У моего маленького ребенка вич

ВИЧ-инфекция у ребенка

здравствуйте, очень хотела бы начать общение с родителями у которых тоже вич+ дети.
моя история очень длинная, но суть ее такова, что у моего младшего 3.8 лет, 2 недели назад нашли днк ВИЧ(кажется так). мы встали на учет, сделали все все анализы. правда вот в пон. попросили еще раз приехать сдать кровь.
давайте делится любой информацией.

инкогнИта
а откуда плюс у ребенка?у него были риски? или вы тоже +?

да я тоже +
у меня произошло заражение когда я кормила грудью - тк больше я ребенка заразить никак не могла. но о + своих мы узнали только вот недавно.

инкогнИта
Как получите результаты отпишитесь.

вот на данный момент я запомнила такие цифры - 752 и 24. мне интересно зачем нас сегодня еще сдавать и на что? если 2 недели назад все сдавали. еще мне в прошлый раз сказали что его взяли на комиссию по поводу терапии. вот может сегодня что-то скажут.
я еще свои анализы не знаю - вот через неделю узнаю(я про нагрузку и тд)

Отредактировано loka (05.12.2011 12:09:13)

вот я тоже так думаю, может они и хотят перепроверить.
вот не знаю, может глупость скажу - но пока я профан в этих вопросах - все же дома растет, в любви, лучший кусок ему.

сегодня все запишу. и расскажу вечером.
но знаете, хочу рассказать впечатления от детского отделения на обводном - я прибываю в хорошем шоке, все над нами носятся, спасибо\пожалуйста., чистота, все новая - детская комната есть. я честно ожидала почему то худшего в 100 раз.

к течению и лечению вич это отношения не имеет.

СД4 722(цифра в первом сообщении не верна, я не правильно тогда запомнила) 24%
нагрузка 29829 коп\м
решили начать прием терапии, сказали что надо лечь в больницу на 10-15 дней что бы начало терапии было под наблюдение врача.

инкогнИта
А врачи не предлагали вам статус и нагрузку в динамике посмотреть? то есть пересдать.

нет, сегодня взяли кровь на совместимость с терапией - как я поняла

инкогнИта
Удачи вам. И детке самог самого наилучшего.

спасибо, пропадать не буду, буду держать в курсе того что с нами происходит

вот 20 декабря пойду за результатом.

инкогнИта
Я сама пока в ожидании минуса у второго сыночка, потому за выас душой болею.

спасибо.
я хотя и нормально восприняла диагноз мелкого, но думаю что консультация психолога мне нужна. какие-то страхи смешные появляются.

инкогнИта
А сходите. Я сама сейчас хожу к психологу, правдв несколько по иной проблеме, но моих детей ВИЧ к счастью не касался, потому я вам тут совсем не консультант ну только если захочется поговорить живьем, пишите в личку, свяжемся

инкогнИта
держитесь. и здоровья вашему дитятке. пусть клеточки больше у него не падают.

я сейчас прочитала огромную статью .
правда там говорилось о вирусе в целом, но у меня столько вопросов к доктору появилось.
1.у него брали анализ на нагрузку и иммун. во время болезни с тем. 39. а в статье написано что надо бы повторно сдать уже когда он выздоровит, а мне даже не предложили.
2.нас хотели зачем-то направить в туб диспансер - хотя у нас флюшка есть и контакта с мужем не было никакого вообще(у него еще и тубик) - те врач изначально не поняла всей истории.
значит она дала неправильные данные на комиссию.
3.так же там написано что если вроде и ничего - то не надо раньше времени терапию пить.
как думаете, я вот 20 декабря поеду к ней на прием, могу ли я настоять на повторном анализе. Ребенок сейчас чувствует себя хорошо. не сравнить с тем в каком он был состоянии в тот раз(у него была темпа и сопли и кашель)
она мне про болезни болезни - а она у меня за 4 года то вот первый раз заболел то.
вот. у меня ощущение что она нас не поняла, я не правильно объяснила, она сделала поспешные выводы - я хочу сделать все правильно.

Можно ли родить здорового ребенка, имея положительный ВИЧ-статус? Как часто синдром приобретенного иммунодефицита диагностируют у детей, родители которых являются носителями вируса? Смогут ли инфицированные дети жить обычной жизнью? Эти вопросы волнуют инфицированных женщин и их партнеров.

Пути заражения

Следует разобраться, как ребенок может заразиться ВИЧ. В зависимости от возраста преобладает один из способов инфицирования.

A. У новорожденных вирусный белок попадает в кровь вертикальным путем (передача ВИЧ от матери к ребенку):

Это может произойти уже во время беременности.
Если внутриутробного заражения удалось избежать, передача вируса может произойти во время прохождения младенца через родовые пути. Инфицированной женщине лучше не рожать естественным образом, рекомендуется плановое кесарево сечение.
После родов мамам с позитивным статусом ВИЧ придется отказаться от грудного вскармливания. Вирусные клетки могут передаваться малышу в процессе лактации, через грудное молоко.

Развитие ВИЧ-инфекции сопровождается чередованием периодов улучшения и ухудшения состояния больного.

В зависимости от скорости развития болезни выделяют три варианта течения ВИЧ-инфекции у детей:

B. Инфекцией чаще всего заражаются подростки, ведущие асоциальный образ жизни. В этом случае инфекция передается:

половым путем (сексуальное насилие или ранние половые связи),
парентеральным путем (использование общих шприцов наркоманами)
при выполнении татуажа, татуировок, пирсинга с нарушением санитарных норм,
при использовании чужой бритвы,
при переливании крови от инфицированного донора.

Для определения ВИЧ-статуса кровь проверяют:

при помощи ИФА (иммуноферментный анализ) и иммунного блоттинга (с 18 месяцев),
методом ПЦР (такое исследование проводят с рождения). Оно выявляет присутствие в организме генетического кода ВИЧ. Его проводят в период от 1 до 2 мес. и повторяют в 3 – 4 мес.

В первые 18 месяцев жизни ИФА на ВИЧ неинформативен. Результат будет ложноположительным. В крови малыша содержатся антитела, полученные от матери.

Насколько подавлена иммунная система маленького пациента, показывает содержание в крови CD4 + Т клеток. CD4-клетки (CD4-лимфоциты = Т-лимфоциты) – это клетки крови, имеющие на своей поверхности рецептор CD4, который подвергается атаке ВИЧ-молекул. Затем эти клетки становятся резервуаром, где концентрируется вирусный белок.

Симптомы ВИЧ инфекции

ВИЧ у детей имеет следующие клинические симптомы:

задержки в психическом и физическом развитии;
частые ОРЗ;
сыпь на коже и зуд, экзема;
частые рецидивы бактериальных заболеваний (синуситы, отиты, циститы, герпес);
постоянно увеличенные лимфатические узлы;
лихорадка;
плохой набор веса;
мышечная слабость;
диарея без явных причин;
депрессия.

В педиатрии нарушение психического здоровья детей, депрессия, считается тревожным показателем. Это состояние характеризуется снижением настроения, психической и двигательной заторможенностью. Оно нередко сопровождает заболевания аутоиммунного характера.

При инструментальных и лабораторных исследованиях выявляются:

увеличение размеров сердца;
отклонения сердечного ритма на ЭКГ;
низкий гемоглобин.

Диагностика СПИДа предполагает комплексный подход. Бить тревогу рано, если родители обнаружили у чада 1-2 признака из приведенного списка. Однако обращение к педиатру необходимо.

Уход за ребенком с ВИЧ-инфекцией

Малыши, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей, находятся под постоянным наблюдением врачей.

Особенности течения ВИЧ у детей:

Основная особенность ВИЧ-инфекции у детей – быстрое прогрессирование болезни.
Частое присоединение бактериальных инфекций.
Развитие лимфоидной интерстициальной пневмонии. Болезнь характеризуется проникновением плазматических клеток в легочные альвеолы. Эта редкая форма пневмонии встречается в основном у детей с ВИЧ-инфекцией.
Поражение центральной нервной системы.
Пониженная свертываемость крови.
Развитие злокачественных опухолей (встречается редко).

Вирус иммунодефицита у детей – хроническая болезнь, которая поддается лечению. Избавиться от нее полностью невозможно!

Советы по уходу за больными детьми:

Следует неукоснительно соблюдать условия хранения и график приема лекарственных препаратов.
Родители должны беречь малыша от простудных заболеваний.
Следует избегать попадания крови матери на слизистые оболочки крохи.
Следить за чистотой бытовых предметов и игрушек.
Хранить отдельно средства личной гигиены, ножницы каждого из членов семьи.
Следить, чтобы на руках родителей не было открытых ран. Их заклеивают пластырем. Уход за новорожденным осуществляют в резиновых перчатках.
График прививок для таких детей составляется педиатром индивидуально.

Родители имеют право не разглашать диагноз своего чада. Риск инфицирования бытовым путем стремится к нулю. Ребенок с ВИЧ-инфекцией может посещать обычный детский сад.

Принципы лечения ВИЧ инфекции

За годы борьбы с заболеванием сформировались методики, обеспечивающие эффективность терапии.

Первая составляющая успешного лечения – это применение антиретровирусных препаратов (АРТВ). Этот список включает более 20 иммуномодулирующих лекарств. Он постоянно пополняется новыми названиями. АРТВ назначают детям от 1 года, если появились первые признаки ВИЧ. В возрасте до 12 месяцев антиретровирусная терапия назначается всем детям для профилактики развития инфекции. Этот метод терапии имеет целью свести к минимуму количество вирионов в крови. Их число постоянно отслеживается с 1,5 лет с помощью ИФА и с рождения методом ПЦР.
Вторая составляющая успеха – приверженность к лечению. Если семья, где родился ВИЧ-инфицированный малыш, четко следует указаниям медиков по применению лекарств и ведет предписанный образ жизни, развитие болезни можно замедлить, а иногда приостановить.

Основные принципы борьбы с ретровирусной инфекцией у детей таковы:

Детям назначают ВААРТ (высокоактивную антиретровирусную терапию), включающую несколько препаратов. Их следует принимать: одновременно, непрерывно, пожизненно.
Утверждает решение комиссия врачей с письменного согласия родителей.
Родители получают препараты, рекомендации по их хранению и приему в центре лечения СПИДа.
Клетки ВИЧ со временем адаптируются к лекарственным средствам. Применение монотерапии неэффективно.
Лечение СПИДа не допускает ни малейших отклонений от рекомендаций врача.
Если состояние ребенка требует госпитализации, больного направляют в специализированные медучреждения или в обычные больницы, где созданы палаты для пациентов такого профиля.

Профилактика ВИЧ заболевания у ребенка

Нет вакцины, которая способна защитить от ВИЧ. Но разработан комплекс мер, призванных снизить число заболевших.

Большинство случаев заражения младенцев и малолетних детей ВИЧ-инфекцией связаны с ее передачей от матери к ребенку. Младенцы и малолетние дети могут быть заражены ВИЧ-инфекцией во время беременности, родов, а также при кормлении грудью. Обычно будущие матери проходят двукратный скрининг на выявление ВИЧ-инфекции во время беременности. Если результатов обследований нет, то рожать направляют в специализированные роддома (например, в инфекционную больницу им. Боткина в Москве).

Анализы, которые сдают ВИЧ-инфицированные дети, — иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка.

Однако у детей иммунная система сформировалась еще не до конца, поэтому результаты этих анализов у них отличаются от результатов взрослых людей. Например, в норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку, можно судить о развитии заболевания у детей.

Спектр оппортунистических инфекций (заболеваний, не свойственных людям с нормальной иммунной системой) у детей с ВИЧ практически такой же, как и у взрослых, за исключением того, что отличается показатель относительной вероятности их возникновения. Цитомегаловирус и токсоплазмоз отмечаются реже. Бактериальные инфекции случаются чаще и фактически составляют основную форму вторичных инфекций. Пневмоцистная пневмония (ПП), оральный и эзофагиальный кандидоз, атипичные микоплазменные инфекции и заражение кишечными простейшими микроорганизмами составляет основную массу небактериальных осложнений среди ВИЧ-положительных детей; диагностирование и лечение таких нарушений проходит так же, как у взрослых.

У детей с ВИЧ-инфекцией отмечается задержка психомоторного развития, отмечается гипотрофия, часто анемия. Около 50% их них рождаются с низким весом (менее 2500 г) и явлениями морфофункциональной незрелости. Примерно у 80% детей отмечается неврологическая симптоматика (гипертензионно-гидроцефальный синдром, синдром нервно-рефлекторной возбудимости, синдром двигательных нарушений), абстинентный синдром. ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже.

Только Ваш лечащий врач решает, когда можно начинать терапию!

Если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если, по их расчетам, риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше — рекомендуется начинать терапию.

При лечении ВИЧ-инфицированных детей должны использоваться комбинации антиретровирусных препаратов. Единственный случай, когда применяется монотерапия, это шестинедельный профилактический курс у ребенка от ВИЧ-инфицированной матери.

При правильно подобранной терапии в течение 1 месяца достигается снижение количества РНК ВИЧ до неопределяемых значений. В большинстве случаев дети переносят препараты удовлетворительно. Из побочных эффектов отмечается: снижение аппетита, тошнота, диарея, анемия.

Соблюдать гигиену в доме и приучить к этому ребенка: проветривать, делать влажные уборки, часто мыть руки, приучить малыша не брать в руки мусор.

Организовать режим и диету ребенку — полноценно питаться, гулять на свежем воздухе и хорошо отдыхать.

Следить за ротовой полостью ребенка — чистить ему зубы и приучить к этому его самого, если во рту появились язвочки — обратиться к врачу.

Избегать любых инфекций и немедленно обращать к врачу при любых подозрительных признаках заболевания.

Выполнять все требования врача по лечению: вовремя и правильно давать ребенку лекарства; не отменять терапию самостоятельно — это может вызвать развитие устойчивости ВИЧ к лекарствам; советуйтесь с врачом, если появились побочные эффекты.

ВИЧ не передается при бытовых контактах. Дети с ВИЧ-инфекцией не опасны другим:

при чихании и кашле,
при пребывании в одном помещении,
при укусах насекомых,
при пользовании общим бельем и полотенцами,
при объятиях и рукопожатиях (кожа является естественным барьером для ВИЧ),
при проведении медицинских манипуляций, в парикмахерских, если соблюдаются все условия дезинфекции и стерилизации.

При поступлении в дошкольные образовательные заведения или школу от родителей не требуется сообщать диагноз ребенка администрации образовательного учреждения. Ни одно официальное лицо (включая директора образовательного учреждения, руководителя районного или городского отдела образования, воспитателей и педагогов и т.д.) не имеет права требовать от родителей справки о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции или принуждать родителей к объявлению диагноза ребенка.

За годы распространения эпидемии ВИЧ-инфекции нигде в мире, в том числе и в России, не было зарегистрировано ни одного случая передачи вируса от одного ребенка другому в условиях детского сада или школы.

ВИЧ-инфицированные дети пожизненно наблюдаются в специализированных центрах, где бесплатно получают необходимое обследование и лечение.

Достижения современной медицины позволяют лечить таких детей и дать возможность им жить полной, здоровой жизнью. А кроме этого, им необходима наша поддержка, доброта, любовь и, главное, им нужна заботливая семья!

Истории двух семей

Интервью: Ольга Страховская

Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована эпидемия ВИЧ, а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью — в том числе иметь детей.

Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких — но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина — доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.

Наталия

мама пятилетнего сына

О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.

Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.

Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.

Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, — это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.

Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.

То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.

Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.

Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.

Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь — если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.

Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.

Мама плюс

Евгений Воронин: У детей основной путь передачи вируса — от инфицированной матери во время родов и кормления грудью. У подростков появляются и другие риски — они могут заразиться ВИЧ половым путём либо при употреблении инъекционных наркотиков.

— Много ли в нашей стране детей с ВИЧ-инфекцией?

— На сегодняшний день в России зарегистрировано около 10 тысяч детей с ВИЧ. Но количество новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей становится всё меньше, в первую очередь за счёт перинатальной профилактики передачи ВИЧ от матери ребёнку. Если в 2015 году 3% детей, рождённых от ВИЧ-положительных женщин, оказывались носителями вируса, то сегодня количество таких малышей составляет менее 2%.

— То есть женщина с ВИЧ может родить здорового ребёнка?

— Конечно. Если женщина получает антиретровирусную профилактику во время беременности, шансы родить здорового ребёнка составляют около 99%. Поэтому ВИЧ-положительной маме необходимо как можно раньше встать на учёт по беременности. Своевременно начатый приём препаратов позволяет максимально снизить вирусную нагрузку к моменту родов. При достижении неопределяемого уровня вирусной нагрузки ВИЧ от матери ребёнку не передаётся.

Детям, рождённым от ВИЧ-инфицированных матерей, рекомендуется искусственное вскармливание.

Такие же, как все

— Если у ребёнка обнаружен вирус, какое будущее его ждёт?

— Как вести себя родителям ребёнка с ВИЧ? Нужно ли защищать такого малыша от инфекций? Стоит ли делать прививки?

— Если лечение ВИЧ-положительного ребёнка начато вовремя, его иммунная система развивается так же, как у здоровых детей. Поэтому в большинстве случаев ВИЧ-инфицированным детям можно делать прививки по Национальному календарю. Единственное исключение — вакцина БЦЖ, которая противопоказана детям с ВИЧ. Что касается детских инфекций и простуд, то болеют такие дети не чаще и не тяжелее, чем дети без ВИЧ.

— На сегодняшний день в мире не зафиксировано ни одного случая заражения ВИЧ бытовым путём. Причём наблюдения ведутся ещё с тех пор, когда не существовало антиретровирусной терапии и у большинства носителей ВИЧ вирусная нагрузка была очень высокой.

Теоретически вероятность заражения ВИЧ-инфекцией при укусе существует, но она крайне мала — менее одного случая на 10 тысяч укусов. На сегодняшний день нет ни одного такого доказанного случая.

Сохранить секрет

— Обязаны ли родители ребёнка с ВИЧ сообщать диагноз при поступлении в школу или детский сад?

— Нет, не обязаны. И, на мой взгляд, лучше этого не делать — ведь реакция администрации школы и одноклассников может быть самой разной. А главная задача родителей — защитить ребёнка. К тому же в разглашении диагноза нет никакого смысла — ребёнок с ВИЧ полностью безопасен для окружающих, его иммунитет работает так же, как у здоровых детей, поэтому такие дети не нуждаются в особых условиях обучения.

— Но всё же утечки информации о диагнозе иногда случаются, и, хотя по закону сад или школа не могут не принять ребёнка с ВИЧ, на практике бывает иначе. Что делать родителям в случае отказа?

— Можно обратиться к уполномоченному по правам ребёнка при Президенте РФ. Например, наш центр тесно взаимодействует с этой службой, которая очень активно отстаивает права ВИЧ-инфицированных детей и их родителей.

— А в каком возрасте сам ребёнок должен узнать, что он болен?

— По мнению большинства психологов, оптимальное время — 9–10 лет. В этом возрасте дети уже способны хранить секреты. Впрочем, подходы к этому вопросу могут быть разные. Например, в Великобритании инфицированные дети обычно знают о своём заболевании уже в 5–6 лет и активно участвуют в обсуждении лечения на приёме у врача. И это хорошо, ведь самые большие проблемы поджидают таких детей в подростковом возрасте, когда меняется мировоззрение ребёнка. Подростки часто отказываются пить противовирусные препараты: ежедневные лекарства напоминают им об их диагнозе, который подростки часто не принимают. Поэтому к 12 годам ребёнок должен хорошо понимать, как работает его иммунитет и к каким последствиям может привести отказ от лечения. Другое дело, что в нашей стране общество ещё не в полной мере готово принимать детей с ВИЧ, поэтому слишком рано полученная информация может привести к тому, что ребёнок поделится ею с приятелями, а это может привести к непредсказуемым последствиям.

— Это действительно большая проблема. Ведь во всём мире смертность от ВИЧ снижается во всех возрастных группах, кроме подростков. У подростков она растёт именно из-за того, что они не хотят принимать свой диагноз и отказываются от лекарств. Поэтому очень важно заслужить доверие тинейджера. Это задача родителей и врача. Можно привлечь психолога. Например, в нашем центре с подростками работает мультидисциплинарная команда, включающая психолога, психотерапевта, врача-инфекциониста. Опыт работы такой команды показал её высокую эффективность.

Читайте также: