Помощь детям с вич спидом

Многолетняя работа по оказанию помощи детям, зараженным ВИЧ-инфекцией, приносит свои плоды: столичная система здравоохранения вышла на самые высокие стандарты. Что сделано и что предстоит сделать в борьбе с распространением инфекции – в материале портала Москва 24.

Морозовская больница

В октябре этого года на месте одноэтажных инфекционных корпусов постройки 1930-х годов появилось новое отделение Морозовской больницы. Мэр Москвы Сергей Собянин рассказал, что его проектировали так, чтобы у детей не было ощущения, что они находятся в больнице.

Вводим в эксплуатацию новую Морозовскую больницу. Появились первые пациенты. Благоустроили ее так, чтобы не чувствовалось, что это больница pic.twitter.com/TAC1ENVQsD

Ежегодно пройти лечение в новом корпусе сможет до 80 тысяч детей и подростков. Амбулаторное отделение рассчитано на 500 человек.

Несмотря на то что Морозовская больница – одно из старейших учреждений здравоохранения столицы, сейчас она полностью соответствует самым высоким мировым стандартам и даже обгоняет их.

Фактически мы дадим городу 100-процентное покрытие всех медицинских профилей, которые только существуют в мире. Ни в одной стране мира нет такого комплекса отделений, сосредоточенных на территории одной больницы.

Игорь Колтунов,главный врач Морозовской больницы

В этом году больница совместно с департаментом здравоохранения Москвы и фондом "АиФ. Доброе сердце" начнет новую программу медико-социального сопровождения детей, зараженных ВИЧ-инфекцией.

Проект предусмотрен не только для детей, проживающих в Москве. Обратиться за помощью могут жители любых регионов России и стран СНГ.

IT-технологии на службе медицины

По словам главного врача Морозовской больницы Игоря Колтунова, главная проблема в борьбе с ВИЧ сегодня в том, что большинство людей просто не знают о том, куда обратиться за помощью.

Поэтому приоритетным направлением в ближайшее время станет именно информационная политика, которая позволит донести корректную информацию по борьбе с ВИЧ до самых отдаленных уголков России.

Алексей Мазус, руководитель Московского центра профилактики и борьбы со СПИДом

Мазус добавил, что такого рода "советчики" сами не располагают информацией, которой можно доверять. В связи с этим особое внимание уделят информированию через интернет, а не печатные издания, как было раньше.

Кроме того, большой вклад в борьбу с детским ВИЧ сможет внести телемедицина, которая позволит проводить дистанционные консультации врачей с пациентами. Это поможет детям в любой точке страны получать высококвалифицированную помощь экспертов из лучших учреждений здравоохранения России.

Повышение квалификации

В борьбе с ВИЧ-инфекцией важно не только техническое и лекарственное обеспечение больниц. Сегодня на первый план выходит необходимость формирования профессиональных навыков ведения пациентов с ВИЧ у врачей широкого профиля.

Для нас важно, чтобы доктора разных специальностей знали медицинские основы ведения инфицированных больных. Есть определенные особенности, с которыми может столкнуться врач, соответствующие схемы лечения. У нас давно работает система обучения докторов, каждую неделю проводятся семинары.

Алексей Мазус,руководитель Московского центра профилактики и борьбы со СПИДом

На то, чтобы заинтересовать врачей в получении таких навыков, в том числе нацелена новая программа "Московский врач". За присвоение этого статуса доктора получают надбавку к зарплате в размере 15 тысяч рублей.

Но, чтобы подтвердить свое право претендовать на такое высокое звание, специалистам прежде всего нужно доказать, что их навыки выше общих требований и соответствуют лучшим мировым стандартам. Это касается и практических навыков в работе с ВИЧ-инфицированными пациентами.

Алексей Мазус, руководитель Московского центра профилактики и борьбы со СПИДом

Сколько стоит лечение

Медицинские услуги ВИЧ-инфицированным оказывают бесплатно, на основе ОМС. Чтобы обеспечить больницы всем необходимым, правительство Москвы выделило 2 миллиарда рублей.

Все препараты закупаются централизованно: учреждения здравоохранения формируют заявки с перечнем соответствующих препаратов, после чего получают их в полном объеме.

Кроме того, больницы могут получать дополнительные лекарства для лечения каких-то единичных случаев, поскольку процесс лечения ВИЧ-инфицированных часто может быть связан с сопутствующими осложнениями.

Дети, рожденные с ВИЧ - инфекцией (HIV)

Последнее время в обществе становится актуальной дискуссия о возможности нахождения детей с диагнозом ВИЧ ‑ инфекция в детских учреждениях. Есть те, кто категорически против того, чтобы дети находились в массовых школах и детских садах. С юридической точки зрения такие ограничения недопустимы.

Есть ли опасность заражения в бытовых условиях, может ли ВИЧ‑инфекция передаваться от одного ребенка к другому?

Об этом мы побеседовали с директором центра содействия семейному воспитанию "Соколенок" Департамента труда и социальной защиты города Москвы, врачем, работающим с детьми-сиротами, рожденными с ВИЧ- Виктором Юрьевичем Крейдич .

Вопрос : Отличается ли в целом ВИЧ ‑ инфицированный ребенок по здоровью и развитию от ребенка без этой инфекции?

Вопрос : Испытывают ли ВИЧ ‑ инфицированные дети недомогание, чувствуют ли себя больными?

Ответ : Нет, если у ребенка ВИЧ ‑ инфекция, и она не перешла в СПИД, то ребенок не испытывает недомоганий. Единственное отличие таких детей от здоровых то, что они получают лекарства 3 раза в день. Если ВИЧ ‑ инфекция перешла в СПИД, то тогда они чаще болеют и не чувствуют себя полностью здоровыми.

Вопрос : Как дети переносят лекарства?

Ответ: Терапия проводится сочетанием трех–четырех антиретровирусных препаратов. Такая тактика ведения больных ВИЧ ‑ инфекцией называется высокоактивная антиретровирусная терапия сокращенно ВААРТ.

Каждый из препаратов имеет свои особенности и по-разному переносится. Есть очень горькие лекарства и дети их не любят, другие принимать приятнее. Как и любые лекарства ВААРТ может иметь побочные эффекты, непереносимость у отдельных людей.

Вопрос : Как происходит переход ВИЧ ‑ инфекции в СПИД?

Ответ : Для того, чтобы ответить на этот вопрос необходимо разобраться в аббревиатурах. ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека, СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита. Виновником ВИЧ‑инфекции является вирус иммунодефицита человека. Этот вирус был отрыт сравнительно недавно, в начале 80-х годов прошлого столетия, но в настоящее время он изучен достаточно хорошо.

Все вирусы представляют собой внутриклеточных паразитов. Проникнув в клетку, они как бы заставляют саму зараженную клетку воспроизводить детали новых вирусов.

Попав в организм человека, вирус ВИЧ проникает внутрь клеток и встраивается в их генетический аппарат, где может сохраняться пожизненно в неактивном состоянии. В определенный момент происходит активация вируса, и в зараженной клетке начинается бурное образование новых вирусных частиц, что приводит к разрушению клетки и ее гибели, при этом происходит поражение новых клеток. Наиболее активно ВИЧ поражает именно те клетки, которые участвуют в образовании иммунного ответа организма. При таком поражении возникает ситуация, в которой клетки, стоящие на страже организма, не только не помогают в борьбе с чужеродными агентами, а сами распознаются иммунной системой как чужие и подвергаются разрушению.

Происходит нарушение нормальной реакции организма на чужеродный агент, постепенное разрушение иммунной системы человека, который становится беззащитным перед инфекционными заболеваниями, в том числе и перед теми, которые в обычном состоянии не представляют для иммунной системы больших проблем и совершенно не опасны. Такое состояние, когда количество вируса повышается до такого уровня, что организм перестает сопротивляться любым инфекциям, называется СПИД. Т.е. СПИД может стать следствием отсутствия или неправильного лечения ВИЧ‑инфекции, но ВИЧ не единственная причина СПИДа, хотя на данный момент является наиболее распространенной.

На сегодняшний день вероятность рождения инфицированного ребёнка от ВИЧ‑инфицированной женщины составляет около 30%. Однако, при условии проведения беременной назначенных врачом профилактических мероприятий, риск рождения у нее ВИЧ‑инфицированного ребёнка снижается до 1,5-2%. Это означает, что из 100 детей, рождённых ВИЧ‑инфицированными матерями, 98% будут здоровы.

В большинстве случаев практически невозможно сразу после рождения ребёнка от ВИЧ ‑ инфицированной матери достоверно оценить вероятность его заражения. Для окончательного подтверждения или опровержения диагноза необходимо определённое время. Так, у всех новорожденных в крови обнаруживаются антитела к ВИЧ, переданные пассивно матерью, которые в дальнейшем исчезают из организма ребенка с его ростом. Это означает, что ребёнок не будет инфицирован. Возможна другая ситуация, в которой ребенок был инфицирован внутриутробно или в процессе родов, тогда антитела не будут исчезать, т.к. кроме материнских антител, начнут вырабатываться собственные и через некоторое время, используя комплексную лабораторную диагностику, можно будет найти другие подтверждения наличия вируса в крови. Следовательно, существует вероятность проявления ВИЧ‑инфицирования у младенца в более поздние сроки, а не сразу после рождения.

Дети, ВИЧ ‑ инфицированные матери которых пассивно передали им антитела к ВИЧ, считаются условно больными. Такое состояние, согласно Международному классификатору болезней (МКБ-10), обозначается как неокончательный тест на ВИЧ.

Эти дети составляют большинство от числа детей, рожденных ВИЧ‑инфицированными матерями. С ростом ребёнка происходит разрушение материнских антител и, обычно после 1,5 летнего возраста, практически все лабораторные тесты на ВИЧ ‑ инфекцию у них отрицательные. В России такие дети по достижению 1,5 летнего возраста снимаются с учета, при условии отрицательных анализов.

Вопрос : Может быть, у ВИЧ ‑ инфицированных детей как-то особенно протекают обычные болезни?

Ответ: Дети с диагнозом ВИЧ ‑ инфекция нуждаются в более пристальном внимании и более строгом лечении в период заболеваний, у них большая вероятность возникновения осложнений.

Вопрос: Можно ли заразиться ВИЧ в процессе общения с ВИЧ ‑ инфицированным ребенком? Какие необходимо принять меры предосторожности?

Ответ: Считается, что бытовым путем заразиться ВИЧ невозможно. ВИЧ неустойчив во внешней среде и чувствителен ко всем дезинфицирующим средствам. Заразиться ВИЧ возможно несколькими путями: половым, парентерально (через кровь) и вертикальным (от матери к плоду). Источником заражения является ВИЧ‑инфицированный человек, который может находиться, как в стадии развёрнутых проявлений заболевания (СПИД), так и в бессимптомной стадии вирусоносительства (что происходит гораздо чаще).

Несмотря на то, что вирус находится во всех жидкостях и тканях человека, опасными для дальнейшего распространения инфекции считается кровь, сперма, вагинальный секрет и грудное молоко. Это связано с тем фактом, что в слюне, слезной жидкости и моче вирус находится в небольшом количестве, недостаточном для заражения другого человека. Также считается доказанным, что кровососущие насекомые не играют роли в распространении ВИЧ‑инфекции.

Вопрос : Что делать, если ВИЧ ‑ инфицированный ребенок поранился и необходимо обработать рану?

Ответ : В современном мире у человека могут быть заболевания крови гораздо более агрессивные, чем ВИЧ - инфекция, например, вирусные гепатиты. Поэтому при контакте с кровью любого человека, независимо от наличия ВИЧ‑инфекции, необходимо принимать меры предосторожности. Желательно избегать непосредственного контакта с кровью, например, надеть медицинские перчатки. Если произошел контакт с кровью, необходимо как можно быстрее убрать кровь с кожи. Для этого надо обработать кожу спиртом, затем промыть проточной водой с мылом и еще раз обработать спиртом. Если у Вас на руках тоже имеются ранки, необходимо обработать повреждение спиртовой настойкой йода.

Вопрос: как взрослому человеку защититься от ВИЧ ‑ инфекции в современном мире?

Ответ: Самый надежный способ обезопасить себя от ВИЧ‑инфекции и венерических заболеваний — не допускать беспорядочных половых связей и сексуальные отношения без презерватива. Моногамные отношения – способ сохранить здоровье в паре. Необходимо следить за стерильностью оборудования при процедуре пирсинга или татуировки. Не употреблять инъекционные наркотики. В случае аварии, стихийного бедствия и др. при попадании большого количества чужой крови в рану на вашем теле, нужно как можно скорее обратиться в ближайший Центр профилактики и борьбы со СПИДом, где примут необходимые профилактические меры.

Материалы из методических материалов Благотворительного фонда "Дети+" "Семейное устройство детей-сирот, рожденных с ВИЧ" (Charity foundation Childrenplus )

Детей с ВИЧ усыновляют и берут под опеку всё чаще и чаще.

Что нужно знать о диагнозе родителям и детям? Памятка благотворительного фонда Дети + .

Достижения современной медицины позволяют ВИЧ-положительным детям жить полной и здоровой жизнью. Как и всем детям, им, прежде всего, нужна заботливая и любящая семья, которая поможет им расти и становиться взрослыми.

Развитие ВИЧ-инфекции у детей проходит иначе, чем у взрослых. Это имеет значение и для наблюдения, и для ухода и лечения ребенка. Врач, предоставляющий медицинскую помощь должен обладать знаниями и опытом для лечения наиболее юных людей, живущих с ВИЧ. У малышей, инфицированных ВИЧ во время беременности или родов, развитие ВИЧ-инфекции может проходить быстрее, и без лечения достаточно велик риск того, что ребенок серьезно заболеет уже в первые годы жизни. Также ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже, однако в целом ВИЧ-положительные дети развиваются нормально.

Как и для взрослых, главные анализы для детей, живущих с ВИЧ, — иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка. Тем не менее, у детей иммунная система еще не до конца сформировалась и результаты этих анализов у них отличаются от результатов у взрослых. В норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. Среднее количество клеток CD4 у шестимесячного ребенка — 3 000 клеток/мл, у годовалого — 1 500 клеток/мл, а у детей до шести лет — около 1 000 клеток/мл. В возрасте от шести до двенадцати лет иммунный статус детей стабилизируется и становится таким же как у взрослых.

У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Точная причина этого неясна. Это отличает детей от взрослых, чья вирусная нагрузка в норме снижается до относительно низкого уровня (около 20 000 копий/мл) в течение первых месяцев после инфицирования ВИЧ.

Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку можно судить о развитии заболевания у детей, хотя это гораздо сложнее, чем у взрослых. Врачи рассчитывают риск того, что ребенок заболеет, учитывая их возраст, иммунный статус и вирусную нагрузку.

Антиретровирусные препараты могут использоваться для лечения ВИЧ-инфекции у детей. Хотя действие этих препаратов на детей изучено хуже, чем на взрослых, сейчас существует уже достаточно много данных. Тем не менее, как и у взрослых, у детей терапия может быть связана с неприятными побочными действиями и для ее эффективности терапию необходимо правильно принимать.

Для лечения детей существует меньше препаратов, чем для взрослых. Среди маленьких детей терапия может предотвратить болезнь и смерть в течение первых 18 месяцев жизни. Терапия также эффективна для более старших детей, многие из которых смогли прожить многие годы и стать подростками благодаря лечению. В странах, где начала применяться терапия, смертность среди ВИЧ-положительных детей снизилась более, чем на 80%.

Так же как и в отношении взрослых, решение о начале терапии для ребенка принимается индивидуально. Тем не менее, если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания, или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если по их расчетам риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше — рекомендуется начало терапии.

Дозировки антиретровирусных препаратов у детей отличаются от дозировок для взрослых. Дозы могут возрастать со временем, так как они назначаются в соответствии с весом ребенка. Обычно детям назначают те же препараты, что и взрослым, но не в виде таблеток, а в виде жидкости. Детям также могут потребоваться более высокие дозы, чем взрослым, потому что организм детей усваивает препараты быстрее. Для некоторых детей может быть необходимым назначение четырех препаратов, а не трех, как обычно назначается взрослым, так как у этих детей может быть очень высокая вирусная нагрузка. Обычная комбинация — три нуклеозидных ингибитора обратной транскриптазы и один ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы. Это означает, что если первый режим терапии окажется неудачным, ребенку могут назначить комбинацию с ингибитором протеазы. Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы являются более предпочтительными для детей, так как они выпускаются в жидких формулах, которые нормальны на вкус, и не вызывают тошноты и диареи.

Антиретровирусные препараты могут вызвать неприятные побочные эффекты, включая липодистрофию — изменение распределения жировой ткани. Липодистрофия чаще встречается у более взрослых детей, вероятно из-за того, что они принимают препараты более длительное время. Побочные эффекты, такие как общее плохое самочувствие, или диарея могут вызвать дополнительные проблемы у детей. Как и в случае со взрослыми, если терапия привела к серьезным побочным эффектам, необходимо сменить препараты на другие, если существует такая возможность.

По счастью, существуют данные о том, что большинство побочных эффектов реже встречаются у детей, а если они и происходят, дети переживают их легче, чем взрослые. До сих пор неизвестно, почему это происходит. Возможно, что у детей реже встречаются особенности образа жизни, которые могут ухудшить побочные эффекты, например курение и алкоголь.

Для правильной работы антиретровирусные препараты должны приниматься строго по расписанию, по крайней мере в 95% случаев. У многих взрослых возникают проблемы с соблюдением схемы приема лекарств, а у детей трудностей может быть даже больше. Дети могут не хотеть принимать лекарства с неприятным вкусом, или им может быть сложно принимать лекарство только натощак или вместе с едой. По счастью, рядом с детьми обычно всегда есть взрослый человек, который следит за тем, чтобы они принимали лекарства вовремя. Чтобы обеспечить правильный прием препаратов, тщательно продумайте, как схема лечения вашего ребенка отразиться на вашем собственном образе жизни, и жизни всей вашей семьи. Составьте четкий план, который обеспечит прием лекарств по расписанию. Не забудьте, что ваше собственное здоровье имеет ничуть не меньшее значение. Если вы также принимаете антиретровирусные препараты, составьте план, который поможет вам делать это правильно.

Не существует универсальных советов относительно того, как обеспечить правильный прием терапии ребенком. Вместо этого существуют отдельные стратегии, в соответствии с возрастом ребенка. Например, для детей до года, можно вводить препарат через трубочку прямо в желудок. Сейчас разрабатываются режимы терапии для приема терапии один раз в день, которые могут помочь детям более старшего возраста. Для того, чтобы дать лекарство малышу, некоторые родители пользуются шприцом без иглы, так как это позволяет ввести препарат в глотку ребенка, не касаясь его языка.

Более старшим детям часто помогает общение с другими детьми, которые регулярно принимают лекарства. Проблемы, связанные с с соблюдением режима лечения, будут меняться со временем. Например, ребенок может захотеть поужинать у друзей или остаться у них ночевать. Необходимо будет следить, чтобы у ребенка всегда были дозы препаратов при себе. Также ребенку может быть сложно принимать препараты, когда он с друзьями, так как те будут расспрашивать о том, что это.

Для того, чтобы справиться с такими ситуациями, нужно планировать их заранее. Однако и с этим могут быть сложности. Например, можно попросить другого взрослого проследить, чтобы ребенок принял препараты, но это может привести к необходимости раскрыть его ВИЧ-статус. Вероятно, необходимо будет обсуждать такие ситуации с лечащим врачом ребенка, который может подсказать, как можно с ними справиться.

Обязательно обсудите с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя давать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная прививка против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе.

Корь и ветрянка могут привести к тяжелым осложнениям у ВИЧ-положительных детей и необходимо немедленно обратиться к врачу при подозрении на эти инфекции.

ВИЧ-положительные дети могут жить нормальной, и при адекватном лечении, здоровой жизнью. Тем не менее, как и ВИЧ-положительные взрослые они сталкиваются с предрассудками общества, переживают печаль, утрату, боятся болезни и смерти. Нет однозначного правильного совета о том, как помочь ребенку справиться с этими трудностями. В большинстве случаям родителям понадобиться помощь социального работника или психотерапевта, специализирующегося на работе с детьми. Помимо психологов, другие специалисты, с которыми может встречаться ваш ребенок, — врачи, медсестры, могут оказывать дополнительную поддержку.

К младшему подростковому возрасту необходимо откровенно и как можно полнее поговорить с ребенком о ВИЧ. Это позволит ребенку контролировать вопросы своего здоровья. Это также уменьшить страхи и тревожность, и поможет ребенку почувствовать независимость, поддержать свою самооценку. Также возможно, что ребенка будут расспрашивать о том, зачем он ходит к врачу, чем он болеет и т. д. Рассказывая ребенку о его заболевании, нужно также обсудить, что он будет отвечать на такие вопросы.

Существующие психологические исследования показывают, что желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал, что у него ВИЧ, и понимал, что это значит, какие анализы он сдает и что за препараты принимает. Обычно к этому времени ребенок хочет принимать участие в обсуждении вопросов, связанных со своим лечением, и активно участвовать в принятии важных решений, связанных с ВИЧ.

Особенности детей с ВИЧ

Жизнь ВИЧ-инфицированных детей не крутится вокруг их диагноза. Они, как и обычные дети, любят играть, бегать, шалить. Им, как и все детям, важно чувствовать любовь и поддержку родных. Они также мечтают о том, кем станут в будущем. Им тоже хочется быть полноправными членами общества. Но в связи с диагнозом у них возникают и особые потребности.

Как и все дети, такие малыши и подростки нуждаются в соблюдении режима сна и питания. Их тоже надо обучить навыкам гигиены – объяснить, что такие вещи, как зубная щетка, расческа, полотенце, белье – все это личные вещи. И у каждого они должны быть свои. Причем не потому, что ребенок, делясь этими вещами с другими ребятами, может заразить их ВИЧ-инфекцией. Наоборот, сейчаc достаточно различных заболеваний, которые могут передаваться через эти предметы. То есть, необходимо предостеречь ребенка от возможности заразиться самому чем-то еще.

Как и обычные сверстники, дети с ВИЧ-инфекцией должны знать, как оказать самому себе и другим первую помощь в случае небольших травм (порезы, царапины). Родители должны объяснить, почему надо обработать ранку перекисью водорода, чтобы в нее не попали микробы.

Конечно, таким ребятам необходимо помочь в формировании личностных качеств и повышении самооценки. Впрочем, эти же психологические приемы поддержки нужны и их обычным сверстникам. Также, как и физическая нагрузка, отдых, поездки на море.

Но дети с ВИЧ должны регулярно принимать необходимые препараты. И приучать к этому их надо как можно раньше. Конечно, никто не хочет пить горькие лекарства. И родители придумывают массу способов для того, чтобы научить малышей не только не забывать о приеме препаратов, но и не капризничать. В помощь родителям: специальные книжки со сказочными героями, картинки. Ну и, конечно, своя фантазия. Объяснения могут быть разными, с учетом возраста маленьких пациентов, конечно же.

Детям сложно понять, почему в приеме жизненно важных для них антиретровирусных лекарств нет перерывов. Почему в детском лагере нужно объяснять, почему ты пьешь таблетки или ходишь в медпункт каждый день два раза. Иногда таблетки приходится принимать скрытно, чтобы избежать досужих расспросов.

Но таким детям, в отличие от остальных, потребуется подготовка к раскрытию их статуса ВИЧ-инфицированного, а затем и последующая социально-психологическая поддержка. Столь серьезную информацию им придется не только принять, но и научиться хранить как тайну и уметь сказать о ней только тогда, когда это необходимо.

Когда лучше рассказать ребенку о диагнозе

О том, что ребенок отличается от других, и чем именно отличается надо рассказывать постепенно. И в каждом новом этапе раскрытия этой информации добавлять новые составляющие.

В младшем возрасте, начиная или продолжая терапию, надо объяснить, почему необходимо принимать сиропы и пилюли. Убедить, что это жизненно важно. Что именно такие лекарства помогут ребенку чувствовать себя здоровым и быть таким как все.

Позже, в подростковом возрасте, дополнить эту информацию о путях передачи ВИЧ. Потом рассказать о средствах защиты. Ни в коем случае не вываливать сразу всю информацию на ребенка.

Дети достаточно тяжело принимают информацию о диагнозе. (В разном возрасте, дети по-разному принимают информацию о себе и своем здоровье. Говорить об этом важно как можно раньше, на доступном языке, отвечая на вопросы ребенка честно). Тогда эта информация органично встроится в его картину мира. Самый подходящий возраст ребенка, в котором он готов понять и принять свой диагноз: от 8 до 11 лет. Чем позже сообщают ребенку о диагнозе, тем тяжелее он это воспринимает.

Ни в коем случае не надо винить в его диагнозе кровных родителей, если ребенок приемный. А еще необходимо предупредить о том, что эта информация – семейная тайна. И ее не надо рассказывать всем подряд, ведь большинство не обладает достаточной информацией и могут обижать, сторониться ребенка. Также важно рассказать ребенку, с кем он может говорить о своем диагнозе, состоянии, задавать вопросы, если они появятся.

Как учиться в школе

ВИЧ – диагноз, вокруг которого сложилось много страшных мифов. Конечно, не стоит умалять сложностей и опасности, но и не надо придавать этому заболеванию излишнего значения.

Существуют не менее, а то и более заразные болезни с теми же путями передачи, например, гепатиты. Но именно ВИЧ-инфицированный ребенок в школе вызывает ужас и страх. Причем не столько среди детей, сколько среди их родителей.

При устройстве детей в школу достаточно рассказать о его диагнозе только медработнику. (Но вы имеете право не сообщать диагноз ребенка никому, требовать, чтобы все данные были убраны из карточки). При этом надо предупредить врача/медсестру, что он – единственный человек в учебном заведении, кто посвящен во врачебную тайну. И раскрывать ее третьим лицам не имеет права. За раскрытие тайны диагноза предусмотрены разные формы ответственности вплоть до уголовной.

Как менять отношение в обществе к ВИЧ-инфицированным

Чтобы изменить ситуацию в целом, необходимо информировать людей о ВИЧ и СПИД. Пока в большинстве своем люди не понимают, насколько трудно заразиться ВИЧ в бытовых условиях от ребенка или взрослого, принимающего антиретровирусную терапию.

До сих пор в мире неизвестно ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку. Даже если дети будут драться, при этом царапаться и кусаться, заражение невозможно. Для заражения вирус должен попасть именно в кровоток, но при этом он не живет в воздушной среде. А когда ВИЧ-положительный ребенок принимает терапию, то вируса не будет не то что в капле его крови, а и в целом литре (точнее, количество вируса в крови настолько мало, что недостаточно для заражение другого). Заражение через слюну также невозможно. Как и через рукопожатие, объятия и поцелуи.

Не стоит забывать, что возможность заражения ВИЧ не зависит ни от социального статуса, материального положения, наличия или отсутствия высшего образования или другиx социальныx признаков. И для того, чтобы победить эпидемию, надо, в первую очередь, формировать толерантное отношение к людям с таким диагнозом. И не только к детям, но и ко взрослым.

К примеру, человек инфицирован. Из страха стать отверженным в обществе, он не проходит обследования, не лечится. В таком случае он может заразить до 50 человек. Но если он сдаст анализы, встанет на учет и будет лечиться, принимать необходимые препараты в правильно рассчитанной дозировке, то он больше никого не заразит.

В школах и других учреждениях проходит много просветительских программ по проблеме ВИЧ. Но часто лекторы сами не обладают необходимыми знаниями. Это проблема.

Только объективная информация, четкие разъяснения и формулировки профессионалов помогают не нагнетать ненужные страхи, а успокоить и убедить людей не навешивать ярлыки и считать изгоями детей и взрослых с диагнозом ВИЧ.

Советы будущим приемным родителям:

Если вы опасаетесь, раздумываете принимать или нет ВИЧ-положительного ребенка в семью, это нормально. Ищите больше информации об особенностях жизни таких детей. Познакомьтесь с семьями, которые уже воспитывают приемного ВИЧ-позитивного ребенка, и узнайте с какими сложностями они столкнулись. Оцените свои силы: вам нужно будет, кроме прочего обеспечить непрерывное лечение ребенку, обладать достаточными знаниями о ВИЧ/СПИДе и при случае, быстро и убедительно рассказать о том, что опасность ваш ребенок не представляет и обладает теми же правами, что и любой другой гражданин страны.

Читайте также: