![]()
|
Девочка прожила 4 месяца и 16 дней. Пока стучало маленькое сердечко, четыре раза переболела пневмонией. На пятый всё кончилось. Вердикт после смерти – IV стадия ВИЧ.
– Вы видели снимки детей из Освенцима? – спрашивает Надежда ФЕДОРОВА, раскрывающая нам секреты закулисья центров СПИД. – Так выглядела и Рустина. Вес – 4 килограмма 100 граммов, это крайнее истощение. Нормально было бы весить в ее возрасте 6 или 7 килограммов. Не знаю, успела ли эта малышка хоть раз улыбнуться – вся ее коротенькая жизнь состояла из приема лекарств и уколов…
Дико звучит на этом фоне комментарий заместителя директора Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Ирины ПЕТРЕНКО к февральской подаче “КАРАВАНОМ” темы ВИЧ (см. “Волшебники из центра СПИД”, № 7 от 21.02.2020 г.). “Не надо “кошмарить” службу СПИД”, – написала она в “Фейсбуке”. Мы бы и рады “не кошмарить” – не получается. Попавшие в редакцию документы повергают в шок и ужас. Особенно, когда речь идет о детях, получивших инфекцию от своих матерей.
Этот путь заражения называют управляемым – передачу ВИЧ ребенку можно свести к минимуму (до 1 процента) вовремя начатой и отнюдь не сложной профилактикой. До рождения малыша лекарства принимает мама, после рождения их дают и самому крикуну, попутно назначая ему искусственное вскармливание. Материнское молоко для новорожденного – абсолютное табу. Это азбука в борьбе со СПИДом. Но… Азбуке тоже надо учить! В нашем случае Алматинский областной центр должен неустанно учить персонал роддомов, больниц и поликлиник и неусыпно контролировать результат обучения. Учат? Контролируют? Скажут, да. Но результат почему такой страшный?
– Потому что последний полноценный семинар провели на моей памяти в 2017 году, – утверждает Надежда Андреевна.
– Но вот же (беру ее на понт), читайте: “Запланировано и проведено… 3 семинара для специалистов родовспомогательной службы”. Справка 2019 года.
– Вранье, – раздраженно отмахивается она. – Не проводятся ни семинары, ни разборы в медицинских организациях новых случаев ВИЧ у детей.
Факты кричат, что так оно и есть: из года в год в Алматинской области больше, чем в других областях Казахстана, детей, получивших вирус от своих инфицированных матерей. Некоторые женщины имеют не по одному малышу с ВИЧ: и первые, и вторые роды заканчиваются у них заражением новорожденных. На примере одного такого случая хорошо видно, почему это происходит.
Поздно, на 39-й неделе беременности, у жительницы области Н. обнаруживают ВИЧ. И дальше – прокол за проколом в работе медиков. Никто не следит за приемом препаратов будущей мамой, хотя он крайне важен: чем меньше вируса в крови у женщины, тем меньше вероятность его передачи в родах ребенку. Когда малыш появляется на свет, ему с задержкой дают лекарство. Но самое вопиющее – с благословения врачей он сосет грудь матери, чего категорически нельзя допускать!
На 33-м году триумфального шествия ВИЧ в Казахстане неонатолог ЦРБ Карасайского района, заполняя дневник наблюдений за новорожденным, бойко рапортует о беспроблемном кормлении ребенка.
“Когда приложен к груди?”. – “По требованию”. “Как сосет грудь?”. – “Хорошо”.
Приходит время выписываться из роддома, и бедному маленькому человечку рекомендуют “исключительно грудное вскармливание” вместо положенного исключительно искусственного! Посетившие кроху на дому сначала врач, потом медсестра путаются в рекомендациях: пишут одно, исправляют на другое. В три месяца малыш заболевает бронхитом. Что, думаете, нацарапал врач детского стационара ЦРБ в плане лечения? “Свободное грудное кормление”!
Ах, если бы это был единичный случай и можно было бы сказать: “В семье не без урода”. Но вот и роддом № 5 Алматы рекомендует ВИЧ-инфицированной роженице “сцеживание молочных желез после кормления ребенка”. Завотделением (!) отметил в выписке из роддома, что женщина “кормит грудью”. Где и чему учился этот специалист? Скольким детям он успеет испортить жизнь, пока не выйдет на пенсию?
Двое ВИЧ-инфицированных наследников в семье N. На свет появились в Алматинской многопрофильной клинической больнице.
Ошибки, допущенные там, перечисляют в своей справке работники ОЦ СПИД: “По первому ребенку мать не была обследована на ВИЧ экспресс-тестом и ИФА. Оба ребенка были на грудном вскармливании. При наличии ВИЧ-инфекции у матери с 2010 года детям не была назначена тритерапия (профилактическое лечение тремя препаратами. – Ред.), а матери – антиретровирусная терапия в родах”.
То есть не было сделано ничего для защиты здоровья и жизни детей. Теперь о семье, состоящей из 4 человек, в отчетах говорят не иначе, как об очаге ВИЧ-инфекции – заражены двое взрослых и двое детей. Оба ребенка получили ВИЧ от матери. Обоих не защитило, а подставило под удар наше здравоохранение. И это тоже отнюдь не исключение: в Талгарском районе два таких очага, в каждом – по два ВИЧ-инфицированных малыша, в Карасайском районе – один. Важное уточнение: речь идет не о близнецах, заразившихся одномоментно, а о детях, родившихся с интервалом в несколько лет. То есть ни в работе областного центра СПИД, ни в работе роддомов ничего не меняется. Никого не трогает эта страшная драма и не подталкивает к исправлению ошибок.
Отличился – глазам не верю – даже Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии. Всё то же и про то же: рекомендуют грудное вскармливание, делают неверные назначения матери и ребенку… То, что давно усвоили журналисты, никак не дается врачам? У нас что за медицина такая?!
– Нет, я бы не сказала, что акушерско-гинекологическая служба не подготовлена. Они четко знают нормативную базу… Достаточно успешно работают. Я даже сама у них проводила тренинги как раз по передаче ВИЧ от матери ребенку – они слушали с большим интересом, – выступила в роли апологета заведующая кафедрой “ВИЧ-инфекция и ассоциированные заболевания” Института непрерывного образования “PROFESSIONAL” доктор наук Жанна ТРУМОВА.
Но вот же цитаты из документов ОЦ СПИД:
“Врачи приемного отделения роддома не знают названий, доз АРВ-препаратов, кратности их применения и времени назначения”. “Акушерка приемного отделения роддома, проводившая экспресс-тестирование на ВИЧ, не знает технику постановки экспресс-теста”. “В родильном отделении медицинский работник не владеет техникой постановки экспресс-теста, не соблюдает инструкции постановки теста, не обеспечен одноразовыми пипетками, таймером, не указывает ФИО, время постановки на панели теста”.
Одни нарушают, другие бесстрастно фиксируют. Разве вот эта информация из справки КНЦДИЗ не должна заставить бить во все колокола? “В амбулаторных картах детей… отсутствуют записи об осмотре ребенка, интерпретации результата анализа”. Не проводится осмотр, не трактуются результаты анализа – значит до этих детей никому нет дела! Так одна стадия ВИЧ переходит в другую.
– Дети рождаются с несовершенной иммунной системой, – поясняет Жанна Трумова. – Она не сдерживает размножение вируса, и поэтому ВИЧ быстро прогрессирует. Допустим, от ВИЧ-инфицированных мам родились 100 детей с ВИЧ. Уже на первом году жизни у 40–50 разворачивается IV стадия, то есть СПИД. Часто развивается пневмоцистная пневмония, а с ней процент летальности вообще зашкаливает. Это такая больная тема! Я говорю: ребята, это же такой путь, который мы можем искоренить. Он управляемый, здесь всё зависит от нас. От четкого и честного взаимодействия всех служб.
Да, но сначала надо искоренить убийственное равнодушие, поразившее некоторых борцов с чумой XX века. Читайте дальше.
Ребенок родился в июле 2017 года. В январе 2018-го Алматинский городской центр СПИД пеняет своему областному собрату, передавшему данные на малыша и его мать: “За время диспансерного наблюдения (ребенку) не проведено обследование на ПЦР ДНК в сроках 4–6 и 12–16 недель, согласно протоколу диагностики ВИЧ-инфекции”. Больше того, мать ребенка сняли с учета в базе электронного слежения в ноябре 2017 года, а уведомление об этом в городской центр отправлено только в январе 2018-го. “И по указанному адресу не проживает”, – констатирует ГЦ. Да о чем говорить, если даже ФИО ребенка не указали областники! "Может, мне самому изобрести вакцину от СПИДа": о чем мечтают дети, живущие с ВИЧ
Неудивительно, что из 54 состоящих на учете в ОЦ СПИД и получающих лечение детей эффективность терапии достигнута только у 20. Откуда же ей взяться при таком наплевательском отношении? “Химиопрофилактика туберкулеза среди детей практически не проводилась. 32 (!) ребенка нуждались в назначении профилактического курса изониазида”, – говорится в справке по итогам мониторингового визита КНЦДИЗ в Алматинский областной центр СПИД в 2019 году. Это при том, что туберкулез – одно из наиболее распространенных сопутствующих ВИЧ заболеваний. И при том, что в центре есть свой фтизиатр. Чем же он интересно занимался? А директор чем?
Вот еще информация, из ряда вон выходящая. В 2016, 2017 и 2018 годах в области родилось соответственно 45, 53 и 57 детей от ВИЧ-инфицированных матерей.
В 2019 году оставались недообследованными в общей сложности 86 из них, в том числе 7 – с 2016-го, 24 – с 2017-го и 55 – с 2018 года. Это ли не кошмар?
“Нужно разобраться, почему у нас нет четкости”, – сказала на одном из служебных мероприятий бывший директор ОЦ СПИД г-жа САУРАНБАЕВА. Вы уж разберитесь, пожалуйста, и как можно скорее. Адресную просьбу отправляем г-ну Сауранбаеву – нынешнему директору и г-ну Биртанову – министру здравоохранения.
(Материал подготовлен на основе документов, предоставленных Н. А. Федоровой.)
В целом, в стране зарегистрировано 23 799 человек с ВИЧ-положительным статусом.
![]()
Эффективной мерой контроля распространения ВИЧ-инфекции является ее профилактика. Об этом сказал национальный координатор по компоненту ВИЧ в Казахстане группы реализации гранта Глобального фонда для борьбы со СПИД, туберкулезом и малярией о мерах профилактики ВИЧ Татьяна Давлетгалиева, передает Zakon.kz.
По ее словам, в Казахстане 10% ВИЧ-инфицированных не принимают антиретровирусную терапию. В целом, в стране зарегистрировано 23 799 человек с ВИЧ-положительным статусом.
По данным экспертов ВОЗ, на сегодняшний день в мире насчитывается более 37 миллионов носителей ВИЧ-инфекции. В Казахстане, людей, живущих с ВИЧ – 23 799 человек и благодаря концепции снижения вреда многие ВИЧ-инфицированные получают ежедневную терапию продолжая жить полноценной жизнью. За последние 6 месяцев зарегистрировано 1 759 случаев заражения ВИЧ инфекцией, из них 31,6% заражены парентеральным путем, то есть через кровь, 64% заражены половым путем.
Татьяна Давлетгалиева, Национальный координатор по компоненту ВИЧ в Казахстане группы реализации гранта Глобального фонда для борьбы со СПИД, туберкулезом и малярией рассказала о мерах профилактики ВИЧ. По ее мнению, ВИЧ — это заболевание, с которым необходимо бороться и вести профилактические работы уже на начальных стадиях. Чтобы предотвратить заражение люди должны быть осведомлены о путях ее заражения.
Расскажите пожалуйста, какие мероприятия проводятся в Казахстане по снижению распространения ВИЧ - инфекции?
- ВИЧ-инфекция — это болезнь, с которой нужно бороться и на сегодняшний день во всех СПИД центрах проводятся профилактические мероприятия. ВИЧ-инфекция распространяется тремя путями: парентеральным путем это через кровь, половым путем и от ВИЧ инфицированной матери к ребенку. Это может случиться во время родов или же через грудное вскармливание. Все проводимые профилактические работы ведутся по рекомендации ВОЗ. По всей стране действуют пункты доверия, в которых проводятся консультации по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции, предоставляются информационно-образовательные материалы, проводятся экспресс-тестирования на ВИЧ и осуществляется обмен шприцев. Самое главное — каждый должен знать свой ВИЧ-статус, чтобы вовремя начать лечение.
Могут ли люди с ВИЧ-положительным статусом вести обычную жизнь и иметь здоровых детей?
- В настоящее время эта болезнь рассматривается как хроническое заболевание. Люди, живущие с ВИЧ, могут строить карьеру, рожать здоровых детей и быть просто счастливыми. Единственное, что отличает их от здоровых людей, им необходимо пожизненно принимать антиретровирусную терапию. С 1998 года в Казахстане это лечение предоставляется совершенно бесплатно. Лишь 10% ВИЧ-инфицированных не принимают антиретровирусную терапию и это не хуже, чем во многих странах. К примеру, по данным 2018 года, почти половина ВИЧ-инфицированных россиян, а это 40%, не получают антиретровирусную терапию.
Основным принципом профилактики ВИЧ-инфекции является безопасное и ответственное поведение и здоровый образ жизни. При этом вполне возможно рождение здорового ребенка у женщин с ВИЧ-положительным статусом. Инфекция от матери к ребенку может передаться в трех случаях: во время беременности, во время родов и в период грудного вскармливания. Благодаря проведению профилактических мер с роженицами с ВИЧ-положительным статусом рождаются здоровые дети.
Как можно определить симптомы ВИЧ- инфекции?
К сожалению, в современном мире, где доступна любая информация, по-прежнему есть люди, которые думают, что могут заразиться ВИЧ воздушно-капельным путем. Но это не так. ВИЧ не передается воздушно-капельным, водным и контактно-бытовым путем, через пользование общей посудой, одним туалетом, транспортом, при посещении школы, во время спортивных игр, при плавании в бассейне, при рукопожатии, объятия, при поцелуях. Не участвуют в передаче вируса кровососущие насекомые (комары, клопы и т.д.).
Можно ли остановить распространение ВИЧ-инфекции?
- Наше государство проводит работу, направленную на более раннее выявление этого вируса у людей, чтобы остановить ВИЧ. На сегодняшний день основная наша задача, чтобы 90% жителей страны знали свой статус. Только тогда мы сможем рано или поздно покончить с этим вирусом раз и навсегда. Сегодня в Казахстане тех, кто знает свой статус ВИЧ 76%.
Можно ли сегодня говорить о стабилизации распространения ВИЧ-инфекции в РК?
- Сегодня в Казахстане эпидемия ВИЧ-инфекции находится на стадии концентрации. Распространенность ВИЧ среди населения не превышает 0,1%. В стране реализуются программы по повышению осведомленности населения о программе снижения вреда, путях передачи и средствах профилактики заболеваний. Люди, живущие с ВИЧ, принимают антиретровирусную терапию. Расширение видов препарата, внедрение в практику комбинированных препаратов с фиксационной ставкой облегчают прием и улучшают качество жизни людей, живущих с ВИЧ. Основным принципом профилактики ВИЧ-инфекции является безопасное и ответственное поведение, здоровый образ жизни.
Существует ли проблема учета людей, инфицированных ВИЧ?
- Возрастная категория со статусом ВИЧ в основном от 15-ти до 49 лет. Есть случаи, когда инфицированный человек уже в пенсионном возраста. Это- люди, которые вовремя не начали лечение или же не знали о своем статусе до преклонного возраста. Успешная реализация программы снижения вреда позволила снизить долю парентерального пути передачи ВИЧ-инфекции при употреблении инъекционных наркотиков. В профилактические программы активно вовлекается неправительственный сектор. Центрами по профилактике и борьбе со СПИДом совместно с НПО организуются различные массовые мероприятия, как среди населения, так и среди молодежи, пропагандирующие здоровый образ жизни, сексуальную культуру, борьбу с наркоманией.
Перечислите, пожалуйста, меры снижения вреда и профилактики новых случаев ВИЧ-инфекции? Что должен знать каждый из нас?
- Для снижения скорости распространения ВИЧ среди потребителей наркотиков и предотвращения перехода инфекции в общее население чрезвычайно важно применить концепцию снижения вреда, которая включает в себя:
программу обмена игл и шприцев,
опиоидная заместительная терапия и другие виды лечения наркозависимости,
тестирование на ВИЧ и консультирование,
профилактика и лечение инфекций, передающихся половым путем,
целевые программы в области информирования, образования и коммуникаций, ориентированные на людей, употребляющих инъекционные наркотики, и их половых партнеров.
отказ от употребления инъекционных наркотиков;
отказ от использования услуг коммерческих секс-работников;
воздержание от случайных связей, а также половых контактов с гомосексуалистами, наркоманами и лицами ведущими беспорядочную половую жизнь;
использование механических мер контрацепции (презерватив);
все инвазивные манипуляции, к примеру, прокалывание ушей, нанесение татуировок, пирсинг и другое необходимо проводить только в специализированных медицинских учреждениях.
Каждый человек несет ответственность за свое здоровье, поэтому важна профилактика и системный подход к управлению факторами риска. Несмотря на развитие биотехнологий, фармакологии, окончательного средства борьбы с этим заболеванием не найдено. Поэтому пока ведутся интенсивные поиски эффективной вакцины против ВИЧ, единственным действенным средством предупреждения распространения ВИЧ-инфекции на сегодняшний день является просвещение и информирование населения. На мировом уровне признано, что наиболее эффективной мерой контроля над распространением ВИЧ-инфекции является сочетание лечебных и профилактических мероприятий.
На прошлой неделе стало известно, о факте заражения ВИЧ работниками Тингизского месторождения. На данный момент ведется расследование по определению источника.
![]()
Бауыржан Байдуллаев / Фото с сайта ru.sputniknews.kz
В Казахстане проживает 16 тысяч носителей вируса иммунодефицита человека(ВИЧ). По данным детского фонда ЮНИСЕФ, 530 из них – дети.
Как им живётся в обществе, где продолжается стигматизация ВИЧ-положительных людей – в материале Informburo.kz.
"Я не виню государство в своём заражении"
14-летний Бауыржан Байдуллаев из Шымкента живёт с открытым ВИЧ-статусом, то есть не скрывает его. Он один из тех детей, которых заразили в больнице вирусом иммунодефицита человека. Тогда, в середине "нулевых", в ЮКО (ныне Туркестанская область) произошло массовое заражение младенцев, рождённых в 2004-2005 годах. Свыше ста детей стали жертвами врачебной ошибки.
"Мне было девять месяцев, когда у меня случилось воспаление лёгких. Родители привезли меня в больницу. И на весь детский корпус – на 149 детей – было всего два одноразовых катетера. Те, кто был причастен к заражению детей, вышли на свободу уже через полгода. Родители объяснили мне, что те, кто был в этом виноват, уже понесли ответственность. И я не считаю, что раз я заразился по вине государства, то оно должно мне что-то дать. Государство мне ничего не должно", – считает Бауыржан Байдуллаев.
![]()
Родители начали постепенно рассказывать мальчику о диагнозе с 4-5 лет. Уже к семи годам ВИЧ стал для ребёнка обычной темой. Но по-взрослому принимать болезнь и осознавать её Бауыржан стал к 10 годам.
"О моём статусе сегодня знает вся школа. Когда я только собирался поступать в нулевой класс, родители начали проводить тренинги в школе для педагогов и родителей. Два года назад был случай на уроке физкультуры, когда в школе ещё не знали о моём статусе. Ко мне подошёл одноклассник и посмеялся: мол, у Бауыржана ВИЧ. Я убежал в раздевалку и заплакал. Дома я рассказал родителям об этом. На следующий день они открыто заявили, что у меня ВИЧ. Тот одноклассник подошёл ко мне и извинился", – вспоминает Бауыржан.
Подросткам, которым только стало известно о диагнозе, он советует принять свой статус.
"Нужно принять свой статус и знать, что у вас есть такие же права, как и у людей без ВИЧ. Единственное, чего мы не можем, – это быть донорами, в остальном мы не отличаемся от других", – подчеркнул Бауыржан.
Причиной стигматизации людей с ВИЧ он считает "страшилки" о том, что это смертельная болезнь, которую общество и СМИ окрестили "чумой XXI века".
"Население не понимает, как по-настоящему ВИЧ передаётся. Люди думают, что он передаётся от касания, общей посуды, насекомых, поэтому пытаются отторгаться", – сказал Бауыржан.
Его мать Алия Масаурова призналась, что сама когда-то считала заболевание смертельным.
![]()
"Тогда, в 2006 году, мы считали, что это смертельное заболевание. Думали об оказании паллиативной помощи Бауыржану. У нас не было далеко идущих планов. Думали, на месяц-два, полгода, максимум год сможем продлить ему жизнь. Потом начали заниматься самообразованием и поняли, что с этим можно жить. Сейчас у нас НПО, которое оказывает поддержку ВИЧ-позитивным детям", – рассказала Алия Масаурова.
Она с супругом учила сына, что не нужно искать виноватых и зацикливаться на причинах его заражения.
"Вопрос виновности врачей мы перед ним особо не поднимали. Рассказали правду, но на этом нельзя зацикливаться, потому что там можно застрять надолго, и из этого капкана поиска виноватых не выбраться. Сейчас наш сын принял заболевание. Его одноклассники его поддерживают. Это наш успешный опыт", – подчеркнула Алия Масаурова.
По её словам, важно просвещать окружение ребёнка – в детском саду, школе. ВИЧ, как и любое социально значимое заболевание, – болезнь не конкретного ребёнка, а всей семьи. Каждый должен принимать участие в процессе принятия болезни.
Люди с ВИЧ предпочитают фейковые аккаунты в соцсетях
Михаилу (имя по этическим соображениям изменено) в отличие от Бауыржана болезнь передалась от матери. Сейчас ему 18 лет, а о своём положительном статусе он узнал три года назад.
"В 2009 году умерла мама. Она болела раком, также у неё обнаружили СПИД. Я остался с бабушкой. О том, что я болен, узнал в 15 лет. Когда узнал, заплакал, но только из-за того, что бабушка рыдала, а не из-за самой болезни. Для меня это никогда не было болезненной темой. Если так случилось, значит, я должен чему-то научиться", – считает Михаил.
Юноша стал искать таких же, как он. В интернете наткнулся на движение Teenergizer , которое объединяет подростков Восточной Европы и Центральной Азии. Участники проекта выступают за мир, свободный от дискриминации во всех её проявлениях. Благодаря ребятам Михаил прошёл школу лидерства и сейчас помогает подросткам с ВИЧ.
"В этом месяце собираюсь встретиться с девочкой, которой предстоит антиретровирусная терапия. В Алматы мы с ребятами планируем создать наше место, где сможем встречаться. Там будем собираться только мы и общаться, без посторонних людей. Чтобы подростки с ВИЧ пришли туда, где им будут рады", – подчеркнул Михаил.
По его словам, люди с ВИЧ, часто носят "маски".
"К примеру, заводят фейковые аккаунты в соцсетях под вымышленными именами. Я часто спрашивал: зачем вы это делаете? Говорят, что просто так. Хотя, если разбираться, можно понять причину. С ними нужно работать, общаться. Чтобы, когда они вступят во взрослую жизнь, у них не было комплексов, стыда, страха", – отметил собеседник.
Парень учится в колледже. О своём статусе открыто не заявляет. Считает, что всем знакомым не обязательно знать о его диагнозе. Только близким друзьям может довериться, но его не всегда понимают.
"На втором курсе очень тесно сдружился со своим одногруппником. Я ему как-то даже сказал, что у меня ВИЧ. Но он воспринял это как шутку", – вспоминает Миша.
Носителям ВИЧ приходится каждый день принимать препараты, которые не дают вирусу размножаться. Периодически их нужно менять, потому что вирус становится устойчивым к ним. Таким образом, болезнь хоть и не излечивается, её можно контролировать, тем самым снижая смертность больных и повышая продолжительность их жизни. Главное, работать с врачом сообща.
"По вопросам приёма терапии и вашего состояния обязательно нужно консультироваться с врачом. Не нужно пытаться найти что-то в интернете, иначе там можно таких ужасов начитаться! Хоть вам неудобно или неловко, но вы должны обращаться к врачам", – посоветовал Михаил людям, живущим с ВИЧ.
"Я заразился от материнского молока"
Третьему герою материала – Александру (имя изменено) 14 лет. Вирус иммунодефицита человека ему тоже передался от матери.
"Когда родился, я ещё не был болен. Моя биологическая мать была наркоманкой. У неё был ВИЧ, но она не принимала препараты. Я заразился от материнского молока. Обычно у ВИЧ-положительных матерей дети рождаются здоровыми, потом уже они заражаются от молока матери. И про них говорят, что это с рождения. На самом деле вероятность родиться с диагнозом небольшая", – рассказывает Александр.
Когда мальчику исполнилось четыре года, мать посадили. Опекунство над ребёнком оформила тётя. С отцом Александр продолжает поддерживать отношения, но не регулярно. Мать после освобождения пыталась вернуть сына, но Александр сам не захотел возвращаться к ней.
О том, что у него ВИЧ, узнал в шесть лет.
"Меня начали готовить к этому, чтобы будучи подростком я относился к этому спокойно. Я общался с бабушкой на эту тему (мать отца. – Авт.). Она мне объясняла, что это за болезнь. Со временем я привык к этой мысли", – признался подросток.
Александр не раскрывает свой статус. Лишь несколько одноклассников знают о его диагнозе – это люди, которым он доверяет. Они поддержали его и захотели познакомиться с другими ВИЧ-положительными людьми из его окружения.
"Я объяснил им, что люди с ВИЧ очень замкнутые. Они не могут рассказать об этом всем. Если общество будет это нормально воспринимать, то они смогут говорить об этом со всеми. И это перестанет быть такой щепетильной темой. Люди перестанут волноваться, что они болеют", – подчеркнул Александр.
В четвёртом классе друг отвернулся от него, узнав о его положительном статусе.
"Я рассказал лучшему другу. Он отвернулся от меня, узнав, что у меня ВИЧ. Сначала всё было прекрасно: мол, болеешь и ладно. На следующий день в школе он уже со мной не поздоровался и не общался. Я догадался, в чём дело. Более того, об этом узнала вся школа. Мне стало стыдно. Были те, кто осуждал, но большинство всё же поддержали. Я бы даже остался учиться в этой школе, если бы не мой переезд", – отметил подросток.
В Казахстане, как и во многих странах, создаются специальные группы поддержки людей, живущих с ВИЧ. Участники распространяют правильную информацию о заболевании среди своего окружения. Их цель – донести до общества, что ВИЧ-положительные – такие же, как и остальные люди.
"Единственное, чем отличаешься – ты принимаешь терапию на постоянной основе. Но есть другие, кто принимает лекарства на постоянной основе, – диабетики, например. Но почему-то люди считают, что это другое", – недоумевает Александр.
Саша хочет стать психологом и помогать таким же, как он.
"Многие говорят, что у меня хорошо получается разговаривать с людьми и понимать их. Я загорелся желанием помогать детям, взрослым. Даже моменты депрессии проходят, когда я понимаю, что есть дети и подростки, которым я могу помочь. Они нуждаются во мне", – уверен Александр.
В основном это моральная поддержка, но юноша надеется, что с помощью меценатов сможет помогать детям с ВИЧ материально.
Носитель ВИЧ может иметь здоровых детей и не заражать своего партнёра
Согласно Кодексу о здоровье народа и системе здравоохранения, люди с ВИЧ имеют право посещать детские сады, школу, получать высшее образование и медицинскую помощь, работать. Потому что ВИЧ-инфекция передаётся только половым путём либо через кровь.
"Эти люди безопасны в быту: рукопожатия, объятия, поцелуи, при использовании общей посуды, полотенца, постельных принадлежностей, общего душа, ванны. Инфекция в таких случаях не передаётся. Люди, живущие с ВИЧ, имеют право создавать семью, потому что у них есть возможность родить здорового ребёнка, благодаря антиретровирусной терапии. Есть понятие "профилактика передачи ВИЧ от матери к ребёнку". Благодаря комплексу мероприятий у нас ВИЧ-женщины рожают абсолютно здоровых детей", – говорит заведующая отделом профилактики центра СПИД Алматы Айнур Жандыбаева.
Единственный запрет: человек с ВИЧ не может работать хирургом, анестезиологом или медсестрой.
"Он может работать врачом, но проводить мероприятия, не связанные с нарушением целостности кожных покровов. Он не может оперировать либо проводить какие-то инвазивные вмешательства: внутримышечные уколы, внутривенные инъекции. В остальных случаях он может работать", – добавляет представитель СПИД-центра Алматы.
Более того, носитель ВИЧ, принимая препараты, может перестать быть заразным для своих половых партнёров.
"Препараты не убивают вирус, но тормозят его размножение. Вируса становится настолько мало, что его недостаточно, чтобы заразить других людей. На медицинском языке это называется "не определяемая или подавленная вирусная нагрузка". Такой человек уже не передаёт инфекцию другим людям", – поясняет Айнур Жандыбаева.
Главное вовремя и ежедневно принимать лекарства, чтобы снизить вирусную нагрузку. Приём нельзя прерывать, только тогда она может быть подавленной длительное время.
"При этом повышается качество жизни человека, увеличивается продолжительность жизни. Уже сейчас мы говорим о том, что человек, который принимает антиретровирусную терапию, возможно, проживёт всего на два-три года меньше, чем среднестатистический житель страны. Если в среднем продолжительность жизни в Алматы 76 лет, то ВИЧ-положительный человек, который принимает АРТ, может дожить до 72-73 лет", – заключила врач.
Согласие на антиретровирусную терапию – это решение, которое человек с ВИЧ принимает один раз и на всю жизнь.
Следите за самыми актуальными новостями в нашем Telegram-канале и на странице в Facebook
Присоединяйтесь к нашему сообществу в Instagram
Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter
Читайте также:
Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.
