Что такое паллиативная помощь вич инфицированным

ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ И ВИЧ/СПИД

По данным Всемирной организации здравоохранения, в России из 50 тысяч человек, нуждающихся в лечении ВИЧ/СПИД, терапию получают 1500 человек (3 %). Остальные обречены на смерть, хотя применение современных методов антиретровирусной терапии позволяет продлевать ВИЧ-инфицированным пациентам жизнь на десятилетия. В развитых странах, подчеркнули участники пресс-конференции, ВИЧ уже считается контролируемым хроническим, а не смертельным заболеванием.

Между тем, в России стоимость антиретровирусной терапии составляет около 6 тысяч долларов в год на одного больного, что является неподъемной суммой как для самих ВИЧ-инфицированных, так и для региональных бюджетов, которые должны нести расходы по их лечению.

Создание службы паллиативной помощи является задачей, требующей объединения усилий различных ведомств, организаций и специалистов, занятых предоставлением помощи и поддержки больных. Опыт показывает, что паллиативная помощь способна облегчить тяжелые страдания людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Однако ВИЧ/СПИД потребовал переоценки идей паллиативной помощи вследствие его специфических особенностей.

Течение ВИЧ/СПИДа очень разнообразно и непредсказуемо, с широким спектром возможных осложнений, различной скоростью прогрессирования заболевания и продолжительностью жизни. У некоторых больных в течение длительного времени не проявляются серьёзные симптомы заболевания, у других заболевание проходит с периодами обострения и ремиссии или частыми осложнениями в ходе развития инфекции, которые не опасны для жизни. Таким образом, паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе, в отличие от таковой при других заболеваниях, – это баланс между интенсивным лечением и симптоматической терапией хронических симптомов и состояний. Больные также значительно отличаются по своей психологической реакции на ВИЧ-инфекцию, что осложняет планирование и реализацию паллиативной помощи [1,4].

Многие пациенты вынуждены жить в условиях стигматизации и дискриминации, даже в странах с высоким уровнем распространённости ВИЧ, где болезнь отражается практически на всех членах сообщества. Люди неохотно сообщают о своём ВИЧ-статусе, способствуя, таким образом, усилению чувства собственной изоляции. Поэтому лица, осуществляющие уход, должны быть осторожны, чтобы не раскрыть окружающим наличие инфекции у больного родственника. В сообществах с меньшей распространённостью ВИЧ. ВИЧ/СПИД оказывает значительное влияние на семьи, особенно в регионах с высокой распространённостью заболевания, где большинство ВИЧ-инфицированных – молодые и трудоспособные люди. Возможна ситуация, когда оба партнёра инфицированы. Бывает и так, что человек, чей партнёр заражён ВИЧ, не уверен в том, заражён ли он сам, – в результате болезнь одного партнёра становится причиной тревоги и недружелюбного отношения другого. Если в семье инфицирован ребёнок, обычно мать, но часто и часто отец тоже заражены. Братья и сёстры также могут быть инфицированы. Финансовые проблемы возникают, когда заболевает кормилец, в результате чего дети часто не могут продолжить или даже начать обучение в школе.

Нагрузка на медицинских работников. Медицинские работники, осуществляющие уход за больными ВИЧ/СПИДом, подвергаются колоссальному стрессу. Большинство больных являются людьми молодого возраста, и медицинским работникам, осуществляющим уход за ВИЧ-пациентами на поздних стадиях заболевания, приходится переживать смерть всех своих пациентов. В результате у них может возникнуть чувство безразличия и усталости.

Задачами паллиативной помощи является обеспечение комплексной медицинской, психологической и социальной помощью, а также оказание духовной поддержки, как самим пациентам, так и их родственникам. Весь объем мероприятий подразделяется на два раздела – оказание помощи сразу после выявления диагноза и на протяжении всего периода болезни, и оказание помощи в терминальной стадии заболевания. Кроме того, необходимо развитие службы психологической помощи родственникам в период тяжелой утраты.

Таким больным необходима психологическая поддержка. Большинство ВИЧ-инфицированных в мыслях постоянно возвращаются к своему заболеванию, и для многих из них утешение наступит именно тогда, если они смогут поделиться своими тревогами и страхом.

Может использоваться духовная поддержка, даже если ранее больные не являлись верующими людьми, многим из них на этом этапе жизни может помочь общение со священнослужителями или другими духовными наставниками.

Часто полагают, что разговоры о приближающейся смерти являются, по меньшей мере, неуместными, и что упоминание о смерти может каким-то образом ее приблизить. Однако для тех, кто желает обсудить вопрос смерти, открытый разговор, желательно вскоре после постановки диагноза, может помочь почувствовать, что их беспокойство не осталось без внимания, к их желаниям прислушиваются, и что они не одиноки. Иногда, особенно в самом начале, больным легче выразить свои чувства и тревогу врачу, чем членам семьи. Часто больные хотят знать, что останется о них в памяти других людей.

Уход за ВИЧ-инфицированными на поздней стадии заболевания требует много времени и часто изматывает работника. Если больной ограничен в движениях или прикован к постели, ему потребуется постоянное внимание, например: переворачивание, мытьё; кормление; обработка и перевязка ран и язв, и т.д.

Лица, осуществляющие уход, должны знать и понимать следующие положения: риск заражения ВИЧ в процессе ухода или совместного проживания крайне низок. Опасность заражения при бытовых контактах, как, например, при совместном использовании столовых приборов, совершенно отсутствует. Перчатки следует использовать при обработке ран или удалении крови и других физиологических жидкостей организма. В случае, если резиновых перчаток нет, альтернативой им могут служить полиэтиленовые пакеты. Удаление крови, фекалий, мочи или рвотных масс должно сопровождаться обработкой очищаемых поверхностей хлорсодержащим раствором. Мытьё столовых приборов и посуды, стирку постельного белья и других предметов следует проводить с использованием обычных моющих средств.

Разработка и реализация программ по уходу на дому обеспечивает хорошую поддержку как тем, кто осуществляет уход, так и больным. Медицинские работники могут проводить лечение, давать рекомендации и оказывать психологическую поддержку. Кроме этого они должны помочь обществу изменить отношение к больным СПИДом, способствовать рассеянию мифов о ВИЧ/СПИДе и уменьшению стигматизации. Следует учесть, что больные могут обращаться за помощью к специалистам в области традиционной медицины. Поэтому всем специалистам необходимы базовые знания об особенностях больных

Паллиативная помощь получила значительное развитие со времени своего возникновения, когда большинство пациентов, получающих такую помощь, находились в терминальном состоянии в преддверии смерти. Вместе с тем многие люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, избегают даже упоминания о паллиативной помощи, поскольку связывают ее со смертью и не хотят признать, что их вскоре ожидает смерть. Все организаторы, политики и медицинские работники должны стремиться изменить это неправильное представление и убедить ВИЧ-инфицированных не отвергать предлагаемую им помощь.

В ответ на кризис во многих странах были приняты два основных подхода. Во-первых, были рассмотрены альтернативы традиционным формам лечения – стационарному и амбулаторному. Во-вторых, был создан и расширен спектр услуг, предоставляемых неправительственными организациями, в том числе уход на дому.

Возможные формы организации паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе.

1.Уход на дому. Было разработано много эффективных моделей ухода за больными СПИДом на дому, отвечающих разнообразным условиям. Экономически более рентабельными и более широко охватывающими население, оказываются модели помощи на дому [2,3].

2. Центры дневного пребывания. В некоторых странах существуют центры дневного пребывания людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Это позволяет больным оставаться в домашних условиях, а люди, осуществляющие основной уход, получают свободное время в течение дня. В центрах дневного пребывания больные могут получить паллиативную помощь, консультирование и эмоциональную поддержку, питание, занятия для детей, а в некоторых из них – возможность заработать.

Таким образом, в настоящее время в России настала необходимость разработки серьезной программы оказания паллиативной помощи лицам, живущим с ВИЧ, больным СПИДом и их родственникам.

Список использованной литературы

Азбука СПИДа / под ред. М.Адлера. – М.: Мир, 2013. – 69 с.

Вайсман М.А. Краткое клиническое руководство паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе / М.А. Вайсман, Б.М. Прохоров, С.В. Рудой. – М.: Глобус, 2010. – 116 с.

Рахманова А.Г. ВИЧ-инфекция: клиника и лечение. / А.Г. Рахманова. – СПб.: Изд-во ССЗ, 2009. – 370с.

Роберт К. Галло Вирус синдрома приобретенного иммунного дефицита / К.Г. Роберт. – В мире науки, 2012. – №3 – с. 30-36.

ВИЧ-инфекция является длительно текущей неизлечимой инфекционной болезнью, характеризующейся поражением иммунной системы и развитием оппортунистических заболеваний, приводящих к гибели больного [8, 7, 4, 15]. В настоящее время в рамках приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения реализуется программа противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа на территории Российской Федерации, в результате выполнения которой значительно возрос охват диспансерным наблюдением ВИЧ-инфицированных, кардинально увеличилось число пациентов, получающих высокоактивную антиретровирусную терапию (ВААРТ). В то же время значительное количество ВИЧ-инфицированных остается вне поля зрения медицинских учреждений, не обеспечено регулярной медицинской и психосоциальной помощью. Не полностью решена проблема сохранения высокой приверженности со стороны пациентов к назначаемому лечению, в связи с чем нарастает число ВИЧ-инфицированных лиц, требующих стационарного лечения, в терминальной стадии заболевания СПИДом.

Согласно данным ФНМЦ ПБ СПИД Роспотребнадзора, на 1 сентября 2008 г. в России зарегистрировано более 450 000 случаев ВИЧ-инфекции, стадия СПИДа диагностирована у 4 700 больных. Умерли от ВИЧ-инфекции 27 900 больных [15], в том числе доля погибших на стадии СПИДа увеличилась с 6,4% в 2001 г. до 13,4% в 2007 г. [16].

Следовательно, медицинским работникам все чаще приходится оказывать помощь больным ВИЧ-инфекцией с острыми нарушениями жизненно важных функций и требующим проведения интенсивной терапии и реанимационных мероприятий, больным, страдающим длительными выраженными физическими или психическими нарушениями, приводящими к стойкому снижению или утрате способности к самообслуживанию, находящимся на терминальной стадии ВИЧ-инфекции и нуждающимся в постоянном медицинском уходе. Основной целью медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией является максимальное продление жизни, улучшение ее качества, сохранение трудоспособности на фоне пожизненного проведения специфического лечения [10, 12].

С внедрением ВААРТ появилась возможность значительно продлить жизнь пациентов, улучшить качество их жизни, снизить летальность. Так, если в 1995 г. с 20 до 44 лет доживало только 1,2% больных, то в 2004 г. — уже 36,4% [7, 16].

Решение вопроса об объеме и месте оказания комплексной помощи больным ВИЧ-инфекцией представляет на современном этапе определенные трудности, т. к. не существуют нормативные акты, рекомендации, стандарты ведения этих больных с тяжелым и крайне тяжелым течением болезни. Нет четких показаний, противопоказаний для госпитализации или перевода больных ВИЧ-инфекцией в отделение реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ), длительности проведения этой терапии в условиях ОРИТ, отсутствуют критерии для перевода из ОРИТ. До сих пор не выделены неотложные состояния при ВИЧ-инфекции, требующие госпитализации больных в ОРИТ или при которых нахождение в ОРИТ и реанимационные мероприятия не целесообразны. Не полностью сформулированы клинические показания для перевода больных ВИЧ-инфекцией в палаты или отделения паллиативной помощи.

В ОРИТ г. Москвы пользуются общими положениями и инструкциями об организации анестезиологической и реаниматологической помощи, где указаны показания и противопоказания для направления в ОРИТ и этапы интенсивной терапии и реанимации больных, без учета специфики данной патологии.

В настоящее время, когда количество больных ВИЧ-инфекцией с тяжелым течением оппортунистических и сопутствующих заболеваний резко возросло, мы столкнулись с некоторыми особенностями, которые не укладываются в общие положения и, возможно, требуют отдельного подхода именно в отношении больных с этим инфекционным заболеванием [1, 4, 13]. Данные, представленные в нашем сообщении, основываются на наблюдениях в отделении ОРИТ ИКБ № 2 г.Москвы, где лечится большинство больных ВИЧ-инфекцией в тяжелом состоянии. По данным Московского центра СПИД и ИКБ № 2, начиная с 1999 г. количество госпитализированных в инфекционную больницу больных ВИЧ-инфекцией прогрессивно увеличивается (табл.).

В 2007 г. количество больных ВИЧ-инфекцией, госпитализированных в ИКБ № 2, по сравнению с 2005 г. возросло на 65,7% и их удельный вес среди госпитализированных повысился на 3%. На их долю приходится около 50% больничной летальности. Однако в целом летальность при ВИЧ-инфекции не возросла. В 2007 г. наметилась тенденция к снижению количества больных, прошедших через ОРИТ, их доли от общего числа больных ВИЧ-инфекцией, госпитализированных в ОРИТ, и от общего числа госпитализированных. При этом летальность в ОРИТ в 2006 и 2007 гг. значительно снизилась по сравнению с 2005 г. Эти данные свидетельствуют о повышении качества больничной помощи и тенденции к оптимизации показаний и противопоказаний для госпитализации больных ВИЧ-инфекцией в ОРИТ (табл.).

Нарастает тяжесть состояния больных ВИЧ-инфекцией, поступающих в стационар. Так, за последние 3 года (2005–2007 гг.) из 1564 больных, прошедших через ОРИТ, 326 (21%) составили больные ВИЧ-инфекцией. В 2002–2004 гг. больные ВИЧ-инфекцией в ОРИТ составили 15,3% (р

Н. Д. Ющук, доктор медицинских наук, профессор М. В. Нагибина, кандидат медицинских наук, доцент Ю. Я. Венгеров, доктор медицинских наук, профессор В. И. Шахгильдян*, кандидат медицинских наук В. Б. Ченцов**, кандидат медицинских наук Б. М. Груздев** А. А. Баринова** Н. Н. Мартынова**, кандидат медицинских наук В. А. Мясников** МГМСУ, **ИКБ № 2, *ЦНИИЭ, Москва

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000 году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

С тех пор появился Федеральный регистр лиц, инфицированных ВИЧ, государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ, десятки некоммерческих организаций, занимающихся проблематикой ВИЧ. Но специалисты констатируют, что ничего существенно не изменилось, и Россия лидирует в европейском регионе по числу новых случаев заражения.

Роспотребнадзор объявил, что в 2018 прирост новых случаев заражения вирусом удалось остановить — впервые за 14 лет, но и в этом докладе эпидемиологическая обстановка оценивается как напряженная.

От болезней, ассоциированных с вирусом, продолжают страдать и умирать сотни тысяч людей, а вот насколько доступна для них паллиативная помощь?

А разве паллиатив — это не про онкологических пациентов?

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется в первую очередь с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо — значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть сочетание лечения с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема.

Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет: речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развиваются некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния — болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата и так далее.

Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п. 10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции — не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.

Препятствие первое: стигма

На самом деле, ВИЧ — не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации — только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменной жидкости), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ — сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцев для инъекций, а также передача от матери ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью). ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому, что не знают, имеют ли на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, в стационаре.

Препятствие третье: а специалисты по паллиативу знают, как вести пациента с ВИЧ?

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция — частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и так далее), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В. В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, из-за чего препарат следует отменить.

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное — чтобы подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать и что употребление опиоидов даже наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это — уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все это лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

А что делать с пациентами без документов?

В России получение паллиативной помощи затруднено прежде всего для заключенных и для людей без регистрации — говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000-м году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

По официальным данным, к 2018 году в России было выявлено 1,3 миллиона зарегистрированных случаев ВИЧ. Около 319 тысяч умерло. Это только по официальной статистике - сотни тысяч человек так и не становятся на учет по разным причинам.

Основной причиной смерти ВИЧ-инфицированных остается туберкулез. Существуют так называемые ВИЧ-ассоциированные виды онкологии.

У ВИЧ-положительных пациентов в 500 раз чаще диагностируют саркому Капоши, в 12 раз чаще встречаются неходжкинские лимфомы, а риск возникновения рака шейки матки увеличивается в 3 раза, чем у людей в общей популяции.

В 2017 году ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (57,2 %). До 80% людей на стадиях СПИДа страдают от невыносимой боли, и далеко не все из них получают сильнодействующие обезболивающие. ВИЧ не излечим – по пальцам одной руки можно сосчитать известные в мире случаи полного излечения от вируса иммунодефицита человека, масштабировать этот опыт пока не удалось никому. По закону, да и просто по логике вещей, таким людям положена паллиативная помощь: обезболивание, уход, снятие тягостных симптомов, психологическая и социальная поддержка. Но в большинстве случаев они ее не получают. В Москве, например, в 2018 году от СПИДа умерли 722 человека и только 11 из них обратились в Центр паллиативной помощи. Что не работает?

Мария Лапина. Фото: фонд "Гуманитарное действие"

В России только по официальным данным антиретровирусную терапию получают 443 000 ВИЧ-положительных людей – меньше половины от тех, кто в ней нуждается. А как говорят специалисты, отказ от АРВТ при ВИЧ-положительном статусе – это путь в хоспис.

ВИЧ – медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Инфекция поражает иммунные клетки, которые распознают вирусы и инфекции и борются с ними, так называемые CD4 или Т-лимфоциты, в результате человек становится не способен противостоять как легким (ОРВИ, грипп), так и серьезным заболеваниям (гепатит, туберкулез).

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – единственный метод сдерживания ВИЧ-инфекции, эффективность которого доказана. Это комбинация нескольких препаратов, которые препятствуют размножению ВИЧ и таким образом снижают вирусную нагрузку на организм. Количество иммунных клеток (CD4 или T-клеток) в организме, напротив, при терапии увеличивается. АРВТ работает, если точно соблюдать все правила приема лекарств.

Вирусная нагрузка – количество вирусных частиц в 1 мл крови, это показатель тяжести поражения организма вирусом иммунодефицита человека. При неопределяемом уровне вирусной нагрузки (менее 20 копий/мкл) ВИЧ-положительный человек перестает быть разносчиком вируса, даже при половом контакте.

Дискордантные пары - пара, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — ВИЧ-отрицательный. В таких парах возможно рождение здоровых детей, если ВИЧ-положительный партнер правильно и последовательно принимает АРВТ. По разным оценкам, от 30 % до 50 % ВИЧ-положительных людей живут с ВИЧ-отрицательным партнером.

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется, в первую очередь, с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо – значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть лечение сочетается с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема. Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет, речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развивается некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния - болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательной системы и т.д. Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п.10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции – не повод отказать в помощи.

Пациент ест мороженное в одном из московских хосписов. Фото: Екатерина Солянова / Из архива фонда "Вера"

На самом деле, ВИЧ – не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации – только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменная жидкость), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ – сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцов для инъекций, оборудования для пирсинга и нанесения татуировок, а также передача от матери к ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью).

ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия – в том числе, бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату. Бывает, что диагноз подтверждается не сразу, а после обследования, в этом случае всем, кто контактировал с больным, обязательно дают профилактический курс против туберкулеза, в помещении проводится дезинфекция.

В мире давно разработаны инструкции и протоколы на самые разные случаи. Например, если пациенту с ВИЧ проводятся операцию, то медицинские инструменты не передаются медиками из рук в руки, а кладутся на специальный столик, чтобы избежать случайных порезов.

Американка Нина Мартинез - первый в мире ВИЧ-положительный донор почки / CBS Evening News video

В обычных условиях, в паллиативных отделениях врачи и медсестры моют больных и проводят другие манипуляции в стерильных перчатках, помещение периодически обеззараживается, так что сложно представить, как можно заразиться ВИЧ в хосписе.

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому что не знают, что имеют на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, либо в стационаре.

Первый московский хоспис / Wikipedia / CC BY 4.0

Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали.

Нюта Федермессер. Фото: Георгий Кардава / Фонд помощи хосписам "Вера"

По ее оценкам сегодня в России паллиативную помощь получают не более 20% тех, кто в ней нуждается. И это положение дел только предстоит изменить.

*Цитомегаловирусная инфекция – частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и т.д.), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В.В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, и препарат следует отменить.

Врач Ариф Ибрагимов, заведующий Первым московским хосписом. Фото: Ефим Эрихман / Pravmir.ru

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное, чтоб подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать, и что употребление опиоидов даже не наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это – уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все эти лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

Иллюстрация к материалу Harper's Bazaar "Как живут женщины с ВИЧ: три реальные истории". Фото: Владимир Васильчиков / bazaar.ru/heroes/culture/kak-zhivut-zhenshchiny-s-vich-tri-realnye-istorii

В России получение паллиативной помощи затруднено, прежде всего, для заключенных и для людей без регистрации – говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.

Ничего нового: система начинает работать, когда государство и некоммерческие организации взаимодействуют.

Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.

Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:

- справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).

Справка с работы – не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной - детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.

Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека, - и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.

В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому – для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте по ссылке.

В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.

В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.

Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:

В Москве:

в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48;
на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38.

Во всех регионах:

Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:

С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.

Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:

О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.

Текст подготовила Валерия Михайлова, с участием Дианы Карлинер

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Читайте также: