерьяночки еще выпью))))
Скажите операция по удалению 2 сегментов это опасно?
- Роман к записи Здравствуйте. Может быть от приёма препаратов ухудшится слух?
- Светлана к записи Здравствуйте. Может быть от приёма препаратов ухудшится слух?
- Никита к записи Здравствуйте. Может быть от приёма препаратов ухудшится слух?
- Ultra к записи Привет я до жути хочется жить насладится жизню.
- Katy к записи Привет я до жути хочется жить насладится жизню.
| Пн | Вт | Ср | Чт | Пт | Сб | Вс |
|---|---|---|---|---|---|---|
| « Мар | ||||||
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Лечение туберкулеза – задача сложная, но решаемая! Надеемся наш сайт поможет вам в этом.
Художница Полина Синяткина и журналистка Ксения Щенина перенесли туберкулез и столкнулись с нехваткой информации о болезни. В 2017 году девушки издали брошюру, в которой опровергают самые известные мифы о туберкулезе.
По данным ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения), туберкулез — одна из десяти самых распространенных причин смерти людей в мире. В 2016 году из 10,4 млн больных умерли 1,7 млн.
Туберкулез — это инфекционная болезнь, которую вызывают микобактерии, или палочки Коха. Болезнь чаще всего поражает легкие, но бывает туберкулез других органов — так называемая закрытая форма.
Симптомы активной формы туберкулеза — кашель, в том числе с мокротой или кровью, повышенная температура, боли в груди, слабость, потеря веса, ночной пот.
Девочки в моей палате чаще всего вообще не понимали, куда они попали и что им говорят врачи. Тогда не было статей, написанных доступным языком, в интернете чаще всего писали негативные истории и мифы. И я начала простыми словами рассказывать о туберкулезе в своем блоге.
Полина: Меня поразило, что больные туберкулезом люди подолгу находятся в больницах — практически живут там. Они врут своим знакомым о том, что с ними происходит на самом деле. Если открыться и рассказать, что ты пережил туберкулез или лечишься в данный момент, люди реагируют с ужасом и осуждением.
В 2016 году нас заметили в Минздраве и пригласили на министерскую конференцию о туберкулезе. Полина захотела сделать иллюстрированную книгу, простую и понятную любому человеку. Мы выпустили ее в 2017 году, и она уже разъехалась по русскоязычным странам.
Полина: Наша главная миссия, с которой мы ездим по городам, — это борьба со стигмой и стереотипами вокруг болезни. Например, многие думают, что заразиться туберкулезом могут только определенные люди и в определенных местах.
Краснодар не относится к эпицентрам заболевания, но в Краснодарском крае очень много стереотипов, и о болезни здесь не принято говорить. Страх рождается из незнания, а из страха рождаются вредные мифы.
БЦЖ — это вакцина против туберкулеза, которая вводится ребенку в первые дни после рождения. Та самая отметка на плече, которая есть у большинства людей в России. Это не прививка, которая защищает всю жизнь — у новорожденного после вырабатывается устойчивость к туберкулезу на первых годах жизни.
Манту — внутрикожное введение нейтрализованных микобактерий туберкулеза для выявления реакции на палочку Коха. Это проба, которая показывает — болен человек туберкулезом или нет.
Флюорография — это рентген органов, с помощью которого можно выявить болезнь.
В России высокая распространенность инфекции, поэтому всем в первые дни после рождения ставят БЦЖ — вводят бактерии туберкулеза для выработки иммунитета. Но это не дает защиты на всю жизнь — к 30 годам большинство россиян инфицируется . И нет никакого волшебного лекарства, чтобы точно защитить себя от этого. Но это совсем не значит, что инфицированный человек обязательно заболеет.
Флюорография не всегда эффективна для выявления болезни. Чаще всего она показывает, когда туберкулез уже развился в легких. Более эффективным и современным методом считают компьютерную томографию — она позволяет определить туберкулез на самых ранних стадиях.
Ксения: Говорят, что главные симптомы туберкулеза — это кашель и кровь. У меня не было ни того, ни другого. Была только сильная слабость. Для студентки, учащейся и работающей в Москве и каждый день ездящей из Подмосковья, это не было чем-то настораживающим. Я игнорировала это два года. Просто думала, что я ленивая и мне не хочется вставать по утрам.
Еще к симптомам относится небольшая потеря веса, ночной пот и незначительное увеличение температуры.
Туберкулез у всех плотно ассоциируется с легочным заболеванием. Но эта болезнь может поразить любые органы , и часто люди не могут понять, что с ними не так. Они делают много тестов, тратят кучу денег — и все впустую.
Марина Майорова, врач-фтизиатр:
Туберкулез в начальных стадиях протекает без симптомов. Они проявляются, когда начинается распад, то есть образуются дыры в легких. Тогда повышается температура до 38,5 °С и из-за поражения сосудов начинается кровохаркание.
Клинический вялотекущий туберкулез так явно не проявляется. Первый звоночек — дикая, невыносимая усталость. Подъем температуры особо не ощущается.
Если вы заметили за собой постоянную усталость, измерьте температуру. Если она выше 37 и продолжает держаться в течение недели, идите на флюорографию. Все остальные симптомы проявляются на гораздо более запущенных стадиях.
У ВИЧ-инфицированных при туберкулезе температура может быть и выше 39 °С. В этом случае флюорография может не помочь, поэтому делают рентгенографию органов грудной клетки, детей отправляют на компьютерную томографию.
Самые распространенные формы туберкулеза после легочного — это мочеполовой туберкулез, гинекологический, костный, и у ВИЧ-инфицированных — туберкулез периферических лимфоузлов.
Полина: Обычно всех волнуют такие вопросы: если больной туберкулезом человек пройдет мимо и чихнет, можно ли заразиться? А если выпить после него из кружки? Нужно ли сжигать одежду и личные вещи, когда уезжаешь из больницы после лечения?
Туберкулез передается через воздух в замкнутом непроветриваемом пространстве. То есть на улице, где происходит постоянная циркуляция воздуха, заразиться невозможно. Больной легочным туберкулезом, находящийся в закрытом помещении, при дыхании выделяет бактерии, и другой человек может их вдохнуть. Но это не грипп, и просто так заболеть туберкулезом нельзя. Должно сработать много факторов, чтобы процесс запустился. Внелегочный туберкулез вообще не заразен.
По данным ВОЗ, 90% населения России и треть планеты инфицированы туберкулезом. Человек может жить со спящей формой болезни. Но у некоторых при падении иммунитета он переходит в активную форму. Часто это происходит с людьми с ВИЧ, сахарным диабетом, почечной недостаточностью или в подростковом и пожилом возрасте. Также в группе риска находятся курящие люди.
Еще один способ заразиться — постоянный контакт с человеком, который болеет туберкулезом. Например, когда больной живет с вами. Бактерия опасна, только когда находится в воздухе. Как только она попадает на любую поверхность, то теряет свои свойства и становится неопасной. Поэтому заразиться, выпив из одной кружки с больным, невозможно .
Ксения: В народе ходит миф, что туберкулез не лечится и от него все умирают. Но сейчас есть все необходимое, чтобы вылечиться, — антибактериальная химиотерапия и препараты.
Когда я получила диагноз, то думала, что все в порядке, раз меня отпустили домой. Может, у меня какая-то легкая форма. Раз не закрыли, то все обойдется. На самом деле, больных туберкулезом никуда не закрывают принудительно. Их могут лечить амбулаторно.
Мы побывали в краснодарском диспансере, у вас тут все немного жестче, чем в остальной России . Когда я лежала в больнице, мы могли, например, спокойно выходить за территорию. У вас здесь серьезные КПП, мимо которых просто так не пройдешь. Пациентов даже в магазин выпускают только со специальными справками от врачей. В краевом стационаре было хорошо и чисто, а еще там запрещено курить на территории — это вообще большая редкость для диспансеров. Психотерапевта бы еще туда — было бы совсем прекрасно!
Полина: С лечением есть проблема в том, что палочка Коха мутирует и становится устойчивой к препаратам . Россия вместе с Китаем и Индией находится в тройке лидеров по устойчивости туберкулеза. Это значит, что лечение изначально должно быть эффективным и своевременным, чтобы болезнь не перешла в активную фазу.
У нас в стране, особенно в небольших городах, плохая диагностика, не хватает оборудования, много некомпетентных врачей. Я узнала на собственном опыте важность своевременной диагностики: у меня была открытая форма туберкулеза, но мне диагностировали пневмонию. Меня лечили от нее две недели, а состояние только ухудшалось.
Устойчивый туберкулез лечится от года до двух лет . Сейчас есть программы ВОЗ, благодаря которым эти сроки сокращаются. Это очень хорошо, потому что тяжело каждый день принимать таблетки или находиться на капельницах.
Ксения: В Краснодарском крае с диагностикой дела обстоят хорошо. Выявляют туберкулез вовремя, регион развитый, все лекарства здесь есть. В Волгограде, например, все совсем по-другому. Там, видимо, сильно не хватает финансирования — в области даже не везде можно сделать рентген, или пациентам приходится самим покупать для него пленку.
Некоторые уверены, что туберкулезом заражаются только грустные и депрессивные люди. Это даже не суеверие, а скорее ложь, которую распространяют в интернете. Насколько я понимаю, это идет от книг Луизы Хей о самопомощи.
Нужно понимать, что лечение от туберкулеза — это тяжело, и не все его выдерживают морально. Иногда человек сдается и решает лечиться сам, — например, медитациями и молитвами. Меня это сильно злит. Это как ошибка выжившего: один человек прекратил лечение, но у него, возможно, был хороший иммунитет, и в результате наступила ремиссия . И вот он начинает рассказывать всем и всюду, что излечился с помощью самовнушения или чего-то еще. А остальные, у кого не получилось, молчат, потому что умирают.
Здесь не может быть никаких предрассудков и суеверий. Человек заболевает, просто потому что заболевает. Никто в этом не виноват.
Полина: Нет совета, который на 100% поможет защититься от туберкулеза. Никто не застрахован: заболевают журналисты и художники, строители и учителя, люди в тюрьмах, женщины после родов.
Все, что в силах каждого из нас, — это регулярно проверять свое здоровье, проходить флюорографию раз в год . Все мы думаем, что болезнь нас обойдет стороной. А что, если нет? Здоровье в этом случае действительно в наших руках.
Развенчание основных мифов о туберкулезе. Кратко:
1. Нельзя заразиться, если пить из одной кружки с больным. Бактерии передаются только по воздуху;
2. Манту мочить можно — препарат вводится под кожу;
3. Туберкулезом может заболеть кто угодно — вне зависимости от рода деятельности, пола, возраста и достатка;
4. Туберкулез бывает не только легочный — болезнь может поразить любые органы;
5. Поэтому флюроография не всегда помогает выявить туберкулез;
6. Сильный кашель с кровью не основной симптом болезни. Основные — дикая усталость и стабильно повышенная температура.
Полина
Это было в 2015 году. Я переживала развод, у меня были отношения на расстоянии с молодым человеком из Нидерландов. Иммунитет упал из-за стресса. Была череда каких-то разных заболеваний, температура долгое время не опускалась ниже 37, кашель, простудные симптомы, на которые люди у нас обычно не обращают внимание. Я была в их числе. Где-то месяц я жила с такими симптомами, обращалась к врачам, но они лечили меня то от простуды, то от гайморита. Через месяц у меня поднялась температура до 40, я упала в обморок, а очнулась уже в больнице.
За дверью в палате дико бухали, этажом ниже был мужчина-уголовник, который за мной ухаживал
Однажды я проснулась и задумалась: а почему я должна чувствовать вину за это заболевание? И почему каждый из них должен чувствовать свою вину? Тогда я придумала проект, который хотела освещать массово, о том, что туберкулёз очень часто атакует молодых людей, это может быть кто угодно. Мне хотелось всем это донести, открыть занавес в мир, где люди борются за свои жизни. Я не подозревала тогда, что делаю что-то активистское. Я профессиональный живописец, закончила Суриковский институт, и живопись меня больше всего спасала. И получилось так, что я задействовала всех своих друзей и ребят, которые тоже лежали в больнице. По сути, там нечего делать. Какие-то процедуры – это первая половина дня, а потом все плетут интриги и устраивают скандалы. Поэтому, когда все начали мне позировать, это стало развлечением. Это всем помогало.
Я очень долго пыталась отвоевывать своё право на лечение препаратами первого ряда
Мне назначили 10 месяцев химиотерапии. Есть туберкулёз устойчивый к антибиотикам, а есть неустойчивый, чувствительный. Его лечить, по сути, легче всего, потому что он неустойчив ни к каким препаратам. Россия, Индия и Китай – это три страны, где устойчивость туберкулёза растет из-за неправильного и несвоевременного лечения, уже сейчас можно заразиться устойчивым туберкулезом. Меня лечили по первому ряду, у меня был чувствительный туберкулёз. Но проблема была в том, что в какой-то момент мне начали давать другие препараты для устойчивого туберкулёза, потому что решили, что терапия неэффективна. Я очень долго пыталась отвоевывать своё право на лечение препаратами первого ряда.
Мой молодой человек, конечно, очень переживал. Он прилетел сразу же, когда меня отвезли в туберкулёзную больницу, и провёл там со мной первые три дня. Он меня очень поддерживал, спорил со мной о моём лечении. Он просто зашёл на сайт ВОЗ, прочитал самые простые вещи, разобрался и в какой-то момент начал говорить, что меня неправильно лечат. Я ему не верила, потому что он не врач, я считала, что нужно верить своему доктору. У нас долго был этот конфликт, и продолжительное время я пила не те препараты. Только потом, когда я вникла в ситуацию, я поняла, что мой молодой человек был прав, потому что лекарства второго ряда провоцируют палочку на мутацию. Благодаря ему, всё в итоге хорошо кончилось.
Я собрала весь букет побочных эффектов: химиотерапия бьёт по внутренним органам, зрению, слуху, нервной системе. Было очень тяжело. Тут нужно понимать, что надо себя заставлять есть, чтобы были силы. Это очень сложно, но это нужно делать. Со временем организм привыкает, нужно просто перетерпеть. Помимо основных препаратов, должны быть и другие лекарства для печени, для желудка и т.д., так называемая терапия сопровождения. Из-за неправильного лечения со мной остались побочки, которые не удалось устранить: ухудшение слуха, расфукосировка зрения и большой удар по нервной системе. Я до сих пор сижу на антидепрессантах, и у меня постепенно выправляется нервная система. Весной я уже собираюсь сходить с них, так что всё идёт нормально.
Защититься от болезни нельзя, но можно постараться её предотвратить
Можно сказать, что у нас к 30 годам все являются носителями бактерии, но заболевают не более 10%, к болезни приводит спад иммунитета. В начале заболевания ты даже не чувствуешь туберкулёз, и, когда ставят диагноз, люди ему не верят. То же самое, после трёх-четырёх месяцев лечения ты чувствуешь себя нормально, но очень важно продолжать курс по определённым нормативам. Многие могут не долечиться и тогда опасность рецидива гораздо выше.
Прививка БЦЖ спасает детей от летальных форм туберкулёза. Это не панацея, но это очень важно. Ребёнок родился, у него нет иммунитета к туберкулёзу. Когда он сталкивается с бактерией, он может умереть. Прививка даст ему возможность вылечиться. Сейчас у нас рост антипрививочных настроений, с этим надо бороться.
Защититься от болезни нельзя, но можно постараться её предотвратить. Нужно держать иммунитет в норме, не доводить себя до предела, хорошо питаться. Это простые вещи, но это супер-важно. Также нужно делать флюорографию раз в год. Дело в том, что у нас в лёгких нет нервных окончаний, и мы никогда не почувствуем, что там что-то происходит. Только флюорография это покажет.
Мне кажется, что наша медицина, что касается туберкулёза, застряла в Советском Союзе. Учебники для молодых фтизиатров не меняются с тех времен, бредовые законы не меняются с 70-х годов. Например, у нас есть закон, согласно которому людям, переболевшим туберкулёзом, нельзя работать с пищей и детьми. И, несмотря на то, что давно доказано, что никакой опасности нет, закон продолжает работать. Получается, что туберкулез остается клеймом на человеке, пациент считает себя виноватым, что он заболел. Это нужно менять. Плюс к этому, наши врачи уверены, что они лучше всех всё знают, в то время, когда на Западе было проведено уже очень много исследований. Наш мир фтизиатрии не хочет с этим взаимодействовать, это основная проблема. Но на первом месте среди проблем, конечно, стоит стигма.
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.
Во власти стереотипов
Туберкулез, как отмечают во Всемирной организации здравоохранения, — одна из десяти ведущих причин смертности в мире. Передается заболевание воздушно-капельным путем. Для инфицирования достаточно даже незначительного количества бактерий. Долгое время считалось, что туберкулез грозит разве что бездомным, заключенным и другим категориям людей, чья жизнь связана с многочисленными лишениями, а также тем, кто с ними контактирует. Врачи уверяют, что сегодня картина изменилась. Многие факторы, провоцирующие заболевание, знакомы большинству жителей мегаполиса: неправильное питание, стресс, эмоциональные и физические нагрузки. В сочетании с ослабленной иммунной системой риск возрастает в разы.
Несмотря на то что в целом за последние десять лет эпидемиологическая обстановка в России улучшается, количество заболевших всё еще велико, более того, появляются и новые риски распространения туберкулеза.
— Несмотря на устоявшийся в обществе стереотип — заболевание характерно для всех слоев населения. Одна из основных причин распространения болезни — отказ от прививок. Отказ от вакцинации БЦЖ в 2019 году даже был включен в список глобальных угроз здоровью человечества. Помимо этого, переносчиками туберкулеза и других инфекционных заболеваний зачастую являются эмигранты, каждый пятый из которых ни разу не проходил вакцинацию, — считает Юлия Кочанова, врач-терапевт ФНКЦ ФМБА России.
Несмотря на то что угроза на самом деле вполне реальна, поверить в то, что она может коснуться лично тебя, всегда сложно. Особенно если учесть, что симптомы у туберкулеза ярко не выражены.
Художница Полина Синяткина об этой болезни почти ничего не знала до 2015 года.
— Мне было 25, и я начинала заболевать. Симптомы были вполне обычные: кашель, температура, потливость по ночам, утомляемость. Естественно, я ходила по врачам, мне ставили гайморит, синусит, периодически назначали разные антибиотики. Никто даже подумать не мог, что у меня туберкулез, — вспоминает девушка.
Такие истории — вовсе не редкость. При жалобах пациента на плохое самочувствие непрофильный специалист редко заподозрит именно туберкулез.
— Злую шутку играет всё тот же стереотип. Не всегда врачу приходит в голову провести диагностику на туберкулез, когда он видит пациента, у которого всё благополучно. Я работаю в федеральном центре, и часто люди приходят к нам уже со сложными случаями. Упоминают, что были у разных врачей, но несколько месяцев им не могли поставить диагноз. А если речь идет о недавно родивших женщинах, то им в поликлиниках могут просто отказаться проводить флюорографию, ссылаясь на приказ еще советского времени, в котором говорится, что кормящим женщинам без показаний флюорографию не выполняют. Хотя недавно родившие женщины входят в группу риска, — рассказывает Ольга Бережная.
Помимо недосмотра врачей, осложнить своевременную постановку диагноза могут и сами особенности проведения скрининга.
— Конечно, где-то имеет место халатность, но нужно учитывать и то, что флюорография — самый распространенный, но все-таки не самый эффективный способ выявления туберкулеза. Она может просто не показать это место. Плюс нужно понимать, что ее проводят раз в год. За это время туберкулез вполне может появиться. Но у любого скринингового метода есть свои ограничения, нельзя же делать флюорографию каждый месяц, — объясняет специалист.
Если в государственных учреждениях медосмотры проводятся хотя бы регулярно, то в отношении частных компаний, индивидуальных предпринимателей и фрилансеров нельзя быть уверенным и в этом. Обязать человека пройти флюорографию по закону проблематично, а надеяться на сознательность граждан в условиях полного отсутствия информации о заболевании еще сложнее.
Определенную помощь в выявлении туберкулеза сыграла паника на фоне коронавируса. Часть тех, кто давно откладывал поход ко врачу, наконец-то на это решилась.
— Рост выявляемости связан с тем, что люди с кашлем, болью в грудной клетке и другими проблемами, которые носят уже хронический характер, пошли в больницы и поликлиники. Им выполняют рентгенологическое исследование или КТ (компьютерную томографию. — Ред.) и, если есть изменения, госпитализируют в больницу, где проводят диагностику. Если есть подозрение на туберкулез, то вызывают внештатного фтизиатра. Если он подтвердил туберкулез, то человека в срочном порядке переводят уже в противотуберкулезный диспансер или туберкулезную больницу, — поясняет врач-фтизиатр.
Плюс-минус
Этот принцип одинаково действует во многих странах. Например, так протекало лечение у Кристины Теряевой из Казахстана. О том, что у нее может быть туберкулез, девушка узнала при прохождении планового осмотра. Сейчас позади восемь месяцев лечения, большая часть которого проходила амбулаторно.
Кристина Теряева, Усть-Каменогорск:
Никакой угрозы для окружающих Кристина не представляет, и все в ее окружении это понимают.
— Наверное, мне повезло. Не было никаких проблем, хотя, начитавшись всего в интернете, я боялась, что от меня будут шарахаться, на работе никто не захочет общаться. Но люди отнеслись с пониманием. Когда я прихожу на работу, все улыбаются, обнимают, спрашивают, когда уже выйду, — делится девушка.
Но так везет действительно далеко не всем. Анна Воронцова работала санитаркой в Детской городской больнице Святой Марии Магдалины Санкт-Петербурга. В какой-то момент у нее стала подниматься температура, потом появились слабость и кашель. Первое время и она, и окружающие ее врачи всё списывали на усталость. Подменять коллег Анне приходилось не раз. Но время шло, а ситуация не улучшалась. Когда в очередной раз сделали флюорографию, то возникло подозрение на туберкулез.
Анна Воронцова, Санкт-Петербург:
Это было как гром среди ясного неба. На тот момент у меня нашли что-то вроде опухоли. Поместили в туберкулезную городскую больницу, и с этого момента, 8 марта 2017-го, начался мой ад. Врачи долго не могли определить, что со мной. Стоял вопрос: онкология или туберкулез? Буквально перед операцией пришли анализы — туберкулез. Мне сделали операцию — резекцию верхней правой доли легкого, я перешла на четвертый режим химиотерапии, потому что была устойчивость. Пролежала в больнице практически год и вышла с целым набором осложнений. Почти оглохла на левое ухо, слышу на 30%, у меня до сих пор не проходит кашель и температура, постоянная боль в суставах.
Но медицинские сложности — не единственные, с которыми столкнулась Анна. Болезнь оставила заметный след не только на организме, но и на личной жизни.
— Со мной остались только сын и родная сестра, которые меня не боялись и не боятся. Муж, когда я попала в больницу, сразу подал на развод. Ни о какой поддержке не было и речи. Он белорус, дочь тоже гражданка Белоруссии. Теперь вижу ее один-два раза в год, а так общаемся по WhatsApp. Когда приезжаю в Минск забрать ее, меня даже на порог дома не пускают, родители мужа смотрят на меня, как на ничтожество. Предоставляю мужу справку, что рентген хороший, и снимаю гостиницу до вечера, чтоб дождаться поезда, — рассказывает Анна Воронцова.
Мы, люди, перенесшие туберкулез, — бомба замедленного действия, точно не знаем, когда у нас будет рецидив. Он никак себя не выдает до того момента, как ты в очередной раз не сделаешь снимок. Ведь и слабость, и повышенная температура — мое обычное состояние. Каждый раз, когда дочь находится со мной, нервы напряжены до предела. Она может покашлять из-за простуды, но первая мысль — я заразила.
На самом деле, уверяют врачи, глобально на рецидивы приходится не более 10% случаев, и чаще всего связано это с несоблюдением рекомендаций специалистов. Но часто следовать им у излечившихся просто нет возможности. На период лечения государство предоставляет больным ряд льгот: больничный лист от 9 до 12 месяцев с гарантией сохранения рабочего места, пособие по социальному страхованию, бесплатное лечение, санаторий с оплатой проезда к месту лечения и обратно.
На деле же всё работает не так гладко.
Анна Воронцова, Санкт-Петербург:
«Лекарства действительно мне оплачивали. Путевки получаю с боем, и то билеты в Геленджик я должна купить сама. Устроиться на работу просто невозможно. Ни одно предприятие не берет такого сотрудника. Мне интересно только официальное трудоустройство, потому что нужна гарантия больничного, отпуска, они мне необходимы. Но все видят справки из тубдиспансера и психоневрологического диспансера, где из-за депрессии я тоже стою на учете, и идут отказы. Меня не берут ни уборщицей, ни кассиршей в магазин. Фактически меня, в мои 44 года, содержит сын. Только он вытащил меня из этого ада.
Управу на работодателей найти практически невозможно, поясняет медицинский юрист Андрей Бендер.
— Работодатели вполне могут запрашивать справку из тубдиспансера. Им достаточно внести ее в список пакета документов. Особенно это просто сегодня, в условиях карантинов. Более того, работодатели сегодня стали грамотнее. В официальном отказе такую причину никогда не укажут, это же было бы ущемлением. Мне знаком всего один случай, когда удалось добиться компенсации через суд. У нас в Омске молодой человек, устраиваясь на работу, сообщил, что он — нетрадиционной сексуальной ориентации, и тогда ему отказали. Он выиграл суд, взыскал моральный вред, но это единственный случай за пять лет, — рассуждает эксперт.
Не дыши
Негативные последствия от замалчивания темы ощутят на себе все, уверяют врачи. Кто-то так и не узнает, что он в группе риска, кто-то не проведет своевременную диагностику, а кто-то, оставшись один на один с бедой, не справится с нервным напряжением и не сможет пройти лечение до конца.
— Мне кажется, санитарно-просветительская работа просто необходима. Притом в актуальном виде, а не плакаты, которые видят только посетители поликлиники. Информация должна быть доступна всем гражданам. О важности обследования, о правилах общения с больным. Способы, которые не допустят распространения заболевания в очагах инфекции, в семье, например, есть: от гигиенических процедур до противотуберкулезных препаратов для контактных лиц. Но опять-таки всё это важно объяснять, — уверена Ольга Бережная.
Пока чаще всего такую миссию берут на себя в частном порядке сами больные и врачи. Ольга Бережная, например, создала аккаунт в Instagram, где развенчивает мифы о туберкулезе и отвечает на популярные вопросы. Сами пациенты нередко создают чаты в социальных сетях, чтобы поддерживать друг друга. Но широкого охвата это пока не обеспечивает.
Необходимость внести свой вклад в освещение темы туберкулеза ощутила во время лечения и Полина Синяткина. Информационный вакуум, который образовался тогда вокруг девушки, стал отличной средой для распространения страхов и мифов.
К счастью, рядом с девушкой были близкие люди, которые, несмотря ни на что, ее поддерживали. Но Полина много раз становилась свидетелем проявлений стигмы. Пациенты старались скрыть свой диагноз. Им проще было сказать, что у них воспаление легких и даже рак, но ни в коем случае не туберкулез. По мере того как художница шла на поправку, эта ситуация волновала ее всё больше.
Полина Синяткина, Москва:
Тогда было решено организовать выставку. Это вызвало настоящий информационный взрыв. Как говорит Полина, ее случай — исключение. Ей туберкулез только помог в работе — она наконец-то нашла свое дело. Стала разговаривать о болезни на языке искусства.
Читайте также:
