Помощь детям затронутым вич
|
|
мне 18 лет я родился с вич мне трудно жилось с этим ведь я не особо понимал то как мне быть ведь все мои друзья были на какихто соревнованиях по видам спорта а я не мог не чем заниматься потому что нужны были проходы у вирусологов и я бы просто не прошёл я не знаю как мне быть подскажите пожалуйста чем можно заняться с этм статусом?
Андрей, привет! Нам очень жаль, что в детстве тебя никто не поддержал и не помог правильно узнать и принять диагноз. У тебя нет родителей? Если ты спрашиваешь про профессии, то в России молодые люди с ВИЧ практически не ограничены в получении образования, кроме профессий связанных с военной службой. Нельзя работать в учреждениях, связанных с забором и обработки крови ВИЧ+ пациентов. Выбирай профессию по своим способностям и увлечениям. Если тебе нужна дополнительная консультация, свяжись с нами по телефону или почте. С уважением, команда фонда
Здравствуйте! Я и мой сын живем со статусом. На терапии, вн- не определяется. У меня огромная проблема социального характера. Моему сыну 4 года и ему тоже необходимо посещать детский сад. При прохождении мед. комиссии врач детской поликлиники сказала, что диагноз обязательно сообщат в детский сад. В таком случае я сразу потеряю работу, поскольку работаю с детьми и родители воспитанников,узнав о моем диагнозе потребуют меня убрать. . Что делать? Как посоветуйте решить проблему? С врачами разговаривала и убеждала и объясняла,они не хотят понимать ничего,гнут свою линию. Посещаем сейчас частный детский сад,оплата за который составляет 15000руб.+ бензин на дорогу 5000 тыс. На еду остаются копейки.
Здравствуйте! Диагноз не имеют право сообщать в Детский Сад!
Любой диагноз является строго конфиденциальным и охраняется врачебной тайной. А к ВИЧ-инфицированным особый подход, они ведь наблюдаются в СПИД-центре, а они эту информацию не распространяют. ВИЧ-инфицированные дети имеют право посещать обычный детский сад, а их родители не обязаны никого оповещать об их диагнозе. В настоящее время важно учить своих детей вести себя в обществе с другими людьми, как с потенциально зараженными ВИЧ, гепатитами и другими инфекциями.
Весной этого года в опеке был семинар по ВИЧ, сказали, что присутствовать обязательно. Я пришла вместе с детьми, потому что нужно было сразу после него пойти к врачу. Руководитель опеки озвучила реальное происшествие из жизни, как родительница девочки в интернате узнала диагноз одноклассника и стала избивать его железным штырем (в интернате были печки). Ребенка отбили дети, он остался глухим и с искусственным глазом, мамочке дали 5 лет. А я пожалела, что вообще пошла на этот семинар. У меня и до этого страхов хватало. Через час я с детьми пошла к выходу и подошла к руководителю, чтобы объяснить свой уход. После этого на всю аудиторию было озвучено, что "в этой семье есть приемные дети с ВИЧ". В аудитории присутствовали родители, специалисты опеки и врачи из двух городов, а также студеньы колледжа, всего около 30-40 человек.
Я многодетная мама, у меня 8 детей. Двое из восьми вич+
Сегодня самая старшая из моих детей, Ольга (она не вич+) по объявлению в колледже , вместе с группой пошла сдавать кровь на станцию переливания крови в нашем городе. Сотрудница станции переливания крови (СПК) стала вбивать анкету Ольги в компьютер и увидела, что по адресу регистрации Ольги зарегистрированы две мои девочки с вич+. Сотрудница СПК сказала, что Ольга сдавать кровь не будет, потому что в одной квартире с ней проживают люди вич и она скорее всего тоже заразная. Ольга сказала, что она не знала про вич, но девочки, которые живут с ней в одной семье не являются кровными родственниками, что сама она здорова, в марте проходила диспансеризацию и сдавала все анализы.
Её даже слушать не стали, выставили за дверь.
Вопрос первый: откуда сотрудники СПК знают о диагнозе моих детей?Они получают сведения из Спид-центра?
Вопрос второй: какое право и на каком законном основании сотрудница СПК озвучила диагноз постороннему человеку и отказала в заборе крови?
Прошу помощи в прояснении ситуации, так как считаю, что это незаконно, унизительно и неправильно .
Здравствуйте, Мама! Сочувствую произошедшей ситуации, очень жаль что мамы столь героические по сей день сталкиваются с преступной некомпетентностью. сотрудница СПК не имела никакого права на это. Вы имеете право зато написать в прокуратуру заявление об этой преступной халатности и получать с этой сотрудницы компенсацию за моральный вред причиненный как вашей семье, так и вашей дочери Ольге. А такая сотрудница может быть уволена, а не только отделаться штрафом.
Здравствуйте, у нас ребенок с вич, девочке 4 месяца; мы были в пенсионном и нам сказали, чтобы оформить выплаты нужна розовая справка, белая которую дали в спид центре не подходит. Чтобы получить розовую нужно все рассказать педиатру, он соберет комиссию и тогда будет розовая. Мы бы не хотели педиатру что-то говорить, без розовой нельзя никак обойтись?
Мы уже 11лет,получаем выплаты по справке из центра, не нужна розовая справка, пусть консультируются с руководителем. Сейчас мы проживает в Волгоградской обл, до этого жили в Екатеринбурге, не было проблем со справкой.
Не надо розовую получать, к начальству их обращайтесь, я в Ярославской обл. до областного до
шла, и много лет получаем пенсию. Хватило телефонных звонков. Но мне помогал соцработник ВИЧ-центра, назвал номер закона и т.д.
Социальное обслуживание ВИЧ-инфицированных граждан и членов их семей
Тема:
Семьи, затронутые проблемой ВИЧ
Тип материала: Методические рекомендации
Практика устройства ВИЧ-позитивных детей
Тема:
Семьи, затронутые проблемой ВИЧ
Тип материала: Книга
Сохранение семейного жизнеустройства детей из семей, затронутых проблемой ВИЧ
Тема:
Семьи, затронутые проблемой ВИЧ
Методические материалы адресованы специалистам, работающим в области социальной защиты населения, а также всем, кто интересуется проблемой социального сиротства, в том числе обусловленного проблемой ВИЧ‑инфекции.
Тип материала: Книга
Интеграция ВИЧ-инфицированных детей в общеобразовательные учреждения
Тема:
Семьи, затронутые проблемой ВИЧ
Тип материала: Книга
Группы взаимопомощи
Тема:
Семьи, затронутые проблемой ВИЧ
Это пособие предназначено в первую очередь для тех людей, которые видят в группе взаимопомощи путь решения своих проблем. Кроме этого, она поможет всем тем, кто хотел бы развивать такие группы, — общественным организациям, медицинским и социальным работникам, психологам, преподавателям.
Если вас интересуют практические советы о том, как создать группу, как проводить встречи и мероприятия, как избежать ошибок, то это пособие для вас. Здесь же вы найдете информацию о взаимодействии организаторов групп с государственными структурами, со специалистами и спонсорами. Получите в свою копилку несколько групповых игр и упражнений, которые можно использовать как на только что созданной группе, так и на опытной группе взаимопомощи.
Тип материала: Книга
Материалы по профилактике ВИЧ-инфекции среди молодежи
Тема:
Семьи, затронутые проблемой ВИЧ
Пособие рассчитано на преподавателей, работающих с молодыми людьми в возрасте от 14 до 17 лет. Оно составлено таким образом, чтобы представить гибкую структуру профилактической работы.
Пособие состоит из четырех частей.
Часть 1. Формы профилактической работы. В этой части дается анализ различных форм работы, которые можно использовать для предупреждения распространения ВИЧ и сделать процесс обучения более привлекательным.
Часть 2. Информация для преподавателей. Эта часть поможет преподавателям выработать свое отношение к проблеме ВИЧ/СПИДа, даст знания, необходимые для работы в области профилактики ВИЧ/СПИДа.
Часть 3. Работа с родителями. Данная часть содержит рекомендации о том, как следует строить отношения и работу с родителями.
Часть 4. Практикум. В этой части приведен план и вариант тренинг для молодежи по профилактике ВИЧ-инфекции
Тип материала: Пособие
Путешествие в Арвитию. (Пособие для детей)
Тема:
Семьи, затронутые проблемой ВИЧ
Данное пособие направлено на формирование положительного отношения к приему АРВТ у ВИЧ-положительных детей.
Умеющие читать ребята, могут прочесть книгу самостоятельно, тем не менее, рекомендуется родителям, педагогам и социальным работникам сделать это вместе с детьми, чтобы помочь им разобраться в вопросах своего здоровья и такой особенной составляющей их жизни, как прием АРВТ.
Пособие предлагает выполнение заданий, которые дают детям возможность в игровой форме закрепить полученную информацию о собственном здоровье.
Тип материала: Пособие
Словарь терминов по СПИДу
Тема:
Семьи, затронутые проблемой ВИЧ
Словарь поможет вам понять некоторые медицинские термины, которые часто встречаются в публикациях о ВИЧ/СПИДе и смежных проблемах. Помимо толкования слов и словосочетаний, в словаре даются значения некоторых распространенных приставок, окончаний и корней. Для дополнительного удобства мы приводим английские эквиваленты употребляемых слов и выражений. Толкование терминов рассчитано на неспециалиста, который хочет получить больше информации о профилактике и лечении ВИЧ/СПИДа и лучше ориентироваться в данной тематике. Поскольку тема ВИЧ/СПИДа многогранна, в нашем словаре вы встретите термины из области физиологии, фармакологии, психологии и других областей.
Что делать, если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ?
Как правило, во время беременности женщина сдает кровь на антитела к ВИЧ 3 раза: при постановке на учет, в середине и непосредственно перед роддомом. В роддоме женщине также делают тест на ВИЧ, особенно если в обменной карте нет последнего анализа. Если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ, то из женской консультации ее направляют в СПИД-центр, где она пересдает кровь уже на наличие не только антител к ВИЧ, но и на наличие и количество самого вируса. В среднем этот анализ делается неделю. После подтверждения положительного анализа женщина встает на учет в СПИД-центр и ей назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты подбирает гинеколог СПИД-центра, оценивая показатели иммунитета и вирусной нагрузки.
Куда можно обратиться за медицинской и психологической поддержкой после получения положительного результата анализа на ВИЧ?
Как и другие беременные, ВИЧ-положительные женщины получают медицинскую помощь в своей женской консультации, а также дополнительно в любых платных клиниках. Но всем ВИЧ-положительным беременным женщинам необходимо посещать гинеколога в своем СПИД-центре и следовать рекомендациям врача.
Сегодня в социальных сетях существуют несколько групп, где человек с ВИЧ может получить профессиональную поддержку как специалистов, так и равных консультантов (например, группа в ВК ПОДСЛУШАНО У ЛЖВ). Такой вариант поддержки может быть актуален для женщины, если в ее городе или поселке не оказывается психологическая поддержка ВИЧ-положительным беременным женщинам.
Как будет проходить дальнейшее наблюдение беременности и общение с врачом?
После постановки диагноза женщина регулярно (раз в месяц или раз в два месяца) посещает СПИД-центр. Как правило, наблюдение строится так: первичное обследование, назначение АРВТ, контроль состояния иммунитета и количества вируса. Иногда нужно сдавать общий анализ крови, если появятся побочные эффекты от терапии. Рекомендуется также пройти тест на ВИЧ половому партнеру женщины.
Врач-гинеколог СПИД-центра наблюдает женщину до родов и первый месяц после рождения ребенка. Далее она переходит под наблюдение врача-инфекциониста.
Не повредит ли терапия плоду?
Препараты, которые ВИЧ-положительная женщина принимает во время беременности, исследованы и не имеют никакой токсичности ни для плода, ни для самой женщины. На данный момент все препараты, которые выдают беременным женщинам с ВИЧ в России, рекомендованы ВОЗ и не влияют на развитие плода.
Где рожают ВИЧ-положительные женщины?
Это зависит от региона. Есть города и области, где ВИЧ-положительные женщины, по распоряжению местных комитетов по здравоохранению, могут рожать исключительно в определенных роддомах или отделениях инфекционных больниц. В других регионах женщины с ВИЧ имеют право рожать в любом роддоме. В Петербурге, например, только два роддома принимают ВИЧ-положительных женщин, а в Ленинградской области рожают во всех роддомах. В Москве и Московской области – без ограничений. В любом случае, во всех роддомах есть препараты для проведения экстренной профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, если женщина поступила уже в процессе родовой деятельности.
Может ли ВИЧ-положительная женщина родить здорового ребенка? Каковы риски? С чем они связаны?
ВИЧ-положительная женщина обязательно может и родит ребенка без инфекции при сочетании нескольких важных методов профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку:
- До зачатия необходимо узнать свою вирусную нагрузку и иммунный статус и заблаговременно начать прием АРВТ. Заблаговременно – это значит, что хотя бы за полгода до зачатия вирусная нагрузка в крови женщины не должна определяться.
- Безусловно, необходимо пройти гинекологическое обследование и пролечить ЗППП, если они обнаружены.
- Во время беременности, если женщина раньше не принимала АРВТ, следует начать прием препаратов на сроке 18 недель и до рождения ребенка. Сейчас рекомендации ВОЗ говорят о том, что всем женщинам должна быть предложена АРВТ и после рождения ребенка независимо от клинических показателей состояния здоровья женщины.
- Во время родов женщине внутривенно вводят дополнительный препарат (как правило, Ретровир).
- После рождения ребенку назначают АРВ-препарат в сиропе, который нужно принимать дважды в сутки как минимум 7 дней.
- И еще один метод не передать ВИЧ ребенку – отказаться от грудного вскармливания. Для этого существуют препараты, которые безболезненно и без вреда для здоровья женщины останавливают лактацию сразу после родов.
Можно ли родить здорового ребенка от ВИЧ-положительного мужчины и не инфицироваться?
Можно. Риск передачи вируса будет минимален, практически равный нулю, если мужчина принимает АРВТ и привержен лечению на 100%. Если его вирусная нагрузка не определяется более 1 года, то зачатие может произойти естественным способом, без применения каких-либо вспомогательных репродуктивных технологий.
Беременность ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от беременности женщины без вируса?
Кроме того, что женщина принимает АРВТ и соблюдает все рекомендации по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, о которых говорили выше, беременность проходит так же, как и у женщин без ВИЧ.
После родов уход за ребенком ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от ухода за ребенком женщины без вируса (можно ли кормить грудью, нужно ли давать ребенку какие-то препараты, когда можно узнать статус ребенка)?
Ребенку, рожденному ВИЧ-положительной женщиной, кроме АРВ препарата в виде сиропа на 7 дней, могут предложить отказаться от прививки БЦЖ, это живая вакцина против туберкулеза. Как говорилось ранее, женщина отказывается от грудного вскармливания. Трижды младенец проходит тестирование на наличие у него антител к ВИЧ. Кроме того, ему проводят анализ крови на ВИЧ методом ПЦР диагностики для определения самого вируса в крови ребенка.
Нужно ли принимать таблетки после родов?
Если хочется быть здоровой мамой, воспитывать своих детей, видеть их взросление и воспитывать внуков, спустя десятилетия, то однозначно нужно принимать АРВ препараты после родов, чтобы не допустить подъема вирусной нагрузки, снижения иммунитета и образования заболеваний, вызванных СПИДом.
Раскрывать правду о своей ВИЧ-инфекции трудно даже при самом благоприятном стечении обстоятельств. Обсуждать же вопросы ВИЧ-инфекции и СПИДа с детьми – трудно вдвойне. Нет ни одного взрослого, который бы не мучился, обдумывая, как, когда и какими словами рассказать своему ВИЧ-положительному ребенку правду о его диагнозе и стоит ли вообще ему об этом знать. Врачи, консультанты и родители других детей, готовые поделиться своим опытом, могут оказать огромную помощь семье, имеющей ВИЧ-положительного ребенка.
Разговор о ВИЧ-инфекции с детьми затрагивает очень сложные вопросы. Конкретное содержание разговора зависит от взаимоотношений в семье и истории заражения ребенка, от уровня образования и социального положения членов семьи. Однако есть и общие аспекты. Одни родители изо всех сил стараются скрыть от ребенка правду о вирусе и медицинских последствиях инфекции, другие, наоборот, считают, что ореол тайны вокруг ВИЧ не принесет ничего, кроме вреда. В одной семье опасаются, что ребенок не сможет хранить молчание и проговорится приятелям, а это отразится на положении семьи в обществе; в другой не хотят ставить ребенка перед фактом, что его мать или отец тоже ВИЧ-положительные.
- ребенок;
- родители;
- домочадцы;
- сообщество.
В очень многих семьях вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфекции ребенку вызывает долгие и горячие споры; не редкость, когда родители оказываются по разные стороны баррикады.
Рассказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ, - значит проявить уважение к его правам, отнестись к нему как к самостоятельной личности. Раскрытие диагноза - это неотъемлемый компонент педиатрической помощи при ВИЧ-инфекции. Решаясь на раскрытие диагноза, безусловно, следует учесть также интересы семьи и сообщества, подобрать соответствующие возрасту ребенка, понятные ему слова.
Согласно нашему опыту, детям идет на пользу правдивый разговор о ВИЧ-инфекции, о том, как она влияет на их собственную жизнь и на жизнь тех, кто им дорог. Разумеется, объем информации и способ изложения должны соответствовать возрасту ребенка. Для большинства детей старшего возраста, способных осознать случившееся, благоприятные последствия раскрытия преобладают над неблагоприятными, особенно в тех странах, где тестирование на ВИЧ и лечение общедоступны. Если ребенок поймет, зачем он должен ежедневно принимать препараты, у него будет меньше проблем с соблюдением схемы лечения.
Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить их статус в тайне. Их очень тревожит, что ребенок может пострадать, если посторонние узнают правду, подвергнется дискриминации в школе или будет изолирован от друзей. Родители боятся, что он раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет хранить тайну, они считают, что такой груз для него непосилен. Трудно сказать, какое воздействие на ребенка может оказать хранение такого секрета.
Дети обычно скрывают от посторонних такие фамильные тайны, как употребление наркотиков членами семьи, убийства, домашнее насилие и т.п. Но бесследно для их психики это не проходит: у детей начинаются различные негативные реакции - отчуждение от друзей, нежелание приглашать других ребят домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Учитывая все это, можно предположить, что рассказ постороннему об инфицировании ВИЧ будет иметь менее разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.
Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда молчат до конца: они чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь их детей, которые будут вынуждены взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за здоровьем родителей.
Обсуждение своего статуса с детьми может оказаться слишком сложным для некоторых родителей, поскольку они не знают, как объяснить такие малопонятные вещи, как ВИЧ или СПИД. Родители не хотят отягощать детей эмоциональной неуверенностью в будущем: некоторые считают, что появится возможность излечения, поэтому не хотят травмировать детей рассказами о своей смертельной болезни сегодня, надеясь, что завтра будут найдены спасительные средства.
Если родители рассказали ребенку правду о ВИЧ/СПИДе, то раскрытие их собственного статуса может вызвать ответные вопросы о том, как родители заразились. Иногда слишком трудно рассказать детям о своих привычках (например, наркомании), гомосексуальных или бисексуальных наклонностях, практике незащищенного секса, поэтому родители предпочитают ничего не рассказывать детям о своем ВИЧ-статусе, чтобы избежать лишних вопросов.
Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей (например, раке), показали, что все-таки лучше рассказать об этом детям. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИДу, поскольку другие неизвестные болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция не обязательно приводит к развитию СПИДа и смерти.
Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если традиционно младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать им о такой сложной проблеме, стоящей перед ними, как ВИЧ-инфекция.
Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.
Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о том, что отец умер, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей или о том, что они наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители ВИЧ-инфицированы, это будет уже слишком для детской души.
Подходящий момент
Опыт показывает, что, если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, дети уже могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.
Открытость семейного общения
Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Считая крайне важным сохранение доверия в общении с детьми, они беспокоятся, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми и не станут прятать литературу о ВИЧ или прекращать разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.
Другой причиной, которая способна побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе.
Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит.
Случайное разглашение статуса
Иногда родители рассказывают детям о своем статусе, считая, что скоро умрут. Был такой случай: 29-летняя женщина узнала, что больна ВИЧ-инфекцией. Она тут же решила, что умрет через три месяца. В состоянии стресса она все это сказала своему девятилетнему ребенку. Позже мать поняла, что может прожить еще долгие годы, и пожалела о сказанном, потому что ребенок постоянно просыпался ночью от кошмарных снов, что его мать умерла.
Для родителей, которые уже пережили процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Другие люди могут настоять, чтобы родители рассказали детям обо всем, из опасений, что кто-нибудь расскажет им об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять и присутствие в семье других взрослых, которые способны оказать поддержку детям.
Что нужно рассказать детям?
Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и посоветоваться о том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИДе, которую родители могут прочитать детям.
Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но не говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию можно сообщить позже.
Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. На базе этой информации или знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.
Что можно рассказать ребенку, зависит еще и от вербальных и невербальных признаков, указывающих, как ребенок справляется с новой информацией. Например, ребенок может расстроиться, уйти от разговора, сменить тему или убежать из комнаты.
Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно дать им объяснение, подходящее их возрасту, почему они не должны рассказывать об этом другим (например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности).
Раскрыть ребенку информацию о том, что кто-то еще из членов семьи инфицирован ВИЧ, столь же непросто, сколь раскрыть ему его собственный диагноз.
Что если у тебя СПИД?
Насколько важен прием АРВТ?
Детей с ВИЧ усыновляют и берут под опеку всё чаще и чаще.
Что нужно знать о диагнозе родителям и детям? Памятка благотворительного фонда Дети + .
Достижения современной медицины позволяют ВИЧ-положительным детям жить полной и здоровой жизнью. Как и всем детям, им, прежде всего, нужна заботливая и любящая семья, которая поможет им расти и становиться взрослыми.
Развитие ВИЧ-инфекции у детей проходит иначе, чем у взрослых. Это имеет значение и для наблюдения, и для ухода и лечения ребенка. Врач, предоставляющий медицинскую помощь должен обладать знаниями и опытом для лечения наиболее юных людей, живущих с ВИЧ. У малышей, инфицированных ВИЧ во время беременности или родов, развитие ВИЧ-инфекции может проходить быстрее, и без лечения достаточно велик риск того, что ребенок серьезно заболеет уже в первые годы жизни. Также ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже, однако в целом ВИЧ-положительные дети развиваются нормально.
Как и для взрослых, главные анализы для детей, живущих с ВИЧ, — иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка. Тем не менее, у детей иммунная система еще не до конца сформировалась и результаты этих анализов у них отличаются от результатов у взрослых. В норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. Среднее количество клеток CD4 у шестимесячного ребенка — 3 000 клеток/мл, у годовалого — 1 500 клеток/мл, а у детей до шести лет — около 1 000 клеток/мл. В возрасте от шести до двенадцати лет иммунный статус детей стабилизируется и становится таким же как у взрослых.
У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Точная причина этого неясна. Это отличает детей от взрослых, чья вирусная нагрузка в норме снижается до относительно низкого уровня (около 20 000 копий/мл) в течение первых месяцев после инфицирования ВИЧ.
Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку можно судить о развитии заболевания у детей, хотя это гораздо сложнее, чем у взрослых. Врачи рассчитывают риск того, что ребенок заболеет, учитывая их возраст, иммунный статус и вирусную нагрузку.
Антиретровирусные препараты могут использоваться для лечения ВИЧ-инфекции у детей. Хотя действие этих препаратов на детей изучено хуже, чем на взрослых, сейчас существует уже достаточно много данных. Тем не менее, как и у взрослых, у детей терапия может быть связана с неприятными побочными действиями и для ее эффективности терапию необходимо правильно принимать.
Для лечения детей существует меньше препаратов, чем для взрослых. Среди маленьких детей терапия может предотвратить болезнь и смерть в течение первых 18 месяцев жизни. Терапия также эффективна для более старших детей, многие из которых смогли прожить многие годы и стать подростками благодаря лечению. В странах, где начала применяться терапия, смертность среди ВИЧ-положительных детей снизилась более, чем на 80%.
Так же как и в отношении взрослых, решение о начале терапии для ребенка принимается индивидуально. Тем не менее, если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания, или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если по их расчетам риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше — рекомендуется начало терапии.
Дозировки антиретровирусных препаратов у детей отличаются от дозировок для взрослых. Дозы могут возрастать со временем, так как они назначаются в соответствии с весом ребенка. Обычно детям назначают те же препараты, что и взрослым, но не в виде таблеток, а в виде жидкости. Детям также могут потребоваться более высокие дозы, чем взрослым, потому что организм детей усваивает препараты быстрее. Для некоторых детей может быть необходимым назначение четырех препаратов, а не трех, как обычно назначается взрослым, так как у этих детей может быть очень высокая вирусная нагрузка. Обычная комбинация — три нуклеозидных ингибитора обратной транскриптазы и один ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы. Это означает, что если первый режим терапии окажется неудачным, ребенку могут назначить комбинацию с ингибитором протеазы. Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы являются более предпочтительными для детей, так как они выпускаются в жидких формулах, которые нормальны на вкус, и не вызывают тошноты и диареи.
Антиретровирусные препараты могут вызвать неприятные побочные эффекты, включая липодистрофию — изменение распределения жировой ткани. Липодистрофия чаще встречается у более взрослых детей, вероятно из-за того, что они принимают препараты более длительное время. Побочные эффекты, такие как общее плохое самочувствие, или диарея могут вызвать дополнительные проблемы у детей. Как и в случае со взрослыми, если терапия привела к серьезным побочным эффектам, необходимо сменить препараты на другие, если существует такая возможность.
По счастью, существуют данные о том, что большинство побочных эффектов реже встречаются у детей, а если они и происходят, дети переживают их легче, чем взрослые. До сих пор неизвестно, почему это происходит. Возможно, что у детей реже встречаются особенности образа жизни, которые могут ухудшить побочные эффекты, например курение и алкоголь.
Для правильной работы антиретровирусные препараты должны приниматься строго по расписанию, по крайней мере в 95% случаев. У многих взрослых возникают проблемы с соблюдением схемы приема лекарств, а у детей трудностей может быть даже больше. Дети могут не хотеть принимать лекарства с неприятным вкусом, или им может быть сложно принимать лекарство только натощак или вместе с едой. По счастью, рядом с детьми обычно всегда есть взрослый человек, который следит за тем, чтобы они принимали лекарства вовремя. Чтобы обеспечить правильный прием препаратов, тщательно продумайте, как схема лечения вашего ребенка отразиться на вашем собственном образе жизни, и жизни всей вашей семьи. Составьте четкий план, который обеспечит прием лекарств по расписанию. Не забудьте, что ваше собственное здоровье имеет ничуть не меньшее значение. Если вы также принимаете антиретровирусные препараты, составьте план, который поможет вам делать это правильно.
Не существует универсальных советов относительно того, как обеспечить правильный прием терапии ребенком. Вместо этого существуют отдельные стратегии, в соответствии с возрастом ребенка. Например, для детей до года, можно вводить препарат через трубочку прямо в желудок. Сейчас разрабатываются режимы терапии для приема терапии один раз в день, которые могут помочь детям более старшего возраста. Для того, чтобы дать лекарство малышу, некоторые родители пользуются шприцом без иглы, так как это позволяет ввести препарат в глотку ребенка, не касаясь его языка.
Более старшим детям часто помогает общение с другими детьми, которые регулярно принимают лекарства. Проблемы, связанные с с соблюдением режима лечения, будут меняться со временем. Например, ребенок может захотеть поужинать у друзей или остаться у них ночевать. Необходимо будет следить, чтобы у ребенка всегда были дозы препаратов при себе. Также ребенку может быть сложно принимать препараты, когда он с друзьями, так как те будут расспрашивать о том, что это.
Для того, чтобы справиться с такими ситуациями, нужно планировать их заранее. Однако и с этим могут быть сложности. Например, можно попросить другого взрослого проследить, чтобы ребенок принял препараты, но это может привести к необходимости раскрыть его ВИЧ-статус. Вероятно, необходимо будет обсуждать такие ситуации с лечащим врачом ребенка, который может подсказать, как можно с ними справиться.
Обязательно обсудите с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя давать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная прививка против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе.
Корь и ветрянка могут привести к тяжелым осложнениям у ВИЧ-положительных детей и необходимо немедленно обратиться к врачу при подозрении на эти инфекции.
ВИЧ-положительные дети могут жить нормальной, и при адекватном лечении, здоровой жизнью. Тем не менее, как и ВИЧ-положительные взрослые они сталкиваются с предрассудками общества, переживают печаль, утрату, боятся болезни и смерти. Нет однозначного правильного совета о том, как помочь ребенку справиться с этими трудностями. В большинстве случаям родителям понадобиться помощь социального работника или психотерапевта, специализирующегося на работе с детьми. Помимо психологов, другие специалисты, с которыми может встречаться ваш ребенок, — врачи, медсестры, могут оказывать дополнительную поддержку.
К младшему подростковому возрасту необходимо откровенно и как можно полнее поговорить с ребенком о ВИЧ. Это позволит ребенку контролировать вопросы своего здоровья. Это также уменьшить страхи и тревожность, и поможет ребенку почувствовать независимость, поддержать свою самооценку. Также возможно, что ребенка будут расспрашивать о том, зачем он ходит к врачу, чем он болеет и т. д. Рассказывая ребенку о его заболевании, нужно также обсудить, что он будет отвечать на такие вопросы.
Существующие психологические исследования показывают, что желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал, что у него ВИЧ, и понимал, что это значит, какие анализы он сдает и что за препараты принимает. Обычно к этому времени ребенок хочет принимать участие в обсуждении вопросов, связанных со своим лечением, и активно участвовать в принятии важных решений, связанных с ВИЧ.
Читайте также:
