Вич плюс и плюс дети
Мой положительный ребенок (Дети с ВИЧ:вопросы, мифы, страхи)
В наших детских домах живут умные, талантливые, красивые дети. Для потенциальных приемных родителей каждый из них мог бы стать счастливым родным ребенком. Если бы не диагноз ВИЧ.
Мы боимся того, чего не знаем. Эта тема открывается для тех, кто находится в поиске своего ребенка, и кого пугает этот диагноз . Очень хочется верить, что она поможет потенциальным родителям разобраться со своими вопросами и страхами и найти ребенка, который будет для них настоящим счастьем.
Знаю, что таких счастливых родителей "плюсиков" на нашем форуме много. Я - одна из таких счастливцев. Прошу их помочь мне в ведении этой темы.
Полезную информацию для интересующихся можно найти здесь:
Последний раз редактировалось САлена; 17.11.2014 в 10:53 .
А куда прошлая тема делась? Такой кладезь информации был.
Мой положительный ребенок (Дети с ВИЧ:вопросы, мифы, страхи)
То, что было в теме до 04.04.12 сохранено. Позже выложу. Если нужно срочно - напишите. Пришлю.
Последний раз редактировалось VeronikaK; 17.05.2014 в 05:12 .
Это архив, поэтому и срезали.
была попытка создать аналог литтлавновской темы на нашем уральском сайте, там в принципе достаточно много полезной информации и ссылок, если интересно, вот - Информация о детях с ВИЧ
Последний раз редактировалось durick; 30.11.2012 в 23:18 .
Статья 5. Гарантии соблюдения прав и свобод ВИЧ-инфицированных
1. ВИЧ-инфицированные - граждане Российской Федерации обладают на ее территории всеми правами и свободами и несут обязанности в соответствии с Конституцией Российской Федерации, законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации.
Статья 14. Права ВИЧ-инфицированных при оказании им медицинской помощи
ВИЧ-инфицированным оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по медицинским показаниям, при этом они пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством Российской Федерации об охране здоровья граждан.
(в ред. Федерального закона от 25.11.2013 N 317-ФЗ)
Статья 17. Запрет на ограничение прав ВИЧ-инфицированных
Не допускаются увольнение с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в организации, осуществляющие образовательную деятельность, и медицинские организации, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ-инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции, равно как и ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧ-инфицированных, если иное не предусмотрено настоящим Федеральным законом.
Статья 18. Права родителей, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иных законных представителей ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних
1. Родители, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иные законные представители ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних имеют право на:
совместное пребывание с ребенком в возрасте до 18 лет в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях с выплатой за это время пособий в соответствии с законодательством Российской Федерации об обязательном социальном страховании;
сохранение непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного - несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста; время ухода за ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж;
2. Законами и иными нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации могут устанавливаться и другие меры социальной поддержки ВИЧ-инфицированных и членов их семей.
Статья 24. Ответственность за нарушение настоящего Федерального закона
Нарушение настоящего Федерального закона влечет за собой в установленном порядке дисциплинарную, административную, уголовную и гражданско-правовую ответственность.
Последний раз редактировалось САлена; 12.08.2015 в 12:15 .
За последние 5 лет ВИЧ-инфекция ежегодно выявляется во время беременности в среднем у 230 женщин Пермского края. Женщина может забеременеть и родить ребенка, а иногда второго и третьего, уже после того, как у неё выявлена ВИЧ-инфекция. Каждый год в крае регистрируется более 500 родов у ВИЧ-инфицированных женщин.
Фото: Вероника Быстрых
У меня есть знакомые, кто болеет, говорит Никита. Я знаю тех, кто в лихие девяностые кололись, заразились. Но прошло время, люди привели голову в порядок и вернулись к нормальной жизни. У них нормальные семьи, нормально живут. Люди адекватные, с высшим образованием. Почему я должен был от них отворачиваться? До сих пор со многими общаюсь, читал всякие брошюрки, в интернете много чего читал о ВИЧ. Знаю, как передаётся. Читал про терапию, знаю, что у тех, кто её принимает, очень низкая вирусная нагрузка, они не заразны. Сейчас у нас с Юлей всё нормально, у меня нет никаких опасений. Переживаю только за её здоровье, напоминаю, чтобы вовремя принимала терапию, сдавала анализы. Хотя знаю, что она девочка не забывчивая, и ей не надо напоминать.
Если ВИЧ-инфицированный партнёр получает эффективную противовирусную терапию, концентрация вируса в крови у него снижена (вирусная нагрузка подавлена), то риск передачи ВИЧ при сексуальном контакте снижается.
Заражение ребенка от ВИЧ-инфицированной матери возможно во время беременности, особенно на поздних сроках (после 30 недель), во время родов и при грудном вскармливании. Вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку без проведения профилактических мероприятий составляет 20-40 %. Применение превентивных медицинских вмешательств позволяет снизить риск инфицирования от матери до 1-2 % даже на поздних стадиях ВИЧ-инфекции.
Ежегодно регистрируются случаи, когда о беременности ВИЧ-положительной женщины медики узнают только в момент поступления её в родильное отделение. В таких случаях комплекс мероприятий проводится по экстренной укороченной схеме, которая значительно менее эффективна. Полный комплекс профилактики включает: химиопрофилактику, проводимую с помощью антиретровирусных препаратов женщине и ребенку; специальную тактику ведения беременности и родов; ведение ребенка в первые полтора года жизни, отказ от грудного вскармливания.
Фото: Вероника Быстрых
Дети рождаются с антителами матери. Поэтому тест большинства детей, рождённых от ВИЧ-положительных матерей, какое-то время будет положительным. В этом случае положительный тест на ВИЧ не значит, что у ребёнка действительно есть вирус в крови. Если передача вируса от матери к ребёнку всё-таки произошла, то его иммунная система начнёт сама вырабатывать антитела к ВИЧ. Если нет, то антитела постепенно исчезнут и тест станет отрицательным. Антитела исчезают у детей в разное время, обычно это происходит в период от 12 до 24 месяцев.
Фото: Вероника Быстрых
Педиатр раскрыла маме мой статус, рассказывает Юля. По закону она не имела права этого говорить. Можно за это понести наказание, но тогда я об этом не знала. Если бы я знала, написала бы заявление на этого человека. Когда мама приходила, если ребёнок болел или плохо себя чувствовал, врач всё валила на ВИЧ. Постоянно говорила моей маме, что я наркоманка, хотя на самом деле я ни разу не пробовала наркотиков. Мама не сразу приняла мой диагноз, ей понадобилось время. Но сейчас всё хорошо, она меня поддерживает.
Предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, любому третьему лицу (в том числе должностным лицам), возможно только с согласия пациента или его законного представителя, выраженного в зафиксированной ясной и однозначной форме. Без согласия пациента, по российскому законодательству, предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, допускается в строго ограниченных случаях: в целях обследования и лечения пациента, неспособного из-за своего состояния выразить свою волю; при угрозе распространения массовых инфекционных заболеваний, отравлений и др.
Врачебную тайну составляют следующие сведения: информация о факте обращения пациента за медицинской помощью; информация о состоянии здоровья пациента; иные сведения, полученные при обследовании и лечении пациента.
За разглашение врачебной тайны ответственные лица несут административную, дисциплинарную или уголовную ответственность с учётом причинённого вреда пациенту.
Фото: Вероника Быстрых
Все думают, что их это никогда не коснётся. Что если я заразилась, то сама виновата. Я раньше тоже так думала, ведь я не гуляла, не употребляла наркотики. Просто жила с парнем. Кто-то говорит, что уверен в каждом своём партнёре. Но на самом деле ты ни в чём не можешь быть уверенным. Когда это произошло, мне был 21 год, я только закончила колледж на учителя информатики. Парня я ни в чём не обвиняла, потому что он и сам не знал. Я просто не хотела жить, испугалась, что скоро умру, а ребёнок родится больным. Потом начала читать форумы для ВИЧ-положительных, нашла группу взаимопомощи. Узнала, что с этим живут долго и полноценно, если принимать терапию, рожают здоровых детей. Приходила на встречи и видела людей, которые уже 20 лет живут с ВИЧ и ничем не отличаются от ВИЧ-отрицательных.
Последние исследования показали, что беременность никак не влияет на прогрессирование ВИЧ-инфекции и состояние здоровья ВИЧ-положительных женщин. Во время беременности у всех женщин иммунный статус понижается, тем не менее, после родов он почти всегда возвращается к исходному уровню. Беременность не опасна для здоровья женщин с ВИЧ.
Лекция биолога Максима Казарновского об иммунитете человека.
|
|
мне 18 лет я родился с вич мне трудно жилось с этим ведь я не особо понимал то как мне быть ведь все мои друзья были на какихто соревнованиях по видам спорта а я не мог не чем заниматься потому что нужны были проходы у вирусологов и я бы просто не прошёл я не знаю как мне быть подскажите пожалуйста чем можно заняться с этм статусом?
Андрей, привет! Нам очень жаль, что в детстве тебя никто не поддержал и не помог правильно узнать и принять диагноз. У тебя нет родителей? Если ты спрашиваешь про профессии, то в России молодые люди с ВИЧ практически не ограничены в получении образования, кроме профессий связанных с военной службой. Нельзя работать в учреждениях, связанных с забором и обработки крови ВИЧ+ пациентов. Выбирай профессию по своим способностям и увлечениям. Если тебе нужна дополнительная консультация, свяжись с нами по телефону или почте. С уважением, команда фонда
Здравствуйте! Я и мой сын живем со статусом. На терапии, вн- не определяется. У меня огромная проблема социального характера. Моему сыну 4 года и ему тоже необходимо посещать детский сад. При прохождении мед. комиссии врач детской поликлиники сказала, что диагноз обязательно сообщат в детский сад. В таком случае я сразу потеряю работу, поскольку работаю с детьми и родители воспитанников,узнав о моем диагнозе потребуют меня убрать. . Что делать? Как посоветуйте решить проблему? С врачами разговаривала и убеждала и объясняла,они не хотят понимать ничего,гнут свою линию. Посещаем сейчас частный детский сад,оплата за который составляет 15000руб.+ бензин на дорогу 5000 тыс. На еду остаются копейки.
Здравствуйте! Диагноз не имеют право сообщать в Детский Сад!
Любой диагноз является строго конфиденциальным и охраняется врачебной тайной. А к ВИЧ-инфицированным особый подход, они ведь наблюдаются в СПИД-центре, а они эту информацию не распространяют. ВИЧ-инфицированные дети имеют право посещать обычный детский сад, а их родители не обязаны никого оповещать об их диагнозе. В настоящее время важно учить своих детей вести себя в обществе с другими людьми, как с потенциально зараженными ВИЧ, гепатитами и другими инфекциями.
Весной этого года в опеке был семинар по ВИЧ, сказали, что присутствовать обязательно. Я пришла вместе с детьми, потому что нужно было сразу после него пойти к врачу. Руководитель опеки озвучила реальное происшествие из жизни, как родительница девочки в интернате узнала диагноз одноклассника и стала избивать его железным штырем (в интернате были печки). Ребенка отбили дети, он остался глухим и с искусственным глазом, мамочке дали 5 лет. А я пожалела, что вообще пошла на этот семинар. У меня и до этого страхов хватало. Через час я с детьми пошла к выходу и подошла к руководителю, чтобы объяснить свой уход. После этого на всю аудиторию было озвучено, что "в этой семье есть приемные дети с ВИЧ". В аудитории присутствовали родители, специалисты опеки и врачи из двух городов, а также студеньы колледжа, всего около 30-40 человек.
Я многодетная мама, у меня 8 детей. Двое из восьми вич+
Сегодня самая старшая из моих детей, Ольга (она не вич+) по объявлению в колледже , вместе с группой пошла сдавать кровь на станцию переливания крови в нашем городе. Сотрудница станции переливания крови (СПК) стала вбивать анкету Ольги в компьютер и увидела, что по адресу регистрации Ольги зарегистрированы две мои девочки с вич+. Сотрудница СПК сказала, что Ольга сдавать кровь не будет, потому что в одной квартире с ней проживают люди вич и она скорее всего тоже заразная. Ольга сказала, что она не знала про вич, но девочки, которые живут с ней в одной семье не являются кровными родственниками, что сама она здорова, в марте проходила диспансеризацию и сдавала все анализы.
Её даже слушать не стали, выставили за дверь.
Вопрос первый: откуда сотрудники СПК знают о диагнозе моих детей?Они получают сведения из Спид-центра?
Вопрос второй: какое право и на каком законном основании сотрудница СПК озвучила диагноз постороннему человеку и отказала в заборе крови?
Прошу помощи в прояснении ситуации, так как считаю, что это незаконно, унизительно и неправильно .
Здравствуйте, Мама! Сочувствую произошедшей ситуации, очень жаль что мамы столь героические по сей день сталкиваются с преступной некомпетентностью. сотрудница СПК не имела никакого права на это. Вы имеете право зато написать в прокуратуру заявление об этой преступной халатности и получать с этой сотрудницы компенсацию за моральный вред причиненный как вашей семье, так и вашей дочери Ольге. А такая сотрудница может быть уволена, а не только отделаться штрафом.
Здравствуйте, у нас ребенок с вич, девочке 4 месяца; мы были в пенсионном и нам сказали, чтобы оформить выплаты нужна розовая справка, белая которую дали в спид центре не подходит. Чтобы получить розовую нужно все рассказать педиатру, он соберет комиссию и тогда будет розовая. Мы бы не хотели педиатру что-то говорить, без розовой нельзя никак обойтись?
Мы уже 11лет,получаем выплаты по справке из центра, не нужна розовая справка, пусть консультируются с руководителем. Сейчас мы проживает в Волгоградской обл, до этого жили в Екатеринбурге, не было проблем со справкой.
Не надо розовую получать, к начальству их обращайтесь, я в Ярославской обл. до областного до
шла, и много лет получаем пенсию. Хватило телефонных звонков. Но мне помогал соцработник ВИЧ-центра, назвал номер закона и т.д.
ВИЧ часто воспринимают как болезнь наркоманов и проституток. Но, увы, эта инфекция встречается и у детей. И часто такие дети страдают не только от самой болезни, но и от того, что в обществе их не принимают и боятся. Насколько оправданны такие страхи?
Наш эксперт — главный внештатный специалист Минздрава России по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, руководитель НПЦ профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Минздрава РФ, профессор Евгений Воронин.
Мама плюс
Евгений Воронин: У детей основной путь передачи вируса — от инфицированной матери во время родов и кормления грудью. У подростков появляются и другие риски — они могут заразиться ВИЧ половым путём либо при употреблении инъекционных наркотиков.
— Много ли в нашей стране детей с ВИЧ-инфекцией?
— На сегодняшний день в России зарегистрировано около 10 тысяч детей с ВИЧ. Но количество новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей становится всё меньше, в первую очередь за счёт перинатальной профилактики передачи ВИЧ от матери ребёнку. Если в 2015 году 3% детей, рождённых от ВИЧ-положительных женщин, оказывались носителями вируса, то сегодня количество таких малышей составляет менее 2%.
— То есть женщина с ВИЧ может родить здорового ребёнка?
— Конечно. Если женщина получает антиретровирусную профилактику во время беременности, шансы родить здорового ребёнка составляют около 99%. Поэтому ВИЧ-положительной маме необходимо как можно раньше встать на учёт по беременности. Своевременно начатый приём препаратов позволяет максимально снизить вирусную нагрузку к моменту родов. При достижении неопределяемого уровня вирусной нагрузки ВИЧ от матери ребёнку не передаётся.
Детям, рождённым от ВИЧ-инфицированных матерей, рекомендуется искусственное вскармливание.
Такие же, как все
— Если у ребёнка обнаружен вирус, какое будущее его ждёт?
— Как вести себя родителям ребёнка с ВИЧ? Нужно ли защищать такого малыша от инфекций? Стоит ли делать прививки?
— Если лечение ВИЧ-положительного ребёнка начато вовремя, его иммунная система развивается так же, как у здоровых детей. Поэтому в большинстве случаев ВИЧ-инфицированным детям можно делать прививки по Национальному календарю. Единственное исключение — вакцина БЦЖ, которая противопоказана детям с ВИЧ. Что касается детских инфекций и простуд, то болеют такие дети не чаще и не тяжелее, чем дети без ВИЧ.
— На сегодняшний день в мире не зафиксировано ни одного случая заражения ВИЧ бытовым путём. Причём наблюдения ведутся ещё с тех пор, когда не существовало антиретровирусной терапии и у большинства носителей ВИЧ вирусная нагрузка была очень высокой.
Теоретически вероятность заражения ВИЧ-инфекцией при укусе существует, но она крайне мала — менее одного случая на 10 тысяч укусов. На сегодняшний день нет ни одного такого доказанного случая.
Сохранить секрет
— Обязаны ли родители ребёнка с ВИЧ сообщать диагноз при поступлении в школу или детский сад?
— Нет, не обязаны. И, на мой взгляд, лучше этого не делать — ведь реакция администрации школы и одноклассников может быть самой разной. А главная задача родителей — защитить ребёнка. К тому же в разглашении диагноза нет никакого смысла — ребёнок с ВИЧ полностью безопасен для окружающих, его иммунитет работает так же, как у здоровых детей, поэтому такие дети не нуждаются в особых условиях обучения.
