Вич может лучше умереть

Через две минуты Анжела выходит на улицу. Она ведет своего мужа под руку, помогает спуститься с крыльца, пробует усадить на скамейку. Денис остается стоять. Он молчит и смотрит куда-то в сторону. Денису 32 года, у него ВИЧ в стадии СПИДа и еще полтора абзаца сопутствующих заболеваний: энцефалит, туберкулез, хронический гепатит. Если верить врачам, до конца лета Денис может не дожить. Правда, те же самые врачи утверждали, что он не должен был дожить и до начала лета. Поэтому Анжела медикам верит наполовину и уже почти полгода сражается за жизнь своего мужа и отца их детей — дочке два с половиной года, а сыну шесть месяцев.

Анжела и Денис

Диагноз ВИЧ-инфекция ему поставили еще в 1999 году. За все годы жизни с вирусом он принимал терапию эпизодически — во время отбывания тюремных сроков. Спонтанно начинал и так же спонтанно бросал, потому что и без таблеток чувствовал себя хорошо, а с ними — не очень.

ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. Размножаясь, ВИЧ поражает клетки иммунной системы, которые называются Т-лимфоциты CD4+.

Анализ иммунного статуса показывает, сколько этих клеток сейчас в организме. В норме у здорового человека их количество варьируется от 500 до 1200.

Если человек живет с ВИЧ и не принимает антиретровирусную терапию (либо она не работает), то количество клеток будет снижаться, ведь именно в них вирус и размножается. Когда их становится меньше 200, то высок риск присоединения СПИД-ассоциированных заболеваний, и если они появляются, то врачи ставят стадию СПИДа.

В мае 2018 года врачи нашли у Дениса потемнение в правом легком и отправили в специализированное лечебно-исправительное учреждение — ЛИУ 51 в Нижнем Тагиле. В этот момент, по словам жены, и начались серьезные проблемы со здоровьем.

Анжела и Денис

Дениса госпитализировали в туберкулезную больницу в Нижнем Тагиле с диагнозом интенсивный туберкулез правого легкого и ВИЧ 4 стадии. Анализы показали вирусную нагрузку — 26 тысяч копий, иммунный статус — всего 2 клетки. На фоне практически убитого иммунитета появилась куча заболеваний-оппортунистов.

Каждый день Анжелы сейчас похож на день сурка: с 8:00 до 8:30 прием таблеток, в этом же промежутке — покормить детей и мужа, с 10 до 11 вывести детей и мужа на прогулку, дальше готовка, обед и снова таблетки. Признается, что силы уже на исходе, да и времени на детей совсем не остается. Не успевает даже собрать документы, чтобы отдать старшую в садик.

Правозащитница надеется на аппарат уполномоченного по правам человека, что они смогут похлопотать и устроить Дениса в ПНИ, и на руководство ГУФСИН по Свердловской области, которые наконец закроют вакантные должности врачей-инфекционистов в колониях. Она считает, что, если бы Денису вовремя оказали должную помощь, его можно было бы спасти. Но врачей там катастрофически не хватает, а у тех, которые есть, — колоссальная нагрузка.

За пять месяцев этого года ГУФСИН Свердловской области актировал, то есть освободил по состоянию здоровья, 72 человека. Это почти столько же, сколько за весь прошлый год. Зачастую люди узнают о своем положительном ВИЧ-статусе только после того, как попали за решетку. У многих из них уже тяжелые стадии заболевания, осложненные туберкулезом или гепатитом, у кого-то нет ни медицинской карты, ни истории болезни — все документы с нуля создаются специалистами, работающими с ними в заключении.

В апреле 2019 года ФСИН представил последнюю статистику по количеству заключенных с ВИЧ. Из отчетности следует, что на 1 января 2019 года в учреждениях уголовно-исполнительной системы страны находились 61 417 ВИЧ-положительных. Это порядка 7 % от всех живущих с ВИЧ в России. По данным ведомства, среди мужчин-заключенных ВИЧ есть у каждого десятого, среди женщин — у каждой пятой.

Причин тому несколько: одна из них — недостаточное финансирование и несвоевременная поставка препаратов заключенным, в связи с чем ведомство с весны этого года начало самостоятельно закупать диагностические тест-системы и АРВТ-препараты для пациентов с ВИЧ.

Анжела и Денис

Среди причин, почему не все ВИЧ-положительные люди, оказавшиеся за решеткой, получают жизненно необходимое лечение, Чащилова называет проблемы с диагностикой. Например, тюремные медики не сделали анализ и не узнали, что у человека ВИЧ, или следователь на стадии производства не выяснил этого. К тому же зачастую не учитывают серонегативное окно: период с момента инфицирования ВИЧ до появления антител к вирусу, по которым можно понять, что человек болен, может продолжаться до трех месяцев. То есть анализ показывает отрицательный результат, хотя вирус уже есть в организме. Повторный анализ никто не делает.

Анжела

Несколько дней назад в больнице умер еще один недавно актированный парень с ВИЧ. Ему не успели помочь — состояние, как и у Дениса, было критическим. Правозащитница Марина Чукавина уверена, что Анжеле и другим родственникам таких освободившихся людей было бы намного легче ухаживать за родными, если бы ФСИН при актировке оформляла группу инвалидности. Ведь в любом случае все заключенные перед освобождением в связи с болезнью проходят серьезную медицинскую комиссию.

Впрочем, региональная ФСИН заявила, что у них такая практика есть, и многие выходят на свободу уже с группой инвалидности. Денису же группу не назначили только потому, что из ЛИУ его срочно госпитализировали в туббольницу. Комментируя историю Дениса, главврач Свердловского областного центра СПИД Анжелика Подымова отмечает, что человек должен начинать прием АРВТ с момента постановки диагноза и быть привержен лечению независимо, на свободе он или отбывает наказание. Что касается социальной помощи, то ее надо добиваться, корректируя действующее законодательство, причем как на федеральном, так и на региональном уровнях.

Пока чиновники разбираются с документами и регламентами, Денис наблюдается в кабинете инфекционных заболеваний своего города, получает лечение от туберкулеза, лекарства от ВИЧ (Тенофовир, Ламивудин и Долутегравир), проходит обследования и профилактику от заболеваний-оппортунистов.

Анжела тем временем ходит по кабинетам, собирает справки и оформляет инвалидность, чтобы финансово стало хоть немного легче. Правда, в этой беготне она едва не забыла про собственное здоровье — у Анжелы тоже ВИЧ. Полностью погрузившись в проблемы освободившегося мужа, она на какое-то время забыла про свою терапию. Пока общественники не напомнили ей про ответственность за себя и жизнь своих детей, которые благодаря АРВТ родились здоровыми.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Недавно известный российский ютьюб-блогер Юрий Дудь выпустил 2-часовой фильм о ВИЧ в России. Белорусы тоже начали его активно обсуждать в соцсетях: кто-то выражал благодарность за выпуск, а кто-то указывал на неточности в фильме, которые могут ввести в заблуждение. Например, в видео говорилось, что есть ситуации, когда ВИЧ при половом контакте не передается. Действительно ли все так? Этот и еще десять вопросов TUT.BY задал заместителю главного врача по амбулаторному разделу работы городской клинической инфекционной больницы Олегу Скрипко. Все ли ВИЧ-инфицированные получают терапию в Беларуси, как защитить себя и когда стоит сделать тест – читайте в материале.

ВИЧ и СПИД – в чем разница?

ВИЧ-инфекция – это само присутствие вируса в организме человека.

СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) – это его конкретная стадия. По теперешней классификации состояние можно определить как четвертую, последнюю, стадию ВИЧ-инфекции, то есть глубокое угнетение иммунитета и все сопутствующие болезни. Например, оппортунистические инфекции, опухоли.

– Есть протокол лечения ВИЧ-инфекции, в котором расписано, какие симптомы и состояния к какой стадии относятся. Она ставится пожизненно: если человеку уже диагностировали третью стадию, то даже если он хорошо подлечился, она останется – разрушения в организме уже есть и обратного процесса не будет, – рассказывает врач. – В Беларуси применяется классификация ВОЗ. В России своя классификация, предложенная Валентином Покровским в 1989 году, есть американская CDC.

Диагностировать ВИЧ на начальных стадиях реально?

Да. И в Беларуси, по словам врача, довольно много людей узнают о своем статусе на первой и второй стадиях.

– Грамотность людей сейчас значительно повысилась: все понимают, что в жизни может случиться всякое, – объясняет Олег Скрипко. – Каждый знает особенности своего поведения. ВИЧ-инфекция ведь на пустом месте не возникает: в троллейбусе или ресторане ею не заразишься. Человек сам чувствует и понимает, есть ли у него элементы рискованного поведения. Тогда он приходит и обследуется.

Могут ли врачи заподозрить ВИЧ-инфекцию по результатам обычного профосмотра?

Без проведения специальных тестов врачи могут это заподозрить только по СПИД-индикаторным заболеваниям. Это те, которые у здоровых, не зараженных, людей случаются крайне редко или не случаются вовсе. Врач приводит пример:

– Человек молодой, и у него в принципе никаких проблем со здоровьем быть не должно. Но при этом у него постоянно белый язык, налет с внутренней стороны щек, плюс ногти какие-то тусклые, "погрызенные"… Это самое простое СПИД-индикаторное заболевание – кандидоз полости рта и кожи.

Если дошло до СПИДа – это уже точно смерть?

Нет. Если человек с четвертой стадией обратился за помощью, то шанс есть.

Конечно, умирают многие. Но некоторым везет: им удается восстановить иммунитет, подлечить их заболевания и как-то стабилизировать состояние. Гарантии, что так случится, нет. У человека уже могут быть инфекции, которые необратимо разрушают организм. Остановить процесс можно, но это всего лишь значит, что не будет хуже, но и лучше становиться тоже не будет, за редким исключением. Врач приводит пример:

– Вирус иммунодефицита разрушает кроветворение. Это значит, что он убивает клетки различных элементов крови на начальном этапе их развития. Тогда у человека может быть тромбоцитопения, с которой организм уже никогда не восстановится до нормальных показателей. Может быть и анемия: в этом случае гемоглобин будет на уровне 60 г/л, не более (в норме этот показатель должен быть на уровне 120 г/л у женщин и 130 г/л у мужчин. – Прим. TUT.BY). Все это останется даже при условии подлеченной ВИЧ-инфекции.

Бывает, что на фоне сниженного иммунитета возникают онкологические заболевания. Здесь гарантий излечения тоже нет. Представьте: к СПИДу добавляются операции, химиотерапия… Надо иметь здоровье, чтобы это выдержать. Вывод: раннее установление диагноза и начало лечения дает большой шанс прожить долгую и полноценную жизнь.

Кажется, я уже хочу сдать тест. Он покажет точный результат?

Сегодня в аптеках можно найти экспресс-тесты, определяющие наличие ВИЧ в организме по слюне.

– Это иммуноферментный анализ, который выявляет антитела, – объясняет врач. – Естественно, он немного менее точен, чем тест по крови, но процент расхождения очень маленький. Тем не менее шанс на ложноположительный результат есть.

В общем, ситуация как с тестами на беременность: если сомневаетесь, лучше перепроверить экспресс-тест анализом крови.

Если был незащищенный половой акт, через сколько нужно сделать тест?

Тестов нужно сделать несколько.

Первый – как можно быстрее. Так вы фиксируете свой изначальный ВИЧ-статус. К тому же вдруг он уже положительный?

Второй тест сделайте через полгода. Если он отрицательный, в принципе можно быть спокойным.

– Лучше всего сделать еще и третий тест – еще через полгода после второго, – советует специалист.

Кроме этого, существует постконтактная профилактика. В первые 72 часа после опасного контакта можно обратиться в соответствующее учреждение здравоохранения (в ту же инфекционную больницу), где вам выдадут специальные препараты на месяц. Если вирус уже попал в организм, но пока не встроился в геном, можно его убить. Правда, получить такую профилактику не так просто.

– По закону такая услуга предоставляется лицам, которые могут попасть в такую "аварийную" ситуацию из-за своей профессии. Это медработники, милиционеры, эмчеэсовцы – в общем, все, кто контактирует с кровью. Обычные граждане не могут просто прийти и попросить препарат, – говорит Олег Скрипко. – Но если вы назовете фамилию, имя и отчество человека, с которым у вас был половой контакт, его пробьют в регистре ВИЧ-инфицированных и, если он там есть, препарат дадут.

Олег Скрипко отмечает, что самостоятельно купить такие лекарства нельзя: они должны быть назначены врачом по показаниям. Бесконтрольное употребление противовирусных лекарств ведет к появлению и распространению среди населения резистентных форм вируса.

Дудь удивил всех, сказав, что при неопределяемой нагрузке вируса заражения может не быть даже при незащищенном половом контакте. Это правда?

– По общим рекомендациям ВОЗ, которые относятся в том числе и к странам Африки, можно считать, что при наличии меньше 1000 копий (то есть частиц) вируса в миллилитре крови вирусная нагрузка неопределяема, – поясняет Олег Скрипко. – Но здесь лучше руководствоваться более жесткими критериями и использовать точные, дорогие тест-системы.

В Беларуси они есть: на 500, 400, 50 копий. По словам врача, надо стремиться к тому, чтобы нагрузка не определялась даже самой хорошей тест-системой.

– В любом случае предохраняться и думать о своей безопасности стоит. Шанс заражения невелик, но он есть всегда, – предупреждает специалист.

Скорее всего, если у беременной женщины нагрузка не определяется и она находится под наблюдением врача, то ребенок родится здоровым:

– Если в год передача ВИЧ-инфекции от матери к ребенку составляет менее 2%, то страна получает сертификат Всемирной организации здравоохранения. У Беларуси в последние годы он есть: с 2017 года. Подтверждается каждый год. Но все равно это не абсолютные цифры.

Допустим, человек уже ВИЧ-инфицирован. Как работает терапия для него?

Сначала поясним, что происходит в организме при ВИЧ-инфекции.

– Вирус размножается в конкретной клетке – заполняет ее, и она погибает, разрушается. Вирус идет в следующую. Таким образом, клетки не успевают восстанавливаться, их становится меньше, и они уже не могут выполнять свои защитные функции в организме. Соответственно, организм становится более чувствительным к различным вирусам, бактериям, склонен к развитию опухолей. Процесс разрушения идет с разной скоростью у разных людей, в зависимости от генетических факторов, состояния здоровья, общего иммунитета.

Задача лечения – прервать размножение вируса. Для взрослых препараты в форме таблеток, для детей – сиропы, а еще есть ампулы. Они используются, например, при профилактике в родах.

– Терапия воздействует на различные группы ферментов ВИЧ и не дает ему создавать новые частицы, собирать их в соответствующую структуру. Получается, что у человека скорость разрушения иммунитета становится меньше, чем скорость его восстановления, – говорит Олег Скрипко. – Организм успевает производить лимфоциты, которые выполняют защитную функцию. Но при этом их количество уже не будет таким, как у здорового человека, а просто таким, чтобы обеспечить уровень иммунитета для удовлетворительного функционирования.

Считается, что если лимфоцитов больше, чем 500 клеток на мм³, то в принципе состояние уже нормальное. Но врач обращает внимание: у здорового человека их в три раза больше – 1500−1700 клеток/мм³.

– Чем быстрее у человека диагностируют ВИЧ, тем больше шанс сохранить высокий уровень лимфоцитов, – предупреждает специалист. – Если заражение только-только произошло, вирус еще не успел развиться, то это реально. У нас есть пациенты с 900, 1000 клеток – это близко к уровню здорового человека.

Как много пациентов в Беларуси получают терапию?

По данным Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья, в Беларуси живет 21 566 людей с ВИЧ-положительным статусом. Все из них могут получить терапию за счет государственного бюджета.

– Если человеку поставлен диагноз, ему сообщит эпидемиолог того санитарного учреждения, в котором это было установлено. Затем данные попадают в местный центр гигиены и эпидемиологии, который приглашает человека к себе. На встрече консультируют и объясняют все о болезни, – перечисляет врач. – В соответствии с законодательством с человека также возьмут расписку, что он предупрежден об ответственности за заражение других людей. Так пациент появляется в регистре.

После этого он приходит к инфекционисту по месту жительства с направлением, сдает анализы для определения состояния и получает препараты для терапии (или отправляется на госпитализацию, если ситуация уже запущенная).

Олег Скрипко отмечает, что невыявленных случаев ВИЧ-инфекции в стране относительно немного. Для оценки их количества существует специальная программа Spectrum – с ней работают эпидемиологи:

– Раз в два года проходит дозорно-эпидемиологический надзор – это серьезное мероприятие. Специалисты опрашивают и тестируют потенциально уязвимые группы населения. Данные заносятся в программу – и на их основании делаются выводы о популяции ВИЧ-инфицированных.

Информация также отправляется в ЮНЭЙДС – там данные тоже пересматривают и вместе с эпидемиологами приходят к консенсусу:

– По последней такой оценке, в Беларуси было 26 тысяч людей с положительным ВИЧ-статусом.

Это много?

Даже с учетом незарегистрированных случаев количество ВИЧ-положительных людей составляет меньше 0,3%.

– Процент разнится от региона к региону. В Гомельской области он доходит до 0,58%, в Гродненской – 0,073%. Разброс большой. Тем не менее цифра менее 1% считается локализованной эпидемией, поражающей уязвимые группы населения. Больше 1% заболевших — это уже генерализованная эпидемия. В России есть регионы, где ситуация как раз такая, – констатирует врач.

Нужно не бояться и стремиться к наиболее ранней диагностике ВИЧ-инфекции.

– Все равно скрыть это не удастся, да и никому, кроме медиков, это неинтересно. Чем раньше начать лечение, тем менее это будет заметно. Вот с запущенным заболеванием ВИЧ не заметить его уже и правда сложно, – отмечает врач. – Это в интересах каждого человека. Оно само не рассосется и не ликвидируется. Да и смерть будет весьма неприятная.

Ограничения для ВИЧ+ людей есть лишь при приеме на воинскую службу, работу в МВД и МЧС и для медицинских работников некоторых специальностей хирургического профиля. Для получения санкнижки (например, для работы официантом) тест на ВИЧ сдавать не надо.

Больше 80% ВИЧ-положительных белорусов заразились половым путем. Что мне делать, чтобы так не случилось со мной?

– Здесь ничего нового не придумали – нужно использовать презерватив.

Правда, даже в этом случае нельзя сказать, что вы обезопасили себя по максимуму. При длительных поцелуях или других телесных контактах тоже есть маленькая вероятность попадания чужой крови в организм.

– Считается, что слюна, свободная от следов крови, безопасна, – дополняет Олег Скрипко. – Но откуда вы можете знать, свободная она или нет?

Свекровь и муж убедили ее в том, что ВИЧ не опасен. Это едва не стоило ей жизни

Чем старше, тем больше свидания становятся похожи на собеседования. Когда тебе за сорок, конфетно-букетный период уже не такой романтичный. Мы не так говорили про чувства, как восемнадцатилетние влюбленные, — гораздо больше внимания уделялось материальным вопросам: как мы будем жить, где, на что… Конечно, много говорили о Боге, посещали святые места, узнавали друг друга. Меня ничто не настораживало в нем. Ни к каким группам риска он не относился, наркотики не принимал, гепатитом не болел, с маргиналами не общался.

Мы обвенчались. Это было летом, на [день памяти] Сергия Радонежского, в любимом храме, по благословению батюшки и без близости вне брака. Мы были серьезно настроены и хотели детей… Дети не получились — получился ВИЧ.

Было очень страшно. В какой-то момент количество вирусов в крови начинает зашкаливать, и иммунитет резко падает. То есть если до брака у него был иммунный статус около 1000 клеток, то после — резко упал до 100 клеток. От такого скачка состояние может ухудшиться настолько, что человек, который утром еще нормально соображал и довольно неплохо держался, вечером может просто мимо горшка ходить и лежать пластом. Все это происходит очень резко.

Вместе мы прожили три года. Сейчас мы не вместе, разошлись по обстоятельствам, с болезнью не связанным, и говорить об этом не могу, потому что это не моя тайна, но, когда ему позволяет работа, он звонит и благодарит за то, что я спасла его.

Мы и года не прожили вместе. Нашему сыну Жене тогда было 22 года, он учился и работал. Когда Борю положили в больницу, он приходил после работы — больше некому было: все родственники от нас отвернулись из-за ВИЧ, я же работала на две ставки. Сыну тогда нужно было и учиться, и папу переворачивать, и бегать по врачам и аптекам, и зарабатывать деньги. А мое здоровье рухнуло, начался дефицит клеток — мне поставили диагноз СПИД.

Вскоре Борис умер. На его похороны не пришел ни один наш родственник. Некоторые пособолезновали по телефону и этим ограничились. Причем все знали, что он умер от рака! Но отношение ко мне, видимо, помешало им проститься. Мы хоронили Борю втроем: я, сын и его друг. Они оба были в форме и отдали последнюю честь. Все было красиво. Даже в такой страшной беде, как смерть, самые близкие отвернулись от меня.

Когда я вернулась на старое место работы, мое пальто повесили отдельно. Налили воды в пластиковый стакан и начали разговаривать сквозь зубы, без особого желания. Это было так странно осознавать: вчера я была педагогом высшей категории и примером для всех, а сегодня — изгой. Животный страх за свою жизнь подавляет чувство эмпатии.

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

Но я решила, что, если уж Бог послал мне эту болячку, то надо это использовать, чтобы помогать людям, которые попадают в ту же ситуацию и не знают, что делать. Сейчас я работаю волонтером, хожу на встречи и посещаю храм на Долгоруковской. Мне нравится моя христианская община — это отдельный мир, в котором царят добро и взаимопомощь. К моему диагнозу там относятся нормально, а среди прихожан есть даже врачи, которые интересуются моим здоровьем. Постепенно убеждения людей меняются, и батюшки тоже начинают о многом задумываться.

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

Наиболее прогрессивные начинают организовывать встречи с медиками и ВИЧ-положительными прихожанами, чтобы давать людям ответы на эти вопросы. Тем не менее до сих пор остаются такие, как протоиерей Дмитрий Смирнов, который считает, что нет такой болезни, это все от уныния и касается одних только геев. Однако большинство ВИЧ-положительных, по последним данным, — это гетеросексуальные пары. К геям у меня нет никаких предубеждений, если их отношения основаны на любви. Среди моих знакомых есть пара ВИЧ-положительных мужчин нетрадиционной ориентации, которые ведут нормальный образ жизни: лечатся, путешествуют, занимаются наукой. И когда я с ними общаюсь, то меня меньше всего волнует, какой они ориентации.

Анна Королева и протоиерей о.Валерий (Буланников), настоятель московского храма Святителя Николая в Новой Слободе, к которому может обратиться любой человек с любым вопросом о ВИЧ-инфекции

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

В детстве я хотела быть либо капитаном корабля, либо директором школы, иметь большую семью, шестерых детей, свой дом… Счастье — вставать рано утром, провожать мужа на работу, детей — в школу, купать их в любви и заботе.

В больницах Алсу часто сталкивается с пренебрежительным отношением врачей и отказами в лечении. Так, в 2013 году она лечила панкреатит самостоятельно трехдневным голоданием из-за того, что врачи побоялись брать у нее кровь и не смогли поставить катетер в вену. На лицевой стороне карточки у Алсу до сих пор написан код ВИЧ-инфекции, а в больнице она сталкивается со стигмой не только из-за своего ВИЧ-статуса, но и из-за бывшей наркозависимости.

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180523647/preview_64a575ae304e0a00f841dcb5e35e85ab.jpg" />

Позже оказалось, что парня осудили за изнасилование, а все что он рассказывал о себе, было ложью.

Семья и друзья приняли ее. Света считает себя неконфликтной и очень боится столкнуться со стигмой. По этой причине уволилась и временно работает уборщицей.

На вопрос — что делать дальше, она пока себе не ответила. Но точно знает, что хочет найти себе хорошего врача, который мог бы доступно рассказать ей об инфекции и о том, как защитить себя от дискриминации, о которой так много пишут на форумах и в Facebook." class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180530869/preview_838a382de81618aa60d5a04dc3b70835.jpg" />

В 2003 году у него возникли сложности с обрядом рукоположения в дьяконы. Служители церкви были против, потому что у Романа ВИЧ. Затем по этой же причине его родители столкнулись с унижениями со стороны родственников бывшей жены.

Еще один случай произошел, когда Роман работал в школе. Родители учеников потребовали уволить преподавателя, когда узнали о его ВИЧ-статусе. И, хотя закон был на его стороне, вскоре ему все равно пришлось оставить профессию.

Сейчас Света снова замужем, работает директором салона красоты.

На вопросы о стигме говорит, что ни разу с подобным не сталкивался. Впрочем, ВИЧ неоднократно становился помехой для создания серьезных отношений.

Из инфекционной больницы после анализа на ВИЧ Артура выгнали, не объяснив причин. А когда через несколько лет он пришел в СПИД-центр за помощью, у него осталось всего девять иммунных клеток и был цирроз печени. Сейчас он принимает терапию и работает программистом.

*имя изменено по просьбе героя" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180600630/preview_dcdf96d99a28261917cc73c35474c254.jpg" />

Лена — председатель родительского комитета в детском саду своих детей. В мае 2018 года одна из мам из-за внутреннего конфликта рассылала сообщения о ее ВИЧ-статусе в социальных сетях, пытаясь настроить всех против нее.

Недавно Михаил впервые лично столкнулся со стигмой: его и отца сняли с социального обслуживания. По словам Михаила, чиновники собеса мотивировали это тем, что не могут подвергать своих сотрудников опасности, так как у Михаила ВИЧ.

Алия рассказывает, как ее изолировали в инфекционном кабинете во время беременности, как из-за халатности медсестры ей задержали терапию, как на работе узнали о ее ВИЧ-статусе, и она оказалась под угрозой увольнения.

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180615028/preview_6d2bc6f192d9516f38c4408656bb1255.jpg" />

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180618869/preview_eb5104ee25b50fffd1b78d392ca68cad.jpg" />

Алсу*, 39 лет, Казань, Татарстан

Алсу живет с ВИЧ 16 лет. За это время она поборола наркозависимость и перестала оказывать секс-услуги. Сейчас у нее есть муж и сын. По состоянию здоровья она не работает, но в оформлении пенсии по инвалидности ей отказывают.

*имя изменено по просьбе героини. Фото: Марина Шинденкова

Сейчас он женат на другой, хоть мы и общаемся до сих пор. Многого я о его новой жене не знаю. Разумеется, ей он тоже сразу рассказал о своем диагнозе, потому что не привык врать. Но вирус он ей не передал, потому что после нашего разрыва он продолжил терапию, и вирусная нагрузка у него на момент вступления в новый брак была настолько низкая, что он не мог заразить. Получается, в какой-то мере я спасла еще и эту женщину, заставив его принимать АРВТ вовремя.

Как и я в свое время, мой сын нацелен на семью, крепкий брак и детей. Не знаю, как буду объяснять внукам, что такое ВИЧ. Надеюсь лишь на то, что к 2030 году мы уже победим эту болезнь. Уже сейчас существуют экспериментальные инъекции, которые можно делать раз в четыре месяца. Я возлагаю большие надежды на генную инженерию. Что-то изобретут! Обязательно изобретут…

Читайте также: