Вич это не конец жизни

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

К сожалению, вы используете слишком старый браузер. Обновите его, либо смените на другой. Это бесплатно!

Об открытии ВИЧ-статуса

О диагнозе

О лечении

Лечение я начал сразу же после окончания реабилитации, в 2012 году. Первое время не хотелось, если честно, надо же было таблетки каждый день пить, забывать нельзя. Но сегодня я пью 1 таблетку, это как-то успокаивает. Пьешь перед сном и не напрягаешься.

О переменах

После того, как я узнал что у меня ВИЧ, я стал более дисциплинированным, ответственным. Я уже понимаю, как важно следить за здоровьем, сдавать вовремя анализы, принимать таблетки. Я стал интересоваться этой болезнью, больше читать. Благодаря АРВ-лечению у меня самоизлечился гепатит В, с которым я жил с рождения. Во время потребления в заразился гепатитом С и со временем задумался о лечении. Сейчас прохожу его, недавно сдал анализ – вируса он не показал, чему я очень рад.

Недавно в интернете была новость про то, как человека почти вылечили от ВИЧ, я тогда подумал, как было бы круто принять участие в этом эксперименте. Если бы так случилось и я еще бы и ВИЧ вылечил, то наверное стал бы себя чувствовать немного спокойнее. Уже не надо было бы принимать таблетки, не надо постоянно ходить к врачам. Что еще? Просто бы жил бы, по сути, так же, просто без таблеток и врачей.

О наркотиках

Первые пару недель реабилитации было сложно. Другой режим, надо было соблюдать разные ответственности, послушание, подчинение – иногда приходилось переступать через себя. Но вот с тех пор уже 5 лет я в трезвости. Там, где мне помогли, люди такие же как и мы, бывшие наркоманы, которые живут в трезвости и помогают добиться этого другим.

О том, как все начиналось

О желании завязать

Нужно так наесться этой наркоты, чтобы она поперек горла стояла. Пока мне нравилось, пока мне наркотики приносили кайф и я себя чувствовал нормально — кто бы что мне не говорил, кто бы что не показывал, – все это было до фени. Когда понимаешь, что здоровье уже не то, что каждый год сидишь в тюрьме, когда с родственниками одни скандалы – вот тогда понимаешь, что пора бы завязать. Когда я начинал бросать, для меня наркотики были как еда – надо поесть, чтобы встать и пойти.

О принятии статуса

Мне нужно было время на то, чтобы понять, как рассказать все маме, понять, как буду жить дальше. Это же болезнь неизлечимая. Потом просто успокоился. Посмотрел на тех, кто живет с таким же статусом и понял: раз они живут, то я выживу. Конечно, это неприятно, неудобно, но что теперь поделать?

О работе

Когда ко мне на консультацию приходят люди, в первую очередь я стараюсь их просто успокоить, сказать что не все потеряно, что ВИЧ — еще не конец жизни. Есть лечение, люди живут, и потом уже привожу в пример себя. Некоторых пугает, как близким рассказать. Но все это постепенно можно решить, главное понимать, что на этом жизнь не заканчивается. Неприятно немного, но можно жить.

Я вижу отношение людей в медицинских учреждениях к тем, кто живет с ВИЧ, то же отношение обычных людей – они же о ВИЧ толком ничего не знают. И даже когда с ними начинаешь говорить, у них сразу какой-то страх появляется, отторжение, что эти люди как-то опасные, что сними нельзя работать, что это чума 20 века. Это все стереотип из 80-х годов. Если мы будем об этом говорить открыто и много, люди будут познавать эту информацию правильно. Они усвоят, наконец, что с ВИЧ живут, что есть лечение, что женщины могут рожать здоровых детей, работать, заниматься всем тем, чем занимаются обычные люди. Но конечно надо контролировать свою болезнь и это самое главное.

Об ошибках

За все в жизни нужно платить. В своей жизни я наделал очень много ошибок, много нехороших, злых вещей. Но на сегодняшний день у нас есть бесплатные лекарства, медицинское обслуживание. Так что я еще легко отделался. Если бы я жил немного раньше, например в 80-е годы, вот тогда бы мне было не так весело как сейчас.

О переменах

Сегодня я на работе, которая приносит мне удовольствие, у меня наладились отношения с родителями, знакомыми, друзьями, я вылечил один гепатит, долечиваю второй, у меня поменялся круг общения, другие ценности, появились реальные мечты. Я мечтаю семью завести, жениться, стать семейным. Мне кажется, что я вроде бы созрел для этого.

О трезвости

Когда мозги трезвые, начинаешь думать – а для чего я вообще живу на этом свете? Раньше я жил для себя, а сейчас хочется для кого-то.

О любви

Я думал над этим. Мне кажется, что любовь – это когда ты готов отдать за человека жизнь. Если ты к этому не готов, значит, ты не любишь по-настоящему. Так я думаю. Пока что я такой любви не встречал, но очень надеюсь, что она ещё впереди.

Чувство страха посещает человека тогда, когда он не знает о его причине ничего, и, соответственно, не знает, как то или иное обстоятельство отразится на нем самом и его жизни в целом. То есть незнание – это и есть страх. Так же обстоит дело и с вирусом иммунодефицита человека, о котором обычный человек (тот, кого он не коснулся лично), знает лишь то, что это смертельная болезнь. Но не более.

О том, что смертельных болезней, кроме ВИЧ, не мало, знают многие, но зато совсем не многие знают, что с некоторыми такими болезнями, в том числе и ВИЧ, можно жить, и достаточно долго. Для этого необходимо лишь узнать о болезни больше и предпринять все шаги для продления своей жизни.

Так что же происходит с жизнью человека, который узнает о своем диагнозе ВИЧ ?

Прежде всего, независимо от того, каким путем человеку был передан этот вирус, и какую жизнь он вел до того дня, когда ему диагностировали ВИЧ, жизнь после – меняется! Под страхом собственной смерти, человек уже готов сделать все для того, чтобы продлить себе жизнь. Но когда он еще узнает и то, что при правильном подходе к болезни и своему состоянию здоровья в целом – а это систематическое обследование, прием АРВ (антиретровирусной терапии), при необходимости, отказ от вредных привычек и избавление от зависимостей (одна из больших групп риска – это люди, зависимые от наркотиков и алкоголя), человек может жить до старости, он стремится реализовать это. Таким образом, чаще всего, человек начинает кардинально менять свой образ жизни, стиль поведения, отношение к своему здоровью и осуществляет все необходимые шаги к полноценной жизни с ВИЧ.

Существует немало примеров из жизни ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ), для которых день оглашения им ВИЧ статуса стал переломным днем в их жизни. Люди менялись практически на глазах, и становились на путь здорового образа жизни, что вносило радость в их жизнь и новые впечатления. Так может быть не стоит считать ВИЧ – как конец жизни, и впадать в депрессию по его диагностированию? Может быть, стоит задуматься о жизни с ним, и узнать как можно больше о начале своей новой жизни?

• Мифы и ВИЧ

ВИЧ окружен множеством мифов и страхов, хотя сегодня о нем существует значительно больше информации, чем когда-либо раньше. И все же многим людям, которых диагноз ВИЧ-инфекции коснулся лично, несмотря на тенденцию расширения информационного пространства и первичного консультирования, страшно как.

Тайна статуса – открывать ли ее детям?

Часто родители не говорят детям о своем ВИЧ позитивном статусе по нескольким причинам: Чтобы не зарождать в ребенке страх возможной смерти родителя. Из-за беспокойства, что дети невзначай могут разгласить их статус в кругу их общих знакомых, и тем самым повергнут дискриминации не только самого.

Жизнь - наркотик или всем выздоравливающим посвящается.

Может ли сама жизнь стать для человека наркотиком? Ведь, на самом деле, чаще всего, человек в поисках драйва и впадает в зависимости. Так как же зависимость разрушительную обратить в зависимость здоровую? Всем, кто выздоравливает, посвящается! Да и не только.

Права, о которых должен знать каждый человек, живущий с ВИЧ/СПИД

Через дружбу ВИЧ не передается

К огромному сожалению, в наше время повсеместного распространения информации и новостей в самых потаенных и недоступных раньше уголках нашей планеты, люди не интересуются самыми необходимыми вещами.С помощью интернета можно удобно и исчерпывающе узнать ответы на любые интересующие вопросы в.

Позитивная жена - так ли это позитивно? (откровения "отрицательного" мужа)

Это случилось внезапно. Женаты мы к этому времени были года два или, даже, меньше. И вдруг моя жена оказывается ВИЧ позитивная. Никому не верьте, что это не шок для мужа – не правда. Разумеется, я впал в ступор и на следующий же день мы пошли сдавать анализы на ВИЧ уже для меня. Как не странно, и экспресс.

Дополнительная информация

Каждую субботу
с 11:00 до 13:00

в ОО "Солнечный круг"
ул. Канатная, 28

проходят группы взаимопомощи для ЛЖВ.

Ты не одинок! Приходи и ощути поддержку!
тел. для справок:
(048) 704 06 20

Связаться с нами

Прохання до всіх небайдужих долучитись до благодійної допомоги засудженим жінкам у ЧВК-74

Ребята, мы вкладываем душу в AdMe.ru. Cпасибо за то,
что открываете эту красоту. Спасибо за вдохновение и мурашки.
Присоединяйтесь к нам в Facebook и ВКонтакте

Методы диагностики продвинулись вперед, однако по-прежнему дают сбои. Особенно при первичном тестировании. Это не врачебная ошибка, а своеобразие методики: ошибочная положительная реакция на ВИЧ может проявиться после ветрянки или герпеса. В этом случае всегда проводится дополнительный подтверждающий анализ.

Как ни парадоксально, но и отрицательная реакция не означает отсутствия вируса. ВИЧ-инфекция имеет довольно продолжительный инкубационный период: от 3 недель до 1 года. В это время обнаружить ее сложно, потому что антител в крови очень мало и тест их попросту не видит. Это одна из причин, почему врачи рекомендуют обследоваться на ВИЧ каждый год. Такая профилактика позволяет выявить вирус в самом зачатке и начать лечение как можно раньше, что увеличивает шансы на долгую жизнь.

Сейчас планирование семьи для ВИЧ-положительных супругов явление нередкое. Период беременности и сам процесс родов сопряжены с различными трудностями: необходимо постоянно принимать противовирусные препараты, отказаться от естественного процесса родов в пользу кесарева сечения, а впоследствии не кормить грудью. При соблюдении всех мер безопасности и профилактики риск заражения ребенка составляет менее 1 %.

Полностью исключить возможность заражения пока нельзя. Если меры предосторожности не соблюдаются, у ребенка все равно есть шанс родиться здоровым. Но вероятность риска составит уже около 50 %. Выяснить ВИЧ-статус малыша можно только к 1,5 годам: в первое время жизни антитела матери будут находиться в его крови и тест на ВИЧ в любом случае будет положительным.

За все время существования ВИЧ не было выявлено ни одного случая заражения вирусом через укус насекомого. Этому есть несколько причин. Во-первых, в комарином хоботке имеется клапан, который пропускает кровь лишь в одном направлении — внутрь насекомого. В момент укуса комар вспрыскивает вам под кожу не кровь предыдущей жертвы, а обезболивающую жидкость. Во-вторых, в огранизме комара вирус сохраниться и выжить не может, а значит, насекомые не являются переносчиками этой болезни.

Этот миф сродни предрассудкам о заражении через поцелуй, совместное использование полетенец, зубных щеток и других личных вещей. Так вот, через касания, слюну и укусы насекомых ВИЧ не передается.

Около 80 % ВИЧ-инфицированных получают специальные препараты, и примерно половина из них живет с подавленным вирусом, если верить статистике. Подавленный вирус — это значит, что количество ВИЧ-инфекции в крови настолько ничтожно, что ее не сможет выявить даже тест. Это не победа над болезнью — в любой момент число зараженных клеток может резко вырасти (например, при прекращении принятия лекарств).

ВИЧ-положительные люди с подавленным вирусом не могут заразить даже тех, с кем вступают в половой контакт. Однако специалисты все равно рекомендуют предохраняться. Причина проста: уровень инфекции может повыситься в любой момент, а пациент узнает об этом только после сдачи анализов.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита. Это болезнь, при которой иммунная система в организме практически не работает. А ВИЧ — вирус, который поражает клетки иммунной системы. Если пораженных клеток становится очень много, человеку диагностируют СПИД. Обычно это происходит через несколько лет после заражения. Фактически такой диагноз означает приближение к финальной черте.

Многие люди являются носителями вируса, но не болеют СПИДом. Вылечить инфекцию, к сожалению, на данный момент невозможно (хотя в конце статьи вы увидите некоторые достижения медицины на этот счет), но с помощью лекарств вполне реально держать ее под контролем и не дать ей превратиться в СПИД. Единственная сложность — это необходимость принимать таблетки буквально по часам и периодически проверять уровень антител в крови в специальных медицинских центрах.

Это Чарли Шин, в прошлом самый высокооплачиваемый актер Голливуда. В 2015 году он публично признался в том, что имеет ВИЧ-положительный статус уже 4 года. В 2019 году актер по-прежнему чувствует себя хорошо.

Существует огромное количество хронических заболеваний (например, диабет или гипертония), которые не вызывают летального исхода. Их нельзя вылечить, они снижают уровень качества жизни, однако не ведут к смерти. ВИЧ-инфекция считается также хроническим заболеванием.

От инфицированного требуется принятие назначенных препаратов, прохождение обследований и тщательный уход за здоровьем. Такие меры позволят приблизить срок жизни пациента к средней продолжительности по миру. Многие ВИЧ-положительные люди годами живут с вирусом и при этом ведут полноценную жизнь. Главное, вовремя выявить инфекцию и сразу же начать лечение.

Один из наименее очевидных способов заразиться — сделать татуировку или пирсинг у начинающего мастера по дешевке. Вроде и человек поупражнялся в своем умении, и вы получили почти бесплатную красоту. К сожалению, начинающие мастера далеко не всегда соблюдают элементарные правила дезинфекции. Иглы должны быть одноразовыми, а щипцы, ножницы и прочие инструменты нужно обеззараживать после каждой процедуры. Делается это в специальном стерилизаторе.

Мы не советуем набивать тату или прокалывать пупок даже у лучшего друга, который вдруг захотел стать мастером. Известно немало случаев подобных заражений. Причем получить можно не только ВИЧ, но и элементарный сепсис. Выбирайте только специализированные салоны или же индивидуальных мастеров, у которых на дому оборудован рабочий кабинет и имеются все необходимые инструменты.

Существует такая вещь, как врачебная тайна. Даже если человек сдавал кровь не анонимно, без его письменного согласия ни один доктор не вправе никому сообщать о страшном диагнозе.

Единственное обязательство ВИЧ-положительного — рассказать о вирусе половому партнеру и своему начальству, если работа сопряжена с какими-либо рисками. Во всех остальных случаях больной сам решает, стоит ли рассказывать о своем недуге.

Большую помощь в их поиске оказывают на специальных форумах, где общаются ВИЧ-положительные. При этом часто заказывают не оригиналы, а дешевые аналоги, которые производят, например, в Индии. Если верить личным историям, то всего за $ 100 в месяц человек будет обеспечен необходимыми лекарствами.

Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке

Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.

Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки

В 20 лет я попробовала наркотики.

Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.

Беременность

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.

Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Спектакль

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь

Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.