— Но всё же утечки информации о диагнозе иногда случаются, и, хотя по закону сад или школа не могут не принять ребёнка с ВИЧ, на практике бывает иначе. Что делать родителям в случае отказа?
— Можно обратиться к уполномоченному по правам ребёнка при Президенте РФ. Например, наш центр тесно взаимодействует с этой службой, которая очень активно отстаивает права ВИЧ-инфицированных детей и их родителей.
— А в каком возрасте сам ребёнок должен узнать, что он болен?
— По мнению большинства психологов, оптимальное время — 9–10 лет. В этом возрасте дети уже способны хранить секреты. Впрочем, подходы к этому вопросу могут быть разные. Например, в Великобритании инфицированные дети обычно знают о своём заболевании уже в 5–6 лет и активно участвуют в обсуждении лечения на приёме у врача. И это хорошо, ведь самые большие проблемы поджидают таких детей в подростковом возрасте, когда меняется мировоззрение ребёнка. Подростки часто отказываются пить противовирусные препараты: ежедневные лекарства напоминают им об их диагнозе, который подростки часто не принимают. Поэтому к 12 годам ребёнок должен хорошо понимать, как работает его иммунитет и к каким последствиям может привести отказ от лечения. Другое дело, что в нашей стране общество ещё не в полной мере готово принимать детей с ВИЧ, поэтому слишком рано полученная информация может привести к тому, что ребёнок поделится ею с приятелями, а это может привести к непредсказуемым последствиям.
— Это действительно большая проблема. Ведь во всём мире смертность от ВИЧ снижается во всех возрастных группах, кроме подростков. У подростков она растёт именно из-за того, что они не хотят принимать свой диагноз и отказываются от лекарств. Поэтому очень важно заслужить доверие тинейджера. Это задача родителей и врача. Можно привлечь психолога. Например, в нашем центре с подростками работает мультидисциплинарная команда, включающая психолога, психотерапевта, врача-инфекциониста. Опыт работы такой команды показал её высокую эффективность.
Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована эпидемия ВИЧ, а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью — в том числе иметь детей.
Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких — но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина — доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.
Наталия
ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен, мама пятилетнего сына
— О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.
Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он инфицировался от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.
БУДУЩИМ РОДИТЕЛЯМ, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-положительному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.
Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли заболевание.
Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, — это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.
Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.
ЕСЛИ ПАРА, ГДЕ ИНФИЦИРОВАН ТОЛЬКО МУЖЧИНА, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-положительного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.
То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность инфицирования при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего инфицирования 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.
Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.
Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь — если я вдруг инфицируюсь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.
БЕРЕМЕННЫМ, НЕ ИНФИЦИРОВАННЫМ ВИЧ, проживающим с ВИЧ-положительным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.
Елена
ВИЧ-положительна, муж ВИЧ-отрицателен, мама двоих детей
ЕСЛИ ИНФИЦИРОВАНА В ПАРЕ ЖЕНЩИНА, то вопрос зачатия решается значительно проще: сперма партнёра переносится во влагалище в момент овуляции. Если до наступления беременности ВИЧ-положительная женщина получала антиретровирусную терапию, то при беременности ей нужно продолжать её принимать без перерывов в первом триместре. В том случае, если терапия до беременности не была назначена, акушер-гинеколог и инфекционист решают вопрос о времени начала терапии, ориентируясь на клинико-лабораторные показатели пациентки. ВИЧ-инфицированная женщина должна предупредить своего врача о том, что она планирует беременность, для возможной коррекции схемы терапии.
Я везучий человек, поэтому в моём окружении те люди, которые не считают необходимым прекращать со мной общаться из-за диагноза. Это люди, которые стремятся знать истинную информацию, а не жить мифами и небылицами. С самого начала я честно сказала о своём диагнозе родителям, близким друзьям, а позже на телеэкране — открыто обществу. Для меня это было страшно и волнительно, но врать для меня ужаснее. По итогу осуждения не было.
В то же время диагноз ВИЧ сначала кардинально повлиял на мою личную жизнь. Всем партнёрам за время наличия у меня ВИЧ я сообщала сразу о диагнозе. Чаще всего в интернете, чтобы быть смелее и чтобы у человека была возможность погуглить, что же такое ВИЧ. По итогу реакция была разная, но это вполне естественно. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. В какой-то момент я решила, что буду строить отношения только с ВИЧ-положительным партнёром, чтобы не быть отвергнутой. Я постоянно слышала от разных ВИЧ-положительных людей, что их кто-то бросил из-за диагноза.
Решиться попробовать отношения с ВИЧ-отрицательным партнёром из-за всего этого было непросто: к тому же я испытывала беспокойство за здоровье партнёра, хотя и знала что АРВ-терапия (которую к этому моменту я принимала продолжительное время, и вполне успешно) снижает риск инфицирования до минимума. Первый же его отрицательный тест на ВИЧ показал, что опасения напрасны. Риск получить инфекцию, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален.
В общем, в моём случае всё складывалось удачно, пока я не узнала, что беременна. Вот тогда я прочувствовала на себе, что диагноз ВИЧ не просто медицинский диагноз, а повод для некоторых медицинских работников проявить свою бесчеловечность и профессиональную неграмотность в полном объёме. К беспокойству за своё здоровье прибавились страх и тревога получить отказ в медицинской помощи в самый неподходящий момент. Конечно, со временем и опытом эти чувства стали менее острыми, но они остаются где-то глубоко и очень тихо. После этого диагноз стал для меня тяжелее многократно.
ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ЖЕНЩИНА во время беременности должна наблюдаться у акушера-гинеколога в женской консультации и у специалистов центра СПИД. Акушеры-гинекологи и инфекционисты центра СПИД проводят профилактику передачи ВИЧ от матери к ребёнку: назначают антиретровирусные препараты, контролируют их переносимость и эффективность профилактики, дают рекомендации по способу родоразрешения. Также в центре СПИД женщина может получить психологическую и социальную помощь в случае необходимости, консультации других специалистов, советы по наблюдению за малышом.
ВСЕМ БЕРЕМЕННЫМ, независимо от ВИЧ-статуса, рекомендуется пользоваться барьерной контрацепцией при каждом половом контакте в течение всей беременности и кормления грудью. Это может защитить маму и малыша не только от ВИЧ-инфекции, но и от множества неприятностей, вызванных другими вирусами и бактериями.
По сравнению с этим все другие особенности ведения беременности — необходимость принимать таблетки для профилактики передачи ВИЧ от меня ребёнку и сдача анализов на иммунный статус и вирусную нагрузку — оказались вовсе не обременительными. Все остальные процедуры были абсолютно такие же, как при беременности без ВИЧ-инфекции: те же витамины, те же анализы, те же рекомендации врачей следить за весом и так далее. Кроме этого во время родов мне была назначена капельница с АРВТ, и в первые десять дней — ребёнку. Все эти три этапа действий защитили моего ребёнка от заражения. Я их выполняла и чувствовала достаточно спокойно, особенно во вторую беременность, когда наглядно увидела, что это работает, на примере первого малыша.
Главное, чему меня научили обе беременности, — что в ситуации планирования беременности при ВИЧ для принятия взвешенного и верного решения необходим доступ к достоверной информации. Опираться надо не на мнение окружающих или отдельных врачей, которые тоже могут ошибаться, а на научные факты на основе статистики. А они показывают, что риск заражения минимален при приёме АРВ-терапии, и мой личный опыт это подтверждает.
РИСК ИНФИЦИРОВАНИЯ при незащищённом половом акте с ВИЧ-положительным или необследованным партнёром сопоставим с риском при введении наркотических средств грязным шприцем и может достигать 0,7 % при однократном контакте. Степень риска зависит от многих факторов: вирусная нагрузка в крови и половых секретах у инфицированного партнёра, повреждения слизистых оболочек половых путей, день цикла у женщины и т. д. Тем не менее женщина является более уязвимой для инфицирования ВИЧ по сравнению с мужчиной.
Поэтому в 2013 году после курса обучающих лекций я начала работать в качестве равного консультанта. Для меня это было не столько работой, сколько личной позицией и стремлением: я хотела помочь людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ, через эмоциональную поддержку, правовую помощь и предоставление достоверной информации. При этом я продолжаю заниматься консультированием, несмотря на наличие детей, просто формат поменялся с личных встреч на онлайн. Я всё так же стремлюсь помочь, насколько это в моих силах, но всё чаще люди самостоятельно решают свои трудности, просто им нужно помочь добрым словом и личным примером.
Читайте также:
