Марина у меня вич

Впервые в России Воронежский суд принял решение выплатить молодой маме 3,5 млн рублей компенсации за то, что врачи станции переливания крови заразили ее СПИДом. Решение для нашей страны беспрецедентное. Медики же не хотят даже извиниться перед несчастной женщиной. Хотя болезнь перевернула всю ее жизнь.

Чудовищная история заражения ВИЧ-инфекцией 20-летней женщины, случившаяся в воронежском роддоме, потрясла всю страну. Но до сих пор о том, что у Марины СПИД, даже не все родственники знают.

- Неизвестно, кто как к этому отнесется, - объясняет мне мама Марины Надежда Петровна. - Жалеть будут. А это еще хуже. Марина сейчас хочет одного - чтобы не жалели. На тему болезни мы дома разговоров не ведем. Почитали, конечно, про все это побольше. Бытовым путем СПИД не передается, так что кружки-ложки у нас общие. Если бы стали отделять посуду или еще что, Марина обиделась бы. Она очень изменилась - стала раздражительной, замкнутой. Дочь и на работу устроилась, только чтобы как-то отвлечься. И учебу на заочном отделении не бросает, как бы сложно ни было. Зять признался: "На работе обо всем забываю, а как останусь один - мысли разные в голову лезут". Мы ведь Марину первое время, честно говоря, боялись одну оставлять. Мало ли что ей может в голову прийти?

Марину зовут не Мариной. И мама у нее не Надежда Петровна. Но пусть они будут Марина и Надежда Петровна. И фамилия пусть будет Иванова. То, что произошло с ней, к сожалению, может случиться с каждым.

- 22 мая 2005 года в 12 ночи Марину увезли в роддом. А в 7 утра она родила мальчика, - рассказывает Надежда Петровна. - Ни мне, ни кому-то из родственников о переливании крови врачи не сообщили. Прошло полгода. В ноябре нам позвонили из женской консультации и попросили прийти. Вместо дочки пошла я. Думали, это какая-то формальность. Никаких предчувствий не было. А через неделю домой пришли мужчина и женщина из центра по борьбе со СПИДом и сказали, что Марине надо сделать анализ крови, чтобы исключить заражение какой-то инфекцией. Я помню, это была пятница. Дочь с зятем встречали меня с работы. Марина как-то очень спокойно сказала мне: "Мам, ты только не впадай в панику, но меня заразили ВИЧ".

Врач знал: кровь инфицирована, но тревогу не бил

Местные начальники медучреждений, разговаривая со мной, старались, чтобы я прониклась всей сложностью их положения. "Это дело запутанное, политическое", - таинственно говорили они. Политика, судя по всему, тут только в одном. Происшествие еще больше портило имидж и так далеко не самого благополучного города Воронежа.

- Есть предположение, что инцидент сначала пытались не предавать огласке, - осторожно говорит адвокат Валерий Кольцов.

В истории с Мариной Ивановой Кольцов появился случайно: отчаявшаяся мама Марины обратилась за помощью в адвокатскую контору Центрального района Воронежа. И Кольцов решил взяться за дело. Говорит, представил, что на месте Марины может оказаться любой - например, человек, попавший в автокатастрофу. Кстати, после того, как он начал защищать интересы Ивановых, кое-кто из знакомых с опаской расспрашивал его, приходила ли Марина в офис, где сидела.

- Как могло случиться, что о заражении нам сообщили только через полгода? - задается вопросом Надежда Петровна. - Я не раз спрашивала об этом медиков. Мне отвечали, что, мол, вас не могли найти - адрес регистрации не совпадает с местом жительства. Не верю! В роддоме были все наши телефоны, включая сотовый.

К счастью, в крови мужа и ребенка Марины вирус не обнаружен. Но, как призналась Надежда Петровна, результаты очередного анализа (у внука берут кровь каждые 3 месяца) в семье ожидают с тревогой.

- В ноябре 2005 года областная прокуратура по факту заражения ВИЧ возбудила уголовное дело. Комплексная экспертиза подтвердила причинно-следственную связь между заражением пациентки и действиями, а вернее, бездействием начальника станции переливания крови Валерия Горбачева, - говорит Кольцов. - Ему было предъявлено обвинение по ч. 2 ст. 293 Уголовного кодекса "Халатность, повлекшая по неосторожности причинение тяжкого вреда здоровью человека". В деле есть все доказательства того, что Горбачев знал: кровь донора инфицирована. Но он не забил тревогу.

Заразиться могли сотни людей

Я пыталась встретиться с Валерием Горбачевым. Но его адвокат Сергей Чекалов сказал, что не так давно бывший врач перенес инфаркт и семья оберегает его от контактов с прессой.

События мая 2005-го помнят на станции переливания крови. 20 мая туда на очередную "плазмодачу" - это когда переливается плазма, а эритроциты возвращаются донору - пришла 35-летняя женщина. Она была постоянным донором. На станции кровь проходит экспресс-анализ, и только после заключения лаборатории донора допускают к сдаче. Месяцем раньше тот же донор уже сдавала плазму, и все анализы были безупречны. Но 23 мая специалисты обнаружили в ее крови инфекцию. Лаборант станции сообщила о плохих результатах Валерию Горбачеву. К этому моменту плазма забракованного донора - от предыдущей плазмодачи - уже находилась в Дорожной больнице. До того, как ее перельют Марине Ивановой, остается несколько дней! Но сигнал, что плазма несет смертельный вирус, в роддом так и не поступит.

Вирус иммунодефицита человека может быть выявлен и через 6 месяцев после заражения. Медики схватились за голову: вдруг донор полгода сдавала уже инфицированную плазму?! Пришлось проследить, кому из пациентов переливалась эта плазма. Сделать это несложно - на каждом пакетике с кровью указываются срок сдачи, фамилия донора, а станция переливания ведет учет, в какую больницу уходит кровь какого донора.

Воронеж в это время стоял на ушах. Кровь переливали сотням человек. Выяснилось, что эту плазму перелили семи воронежцам. Что они пережили, ожидая анализов, описать невозможно. Но всем повезло. Кроме Марины.

Уголовное дело Валерия Горбачева давно прекратили. В мае прошлого года он попал под амнистию как человек, достигший 60 лет. Подписал все бумаги, тем самым юридически признав свою вину.

- Если бы не слабое здоровье, Горбачев дошел бы до суда. Он по-прежнему считает себя виновным, - говорит адвокат Сергей Чекалов.

Но эта формальность означает, что отвечать за случившееся с Мариной должна станция переливания крови. Именно станции теперь нужно будет выплатить 3,5 млн рублей. Пока шло судебное разбирательство, руководство станции отказывалось соглашаться с такими требованиями.

- Мы считаем, что Горбачев не виноват. Он известен как добросовестный специалист, - говорит адвокат станции Юрий Демченко. - В обязанности Горбачева не входило информирование лечебных учреждений о выявлении инфицированной крови. Вред здоровью был причинен в роддоме, он и должен нести ответственность за случившееся.

Но роддом тут ни при чем.

- Вина Горбачева доказана. Врачи роддома тут ни при чем, - говорит начальник следственного отдела прокуратуры области Сергей Глазьев.

- Станция просто хочет переложить на нас ответственность, - подтверждает его слова главврач роддома Галина Дронова. - У нас нет оборудования, которое может выявлять вирус СПИДа. Что стоило позвонить нам и сказать: "К вам поступила инфицированная плазма"?! После этого страшного эпизода наш роддом два месяца пустовал. Женщины просто боялись поступать к нам!

Руководитель одного из воронежских медучреждений, пожелавший остаться инкогнито, рассказал мне то, о чем шепчутся врачи:

- Мне и моим коллегам ясно: была допущена халатность. Чего-то не учли, не доработали. И случилось страшное. К сожалению, чтобы система отреагировала, у нас надо заплатить жизнью.

Денег не нужно, верните здоровье!

Решение суда не принесло облегчения семье Ивановых.

- Мне кажется, мы до сих пор до конца не осознаем того, что произошло. И Марина тоже, - тяжело вздыхает Надежда Петровна. - Прошлым летом ходили в лес за грибами. Комаров там было много. И тут мне жутко стало: "А вдруг инфекция может через укус комара передаться?" Раньше Марина с мужем мечтали машину купить, на юг поехать отдыхать. А сейчас живут одним днем. Марина как-то сказала, мол, не знаю, до какого момента смогу ребенка дорастить. Никаких денег не нужно. Если б можно было вернуть здоровье!

На станции переливания крови дают понять, что не торопятся с выплатой денег Ивановым.

- Решение суда мы вряд ли будем оспаривать в вышестоящих инстанциях, - заявил "Известиям" нынешний главврач станции переливания крови Алексей Бахметьев. - Но наши юристы внимательно проанализируют его, чтобы оценить обоснованность выплаты именно такой суммы.

Семья Ивановых не знает, как долго сможет скрывать от друзей и родных болезнь Марины. Скоро надо устраивать в детсад сына. Что, если там обо всем знают? Ребенок здоров, но его могут сделать изгоем.

- Им будет нелегко еще долго, - говорит адвокат Кольцов. - Если только не откроют лекарство от СПИДа. Надежда Петровна в душе надеется на это. А Марина - нет.

Каков масштаб?

Начало эпидемии ВИЧ в мире относят к 70-80-м годам прошлого века. Масштабы распространения вируса сегодня ужасают, и весь мир объединяется в борьбе с этим злом. Лекарственные препараты пока не могут победить вирус, но способны остановить его распространение. Человек, принимающий антиретровирусную терапию (АРВ), может жить полноценно и даже иметь здоровых детей.

В России в 2015 году на правительственном уровне было озвучено, что если не принять срочных мер, то через год при таких темпах эпидемия в стране станет неуправляемой. По данным ВОЗ, с 1987 года по июнь 2017 года в стране было зарегистрировано 1 167 581 инфицированных ВИЧ. За это время умерло почти 300 тысяч. В 2016 году выявлено 103 438 новых случаев ВИЧ-инфекции, что на 5,3% больше, чем в прошлом.

Основной массе людей, зарегистрированных в 2016 году, – 30-40 лет. Большинство из них – мужчины. Половина инфицированных заражается половым путем, причем через гетеросексуальные контакты – 48,7%, гомосексуальные – 1,5%. Другая зарабатывает инфекцию, употребляя наркотики.

«Сегодня ВИЧ по-прежнему считается чем-то постыдным, нам очень важно, чтобы общество увидело, что ВИЧ-положительные люди – такие же, как и остальные, просто им приходится адаптироваться к новым условиям жизни.

Когда-то мы были просто группой людей, которые собирались вместе и мечтали, что эпидемия ВИЧ остановилась. Мы объединились в сообщество, чтобы показать - живущие с ВИЧ отличаются от других людей только наличием вируса в крови. Наши сообщества создаются для того, чтобы люди, объединившись, помогали друг другу. Мы проходим обучение, взаимодействуем с НКО и докторами. Человек приходит в группы взаимопомощи, чтобы получить поддержку, а в итоге он переполняется ею и готов помогать другим.

«Это было в 2003 году. Я помню, как хожу вдоль парапета на крыше двенадцатиэтажки, нервно курю, сажусь на край и свешиваю ноги вниз. Никому не нужна. Совсем. Боль от сделанного неделю назад аборта не проходит, потому что боль не физическая, она душевная. Разрывает душу, мешает жить. Но диагноз ВИЧ+ не оставил мне выбора, я испугалась.

Мое незнание и равнодушие мариупольских врачей привело к тому, что я сделала необдуманный шаг. Такое же незнание у моей матери вызвало агрессию по отношении ко мне. Мне запрещалось подходить к моему старшему ребенку, запрещалось его целовать, не дай бог лечь рядом, чтобы спеть колыбельную. Все это на фоне принятия диагноза едва не закончилось коротким полетом вникуда. Потом я стала искать информацию, начиная с брошюрок в СПИД-центре, я узнала, что ВИЧ не передается в быту. Искала методики лечения в интернете. Всем, что находила, делилась с матерью. Сначала казалось, что я разговариваю сама с собой, но принесенные домой брошюрки сделали свое дело, мама оттаяла.

Ирина, 12 лет с ВИЧ, мама в ожидании малыша:

«Я столкнулся с проблемой в 2012 году. Вел беспорядочную половую жизнь и в добавок употреблял наркотики. Не могу сказать точно, каким путем я заразился. Диагноз принял спокойно, была надежда, что он был ошибочным. Конечно, нервничал, пока не пришел второй положительный ответ – все подтвердилось.

Я учился в интернате, у нас проходили специальные занятия, на которых нам рассказывали о ВИЧ. И я с детства знал, что с инфекцией можно прожить всю жизнь. У меня были опасения, что общество, узнав о моем диагнозе, может отвернуться. Но к моему удивлению, мне наоборот протянули руку помощи, и я почувствовал, что не один. Иногда, конечно, хочется забыть об инфекции, но я знаю, чтобы жить полноценно, мне нужно вести здоровый образ жизни и принимать терапию.

С недопониманием общества я никогда не сталкивался. В первую очередь, я принял болезнь сам для себя. Жизнь продолжается, крест на себе ставить нельзя, надо идти вперед. Позитивный настрой здесь очень важен.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Все новости

По словам людей, погруженных в тему, в ролике много несостыковок

Марина Дрягина, Виталий Мельковский, Вера Коваленко и Петр Головин — екатеринбургские ВИЧ-активисты

Фото: соцсети героев публикации

Виталий Мельковский, с ВИЧ живет 12 лет

— Новый выпуск Дудя — это талантливая попытка хайпануть на заезженной уже теме актуализации эпидемии ВИЧ-инфекции в России. Только не убивайте меня, но, чтобы действительно попасть в целевую аудиторию, которая тупа и дремуча, этот фильм должен снять Владимир Соловьёв (Рудольфович который).

Кто смотрит Дудя? Молодые и прогрессивные, которые и так знают о ВИЧ-инфекции всё.

У тех, кто знает, что одноклассник Вася-торчок умер от СПИДа, и кто навсегда впаял себе в мозг, что инфицированию подвержены только потребители наркотиков и никто более (и в этом, кстати, Годлевские, герои Дудя, правы).

Отдельно хочу сказать, что брать интервью у человека, который вот-вот умрёт (и действительно умирает через две недели после беседы), — это хоть и стопроцентый, но запрещённый болевой приём.

Марина Дрягина, с ВИЧ живет 7 лет

— Как для человека, который очень глубоко погружен в тему ВИЧ, для меня в этом фильме не было ничего нового. Судя по охвату и доступности изложения информации, эффект должен быть. Позитивный, это радует. Люди даже стояли в очереди у машин с тестированием.

К таким проектам я отношусь хорошо, но нашла некоторые неточности. Например, в фильме говорится, что у нас только половина людей, живущих с ВИЧ, получают терапию именно потому, что она недоступна. То есть что хватает не для всех.

И в Екатеринбурге, и в целом по стране. Ни разу не слышала о подобном. В любом городе в СПИД-центре все, у кого диагностировали ВИЧ, могут за терапией прийти. Я слышала случаи, когда люди сами отказывались идти в СПИД-центр по своим причинам.

И про то, что купить терапию сложно, — это тоже какое-то лукавство. Знаю много людей, которые из Индии спокойно выписывают себе дженерики (лекарства, содержащие действующее вещество, идентичное запатентованному компанией, которая изначально разработала лекарство. — Прим. ред.). Эти люди по каким-то причинам не хотят светиться в СПИД-центре.

Вера Коваленко, с ВИЧ живет 19 лет

— В фильме всё простым языком разобрано, без истерии. Часто люди, которые делают репортажи о ВИЧ, не до конца понимают все особенности. А здесь ребята всё сделали грамотно. Самое главное — герои настоящие. Я всех ребят знаю, мы работаем с ними вместе.

Я скинула этот фильм нескольким знакомым, чтобы они посмотрели. И все сказали, что он очень длинный и у них нет времени его смотреть. Поэтому было бы классно, если бы Дудь сделал еще и получасовую версию, которую можно было бы кидать всем: родственникам, друзьям, подросткам, в школах показывать.

Я фильм посмотрела, а вечером мы с коллегой встречались с представителями музеев. Сели за стол, они предложили сделать проект с детьми, которых забирают у ВИЧ-положительных родителей. Я вообще не понимаю, как людям в голову может прийти, что если в семье мама или папа с ВИЧ, то ребенка нужно изъять. Это обычная семья. Ну давайте у людей с онкологией или сахарным диабетом будем забирать детей, раз они болеют. Это же бред. Или, например, они говорят, что, если будут в музее делать что-то с людьми, у которых ВИЧ, к ним перестанут ходить.

Не думаю, что Дудь прямо усугубил, но не так уж всё и радужно получается, хотя фильм хороший. Дудю нужно было показать людей, никак не связанных с этими группами. Ну не готовы у нас смотреть на проблему, не ассоциируя ее с уязвимыми категориями населения. А тут ещё и именно эти группы представили в фильме, что, я считаю, было ошибкой, если говорить в контексте борьбы со стигмой.

Я старался анализировать мнения людей не как человек в теме. Хотя, повторюсь, были и адекватные мнения, но их чертовски мало. И от людей более продвинутых в этой теме. Неоднозначно всё получилось.

Недавно мы рассказывали, как живет первый в России подросток, открывший свой ВИЧ-статус, и делали репортаж из центра помощи екатеринбуржцам, живущим с ВИЧ.

Свекровь и муж убедили ее в том, что ВИЧ не опасен. Это едва не стоило ей жизни

Чем старше, тем больше свидания становятся похожи на собеседования. Когда тебе за сорок, конфетно-букетный период уже не такой романтичный. Мы не так говорили про чувства, как восемнадцатилетние влюбленные, — гораздо больше внимания уделялось материальным вопросам: как мы будем жить, где, на что… Конечно, много говорили о Боге, посещали святые места, узнавали друг друга. Меня ничто не настораживало в нем. Ни к каким группам риска он не относился, наркотики не принимал, гепатитом не болел, с маргиналами не общался.

Мы обвенчались. Это было летом, на [день памяти] Сергия Радонежского, в любимом храме, по благословению батюшки и без близости вне брака. Мы были серьезно настроены и хотели детей… Дети не получились — получился ВИЧ.

Было очень страшно. В какой-то момент количество вирусов в крови начинает зашкаливать, и иммунитет резко падает. То есть если до брака у него был иммунный статус около 1000 клеток, то после — резко упал до 100 клеток. От такого скачка состояние может ухудшиться настолько, что человек, который утром еще нормально соображал и довольно неплохо держался, вечером может просто мимо горшка ходить и лежать пластом. Все это происходит очень резко.

Вместе мы прожили три года. Сейчас мы не вместе, разошлись по обстоятельствам, с болезнью не связанным, и говорить об этом не могу, потому что это не моя тайна, но, когда ему позволяет работа, он звонит и благодарит за то, что я спасла его.

Мы и года не прожили вместе. Нашему сыну Жене тогда было 22 года, он учился и работал. Когда Борю положили в больницу, он приходил после работы — больше некому было: все родственники от нас отвернулись из-за ВИЧ, я же работала на две ставки. Сыну тогда нужно было и учиться, и папу переворачивать, и бегать по врачам и аптекам, и зарабатывать деньги. А мое здоровье рухнуло, начался дефицит клеток — мне поставили диагноз СПИД.

Вскоре Борис умер. На его похороны не пришел ни один наш родственник. Некоторые пособолезновали по телефону и этим ограничились. Причем все знали, что он умер от рака! Но отношение ко мне, видимо, помешало им проститься. Мы хоронили Борю втроем: я, сын и его друг. Они оба были в форме и отдали последнюю честь. Все было красиво. Даже в такой страшной беде, как смерть, самые близкие отвернулись от меня.

Когда я вернулась на старое место работы, мое пальто повесили отдельно. Налили воды в пластиковый стакан и начали разговаривать сквозь зубы, без особого желания. Это было так странно осознавать: вчера я была педагогом высшей категории и примером для всех, а сегодня — изгой. Животный страх за свою жизнь подавляет чувство эмпатии.

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

Но я решила, что, если уж Бог послал мне эту болячку, то надо это использовать, чтобы помогать людям, которые попадают в ту же ситуацию и не знают, что делать. Сейчас я работаю волонтером, хожу на встречи и посещаю храм на Долгоруковской. Мне нравится моя христианская община — это отдельный мир, в котором царят добро и взаимопомощь. К моему диагнозу там относятся нормально, а среди прихожан есть даже врачи, которые интересуются моим здоровьем. Постепенно убеждения людей меняются, и батюшки тоже начинают о многом задумываться.

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

Наиболее прогрессивные начинают организовывать встречи с медиками и ВИЧ-положительными прихожанами, чтобы давать людям ответы на эти вопросы. Тем не менее до сих пор остаются такие, как протоиерей Дмитрий Смирнов, который считает, что нет такой болезни, это все от уныния и касается одних только геев. Однако большинство ВИЧ-положительных, по последним данным, — это гетеросексуальные пары. К геям у меня нет никаких предубеждений, если их отношения основаны на любви. Среди моих знакомых есть пара ВИЧ-положительных мужчин нетрадиционной ориентации, которые ведут нормальный образ жизни: лечатся, путешествуют, занимаются наукой. И когда я с ними общаюсь, то меня меньше всего волнует, какой они ориентации.

Анна Королева и протоиерей о.Валерий (Буланников), настоятель московского храма Святителя Николая в Новой Слободе, к которому может обратиться любой человек с любым вопросом о ВИЧ-инфекции

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

В детстве я хотела быть либо капитаном корабля, либо директором школы, иметь большую семью, шестерых детей, свой дом… Счастье — вставать рано утром, провожать мужа на работу, детей — в школу, купать их в любви и заботе.

В больницах Алсу часто сталкивается с пренебрежительным отношением врачей и отказами в лечении. Так, в 2013 году она лечила панкреатит самостоятельно трехдневным голоданием из-за того, что врачи побоялись брать у нее кровь и не смогли поставить катетер в вену. На лицевой стороне карточки у Алсу до сих пор написан код ВИЧ-инфекции, а в больнице она сталкивается со стигмой не только из-за своего ВИЧ-статуса, но и из-за бывшей наркозависимости.

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180523647/preview_64a575ae304e0a00f841dcb5e35e85ab.jpg" />

Позже оказалось, что парня осудили за изнасилование, а все что он рассказывал о себе, было ложью.

Семья и друзья приняли ее. Света считает себя неконфликтной и очень боится столкнуться со стигмой. По этой причине уволилась и временно работает уборщицей.

На вопрос — что делать дальше, она пока себе не ответила. Но точно знает, что хочет найти себе хорошего врача, который мог бы доступно рассказать ей об инфекции и о том, как защитить себя от дискриминации, о которой так много пишут на форумах и в Facebook." class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180530869/preview_838a382de81618aa60d5a04dc3b70835.jpg" />

В 2003 году у него возникли сложности с обрядом рукоположения в дьяконы. Служители церкви были против, потому что у Романа ВИЧ. Затем по этой же причине его родители столкнулись с унижениями со стороны родственников бывшей жены.

Еще один случай произошел, когда Роман работал в школе. Родители учеников потребовали уволить преподавателя, когда узнали о его ВИЧ-статусе. И, хотя закон был на его стороне, вскоре ему все равно пришлось оставить профессию.

Сейчас Света снова замужем, работает директором салона красоты.

На вопросы о стигме говорит, что ни разу с подобным не сталкивался. Впрочем, ВИЧ неоднократно становился помехой для создания серьезных отношений.

Из инфекционной больницы после анализа на ВИЧ Артура выгнали, не объяснив причин. А когда через несколько лет он пришел в СПИД-центр за помощью, у него осталось всего девять иммунных клеток и был цирроз печени. Сейчас он принимает терапию и работает программистом.

*имя изменено по просьбе героя" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180600630/preview_dcdf96d99a28261917cc73c35474c254.jpg" />

Лена — председатель родительского комитета в детском саду своих детей. В мае 2018 года одна из мам из-за внутреннего конфликта рассылала сообщения о ее ВИЧ-статусе в социальных сетях, пытаясь настроить всех против нее.

Недавно Михаил впервые лично столкнулся со стигмой: его и отца сняли с социального обслуживания. По словам Михаила, чиновники собеса мотивировали это тем, что не могут подвергать своих сотрудников опасности, так как у Михаила ВИЧ.

Алия рассказывает, как ее изолировали в инфекционном кабинете во время беременности, как из-за халатности медсестры ей задержали терапию, как на работе узнали о ее ВИЧ-статусе, и она оказалась под угрозой увольнения.

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180615028/preview_6d2bc6f192d9516f38c4408656bb1255.jpg" />

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180618869/preview_eb5104ee25b50fffd1b78d392ca68cad.jpg" />

Алсу*, 39 лет, Казань, Татарстан

Алсу живет с ВИЧ 16 лет. За это время она поборола наркозависимость и перестала оказывать секс-услуги. Сейчас у нее есть муж и сын. По состоянию здоровья она не работает, но в оформлении пенсии по инвалидности ей отказывают.

*имя изменено по просьбе героини. Фото: Марина Шинденкова

Сейчас он женат на другой, хоть мы и общаемся до сих пор. Многого я о его новой жене не знаю. Разумеется, ей он тоже сразу рассказал о своем диагнозе, потому что не привык врать. Но вирус он ей не передал, потому что после нашего разрыва он продолжил терапию, и вирусная нагрузка у него на момент вступления в новый брак была настолько низкая, что он не мог заразить. Получается, в какой-то мере я спасла еще и эту женщину, заставив его принимать АРВТ вовремя.

Как и я в свое время, мой сын нацелен на семью, крепкий брак и детей. Не знаю, как буду объяснять внукам, что такое ВИЧ. Надеюсь лишь на то, что к 2030 году мы уже победим эту болезнь. Уже сейчас существуют экспериментальные инъекции, которые можно делать раз в четыре месяца. Я возлагаю большие надежды на генную инженерию. Что-то изобретут! Обязательно изобретут…

Читайте также: