У кого есть друзья с вич

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Если у вашего друга или родственника нашли ВИЧ-инфекцию*, ваша жизнь, скорее всего, поменяется, но нужно понимать, что она продолжается. Не думайте, что это приговор. Возможно, в такой ситуации вам придётся решать многие вопросы, над которыми вы раньше даже не задумывались. Вам придётся учиться оказывать реальную помощь близкому человеку в борьбе с болезнью. При этом вам самим тоже нужна будет помощь и поддержка. Помните, что вы не один оказались в такой ситуации — вокруг ещё есть люди, которые понимают её и готовы вам помочь.

Вирус содержится в четырёх жидкостях: крови, сперме и предэякуляте, влагалищном секрете и грудном молоке. Если вы подозреваете или точно знаете, что у вашего знакомого или друга ВИЧ-инфекция, нельзя допустить, чтобы эти выделения попали в ваш организм. Попасть они могут через кровь, когда люди пользуются общими, нестерильными инструментами для инъекций, при незащищённых половых контактах, во время беременности, при родах или грудном вскармливании от инфицированной матери к ребёнку.

Можно не бояться чихания и кашля ВИЧ-инфицированного, укусов насекомых и домашних животных, пользоваться вместе с больным человеком общей посудой, полотенцами, постельным бельём, телефоном, ванной и подобным. Инфекция не передаётся при рукопожатиях, объятиях и поцелуях. Так что если ваш друг или родственник заразился ВИЧ-инфекцией, с ним спокойно можно продолжать общаться.

Чтобы поддержать больного, который заразился вирусом, иногда достаточно просто выслушать его и побыть с ним наедине. Старайтесь держаться с ним вместе и заботиться о нём. Не стоит давать советов, если человек их не просит. Не надо становиться нравоучителем, осуждать и искать виновных, не надо выяснять, как именно он заразился, а если он сам начнёт себя обвинять — его нужно успокоить и перевести разговор на другую тему. Предлагайте свою помощь, говорите, что вы будете рядом, но не лишайте его возможности сделать что-то самому, если он это может. Возможно, в какой-то момент из-за ваших усилий больной на вас ополчится — надо быть готовым и к этому, воспринимать подобные ситуации спокойно. В желании помочь нужно не переусердствовать, потому что излишняя опека может наоборот вызвать раздражение и отчуждение.

Если же вы почувствуете беспомощность, самостоятельно не сможете ответить на возникающие вопросы и не будете знать, что делать дальше, — можно прийти за консультацией или позвонить в центры по профилактике и борьбе со СПИДом или лаборатории анонимного обследования на СПИД. В таких учреждениях гарантируют соблюдение врачебной тайны. Специалисты помогут также развеять ваш страх, что можно заразиться ВИЧ-инфекцией при бытовых контактах. Телефон доверия по проблемам ВИЧ-инфекции и СПИДа: +7 (4722) 345-209, Белгородский центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями.

Если вдруг какие-то выделения больного (напомним ещё раз: кровь, сперма, влагалищные выделения) попали в глаза, глаза нужно будет промыть и протереть ватным тампоном, смоченным в бледно-розовом растворе марганцовки, если они оказались во рту — его нужно прополоскать 70-процентным этиловым спиртом. Если эти жидкости попали на кожу, на которой нет ран и царапин, тогда её нужно тщательно промыть с мылом и протереть спиртом. Эту процедуру надо повторить ещё раз через 15 минут. Если выделения попали на повреждённую кожу, тогда нужно выдавить две-три капли крови, протереть 70-процентным раствором спирта, промыть, повторить процедуру, прижечь йодом, заклеить лейкопластырем. Если жидкости попали на одежду, её стоить замочить в дезинфицирующем растворе и прокипятить.

В любой сложной ситуации, когда вы не будете знать, что делать, можно позвонить в СПИД-центр и проконсультироваться у врачей: +7 (4722) 345-209, +7 (4722) 345-213.

*При подготовке материала использовались материалы Белгородского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями.

В Петербурге живет около 50 тысяч человек, у которых диагностирован ВИЧ. По статистике, основная группа — это люди 30–45 лет. Из-за болезни не всем из них удается построить серьезные отношения, иногда из-за диагноза распадается семья.

Александр и Наталья, 35 и 32 года

Вместе 2,5 года, женаты

Первое время я не принимал терапию, но никого специально не заражал. Еще год я продолжал колоться. Помню, мы сидели с одной девушкой: укололись и легли спать. А ночью я просыпаюсь и вижу, как она из моего шприца колется — сказала, хочет быть такой же, как я. После этого я начал лечиться.

Теперь у меня еще и гепатит С, приходится пить по шесть таблеток в день.

Наталья: У меня тоже была бурная молодость с наркотиками. О своей ВИЧ-инфекции я узнала в 2012 году, когда жила в Новосибирске.

От меня никто не отворачивался, чувства одиночества не было, но для себя я сразу решила, что здоровые люди для отношений со мной отсекаются: я ответственный человек и не планировала никого заражать, о диагнозе всем говорила открыто. Через знакомых я узнала о форумах типа mirplus. Мне сказали, там можно познакомиться с людьми с таким же диагнозом.

Форумы выглядели — и тогда, и сейчас — очень старомодно. [Из-за этого] я на какое-то время прекратила туда заходить, но в 2014-м вернулась — встретить другого ВИЧ-положительного в ином месте практически нереально.

Я познакомилась в молодым человеком, переехала к нему в Петербург. Свидания были самыми обычными: ведь вокруг ВИЧ жизнь не строится. Но мы быстро разошлись — не сошлись характерами.

Только в 2015 году, когда я обозначила в анкете, что ищу именно Тельца, мы познакомились с Сашей. Сразу же встретились и влюбились.

Я считаю, что человек должен находить себе в друзья и в пару людей своего уровня — так проще и легче. ВИЧ ограничивает в выборе, конечно, но это не значит, что я не хочу найти подходящего человека.

А.: Мы встретились 30 ноября, поговорили, выпили и гуляли до четырех часов ночи. Говорили друг о друге: она хотела поселиться в хостеле — негде было жить, но я отговорил, и она осталась у друга.

Я просто влюбился. Через год мы поженились, и сейчас живем обычной жизнью: работаем, общаемся с другими парами, отдыхаем, гуляем.

Мы соблюдаем повышенные правила гигиены, но это должен делать любой ВИЧ-инфицированный. Лично я не считаю, что ВИЧ — самое опасное заболевание. Слишком много внимания в жизни ему уделять не нужно — только то, чего требует сама болезнь.

В основном наши друзья — обычные ребята, никак не связанные с ВИЧ. Мы их специально не отбираем: кто стал другом, тот уже и стал. Но мы до сих пор знакомимся с людьми на форуме для общения, и иногда это дико странно. Недавно, например, общались с мужчиной 35 лет, договорились встретиться. Пришли, он низенький, кругленький, привел 17-летнюю здоровую девушку, которая не знала о его диагнозе. Мы ушли в шоке, больше не виделись.

Но есть, конечно, и хорошие ребята, с которыми интересно. Это узкая тусовка, иногда мы даже ездим к людям с форума в другие города — они принимают у себя, становятся нашими друзьями.

Некоторые из тех, с кем встречаемся, сейчас находятся в депрессии из-за одиночества: ищут новых друзей, подруг. Увидеться с ними, пообщаться и рассказать, что всё, на самом деле, норм — это то немногое, что мы можем сделать.

Н.: В будущем мы думаем уехать из страны, но не из-за болезни, а просто потому, что нам здесь многое не нравится. Хочется в теплые страны. На государство нам именно из-за болезни грех жаловаться: Саша получает, например, одну из лучших терапий практически бесплатно.

Детей мы не планируем, хотя понимаем, что можно родить и здорового ребенка. Это, скорее, из-за нашего эгоизма, а не болезни.

Дмитрий и Светлана, 42 и 35 лет

Вместе пять лет, женаты

Светлана: У меня обнаружили ВИЧ в 2004 году: врачи сказали, что к тому моменту я болела уже около полугода. До конца не понятно, как я заразилась. Мне кажется, что его занесли во время операции, но доказательств нет.

Тогда у меня был муж — мы уже год жили расписанные. Узнав о диагнозе, он остался и помогал, но подозревал, что я ему изменила и так заразилась. Из-за этого через полтора года мы развелись.

О диагнозе знал только он. Друзьям и родителям я рассказала только после развода: мне нужна была поддержка и объяснение, почему мы разошлись. Было другое время, и они приняли диагноз с опасением — долго спрашивали, что делать, чтобы не заразиться. Но помогали.

Первые годы было сложно: я чувствовала вину, совсем закрылась, считала, что меня не примут. Пришлось даже ходить к психологу, которая мне, болеющей ВИЧ, объясняла, что это нормально, что я могу со всеми пить чай, меня могут обнимать и целовать.

Побороть это мне удалось в 2011-м. Я год встречалась с незараженным мужчиной, который знал о моем диагнозе, но мы разошлись из-за участившихся ссор. Я тогда решила — нужно встречаться только с тем, у кого будет такой же диагноз: и мне спокойнее, и все состояния, настроения и проблемы сразу понятны. Но где искать, не знала: на улице же не будешь спрашивать.

Дмитрий: А я в 2008 году заразился от девушки, с которой недавно познакомился. Мы были пьяные, и она не сказала о своем диагнозе. Потом долго извинялась, но дело было сделано.

Меня поддержали, кажется, все, кто узнал: семья, коллеги, друзья. Мне было почти 33, я думал о семье лишь в будущем, а тут всё оборвалось. С этого года у меня не было отношений: я переключился, стал много работать, поддерживать отца и маму, чем мог.

В 2013-м мне нужно было проконсультироваться с врачом, и по пути в центр я увидел красивую девушку. Я на улице не знакомился никогда, но когда увидел, что она идет туда же, подбежал и начал разговор — почему-то был уверен, что она тоже [болеет]. Это оказалась Света.

С.: Не знаю, почему согласилась [познакомиться]. Тоже, наверное, что-то щелкнуло. Вообще в этот центр не только с ВИЧ ходят, там еще и проверяются, и с другими инфекциями приходят. Как он угадал, не понятно.

В тот же день мы пошли выпить по кофе в ближайшем кафе, рассказали свои истории, в том числе о заражении. Оказалось, живем в 15-ти минутах ходьбы друг от друга. Стали чаще видеться.

Для меня было облегчением спокойно рассказывать понимающему человеку о своем диагнозе. Мы быстро сошлись и съехались.

Были обычные проблемы: где-то расходились во мнениях, где-то ошибались. Но сразу всё бросать — не вариант, ведь мы были заранее близки [из-за вируса ВИЧ], так сказать. И мы работаем над собой, чтобы сохранять отношения.

Переломным моментом, когда я поняла, что хочу провести с ним всю жизнь, стал день, когда я начала пить новую терапию. От побочек я целыми днями лежала дома с температурой, вся в сыпи, и ничего не хотела. Дима тогда приехал и сказал, что никуда не уйдет, пока мне не станет лучше. Полностью это исполнить, конечно, не получилось, но полгода, пока мой организм так реагировал, он как только мог помогал: ходил в магазин, делал часть моей работы по дому.

Д.: Через полгода после этого, в 2015 году, мы обручились. В том же году поженились.

Когда ты один, сложнее держать контроль за тем, чтобы пить таблетки в один и тот же час каждый день. Мы стали контролировать друг друга, всегда можно помочь друг другу, если кто-то порезался, например. Ну и секс — он просто есть.

Лично для меня инфекция не играет в наших отношениях никакой роли — у нас просто семья. У каждого всегда будут свои особенности, в нашем случае это ВИЧ. Но с тем, кто не болеет, зараженному общаться сложнее: всегда появляется какой-то разрыв, на уровне восприятия, может.

С.: О детях мы думаем прямо сейчас, читаем и изучаем тему, думаем сами. Есть два варианта: рожать самим или брать на усыновление. В первом случае есть совсем небольшой шанс всё же заразить ребенка, мы этого не хотим.

Но это дело не одного месяца — нужно продумать, стоит ли ему знать о нашем диагнозе, если он будет здоровый, как его обезопасить от возможных заражений и прочее. Но главное, что всё это реально сделать.

Вячеслав и Кирилл, 29 и 28 лет

Вместе три года

Вячеслав: У нас у обоих заражение через незащищенный секс. Были глупые, не пользовались презервативами. Я познакомился с парнем в клубе в 2014-м, а Кирилл — через соцсети в 2013-м. Оба не сказали, что у них ВИЧ.

Когда я узнал о диагнозе, подумал, что это шутка и что не про меня. Я работал на скорой, и действительно хотел продолжать этим заниматься. Но, поразмыслив, ушел оттуда, чтобы не допускать даже малейшего риска кого-то заразить, — это было полностью мое решение.

Мыслей о серьезных отношениях у меня не было, но с диагнозом мне пришло в голову, что их теперь и не может быть. Для меня секс был важной частью жизни, и тут у меня ВИЧ. Не особо понимая, что делать, начал спать со всеми подряд. Конечно, стал пользоваться презервативами, всем рассказывал о диагнозе, но никто на это не обращал особого внимания. Это был очень плохой период в моей жизни.

Кирилл: Я наоборот принял [свой диагноз] очень легко. Случилось и случилось — я же не умираю. Сразу стал выяснять, как нужно теперь жить. Мне помогли друзья, поддержали в семье, морально помогли врачи.

Тогда я решил, что в идеале бы найти того, кто так же болеет. Для меня это было не обязательное условие, но хороший бонус. Казалось, так будет меньше переживаний.

В феврале 2015-го мне написал друг — сказал, что знакомый знакомого убивается по поводу своего ВИЧ, и нужно бы его как-то поддержать, показав в пример себя. Я удивился, конечно, но согласился. Это оказался Слава. Мы начали общаться, я пытался объяснить ему, что ВИЧ — это не клеймо, жизнь продолжается, что это не он виноват. Он, конечно, не слушал.

В.: Я тогда считал, что меня никто не понимает.

К.: Из-за этого я решил, что нужно стараться сильнее. Напросился к нему домой, добился, чтобы он перестал бухать, начал узнавать, как он заразился, что с ним было. В итоге он мне стал нравиться. Первое время, пока Славе всё еще было плохо, я ничего не предпринимал. А потом позвал его на свидание.

В.: У нас уже был бэкграунд из общения, я очень привязался к Кириллу. Казалось, что если я откажусь, он перестанет мне помогать, но вообще я не очень хотел соглашаться.

Но всё прошло на удивление хорошо: мы гуляли по улицам часов пять. Оказалось, у нас много схожих увлечений — слушаем одну музыку, смотрим одни фильмы. И если раньше мы говорили только о ВИЧ, то сейчас стали общаться как обычные люди. Меня это очень зацепило — со мной такого не было последние полгода. Через месяца четыре я переехал к Кириллу.

К.: Мы так спокойно и стали жить. Однажды узнали о форуме для инфицированных — попытались там пообщаться, но нам не понравилось — не наши люди.

Правда, так получилось, вокруг нас сам по себе сформировался круг людей, у которых та же проблема. Лично мне это уже немного надоело: не люблю любые формы маниакального активизма, поэтому стараюсь от этого отойти — не говорить же постоянно о ВИЧ или о том, что ты гей, как некоторые.

Вот мы со Славой практически не говорим о диагнозе, не обсуждаем каждое утро, что происходит в мире ВИЧ. А то, что кто-то выходит с плакатом или пикетом, — это хорошо, но, на мой взгляд, излишне.

В.: Иногда, конечно, приходится [обсуждать]: недавно меня не взяли на работу из-за того, что я заражен, и мы с Кириллом думали, как разбираться.

К.: Я уже никому, кроме врачей, о ВИЧ-статусе не говорю, у меня это везде скрыто. ВИЧ-положительный ничем от других не отличается. Если от него отворачиваются другие, то это их проблема. Мне хотелось бы кому-то помогать, чтобы это поняли и другие, но только не крича об этом. Пока не понимаю, как это сделать.

Статус [ВИЧ-положительного] дает больше возможностей тебя дискредитировать. Но, если ты гей в России, то уже привык и, скорее всего, как я, ко всему относишься спокойно.

В.: Думаю, мы уедем в ближайшее время куда-нибудь в Европу. В будущем, мы, наверное, хотели бы детей, но в России это сложно: придется делать фиктивный брак, собирать документы для усыновления, разводиться. А нормально жить всё равно не дадут.

К.: Нам здесь нравится, но появляется слишком много маленьких проблем, которые меня лично отвлекают. А я не хочу отвлекаться: мы хотим строить обычные отношения, жить вместе, лечиться, если понадобится, а потом тихо умереть — желательно, лет в 80.

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.