Почему вич не приговор

Абсолютно для всех диагноз — это большая неожиданность. С этим не каждый может справиться, и многие по нескольку раз проходят обследования, потому что не могут осознать и принять тот факт, что они инфицированы. Сначала идет отрицание, потом торг с самим собой и болезнью, потом обида на мир. И только когда человек принимает, что он болен — только тогда идет научение жизни с этой болезнью.

Главная проблема, с которой человек, получивший диагноз, обращается к нам — это невозможность с кем-то посоветоваться. Эта тема табуирована, и она воспринимается неоднозначно. И это несмотря на то, что по статистике каждый сотый житель края ВИЧ-инфицирован. А многие ведь просто не знают о своем диагнозе.

Был случай: звонит человек из другого города и говорит, что узнал про диагноз, купил наркотики и готов покончить с собой. Я его спрашиваю: зачем звонишь, если ты уже готов? Он отвечает, что хотел бы еще поговорить. Я ему: хочешь поговорить — приезжай завтра утром. Он: денег нет. Я отвечаю: на наркотики нашел, значит и на дорогу найдешь. И еще восьми утра не было, как он уже стоял на пороге.

Существует много центров психологической помощи, но проблемой ВИЧ никто из них не занимается. Чаще прорабатывают семейные отношения, личностный рост и тому подобные вещи. То есть нет специализированной массовой помощи.

Мы работаем индивидуально, и здесь нет общих методик. Ведь каждый воспринимает проблему по-своему. Работа эта сложная, но ты не замечаешь времени, потому что чувствуешь, что нужен людям. Ты понимаешь, что в данный момент этому человеку обратиться некуда. Потом он, возможно, найдет поддержку у близких и друзей. Но сначала это очень тяжко. Понимание сути проблемы иногда спрятано очень глубоко, а в помощники человек никого не может позвать.

О заражениях

Способствующими передаче ВИЧ-инфекции факторами мы считаем состояния алкогольного и наркотического опьянений. В измененном состоянии сознания есть два стиля поведения: агрессивный, когда выясняют отношения, и сексуальный — а это беспорядочные половые связи.

Я знаю случай: мужчина купил машину и перегонял ее. По пути подвез девушку. Вез довольно долго, общался. Потом она сказала, что денег у нее нет. И случилось то, что случилось. Что на него нашло, непонятно: женился по любви, воспитывает детей. Когда девушка одевалась, он заметил у нее проколотую вену. Мужчина приехал домой и. просто слёг. Год ничего не мог делать: жена его поднимала. А он тем временем внутренне себя уничтожал и считал, что жить права не имеет. Когда он приехал к нам, у него была внушительная папка с обследованиями — нигде ничего не находили. Из этого состояния, когда человек сам себя лишил года жизни, мы его вывели. Он ничем не заразился, но ему было очень стыдно смотреть в глаза жене. А родственники-то ничего не знали и, скорее всего, не узнают.

Не секрет, что сегодня молодежь достаточно долго учится, получая специальность. И очень часто молодые люди приезжают, поступают в учебные учреждения, знакомятся и решают жить вместе. Мол, посмотрим, что получится, а потом будем строить серьезные отношения. А до того, как эти серьезные отношения начинаются, бывают какие-то локальные сближения. И один от другого получает диагноз. Внешне-то это никак не проявляется. И получается, что у девушки в 19 лет ВИЧ и два хронических гепатита. И крест на будущей профессии, которая была связана с медициной.

В Красноярском крае увеличилось количество ВИЧ-инфицированных (32495 жителей региона, 29420 из них — с впервые в жизни установленным диагнозом).

Показатель заболеваемости, по данным на 1 июля, составил 1026,3 случая на 100 тыс. населения края, что на 19,0 % ниже показателя по СФО (1266,5 случая на 100 тыс. населения).

Нередки случаи передачи вируса при изнасиловании. Что человеку делать в этой ситуации? Травма и так огромна, а если еще и ВИЧ, и гепатит. Ведь как часто бывает: начинаются кривотолки, что сама виновата, шла вечером одна.

О пациентах

Есть очень много примеров, когда человек жил как получится, получал диагноз и кардинально менялся: брал жизнь под уздцы, дисциплинировал себя и с помощью своего труда состоялся как личность, обеспечивал себя, обретал семью. Сегодня достаточно случаев, когда ВИЧ-инфицированные вступают в брак со второй половинкой, не имеющей диагноза. Время сейчас непростое, и людям нужно на кого-то опираться. Сегодня ВИЧ-инфицированные родители могут родить здорового ребенка, просто нужно выполнять определенные условия.

Мы работаем и с наркозависимыми, определяем в реабилитационные центры. Бывает, договариваемся, чтобы приняли бесплатно. Протестантские центры имеют хорошие показатели, если им удается удержать человека.

В прошлом году мы создавали несколько телепередач, где наши пациенты выступали с открытыми лицами. Все они говорили, что сейчас готовы были бы отдать все, лишь бы не получить диагноз.

Сегодня звонила бабушка: ее внучка имеет диагноз, родилась с ним. Нужно поработать с этой семьей, чтобы потом у нее не было проблем, потому что ребенку исполнилось 14 лет. С этого момента, согласно законодательству, мы имеем право говорить родственникам о диагнозе.

С 1 января 2018 года в порядок диспансеризации вводят добровольное тестирование на ВИЧ. А это значит, что появятся новые невыдуманные истории. Те, кто впервые узнает о своем диагнозе, в этот момент будут нуждаться в особенной поддержке. Так уж выходит, что ни родным, ни друзьям эта задача часто не под силу. Психолог — тоже не сверхчеловек, но кто-то ведь должен нести эту непростую миссию: помогать тем, кто потерялся в жизни.

Беседовал Григорий Денисенко специально для интернет-газеты Newslab.ru,
фото Алины Ковригиной, pixabay.com

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

19 мая – день памяти умерших от СПИДа. Новосибирская область продолжает оставаться в десятке регионов-лидеров по количеству выявленных случаев заражения ВИЧ – у нас проживает более 30 тысяч ВИЧ-положительных людей.

В ответе за безопасность

К счастью, темпы прироста новых зарегистрированных случаев в регионе снижаются. В министерстве здравоохранения отмечают, что в НСО налажено межведомственное взаимодействие по вопросам борьбы с ВИЧ. Минздрав продуктивно сотрудничает с министерством образования, министерством труда и социального развития, также развивается сотрудничество с общественными организациями региона.

Люди особенно доверчивы и внушаемы в том случае, если речь идёт об опасности, угрожающей собственной жизни и здоровью, а также близких и родных. Именно это и играет решающую роль в принятии обществом людей с таким недугом.

Не надо бояться

По мнению психологов, такое поведение – это попытка убежать от реальности. Очень часто, услышав свой ВИЧ-статус, люди некоторое время находятся в шоковом состоянии. Некоторые из них под влиянием этого реагируют на новость неадекватно, например, пытаются внушить себе, что на самом деле они здоровы и не нуждаются в лечении.

Ещё одна причина такого поведения – боязнь реакции общества. Нередко ВИЧ-инфицированные люди опасаются того, что их окружение может от них отвернуться, узнав диагноз. Такое действительно часто случается, однако эксперты советуют не замыкаться в себе, а поделиться как минимум с близкими людьми, чтобы получить с их стороны поддержку. И практика показывает, что чаще всего это действительно верный выбор.

Очень важно доносить до общества достоверную информацию о ВИЧ. Люди должны понимать, как они могут сами обезопасить себя и в то же время адекватно воспринимать заражённых ВИЧ-инфекцией. Необходимо осознавать, что, соблюдая осторожность, люди не смогут заразиться.

Медпомощь доступна

Руководитель регионального Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Елена Фаст:

– На сегодняшний день, к сожалению, цифры не сильно меняются в сторону снижения заболеваемости ВИЧ-инфекцией, в том числе на территории Новосибирской области. Статистика показывает, что в целом по России в этом году по сравнению с предыдущим было выявлено на 4,5% меньше пациентов с ВИЧ-инфекцией. На территории Новосибирской области мы также регистрируем несколько меньшее количество случаев, но это связано с тем, что из выявленных 4600 пациентов до центра СПИД дошли только 3770 – те люди, которым мы смогли установить и подтвердить диагноз и которых поставили на диспансерный учёт. Общее число людей, живущих с ВИЧ, продолжает сохраняться – на начало этого года более 31 200 человек в НСО. Сейчас внимание жителей, которые ВИЧ-инфицированы, удалось привлечь к проблеме за счёт того, что увеличили доступность медпомощи. Мы привлекаем всё больше пациентов к проведению диспансерного наблюдения.

Выйти из вакуума

Заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Елена Аксёнова:

– Проблема ВИЧ и СПИД остаётся актуальной для Новосибирской области. Это направление относится к одной из важнейших задач в правительстве и министерстве здравоохранения региона по выполнению целевых показателей, поставленных перед нами. Только при консолидации всех ведомств, участвующих в социальной политике, можно повлиять на ситуацию. Мы ставим себе задачу информировать население о том, что такое заболевание существует, о нём надо знать, необходимо проходить обследование. А до людей, которые уже имеют это заболевание, важно доносить, что с этим заболеванием можно жить, можно быть нормальным благополучным человеком. Существует вся необходимая современная терапия, которая позволяет проживать полноценную жизнь. К сожалению, многие граждане, которые сталкиваются с такой проблемой, оказываются в некоем информационном вакууме. Чтобы исправить это, мы консолидируем все наши ресурсы с общественными организациями.

Профилактика на первом месте

Одно из важных направлений в нашей деятельности – это изу-чение изменений в наркосцене. То, какие наркотики сейчас существуют, как их употребляют и так далее, ведь именно люди, употребляющие психотропные вещества, в первую очередь подвержены заражению ВИЧ. В основном это люди в возрасте от 18 до 25 лет.

Ещё один важный момент – это ВИЧ-инфицированные люди, проживающие в сельской местности и маленьких городах. Актуальна проблема доступности лечения для них, ведь одна из главных причин смертности – недостаток медицинской помощи, что для сельских районов наиболее характерно. В таких населённых пунктах получить медпомощь, не раскрывая своего ВИЧ-статуса, очень сложно.

Эпидемия будет продолжаться, пока не будет профилактических вмешательств. Получать терапию и жить долго и счастливо с ВИЧ возможно – инфекция управляема и контролируема. Инфицированный человек, который соблюдает все предписания врачей и лечится, не распространяет инфекцию. Это лабораторно подтверждено Всемирной организацией здравоохранения.

Вирус-мутант

Высокая мутагенность, резистентность и появление новых штаммов вируса значительно усложняют борьбу с ВИЧ-инфекцией. Конечно, на сегодняшний день она не является смертельным заболеванием и перешла в разряд хронических болезней. Специалисты знают, как лечить инфекцию, вернее, управлять скоростью её развития, но она по-прежнему остаётся неизлечимой.

Автор – ученица Школы молодого журналиста Дворца детского и юношеского творчества Тольятти Юлия Космылина

Очень личная история

– Расскажите, стать психологом была мечта детства или как так получилось?

На третьем курсе я узнала, что у меня ВИЧ-инфекция. Закончив экономический вуз, я начала вести группы и консультировать людей. В конечном итоге судьба так повернулась, что я отучилась на психолога.

– Почему именно клиническая психология?

– Клиническая психология позволяет работать в больницах. То есть, если ты просто педагог-психолог, то можешь работать в школах, ещё где-то. А если ты хочешь работать в клинике, к примеру, помогать ВИЧ-инфицированным людям, людям с депрессией, с психосоматическими проблемами, неврозами и так далее, то нужна медицинская специализация.

– Как вы решились на создание благотворительного фонда?

– Как окружающие помогли вам не падать духом, узнав о вашей болезни?

– Если у человека ВИЧ, он обязательно умрёт?

– Это означает, что ты пьёшь таблетки и не опасен, не можешь передать ВИЧ-инфекцию никому. Если бы, к примеру, в 2005 году, когда я узнала о ВИЧ, мне бы сразу назначили таблетки, то я смогла бы свой вирус снизить до нуля и тогда не могла бы вообще инфицировать. На самом деле, большая часть симптомов, о которых люди пишут (и думают, что у них сейчас ВИЧ), являются недостоверными. Потому что у ВИЧ-инфекции практически нет симптомов, в этом и заключается её опасность. Когда ВИЧ-инфекция появляется в организме, может возникнуть что-то похожее на простуду. Но кто из нас в течение года не болеет? Вообще симптомы могут быть любыми: человек не выспался, нервничает и так далее. ВИЧ развивается колоссальными темпами, и для того, чтобы его остановить, нам, каждому ВИЧ-инфицированному человеку, надо стать ответственными. Это значит, что каждый из нас, кто стоит на учёте, должен как минимум не заражать другого. Даже если произошёл незащищённый контакт, то просто надо принимать таблетки. То же самое сделала Франция, Швейцария и ещё несколько стран – всем стали давать лечение. И у них распространение ВИЧ-инфекции снизилось.

– А как наше правительство к этому относится?

– У нас есть государственная стратегия президента. Таблеток у нас на всех не хватает. Всех ВИЧ-инфицированных у нас не лечат. ВИЧ-положительные начинают пить таблетки – и бросают. Потому что таблетки – это не витамины, которые хочется пить, не конфетки сладенькие. Они могут вызывать побочные эффекты. Чтобы люди с ВИЧ доброкачественно пили таблетки, государство должно сделать как можно больше программ для формирования приверженности у людей с ВИЧ. На сегодняшний день у нас люди очень боятся лечения. Если зайти в интернет, то можно увидеть, что людям легче не верить, что есть ВИЧ, людям легче лечиться нетрадиционными способами. Я достаточно активный пользователь социальных сетей, и мне постоянно приходят предложения лечиться лягушками, святой водой и ещё чем-то. Потому что любой человек, неважно, ВИЧ-инфицированный он или нет, в состоянии кризиса, утраты будет находиться в шоке. Следующей стадией является отрицание. Именно тогда человек отказывается верить, что СПИД есть.

Правительству необходимо позаботиться о своих гражданах и выделить ресурсы на то, чтобы оказать психологическую помощь – людям не только с ВИЧ, но и с разными психическими заболеваниями. Должны быть выделены деньги на тестирование всех граждан, на лечение ВИЧ-положительных. На мой взгляд, если наше государство объединится с другими странами, это возможно. Потому что был глобальный фонд, можно попросить денег у них. Деньги есть и в России, просто их нерационально тратят. Далее: всех, кому назначили лечение, взять на психологическую помощь. Необходимо, чтобы был такой грамотный специалист, который сможет достать человека хоть из дома и договориться с ним. А их сейчас не так много. Мы обучаем, проводим тренинги. Но у нас идёт сокращение бюджета, денег на лечение нет, зарплату врачам урезают. Без этого ВИЧ-инфекция будет только прогрессировать, как депрессия.

– Как правильно строить консультацию с ВИЧ-положительным человеком?

– Скольким людям вы уже помогли?

– Очень многим. В 2005 году я вела группы поддержки в Чебоксарах. Кроме этого, с 2005 года я давала много интервью. Интервью я даю с удовольствием, потому что понимаю, что каждая прочитанная газета, публикация или ролик – это, возможно, одна человеческая жизнь. И для меня это ценно и важно. У меня есть любимая притча про мальчика, который ходил по берегу моря собирал морские звёздочки и кидал в море: ему было важно спасти хоть одну морскую звезду, чтобы она жила. В данном случае то же самое. Много отзывов получаю из русскоговорящих стран ближнего зарубежья и со всей России. С 2007 года я уже начала делать группы взаимопомощи в Казани, а официально наш фонд работает с 2008 года.

– Как складываются судьбы людей сейчас?

– Есть у меня одна девочка, она родилась с ВИЧ-инфекцией. Я очень долго консультировала её маму, потому что она хотела оставить ребёнка в детском доме. Родственники сказали, что не будут её поддерживать. Она очень боялась, что не справится. Весь мой разговор был построен на размышлениях о том, что будет, если она заберёт ребёнка, и что – если оставит. И в один прекрасный день она сказала мне спасибо и решила, что заберёт дочку. Каждый раз, когда я смотрю на этого ребёнка, радуюсь. Ведь она учится в одной из самых хороших школ, занимается тем, чем нравится, её так любит мама! Так здорово, что этот ребёнок не попал в детский дом! Для меня это ценно. И это судьба только одного ребёнка.

На самом деле судеб очень много. К примеру, у меня есть одна женщина, она жила примерно 15 лет с ВИЧ и не лечилась. Она отказывалась даже сюда приходить. Однажды прибежали к нам две её сестры. Заведующая попросила меня, чтобы я пообщалась с этой женщиной. С её сёстрами мы придумали план, что я их подружка. Так как она не хотела сотрудничать ни с какими медицинскими работниками, мы сделали вид, что я забежала к ним в гости на обед. Во время обеда начался совершенно обычный разговор. И за обеденный перерыв я дала ей возможность понять, что выбор за ней. Она очень хотела детей, но у них с мужем не получалось. Она думала сделать ЭКО, но при этом должна была начать пить таблетки. И через эту ситуацию я нашла лазейку и предоставила ей выбор. Она начала принимать лекарства – и буквально месяца через два вирусная нагрузка стала неопределяемой. И это уже показатель того, что она может податься на ЭКО. Теперь я знала, что она будет жить.

– Было ли такое, что люди просто опускали руки и не продолжали лечение?

– Да, есть и такие случаи, сейчас их очень много. И всё происходит от того, что людям не объясняют, что делать, если вдруг возникли побочные реакции. Или есть подростки, которые говорят, что хорошо себя чувствуют и не видят смысла пить таблетки. Присутствует непонимание того, что жизнь – конечна, и что это может произойти даже в их 16-18 лет. Это очень тяжело. Или есть подростки из трудных семей, у которых, к примеру, уже нет родителей. И они сами не видят смысла продолжать жить. Это бессознательный суицид. Мне очень хочется разобраться в этом, понять, почему так происходит. Ведь есть люди, которые отказываются от лечения и уходят. На мой взгляд, это связано со стыдом, страхом отвержения, одиночества.

– Расскажите самую тяжёлую для вас историю из жизни людей, которым вы помогаете.

– Есть такие истории, в которых ты делаешь всё, чтобы человек начал пить таблетки. Бывали ситуации в семьях, когда бабушки начинали говорить, что нельзя пить таблетки, от них только хуже. И приходится верить семье. Человек доходит до того, что у него появляется онкология на фоне ВИЧ-инфекции. Хоть у него трое детей, мама, он уходит, выбирает смерть. И это его выбор, с которым очень тяжело смириться. В наше время он мог бы жить, развиваться. Есть один известный человек, который жил, работал, мы были знакомы. По роду деятельности мы пересекались, общались. Он знал, что у меня ВИЧ-инфекция, но ничего не сделал для того, чтобы самому начать лечиться. Он даже не встал на учёт. Я понимаю, что за этим стоит либо страх отвержения, либо то, что люди верят, что СПИДа нет.

Была девочка, которая умерла от туберкулёза на фоне ВИЧ-инфекции. Она хороший предприниматель, в её молодом возрасте у неё уже был бизнес, было всё. Узнав о своём диагнозе, она просто пришла в СПИД-центр и написала отказ от лечения. В данном случае, при наличии заявления, мы больше ничего не можем сделать. Могли помочь только разговоры, чтобы всё-таки она нас услышала, но она не хотела с нами разговаривать. В итоге она довела себя до такого состояния, что у неё появился туберкулёз. Её положили в туберкулёзный диспансер. Тогда уже началась паника. Сразу узнали все родные. Мама легла с ней вместе, так как девушка была не в состоянии двигаться. Возникли уже такие дырки в мозге, как ВИЧ-энцефалопатия. Это примерно как ДЦП, когда текут слюни, начинается паралич движений. И я видела этого человека. Это очень тяжёлая смерть. Девочка почти ничего не говорила, а ей всего 28 лет. Представляете, когда эта девочка была маленькая, маме приходилось за ней ухаживать. И она дорастила её до 28 лет. И вдруг этот взрослый человек снова становится ребёнком. Только теперь за ней тяжелее ухаживать. Девушка умерла. Умерла от того, что сама не хотела лечиться. Я ещё верила, что таблетки смогут ей помочь, но лечение было слишком запоздавшим. Это очень сложно вылечить. Люди умирают не от СПИДа, а от туберкулёза, пневмонии, онкологии. От чего-то такого. Просто это всё возникает из-за дефицита иммунитета, когда происходит его глубокое поражение, и он уже не может справиться ни с чем.

– Как благотворительность такого профиля развивается в других городах?

– В каждом городе есть по несколько организаций, которые помогают людям с ВИЧ-инфекцией. Но на самом деле их очень мало, а людей с ВИЧ-инфекцией много. Те гранты, те средства, которые выделяют – этого не хватает, чтобы набрать хороший штаб, обучить людей. Многое держится на волонтёрской деятельности. А нужно, чтобы правительство выделяло на это деньги и делало всё хотя бы для того, чтобы молодёжь, которая узнаёт о том, что у них ВИЧ, жила полноценной жизнью.

– Как вы находите волонтёров?

– Как вы проводите тренинги в учебных заведениях?

– Каких целей вы хотите добиться в ближайшее время?

– Нужно обучить как можно больше людей. Чтобы они могли так же, как и я, проводить семинары, тренинги, обучение – для людей с ВИЧ и без него. Информирование – это наше всё. Для того чтобы это произошло, мне нужны специальные гранты, нужны бизнесмены, спонсоры, которые могли бы одобрить поездки в другие города, обучение других людей. Чтобы не произошло того, что совсем недавно случилось с одним сельским девятнадцатилетним парнем. Он узнал, что у него ВИЧ. Уже буквально через неделю врач общей практики позвонил его маме и всё рассказал. А сам он не хотел пока об этом говорить. Врач не должен был так делать, но так произошло. Мальчик звонит мне и спрашивает, как ему быть, как поддержать маму. Он сам ещё не привык, а ему уже надо сообщать об этом маме. Поэтому обучать необходимо в том числе и врачей, педагогов. Это должна быть массовая работа. Ведь люди просто так не пойдут в интернет, чтобы прочитать о ВИЧ-инфекции. А если и пойдут, найдут много недостоверной информации. Людям нужно живое общение, а этого сейчас не хватает. С моего тренинга никто не уходил равнодушным, все начинают понимать: пусть это и не касается его, но может коснуться людей из его окружения. Всё-таки мы живём в одном мире.