Живу с вич положительной девушкой
С каждым годом мировая ситуация по ВИЧ-инфекции только ухудшается. И нередко встречаются семьи, где инфицированы оба супруга или один из них. Муж и жена могут знать об этом заранее, либо же заразиться, находясь уже в браке.
Принципы совместной жизни с ВИЧ-инфицированным человеком, построение с ним полноценной семьи и устройство быта имеют свою специфику.
Правила проживания в семье с ВИЧ-инфицированным человеком
Когда человек узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован, ему необходима поддержка близких людей. Главным человеком, оказывающим помощь больному, чаще всего является его супруг – муж или жена. Здоровому человеку, проживающему в одной квартире с ВИЧ-инфицированным, нужно помнить, что вирус иммунодефицита не передается бытовым путем.
Таким образом, нельзя заразиться через:
- поцелуи;
- рукопожатия;
- объятия;
- разговоры;
- использование одних бытовых принадлежностей.
Все это безопасно для здорового супруга при исключении контакта его поврежденной кожи с зараженными биологическими жидкостями: кровью, спермой, вагинальными выделениями. Поэтому, отвечая на вопрос, опасен ли инфицированный в семье, можно с точностью ответить: нет, когда соблюдаются все правила совместного проживания.
Для больного с таким тяжелым недугом важно чувствовать поддержку и опору любимого человека, знать, что его не бросили в беде.
Планирование беременности при ВИЧ у партнеров
Рано или поздно муж и жена приходят к решению о зачатии и рождении ребенка. И сразу встает вопрос: можно ли с инфицированным супругом родить здорового ребенка? Информации на эту тему представлено немало. Однако каждый случай требует индивидуального подхода.
Здоровыми в таких семьях рождаются дети, родители которых ответственно подошли к зачатию и соблюдали все предписания и рекомендации врачей.
Можно прожить всю жизнь с инфицированным человеком, любить его, рожать от него детей и не заразиться ВИЧ-инфекцией. Единственное, о чем стоит помнить каждый день, – сексуальные контакты с половыми органами супруга всегда должны быть максимально защищенными. Для этого при каждом коитусе необходимо использовать презерватив.
Как жить с ВИЧ-инфицированным мужем?
Несомненно, женщинам, узнавшим о болезни мужа, нужно время, чтобы смириться с этим фактом. Со временем любовь к супругу перерастает в желание иметь от него ребенка. Как же происходит зачатие детей, когда у мужа ВИЧ-статус положительный, а у жены – отрицательный?
Вот возможные варианты наступления нормальной беременности:
- Очищение спермы, т.е. отделение сперматозоидов от семенной жидкости. В этом случае для оплодотворения используются только активные сперматозоиды, не содержащие ВИЧ (ретровирусы находятся в жидкой части спермы и в неактивных половых клетках). Подсадка сперматозоидов проводится в середине менструального цикла, и при этом они не инфицируют ни женщину, ни будущего ребенка.
- Донорский материал. При отсутствии возможности осуществить первый способ оплодотворения врачи рекомендуют использовать сперму донора. На этот метод, к сожалению, соглашаются не все мужчины.
- Антиретровирусная терапия. Если муж перед планированием зачатия малыша пройдет курс лечения, то это даст ему возможность зачать ребенка естественным путем. В таком случае вероятность заражения жены при контактах с кровью и спермой минимизируется за счет снижения вирусной нагрузки.
При желании иметь детей инфицированному мужчине необходимо пройти полное обследование в рамках планирования зачатия.
Жена ВИЧ-инфицирована, а муж – нет
В случаях, когда жена имеет ВИЧ-положительный статус, а муж здоров, необходимо выбирать другие способы для зачатия ребенка. К ним относятся:
- Экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО). Осуществление данного метода зачатия возможно провести только в условиях стационара. Для этого у жены производится забор зрелой яйцеклетки, а у мужа – его спермы. Непосредственное оплодотворение при этом происходит в условиях нахождения половых клеток вне женского организма – в пробирке. После этого некоторое количество эмбрионов подсаживается в полость матки жены.
- Искусственная инсеминация. Этот метод характеризуется забором спермы здорового мужчины, которая в стационаре, при помощи специального катетера вводится в репродуктивные органы женщины. Данный процесс проводят в период предполагаемой овуляции у жены. После этого отслеживают зачатие и прикрепление эмбриона в полости матки.
- Физиологическое зачатие на фоне применения антиретровирусной терапии.
Таким образом, современная медицина предлагает несколько методик для зачатия здорового ребенка в парах, где один из супругов инфицирован вирусом иммунодефицита. Немного хуже дела обстоят у пар, где больны оба супруга. В таком случае инфицирование малыша происходит практически в 100% случаев. Однако и эта проблема имеет свое решение. Инфицированные люди, желающие стать родителями, должны скрупулезно выполнять рекомендации врачей.
МАРИЯ ГОДЛЕВСКАЯ
Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.
Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.
На Марии платье Sportmax
Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.
Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?
Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.
Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.
ТАША ГРАНОВСКАЯ
Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.
Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.
Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.
На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara
Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.
У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.
Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.
Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.
Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.
АННА КОРОЛЕВА
Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.
Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.
У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.
На Анне футболка H&M, джинсы Monki, свитер Uniqlo
Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.
19 апреля 2018 8:06
Ольга, 32 года
Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.
В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор
С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.
Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.
Екатерина, 42 года
Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.
Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.
Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол
Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.
Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.
Александра, 26 лет
Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.
Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.
Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.
Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять
Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.
Роксана, 33 года
Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.
Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.
Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.
Настя, расскажи поподробнее о моменте истины в твоей жизни. Когда и при каких обстоятельствах ты узнала об инфицировании?
Я попала в больницу с воспалением лимфоузлов, пролежала там неделю или больше, уже не помню. Мой лечащий врач пытался найти причины, по которым они постоянно воспаляются, и тогда мне пришлось сдать множество анализов. Взяли и кровь из вены. Я помню, что в один день он зашел ко мне в палату и попросил зайти в его кабинет.
— Там тебя ждет врач, ему нужно с тобой поговорить.
Все. Внутри что-то оборвалось. Я не слышала, что она мне говорила дальше, кажется, объясняла элементарные вещи, которые касаются инфекции, пыталась подбодрить. А я не слышала. Голова гудела, и я была близка к обмороку, тела своего почти не чувствовала.
Когда я поняла, что разговор закончен, просто встала и пошла обратно в палату. Села на кровать и поджала колени. Наверное, в тот момент я была больше похожа на пациентку психиатрической клиники, чем на ВИЧ-инфицированную. Не было слез. Была одна мысль – вот и все, ничего хорошего в моей жизни больше не произойдет, я так много хотела сделать, а теперь все потеряно…
Волю эмоциям я дала только вечером, позвонила подругам, они приехали в больницу буквально через полчаса. Захлебываясь в слезах, я рассказала им все, а они дали мне самое важное в тот момент – обняли и сказали, что все будет хорошо.
Было ли у тебя в тот момент желание покончить с жизнью?
Нет, такой мысли за все 5 лет, что я живу с диагнозом, не было. Я слишком люблю жизнь, да и ВИЧ-инфекция для меня не является причиной вешать нос и думать о безысходности. Может быть, пограничное состояние присутствовало в первый год – было плохо и эмоционально, и физически. Организм пытался бороться с ВИЧ, температура скакала, постоянные недомогания. И все это на фоне затяжной депрессии, попыток найти себя с учетом новой проблемы в лице инфекции. Я помню, что ходила по улице, и мне казалось, что все знают о моем диагнозе и стараются держаться подальше. Ощущение как у заядлого наркомана, согласитесь. Но через все это я прошла без мысли о самоубийстве. У меня впереди ещё долгая жизнь, и я не готова отказаться от неё.
Появились ли новые стимулы к жизни?
Нет ли у тебя желания отомстить окружающим за свое инфицирование? Что случилось с чувством ответственности?
Что вы! У меня никогда не было таких ужасных мыслей в голове. Хотя мне порой и становится обидно, что человек, который инфицировал меня, не пожалел меня 5 лет назад и не признался сразу в том, что он инфицирован. Я не исключаю тот вариант, что он и сам не знал об этом и был обманут в свое время. Сейчас я уже не берусь судить кого-то, у каждого свой путь, своя судьба и предназначение. Видимо, его предназначение – сделать меня чуточку сильнее.
Что касается чувства ответственности, то оно у меня появилось. В первую очередь, ответственности за других людей. Например, я никогда не отвечу полностью на симпатию молодого человека, пока не расскажу о ВИЧ. Обычно я общаюсь с ним некоторое время, исключая из взаимоотношений интимную близость, даю ему узнать себя как личность, а потом долго рассказываю, объясняю, чтобы человек мог сформировать свое мнение по этому вопросу и понять все для себя. Выбор всегда остается за ним. Стоит отметить, что я навряд ли вспомню тех, кто испуганно визжал и убегал от меня. Эти пять лет жизни прошли рядом с хорошими людьми, которые принимали меня такой, какая я есть.
На самом деле мне очень жаль тех, кто оказывается рядом со мной. Это я уже переболела, больше не терзаюсь и не переживаю, моя жизнь идет размеренно и спокойно. Когда же ты говоришь партнеру, что у тебя ВИЧ, он принимает тебя… но не принимает болезнь. У него самого начинается внутренняя духовная борьба с инфекцией, он начинает бояться за тебя каждый раз, стоит тебе чихнуть, начинает килограммами покупать витамины. Не знаю, как у других ВИЧ-инфицированных девочек, но у меня было именно так. Из 5 лет три я прожила с одним человеком, он никогда не понимал, как я могу быть такой спокойной.
За родителей тоже переживаю, не хочу, чтобы посторонние люди портили им жизнь из-за моих ошибок. То есть, получается, что я сама каждый день ставлю под угрозу их спокойствие…
Родители, родственники, друзья – как отреагировали на это твои близкие?
Рассказывать им было очень сложно. Мне не хватало смелости… Мама догадалась сама, но не знала точно, чем я болею. Она чуть ли не пытала врачей, желала добиться хоть какой-то информации, но они отвечали ей только намеками и иносказаниями. Конечно, ведь тогда я была уже совершеннолетней и имела право требовать неразглашения диагноза даже моим родным. Тогда мама примчалась ко мне из другого города вся в слезах и спросила, основываясь на догадках и размытых объяснениях врачей:
— Настя, у тебя СПИД, да? Ты умрешь?
— Нет, мам, не умру. Не СПИД… пока.
Тогда я не могла ей гарантировать, что все будет хорошо, это был как раз первый год моей жизни с ВИЧ.
И вот потом мама впала… я не знаю, как назвать это состояние. Наверное, это был просто страх. Она боялась за меня и боялась меня. Когда я приезжала домой, меня уже ждали отдельные столовые приборы, отдельное полотенце и стакан с зубной щеткой. Это совсем не помогало мне бороться и уживаться с ВИЧ-инфекцией. Я старалась не обижаться на маму, пыталась понять её. Объяснить ей, что ВИЧ не передается через общую посуду или полотенца, было практически невозможно. Но со временем это прошло. Сейчас она сама, как и я, порой забывает о присутствии этого маленького пунктика в моей жизни.
Нет ли у тебя желания публично признаться в своей болезни? Как ты относишься к рассказам за твоей спиной?
Заболевание ВИЧ – инфекцией накладывает отпечаток на личную жизнь человека. Как сейчас проходят твои отношения с противоположным полом?
Да, в большинстве случаев накладывается свой отпечаток. Но не в моем. У меня не было за все это время проблем с молодыми людьми. Они немного боялись, но все равно любили. А я, как могла, ограждала их от опасности.
Сейчас у меня нет молодого человека, последние отношения закончились буквально пару месяцев назад. Мне сложно найти человека, с которым мне было бы комфортно, и с которым я смогла бы прожить счастливую жизнь.
У тебя множество фотографий свадебной темы. Ты планируешь выйти замуж? Создать семью?
Да, о замужестве я очень часто мечтаю. Но это ещё не значит, что я к нему готова. На данный момент я не считаю, что готова взвалить на себя столько обязанностей. Я их не боюсь, просто считаю, что жена должна делать многое, и делать это хорошо. А я пока не доросла до уровня хорошей жены.
Многие инфицированные, узнав и смирившись с болезнью, стараются бороться и помогать другим в борьбе с недугом. Есть ли у тебя такое желание?
Да, такое желание есть, и я его реализую. В прошлом году я работала равным консультантом (ВИЧ–положительный человек, который помогает другим ВИЧ-инфицированным людям принять болезнь, преодолеть проблемы, связанные с диагнозом, готовый поделиться опытом жизни с ВИЧ). Кроме того, сейчас я сама встречаюсь и общаюсь с ВИЧ-положительными женщинами со всей России, чтобы перенять их опыт и, возможно, применить его в дальнейшем. Я хотела бы помогать ВИЧ-инфицированным людям хотя бы в пределах Костромы, но, по моему опыту, они в своем большинстве слишком замкнутые и не хотят просить о помощи, им сложно делиться своей проблемой, им страшно… А у меня слишком мало опыта, чтобы вывести их из этого кокона.
Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке
Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.
The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.
Первая брага
Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.
Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.
А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки
В 20 лет я попробовала наркотики.
Первая любовь
Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.
2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки
Женская консультация
За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.
Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.
На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?
Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.
Неверность
В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.
ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.
Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?
В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.
Беременность
Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.
Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.
Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.
Трезвость
Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.
Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.
В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.
В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.
С того момента началась моя абсолютная свобода.
Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор
Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.
Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.
Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.
Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел
Стигмы
К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.
В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.
Открытое лицо
Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.
В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.
Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.
Спектакль
Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь
Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.
Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.
Читайте также:
