Я качаюсь с вич

ВИЧ-позитивные люди живут все дольше и дольше. Уже сегодня есть твердая надежда, что многие люди, живущие с ВИЧ будут жить так же долго, как и те, у которых нет ВИЧ.

Исследования показывают, что у человека, живущего с ВИЧ, ожидаемая продолжительность жизни такая же как у ВИЧ-отрицательного человека — при условии, что ему своевременно поставили диагноз, у него хороший доступ к медицинской помощи и он строго соблюдает режим предписанного врачом лечения от ВИЧ.

Ряд факторов могут повлиять на продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных, каждый из этих факторов по-разному влияет на жизнь и здоровье отдельных людей.

Доступ к эффективному лечению от ВИЧ и высококачественной медицинской помощи.
Как можно раннее начало лечения от ВИЧ после заражения, до того, как количество CD4-клеток упадёт до низкого уровня. Чем раньше врач поставит диагноз и начнет лечение от ВИЧ-инфекции, тем лучше будет здоровье пациента в долгосрочной перспективе.
Наличие в прошлом серьезных заболеваний, связанных с ВИЧ. Они могли возникнуть до того, как ВИЧ был диагностирован и/или до начала лечения от ВИЧ. Эти заболевания негативно влияют на продолжительность жизни.
Результаты лечения от ВИЧ спустя год. Исследования показывают, что ожидаемая продолжительность жизни выше у людей, которые хорошо отвечают на терапию в течение года после его начала, чем для людей у которых нет подобного. В частности, люди, чье количество CD4 достигает по крайней мере 350 клеток/мл и у которых вирусная нагрузка не обнаруживается в течение года, имеют очень хорошие долгосрочные перспективы.
Год постановки диагноза. Лечение от ВИЧ и медицинская помощь улучшились за эти годы. Ожидается, что люди, которым был поставлен диагноз в последние годы, будут иметь большую продолжительность жизни, чем люди, которым был поставлен диагноз давным-давно.
Сопутствующие болезни, такие как болезни сердца, заболевания печени и рак. Они чаще становятся причиной смерти, чем ВИЧ.
Потребление инъекционных наркотиков. Ожидаемая продолжительность жизни у людей с ВИЧ, употребляющих инъекционные наркотики, короче из-за передозировки наркотиков и бактериальных инфекций. Потребители инъекционных наркотиков несут урон как с точки зрения заболеваний, связанных с ВИЧ, так и не связанных с ВИЧ. Наиболее сильными факторами были плохая приверженность и сопутствующая инфекция гепатита С. В целом ожидаемая продолжительность жизни потребителей инъекционных наркотиков на 20 лет меньше, чем у всех других групп ВИЧ-инфицированных.
Доступ к эффективному лечению от ВИЧ и высококачественной медицинской помощи.
Число CD4 в начале лечения остается одним из самых сильных показателей продолжительности жизни. Если лечение начато поздно, несвоевременно, когда число CD4 ниже 200 клеток/мл, то человек уже мог потерять целых 15 лет жизни.
Курение. Курильщики с ВИЧ теряют больше лет жизни из-за курения, чем из-за ВИЧ. Фактически, риск смерти от курения вдвое выше среди курильщиков с ВИЧ и может сократить продолжительность жизни человека до 12 лет независимо от ВИЧ.
Раса и долголетие неразрывно связаны с ВИЧ. Согласно исследованию, проведенному Государственной школой здравоохранения Bloomberg, афроамериканцы с ВИЧ живут в среднем на 8,5 лет меньше, чем их белые сверстники.

Также важно учитывать факторы, которые влияют на продолжительность жизни каждого человека, независимо от того, есть ли у него ВИЧ или нет.

Социально-экономические условия. Существуют важные различия в ожидаемой продолжительности жизни в зависимости от того, где человек рос, его дохода, образования, социального положения и так далее. Исследование, проведенное в 2017 году в журнале HIV MedicineTrusted Source, показывает, что у человека с ВИЧ, живущего в стране с высоким уровнем дохода, добавится 43,3 года к ожидаемой продолжительности жизни, если ему поставят диагноз в возрасте 20 лет.
Пол. Женщины обычно живут дольше мужчин.
Образ жизни. Ожидаемая продолжительность жизни больше для людей, которые придерживаются сбалансированной диеты, физически активны, поддерживают нормальный вес, избегают чрезмерного употребления алкоголя или наркотиков и сохраняют социальные связи. Отказ от курения особенно важен для продолжительности жизни.

Ожидаемая продолжительность жизни — это среднее количество лет, которое человек может прожить.

Точнее, это среднее число лет, которое человек, проживающий в данном возрасте, должен прожить при учете текущих показателей смертности. Это оценка, которая рассчитывается для определённой группы людей с учетом текущей ситуации и прогнозирования ее на будущее.

Тем не менее, ВИЧ является относительно новым заболеванием, а лечение ВИЧ является быстро меняющейся, динамичной областью медицины. Поэтому трудно понять, будет ли нынешний опыт точным руководством к будущему.

В настоящее время существует большое количество людей, живущих с ВИЧ: им за двадцать, тридцать, сорок, пятьдесят и шестьдесят лет. Текущие показатели смертности очень низкие, что приводит к обнадеживающим показателям будущей продолжительности жизни. Но у нас очень мало опыта людей, живущих с ВИЧ, в возрасте от 70 до 80 лет, поэтому мы мало знаем о том, какое влияние ВИЧ может оказать в их дальнейшей жизни.

Кроме того, вероятно, что качество медицинской помощи для людей с ВИЧ, улучшится в будущем. ВИЧ-положительные будут получат больше пользы от улучшенных препаратов против ВИЧ, которые будут иметь меньше побочных эффектов, их будет легче принимать и которые более эффективны для подавления ВИЧ.

Эти препараты помогают снизить уровень ВИЧ в крови и замедлить повреждения, вызванные инфекцией, что помогает предотвратить переход ВИЧ-инфекции к СПИДу или 3 стадии ВИЧ-инфекции.

В 1980–1990-х годах антиретровирусная терапия начиналась как монотерапия, затем её заменили двойной терапией. Сейчас существует комбинированная антиретровирусная терапия, которая включает использование трех и более препаратов.

Существует несколько классов антиретровирусных препаратов, которые по-разному атакуют ВИЧ. Комбинированные препараты являются лекарствами первой линии лечения. Обычно в благополучных странах антиретровирусная терапия назначается как можно раньше после установления диагноза ВИЧ-инфекции.

Жизненный цикл ВИЧ (подробно) с точками воздействия антиретровирусных препаратов.

Исследователи Kaiser Permanente обнаружили, что ожидаемая продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ и получающих лечение, значительно увеличилась с 1996 года. С того времени были разработаны новые антиретровирусные препараты и добавлены к существующей антиретровирусной терапии, что привело к созданию высокоэффективных схем лечения ВИЧ-инфекции.

В 1996 году общая ожидаемая продолжительность жизни 20-летнего человека с ВИЧ составляла 39 лет. В 2011 году общая ожидаемая продолжительность жизни увеличилась примерно до 70 лет.

Коэффициент выживаемости для ВИЧ-позитивных людей также значительно улучшился с первых дней эпидемии ВИЧ. Например, исследователи, которые исследовали смертность ВИЧ-инфицированных швейцарцев, обнаружили, что 78% смертей в период с 1988 по 1995 год были вызваны по причине СПИДа. В период с 2005 по 2009 год этот показатель снизился до 15% (!!).

Исследование, проведенное в 2017 году в журнале AIDSTrusted Source, показало, что дополнительная ожидаемая продолжительность жизни людей с ВИЧ в возрасте 20 лет в эпоху ранней монотерапии составляла 11,8 года. Тем не менее, эта цифра выросла до 54,9 лет в нынешнюю эпоху комбинированной антиретровирусной терапии.

Улучшается понимание врачами того, как лучше всего предупредить и лечить сердечные заболевания, диабет, рак и другие заболевания у людей с ВИЧ, что также означает, что люди с ВИЧ могут жить дольше, чем предполагают наши текущие оценки.

Читая об ожидаемой продолжительности жизни, важно иметь в виду, что исследователи не всегда имеют доступ ко всей информации, которая имеет отношение к продолжительности жизни. Например, они могут не знать, насколько физически активными были люди, курили ли они или употребляли наркотики.

Хотя эти факторы оказывают большое влияние на здоровье, данные не позволяют получить точные оценки ожидаемой продолжительности жизни по каждому из них. Таким образом, существуют оценки в зависимости от возраста людей на момент постановки диагноза ВИЧ и количества CD4, но у нас нет оценок, учитывающих также их образ жизни и социальные факторы.

Важно помнить, что показатели ожидаемой продолжительности жизни являются средними. Уникальное сочетание обстоятельств в жизни каждого человека, включая здоровье, образ жизни и социальные условия, будет влиять на фактическое количество лет жизни человека. Это может быть больше или меньше среднего.

В исследовании, опубликованном в 2014 году, рассматривались результаты более чем 20 000 взрослых ВИЧ-инфицированных, которые начали лечение ВИЧ-инфекции в Великобритании в период между 2000 и 2010 годами. Исследование не включало людей, употребляющих инъекционные наркотики, которые, как правило, имеют худшие результаты, чем другие люди, но включал широкий спектр других групп взрослых людей, живущих с ВИЧ.

Ключевым выводом было то, что люди, у которых был хороший начальный ответ на лечение ВИЧ, имели большую продолжительность жизни, чем люди в общей популяции.

В частности, 35-летний мужчина с количеством клеток CD4 более 350 клеток/мл и неопределяемой вирусной нагрузкой (ниже 400 копий/мл) через год после начала лечения ВИЧ может ожидать, что он доживет до 81 года. Пожилой мужчина с такими же результатами после одного года лечения доживет до 83 лет. В тоже время в общей популяции мужчины этих возрастных групп должны были дожить до 77 и 78 лет.

35-летняя женщина и 50-летняя женщина с одинаковыми результатами могут прожить до 83 и 85 лет. Это сопоставимо с 82 и 83 годами в общей популяции.

У человека, живущего с ВИЧ, ожидаемая продолжительность жизни такая же, как и у ВИЧ-отрицательного человека — при условии, что ему своевременно поставили диагноз, у него есть хороший доступ к медицинской помощи и возможность пройти курс лечения от ВИЧ.

Для людей с количеством CD4 от 200 до 350 клеток/мл и неопределяемой вирусной нагрузкой через год после начала лечения ожидаемая продолжительность жизни была такой же, как у людей в общей популяции. Среди мужчин 35-летний и 50-летний могут прожить до 78 и 81 года соответственно. Среди женщин 35 и 50 лет — до 81 и 83 лет соответственно.

Для людей, чей первоначальный ответ на лечение был не очень хорошим, ожидаемая продолжительность жизни была немного короче. Результаты были в целом схожи в каждом из следующих сценариев: число CD4 ниже 200 и неопределяемая вирусная нагрузка, число CD4 между 200 и 350 и определяемая вирусная нагрузка, и число CD4 выше 350 и определяемая вирусная нагрузка.

35-летний мужчина с любым из этих результатов может рассчитывать прожить до 70-72 лет. Предполагалось, что 50-летний мужчина доживет до 75-77 лет. Женщины того же возраста могут рассчитывать прожить на два года дольше, чем мужчины.

Несколько человек в исследовании имели неудовлетворительную начальную реакцию на лечение — через год их количество CD4 было ниже 200, и их вирусная нагрузка была определяемой. В этом случае 35-летний мужчина должен был дожить до 61 года, а 50-летний — до 69 лет. Ожидалось, что женщины того же возраста доживут до 64 и 71 года соответственно.

В эти дни в Великобритании очень немногие умирают от СПИДа. Когда смертельные случаи действительно имеют место, они обычно случаются в первый год после постановки диагноза и включают людей, которым был поставлен диагноз ВИЧ очень поздно, когда они уже были очень больны из-за ВИЧ. Во многих из этих случаев человек не посещал клинику, не лечился, не принимал препараты от ВИЧ или делал это нерегулярно.

У людей, которые заражены вирусом ВИЧ и не обращаются за лечением, обычно в течение 2–15 лет после заражения развивается 3-я стадия ВИЧ-инфекции, СПИД.

После постановки диагноза СПИД люди, которые не лечатся, обычно выживают в течение 3 лет. Если у человека, который не получает лечения от СПИДа, также развивается оппортунистическая болезнь, продолжительность его жизни падает до 1 года.

При правильном лечении и уходе большинство людей, живущих с ВИЧ, будут иметь более или менее нормальную продолжительность жизни.

Фактически, наиболее важные причины смерти у людей, живущих с ВИЧ, в настоящее время весьма схожи с причинами смертности среди населения в целом: болезни сердца, болезни почек, заболевания печени, диабет, депрессия и рак.

Широкий спектр факторов влияет на риск сокращения жизни. Некоторые из них — это факторы, которые невозможно изменить, например, возраст, наследственные заболеваний или наличие ВИЧ.

Другие факторы риска можно изменить, например можно увеличить ожидаемую продолжительность жизни, не куря, будучи физически активными, придерживаясь сбалансированной диеты, поддерживая нормальный вес, избегая чрезмерного употребления алкоголя или употребления наркотиков и поддерживая тесные социальные связи.

Читать ещё личные истории ВИЧ-инфицированных:

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке

Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.

Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки

В 20 лет я попробовала наркотики.

Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.

Беременность

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.

Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Спектакль

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь

Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.

Читайте также: