Сообщество людей больных гепатитом с
Этот сайт - некоммерческий проект, созданный с единственной целью: оказать помощь себе и другим людям, для которых такие словосочетания, как вирусный Гепатит С, Hepatitis C, ВГС (вирус гепатита С), HCV (Hepatitis C Virus), противовирусная терапия, софосбувир, даклатасвир, велпатасвир, фиброз печени, эластография печени и многие другие ранее не понятные слова и термины из медицинской науки под названием Гепатология стали объективной повседневной реальностью.
Всё это - тысячная доля тех вопросов, с которыми сталкиваются люди, когда узнают об инфицировании вирусом гепатита С.
Основная информация о гепатитах, о диагностике заболевания, о его течении, о методах лечения гепатита С, он-лайн - консультации специалистов-гепатологов по вопросам диагностики и лечения гепатита С, обмен личным опытом между больными, их близкими и друзьями, повседневное общение и моральная поддержка друг друга - это все и есть мой сайт.
Никто не заинтересован в нашем здоровье больше нас самих!
По данным ВОЗ каждый 12-й житель нашей планеты в один прекрасный день узнаёт, что он - заражен вирусом гепатита С.
Что же это такое - Гепатит С? Трагедия? Конец света? Что делать? Как дальше жить.
Эти или другие подобные вопросы возникают сразу. И каждый ищет ответы на них. Каждый по-своему. Кому-то помогут решить эти вопросы окружающие их люди, а от кого-то окружающие отвернутся. Кто-то впадает в депрессию, а кто-то уходит в "загул".
А давайте разберемся!? Так ли уж страшен чертяка, "как его малюют"?
Вы просто представьте: поезд, в котором Вы ехали, прибыл на вокзал в каком-то новом, неизвестном пока что для Вас, городе. Здесь живут немножко другие люди (они отличаются от тех, с кем вы ехали в поезде). Они помогут Вам стать полноправным жителем в этом городе, и вы легко решите все "коммунальные" проблемы с их помощью.
Выходите на вокзальную площадь и знакомьтесь.
Итак, Вы - на Остановке "Гепатит С". Это - информационный сайт и форум для общения людей, причастных к вирусному гепатиту С.
Я администратор сайта. Меня зовут Алексей. Кто такой вирус гепатита С я узнал в конце 1996 года. А в сеть Интернет я попал чуточку раньше.
После поставленного диагноза я облазил всю Паутину в поисках какой-либо информации на русском языке об этом, как его прозвали американцы, "ласковом убийце". Посетил сайты-форумы по гепатиту С в США, Германии, Италии, Чехии. И все время сожалел об отсутствии аналогичных ресурсов в РуНете. Информация потихоньку накапливалась, росло желание пообщаться с людьми, имеющими мою проблему, обменяться полезной информацией, накопленным опытом. Так и родилась мысль открыть сайт и прикрутить к нему форум. Это сейчас стали как грибы плодиться информационные сайты на русском языке по любым проблемам. В том числе и по вирусным гепатитам. От откровенного плагиата (порой даже не озадачиваются заголовки разделов поменять. ) до серьезных информационных порталов, финансируемых фармкомпаниями или платными медицинскими клиниками. А на переломе 20 и 21 века подобных сайтов для общения нас, русскоговорящих "поселенцев гепатитного города" - просто не было.
На ключевое слово "гепатит" в поисковиках откликалось все что угодно, только не сайты с необходимой для больных людей информацией.
Поскольку небольшой опыт конструирования страничек у меня уже был, а в загашниках собрались первые мегабайты гепатитной информации - я и решил соорудить некое подобие базы знаний, с полезной для себя и для других информацией.
Ценность этой информации определяется еще и тем, что ее содержание пропущено через фильтр личного опыта, через опыт многих людей с гепатитными проблемами, с которыми я общаюсь на Остановке уже многие годы. Отброшен множественный хлам и мусор, блуждающий по интернету, закамуфлированная ложь различных "целителей" и "лечителей".
Вся информация анализировалась и собиралась исключительно с позиций доказательной медицины, проверенная в многочисленных клинических исследованиях и подтвержденная многолетним опытом лечения гепатита С ведущими гепатологами России, всего цивилизованного мира.
День рождения Остановки: 2 сентября 2001 года.
Сначала это было просто несколько страниц с информацией по гепатиту С, страничка с полезными ссылками на отдельные клиники и лаборатории, на информационные ресурсы в других странах и небольшой форум. Все это было размещено на только что открытом бесплатном ресурсе Народ.РУ.
Ну и в завершение лирического вступления- фрагмент из письма одной посетительницы сайта, который мне понравился, но, сформулированную в нем мысль, мы сообща здесь на "Остановке. " опровергаем.
"Гепатит как геморрой: ни самому посмотреть, ни другим рассказать. "
Перемещаться по сайту легко: в самом верху каждой страницы есть строчное меню - где ссылки на основные разделы сайта (Гепатиты, Словарь, Статьи, Гепинформация, Лечение, Питание. )
По структуре Остановку можно условно разделить на две части: на информационную и на "говорильную".
В информационной части собраны материалы различной тематики (соответственно наименованиям разделов), в "говорильной" - Форум.
Так информацию о вирусах и о гепатитах всех мастей можно почитать в разделе "Гепатиты".
В разделе "Лечение" собраны ссылки на тексты рекомендаций по диагностике и лечению вирусных гепатитов от ведущих гепатологов России и зарубежных стран.
Но начинать, особенно новичкам в этом вопросе, рекомендую с раздела "Словарь". Прочитайте его от начала и до конца хотя бы раз. Думаю, что найдете много интересного. Кроме того, эта информация поможет в последующем при общении с врачами - специалистами. Чтобы их понимать, надо знать их язык, термины, которыми они оперируют.
Раздел "Гепатитные факты". Там выставляются на всеобщее обозрение (возможно и для обсуждения в форуме) отдельные странички с общими гепатитными фактами, с описаниями побочных эффектов от противовирусной терапии, с рекомендациями по борьбе с этими "побочками", выложены кое-какие справочные материалы и прочее. В общем, полезная "гепатитная" информация.
Раздел "Статьи" содержит статьи из научных медицинских журналов, отдельные интересные публикации в СМИ и в Интернете.
Раздел "Препараты" - описания различных лекарственных препаратов, используемых при лечении вирусных гепатитов, включая информацию по всем новым противовирусным препаратам прямого действия, демонстрирующим высокую эффективность.
|
Раздел "Анализы" сформирован по описаниям практически всех анализов, необходимых при обследовании и при лечении.
Раздел "Тесты" - здесь собраны различные тесты, рассчитываемые при проведении обследования и лечения больных вирусными гепатитами. Большое внимание уделено тестам по оценке состояния печени больных вирусными гепатитами.
"Клиники". Здесь собираем информацию об инфекционных центрах, клиниках, больницах, НИИ, в которых проводят лечение гепатита, а также о лабораториях, в которых можно сделать специализированные анализы крови. Информацию присылаете все вы - посетители сайта. Жизнь показала необходимость такого раздела. Так что, если есть что-то новенькое - присылайте (контакты - на форуме)! От всех - заранее огромное СПАСИБО!
Раздел "Цены/стоимость" посвящен обзору цен на используемые препараты и оценке минимальной стоимости вариантов эффективной противовирусной терапии. В этом же разделе найдете статью с изложением вариантов получения бесплатного или льготного лечения гепатита С. Там же размещена полезная справочная информация: перечни контактов на надзорные органы в медицине, на региональные органы здравоохранения, на горячие линии и интернет-приемные в регионах.
Раздел "Инвалидность". Поскольку получение инвалидность является одним из реальных путей получения бесплатного лечения гепатита С, то был смысл собрать материалы по вопросам прохождения медико-социальной экспертизы, рекомендации по оформлению документов, необходимые разъяснения по законам РФ и постановлениям Правительства, касающимся жизни инвалидов.
Раздел "Страховка" содержит информацию о системе медицинского страхования в России, о получении лечения в рамках обязательного медицинского страхования, контакты на территориальные фонды ОМС.
Раздел "Право" - содержит краткий анализ правовых основ оказания медицинской помощи людям, больным вирусными гепатитами.
В тесно примыкающем к нему разделе Законы - собраны тексты законов РФ, постановлений Правительства, приказов МинЗдрава, МинТруда, МинСоцРазвития и т.д. по вопросам организации диагностики, профилактики, лечения вирусных гепатитов.
В разделе ГепFAQ собираются ответы на прозвучавшие наиболее часто на нашем форуме вопросы, связанные с гепатитом С. (Раздел не сформирован окончательно и постоянно пополняется. :-)
Раздел "Ссылки" содержит собранные полезные ссылки на полезные для гепатитных людей ресурсы в России, в странах ближнего и дальнего зарубежья.
Кстати, с начала 2011 года я открыл новый сайт - Сборник вопросов и ответов по гепатиту С, на котором в аналогичной форме пытаюсь систематизировать подборку вопросов-ответов по диагностике и лечению вирусных гепатитов, в том числе с использованием материалов из докторского раздела нашего форума.
Изначально сайт формировался под информацию по гепатиту С, но постепенно оброс материалами и по другим гепатитам, в частности можно почитать про вакцинацию против гепатита В. Соответствующие материалы можно найти и на форуме.
ГепФорум - это, по сути, основа сайта. Ради него все и создавалось. Я думаю, это понятно даже вирусоносителям гепатита С :-)). Для здоровых поясняю: для больных гепатитом С жизненно важно постоянное общение. Такова уж наша болячка, загоняющая людей в подавленное, депрессивное состояние. Да еще и аура очень таки непривлекательная тянется за вирусными гепатитами. А в форуме всегда можно найти собеседника по любой свое насущной теме и всегда найдутся люди, понимающие тебя, как никто другой. Очень надеюсь, что именно здесь Вы найдете свою заинтересованную аудиторию, получите ответы на ваши вопросы, сами поделитесь своим опытом.
Но самое главное: на форуме есть раздел Вопросы доктору, где высококвалифицированные врачи-гепатологи дают консультации посетителям, есть информационные разделы, в которых посетителями форума собраны ссылки на полезную информацию.
В отдельные разделы форума помещены темы, в которых обсуждались (в том числе, с участием специалистов-гепатологов) самые общие и самые интересные вопросы, касающиеся больных гепатитом С: разные схемы и методики противовирусной комбинированной терапии с использованием препаратов интерферона и рибавирина от различных производителей, информация о проводимых в том или ином регионе программах, в которых возможны значительные скидки на препараты, об опыте участия в клинических исследованиях по новейшим противовирусным препаратам, личный опыт больных по проведению терапии, по борьбе с возникающими побочными эффектами, по улучшению психологического и физического самочувствия, по проблемам работы и быта, и по каким-то еще нашим мелким житейским проблемам.
В разделе Моя антивирусная терапия - каждый посетитель может открыть свою тему - своеобразный дневник прохождения противовирусной терапии. Где будет рассказывать о том, как у него проходит лечение, делиться информацией о том, как он справляется с побочными эффектами от терапии, задавать вопросы, обмениваться мнениями с другими посетителями, просто общаться во время своей терапии.
Заходите в гости! Единственная просьба: перед заданием своего вопроса в докторском разделе - просмотрите информационные разделы и, в частности, рекомендации и ответы на вопросы. Войдите в положение - нас много, их - мало! Зачем отрывать доктора на разъяснение основных понятий и элементарных вопросов, если все это можно прочитать в специальном разделе Геп.факты - где все "разложено по полочкам", изложено в краткой и общедоступной форме?
Перед регистрацией на форуме не забудьте ознакомиться с Правилами форума
Ну и есть еще закрытый раздел: ГепФото - так называемая галерея фотографий постоянных посетителей форума. Там размещены фото участников форума. Но, чтобы получить к нему доступ, нужно стать опытным форумчанином (набрать 200 сообщений на форуме) и прислать свое фото для галереи. После этого получаете пароль и смотрите на фото тех, с кем общаетесь. Дерзайте.
А может быть, Вы предложите что-то еще более интересное для сайта и форума?
И в заключение. Не взирая на все приметы, пора уже сообщить. Я в период с сентября 2002 года по сентябрь 2003 года прошел противовирусную терапию. И с того времени вирус в крови не обнаруживается .
С гордостью могу добавить, что через Остановку за все эти годы прошли сотни тысяч больных людей. Надеюсь, что многие из них получили полезную информацию. Кому-то помогли консультации специалистов. Кто-то нашел возможность общаться с широким кругом людей. Кто-то нашел новых друзей. Наше виртуальное сообщество в той или иной мере помогло справиться с проблемами очень многим. И самое главное: у нас на форуме есть сотни реальных победителей над своим недугом! С некоторых пор мы стали вести учет всех зарегистрированных на форуме посетителей, победивших свой недуг.
В форумной статистике отображены реальные данные по лечению новыми противовирусными препаратами прямого действия (ПППД), как брендами, так и генериками из Индии, Египта, Бангладеш.
Желаю и всем Вам победить свой недуг и забыть о гепатитных проблемах навсегда!
Для справки.
Гепатит С у меня был выявлен по двум основным анализам крови. Сначала у меня были обнаружены в крови антитела к вирусу гепатита С (HCV) - самый обычный "анализ на маркеры гепатита С" (который могут сделать, практически, в любой поликлинике).
А окончательный диагноз был поставлен после результатов анализа крови на наличие РНК вируса гепатита С методом ПЦР (так называемый качественный анализ).
Мне дважды делали биопсию печени - ее результаты весьма информативны. Собственно, вторая биопсия и показала на нежелательную динамику изменений в печени.
Непосредственно перед терапией у меня были следующие показатели: генотип - 1в, вирусная нагрузка - 1,3*10 6 МЕ/мл крови (количественный анализ крови на РНК вируса гепатита С методом ПЦР). Трансаминазы на уровне полутора - двух норм. Фиброз: 1-2.
Годовое лечение (48 недель) представляло из себя стандартную, признанную во всем цивилизованном мире, комбинированную терапию: инъекции Интрона-А (интерферон)по 5млн. МЕ три раза в неделю и Ребетол (рибавирин) в таблетках по 1000мг в день.
Хотите самостоятельно разбираться в том, что я тут написал? (Уверяю, у вас в различных справках и диагнозах врачи будут писать то же самое, а то и по-мудрённее! :-)
Изучайте материалы сайта, обсуждайте все возникающие вопросы на форуме! Вы должны знать свое состояние, Вам самим придется принимать множество решений при лечении!
Ваше здоровье нужно только Вам!
Вирусный гепатит С (ВГС) является сложным заболеванием. Узнав о подобном диагнозе, многие пациенты начинают впадать в панику, ведь миф о неизлечимости рассматриваемой болезни еще не до конца развеян в нашей стране. Однако паниковать не нужно. В наше время гепатовирус успешно лечится благодаря инновационным лекарствам, а все интересующие вас вопросы можно задать консультантам на горячей линии по гепатитам С и В круглосуточно.
Попав в эту ситуацию, многие люди не знают, куда обратиться за помощью, а квалифицированные специалисты, готовые помочь в любое время, доступны далеко не всем жителям России. Некоторые пациенты интересуются, существует ли на тему гепатита Б горячая линия, или освещается только тема ВГС? Ответы на данные вопросы вы сможете найти в нашей статье.
Горячая линия по гепатиту в Москве
Филиал индийской фармацевтической компании Zydus Heptiza в России предлагает информационную поддержку квалифицированных специалистов на русском языке. Горячая линия по гепатиту С – круглосуточная и бесплатная. В Москве и других городах России любой нуждающийся в информационной поддержке пациент может обратиться за помощью, просто набрав нужный номер телефона.
Многие люди переживают о том, чтобы никто из близких не узнал об их диагнозе. Компания Zydus Heptiza гарантирует полную конфиденциальность информации о состоянии здоровья пациентов, потому узнавая о гепатите С на горячей линии, каждый из них чувствует себя в полной безопасности.
Самые распространенные вопросы
Любая терапия, предпринимаемая при сложном вирусном заболевании, требует консультирования у опытных специалистов. В частности, информация о лечении гепатита по горячей линии, телефон которой доступен бесплатно для всех жителей России, может быть предоставлена по требованию звонящего. Также, позвонив вы сможете узнать:
- Как снизить риск инфицирования или не заразить других, если вы уже больны?
- Как диагностировать гепатовирус у себя или близких людей?
- Прогноз при определенном течении заболевания.
Русскоговорящие консультанты всегда находятся на связи, и готовы помочь как перед началом лечения, так и в любой момент в ходе терапии.
Наибольшее количество звонков касается гепатита С. Пациенты и их близкие чаще всего задают следующие вопросы о ВГС:
- Как лечится это заболевание?
- Возможно ли передать заболевание от матери ребенку во время беременности и родов?
- Какая схема лечения подходит каждому из генотипов?
- Не уступают ли лицензионные лекарства из Индии американским препаратам по качеству?
- Как диагностировать болезнь на ранних стадиях, и можно ли вылечить ее на поздних этапах?
- Как правильно питаться на терапии и можно ли заниматься спортом?
Консультанты филиала Zydus Heptiza в России с удовольствием помогут выбрать подходящие лицензионные лекарства из Индии, при помощи которых можно избавиться от ВГС за 12 недель. Компания настолько уверена в действенности терапии, что предоставляет официальную Гарантию бесплатного перелечивания в случае недостижения Устойчивого Вирусологического Ответа (УВО) в течение 12 недель после окончания лечения. Подробнее об этом можно узнать, позвонив на горячую линию по лечению гепатита С.
Что касается гепатита Б, горячая линия также принимает вопросы по поводу этого заболевания. Чаще всего звонящих интересует следующее:
- Каким образом можно защититься от этого вируса?
- Излечимо ли данное заболевание?
- Можно ли вылечить ВГВ с помощью индийских инновационных препаратов по доступным ценам?
- С какого возраста допустима терапия гепатовируса рассматриваемого типа?
При необходимости опытные специалисты на линии смогут подсказать, какие обследования необходимо пройти, чтобы доказать или опровергнуть поставленный диагноз, и где это лучше сделать.
Кто может обратиться по горячей линии по гепатиту круглосуточно?
Горячая линия по гепатиту С круглосуточно и бесплатно принимает звонки от следующих категорий граждан:
- Больных ХГС или страдающих от острых проявлений заболевания;
- Инфицированных гепатовирусом типа В;
- Врачей, не являющихся специалистами в области вирусных воспалений печени;
- Медицинского персонала и социальных работников, вынужденных ежедневно контактировать с кровью больных;
- Беременных или кормящих инфицированных женщин;
- Пациентов, желающих начать терапию с применением индийских инновационных лекарственных средств от Zydus и других производителей из Индии;
- Работников маникюрных, пирсинг- и тату-салонов;
- Всех остальных, желающих побольше узнать о гепатовирусе и способах его лечения.
Горячая линия по Гепатиту С круглосуточно и бесплатно доступна в Москве, а также в других городах РФ.
Куда звонить?
Телефон горячей линии по гепатиту является следующим — 8-800-333-7267. Звонок совершенно бесплатный. Вам ответит официальный представитель фирмы Zydus Heptiza, в квалифицированности которого можно не сомневаться. Если вы не получите достаточно информации, вы можете спросить совета по профильному врачу в вашем городе или регионе, и компетентный сотрудник расскажет, где принимает ближайший специалист.
Татьяна о жизни с диагнозом и о том, что помогает сохранять оптимизм
вирусный гепатит — заболевание, окружённое множеством мифов. Между тем он занимает второе место среди инфекционных заболеваний после туберкулёза по количеству смертей — из-за него умирает 1,4 миллиона человек ежегодно. Гепатит — это собирательное название, под которым подразумевают воспалительные процессы в печени, которые разрушают её клетки и могут привести к фиброзу (рубцеванию) и циррозу органа, раку, а также к печёночной недостаточности. Существует пять основных вирусов гепатита: А, В, С, D, Е. Инфекции типов А и Е можно получить с загрязнёнными продуктами и водой. Чаще всего они проходят в острой форме — состояние человека резко ухудшается, но обычно это длится недолго.
Вирусы гепатита В и С попадают в организм человека вместе с заражёнными жидкостями — кровью, спермой, вагинальными выделениями, — а также при медицинских процедурах, где используются нестерильные инструменты, введении инъекционных наркотиков и от матери к ребёнку во время родов. Эти инфекции могут долгое время протекать бессимптомно, а тем временем клетки печени замещаются соединительной тканью, что приводит к циррозу. И если противовирусные препараты позволяют излечить инфекцию гепатита С в 95 % случаев, то многим людям с хроническим гепатитом В нужно продолжать лечение до конца жизни. Вирус типа D инфицирует только людей с имеющимся гепатитом В, ухудшая общее течение болезни.
Татьяне сорок лет, она живёт с вирусами гепатита В и С и скоро родит ребёнка. Она рассказала нам, как узнала о диагнозе, что помогает победить страх и почему каждому нужно провериться.
Интервью: Эллина Оруджева
Но многие люди живут с вирусами гепатита и даже о них не подозревают. Я не знаю, почему заболела и как долго у меня эта инфекция. Я не увлекалась наркотиками, партнёр у меня один — мой муж. Думаю, это могло произойти во время маникюра (мастер принимал на дому) или в кабинете стоматолога.
Знакомая девушка узнала о диагнозе, родила — дочке уже пять лет, и она только сейчас планирует лечиться
Лечение вирусного гепатита дорогое. У нас в Симферополе людей лечат по государственной программе (лечение инфекции вирусом гепатита С входит в полис ОМС, однако помощь получают далеко не все, у кого есть заболевание. Кроме того, незамедлительную терапию врачи назначают только пациентам с выраженным фиброзом или циррозом печени. — Прим. ред.). После прохождения комиссии тебе дают лекарства, говорят, что и когда пить, — потом берут анализы, которые должны подтвердить отсутствие вируса. Но бывает, что программа не помогает — тогда врачи пробуют другую схему лечения. Как-то в поликлинике я разговорилась с пожилой женщиной, она рассказала, что пила таблетки три месяца и вылечилась. У меня в этом плане сложнее, так как необходимо бороться сразу с двумя вирусами.
Чтобы попасть на эту программу, люди занимают очередь ночью. Мне рассказывали, что каждый раз в поликлинике собирается около семисот человек, и хотя врачи принимают до девяти вечера, успевают, конечно, очень мало. При этом просто прийти со всеми необходимыми документами и выписками не получится: нужно дождаться комиссии, которая определит, положена вам программа или нет. Я слышала, что в других регионах дела обстоят ещё хуже: все анализы платные. Знакомая девушка узнала о диагнозе, родила — дочке уже пять лет, и она только сейчас планирует лечиться. Почему? Она не замужем, воспитывает ребёнка одна, и у неё просто не хватало денег поправить здоровье. Мне позвонили и сказали прийти за направлением на комиссию где-то через два месяца после анализов. И тут я узнала, что беременна.
Врачи сказали, что не будут меня лечить, пока я не рожу. Встал вопрос: либо аборт и лечение, либо беременность. Прогнозов и гарантий при этом никто не давал и до сих пор не может дать. Решение оставить ребёнка далось нам с мужем тяжело. Мы поговорили с врачами, они сказали, что многие девушки с вирусами гепатита рожают детей без этой инфекции. Вирус может передаться при кормлении грудью, если на груди есть ранки. Многие из-за этого не кормят детей грудью (эксперты считают , что кормить грудью, если у матери есть вирусы гепатита В и С, безопасно. Но если у матери на груди есть трещины или кровоточат соски, врачи советуют воздержаться от кормления, так как вирус передаётся через кровь. — Прим. ред.). Я планирую кормить грудью. После родов мне придётся заново собирать все документы и делать анализы, вставать в очередь на комиссию, а потом на саму программу.
Когда мне поставили диагноз, я долго не могла успокоиться. Плакала, каждый день были мысли, что я скоро умру. Плюс, когда я пошла делать эластографию (ультразвуковое исследование печени. — Прим. ред.), у меня выявили последнюю стадию фиброза (процесс рубцевания ткани. — Прим. ред.) печени. Если ткань печени эластичная, это хорошо, а у меня печень уже твёрдая и плотная — дальше только цирроз. Всё это усугубляло моё состояние. Я пришла в себя, когда забеременела. Врачи дали добро на роды, и для меня это было самым большим счастьем. Ребёнок придал мне сил. Рожу малыша, пролечусь. Главное, что у меня нет цирроза.
Врачи увидели у меня на ноге синяк, начали допрашивать, откуда он и не заразен ли
Помню, когда узнала, что забеременела, полезла читать, как гепатит может отразиться на ребёнке. На всех сайтах был один страх и ужас: якобы печень не справляется со своей работой и из-за этого ребёнок родится с особенностями развития или с вирусом (передача вируса гепатита С от матери к ребёнку во время родов встречается редко. Риск передачи вируса гепатита В младенцу от матери во время родов очень велик. Чтобы предотвратить передачу вируса гепатита B новорождённому, сразу после родов младенцу делают прививки. — Прим. ред.). Честно говоря, лучше общаться вживую с компетентными врачами. А так начитаешься и хоть иди топись, море рядом.
Ещё у меня есть сын, ему семнадцать лет. Думаю, он догадывается, но прямо я не говорила — не знаю почему. Не хочу расстраивать его. Когда он учился во втором классе, меня положили на операцию, и он начал заикаться. Он просто замыкается и всё переживает внутри себя — негативная информация съедает его изнутри. Я для него молодая красивая мама, которая будет жить ещё много лет.
Были моменты, когда хотелось, чтобы меня пожалели. Плачешь, накручиваешь себя. Сестра (она живёт в другой стране) тогда названивала чуть ли не каждый день, интересовалась, как я себя чувствую. Правда, потом меня начала даже бесить эта гиперопека, но я понимаю, почему так — она же волнуется за меня. В семье от меня никто шарахаться не стал. Правда, я сама стараюсь обезопасить родных. Например, держу зубную щётку подальше от домашних — мало ли, десна закровит.
О моей болезни знают только мама, сестра и муж. Думаю, если другие узнают, будут бояться даже в гости пригласить
Жизнь перевернулась с ног на голову. Я уже не так беспечна: раньше мне казалось, что я буду вечно молодой, всю жизнь козочкой прыгать. Не представляла, что болезнь выбьет меня из колеи. Я бы посоветовала всем пойти провериться на вирусы гепатита и в целом вообще понимать, что происходит с твоим здоровьем. Плюс это уважение к близким, которые могут заразиться от тебя.
Чтобы предотвратить цирроз печени, нужно соблюдать диету, но мне это тяжеловато: смотрю по телевизору на гамбургеры, колу — и так хочется. Хотя, конечно, стараюсь не есть жирное, копчёное, солёное. Но вот несколько дней назад я жарила чипсы. Не пошла в магазин, сама стояла и тоненько-тоненько нарезала картошку. Но вообще стараюсь насколько возможно себя беречь. Раньше я выпивала, но только по праздникам: вино, коньяк, шампанское. Может быть, и этим нанесла себе удар. В дальнейшем планирую совсем отказаться от алкоголя — максимум полбокала вина на день рождения.
У Юлии два высших образования, она работала врачом, на психоактивные вещества зарабатывала сама. О том, что у нее гепатит, узнала в женской консультации, когда забеременела. Ребенок был долгожданный, и она не согласилась на предложение врача сделать аборт. Тогда, в 2002 году, информации было немного, ей помогло медицинское образование — начала читать книги о гепатите и о передаче гепатита при родах.
Дмитрий Карсаков несколько раз был в тюрьме, тоже употреблял наркотики. О том, что у него гепатит, узнал, когда попал в больницу на операцию. По его словам, тогда он отреагировал очень спокойно, даже не придал этому значения, ведь у него уже был ВИЧ.
В поликлинике он ругался с врачами, просил убрать этот красный треугольник, ведь на картах не должно быть никаких пометок о диагнозах пациента. Свое право он отстоял, треугольник убрали, но врачи все равно ему сказали, что болезнь не лечится.
Юлия шевченко, фото из личного архива.
Азбука гепатита
Всего в мире насчитывается семь разновидностей гепатитов — A, B, C, D, E, F и G. Вообще гепатит — это общее название воспалительных заболеваний печени, которые могут быть вызваны разными причинами: отравлением (токсический гепатит), атакой клеток печени собственной иммунной системой (аутоиммунный гепатит). Но чаще всего, говоря об этой болезни, имеют в виду поражение клеток печени особыми вирусами.
В то же время разные вирусные гепатиты — совершенно разные болезни, каждый из них вызывается своим возбудителем, могут различаться пути передачи, способы лечения и профилактики. Общее у них только одно — мишенью во всех случаях является печень.
Дмитрий Карсаков, фото из личного архива.
После освобождения ее пригласили на тренинг, где были социальщики, работающие с ВИЧ-позитивными людьми и наркопотребителями. Она этим загорелась и сейчас помимо основной работы старшим специалистом в кредитной компании волонтерит в организации, помогающей наркозависимым. Считает, что ее опыт и история могут уберечь других от ошибок, которые когда-то совершила она сама.
Дмитрий узнал про свой статус в 1997 году. Он тоже употреблял наркотики и неоднократно попадал за это в колонии. Через несколько лет у него обнаружили и ВИЧ.
Когда его везли по этапу, посадили в камеру к другим заключенным с такими же диагнозами. По его словам, сотрудники ФСИН к ним не заходили и старались как можно меньше контактировать, даже закрывали глаза на какие-то нарушения.
Когда мужчина вышел в 2011 году, ему предложили лечение интерферонами. Он согласился. Через три месяца лечения начались жесткие побочные эффекты: диарея, температура и так далее.
Помогло ему, что лечение заканчивалось как раз к концу весны. Друзья выводили Дмитрия на природу, помогали, поддерживали, это помогло ему вернуться в нормальное состояние. Уже осенью он решил, что станет помогать другим.
После того, как узнала в женской консультации во время беременности, что гепатит есть и у нее, самое сложное было — принять и научиться с этим жить. По ее словам, самая страшная мысль — что болезнь может передаться ребенку.
Оставалось лишь ждать окончания беременности и только потом начинать лечение. Анна отмечает, что сама она человек брезгливый, и если бы тогда узнала, что в ее окружении есть человек с гепатитом, не стала бы к нему подходить.
Анна считает, что ей повезло, она не чувствовала негатива от близких или врачей. Хотя до сих пор к ней регулярно обращаются девушки, которые узнают о гепатите во время беременности и сталкиваются с неадекватной реакцией на диагноз.
Лечение и стигма
Эксперт объясняет, что многие носители гепатита в России — это люди, употребляющие инъекционные наркотики. Но зависимость не делает их менее нуждающимися в помощи и лечении. Он убежден, что снизить уровень инфицирования среди наркопотребителей можно лишь одним действенным способом — расширять программы по работе с людьми из групп риска. Однако, по его словам, с каждым годом в стране таких программ становится все меньше.
Существует несколько способов лечения гепатита С: интерфероновыми схемами, современными безинтерфероновыми схемами и дженериками. Первый вариант самый древний, дешевый, но в то же время с очень тяжелыми побочными эффектами.
Весь мир сейчас лечит гепатит С с помощью новых схем, в состав которых больше не входит интерферон, а базовый препарат — софосбувир (Совальди) недоступен для большинства россиян в силу своей дороговизны. По подсчетам Международной коалиции по готовности к лечению, стоимость курса лечения гепатита С такой схемой (софосбувир + даклатасвир) составляет 582 000 рублей за 12 недель.
Из-за дороговизны в 2017 году государство обеспечило этими лекарствами лишь 1,5 % нуждающихся россиян. Несмотря на то, что софосбувир попал в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов), это лекарство так и не вошло в рекомендации Минздрава для лечения вирусного гепатита С. Более того, ведомство не предусмотрело возможности закупок софосбувира на 2019 год.
В феврале 2019 года общественники в очередной раз просили правительство закупить софосбувир, но его все еще нет в закупках Министерства здравоохранения.
Кто-то едет за границу, кто-то нелегально ввозит их в Россию. Но на границе всегда есть риск, что лекарства найдут. Недавно это произошло с гражданином Киргизии, пытавшемся провезти в Россию через границу с Казахстаном лекарства от гепатита С. Теперь мужчине грозит уголовное преследование по статье 238.1 УК РФ (незаконный ввоз на территорию РФ незарегистрированных лекарственных средств, совершенный в крупном размере).
Читайте также:
