Помощь детям больными вич

Дети, рожденные с ВИЧ - инфекцией (HIV)

Последнее время в обществе становится актуальной дискуссия о возможности нахождения детей с диагнозом ВИЧ ‑ инфекция в детских учреждениях. Есть те, кто категорически против того, чтобы дети находились в массовых школах и детских садах. С юридической точки зрения такие ограничения недопустимы.

Есть ли опасность заражения в бытовых условиях, может ли ВИЧ‑инфекция передаваться от одного ребенка к другому?

Об этом мы побеседовали с директором центра содействия семейному воспитанию "Соколенок" Департамента труда и социальной защиты города Москвы, врачем, работающим с детьми-сиротами, рожденными с ВИЧ- Виктором Юрьевичем Крейдич .

Вопрос : Отличается ли в целом ВИЧ ‑ инфицированный ребенок по здоровью и развитию от ребенка без этой инфекции?

Вопрос : Испытывают ли ВИЧ ‑ инфицированные дети недомогание, чувствуют ли себя больными?

Ответ : Нет, если у ребенка ВИЧ ‑ инфекция, и она не перешла в СПИД, то ребенок не испытывает недомоганий. Единственное отличие таких детей от здоровых то, что они получают лекарства 3 раза в день. Если ВИЧ ‑ инфекция перешла в СПИД, то тогда они чаще болеют и не чувствуют себя полностью здоровыми.

Вопрос : Как дети переносят лекарства?

Ответ: Терапия проводится сочетанием трех–четырех антиретровирусных препаратов. Такая тактика ведения больных ВИЧ ‑ инфекцией называется высокоактивная антиретровирусная терапия сокращенно ВААРТ.

Каждый из препаратов имеет свои особенности и по-разному переносится. Есть очень горькие лекарства и дети их не любят, другие принимать приятнее. Как и любые лекарства ВААРТ может иметь побочные эффекты, непереносимость у отдельных людей.

Вопрос : Как происходит переход ВИЧ ‑ инфекции в СПИД?

Ответ : Для того, чтобы ответить на этот вопрос необходимо разобраться в аббревиатурах. ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека, СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита. Виновником ВИЧ‑инфекции является вирус иммунодефицита человека. Этот вирус был отрыт сравнительно недавно, в начале 80-х годов прошлого столетия, но в настоящее время он изучен достаточно хорошо.

Все вирусы представляют собой внутриклеточных паразитов. Проникнув в клетку, они как бы заставляют саму зараженную клетку воспроизводить детали новых вирусов.

Попав в организм человека, вирус ВИЧ проникает внутрь клеток и встраивается в их генетический аппарат, где может сохраняться пожизненно в неактивном состоянии. В определенный момент происходит активация вируса, и в зараженной клетке начинается бурное образование новых вирусных частиц, что приводит к разрушению клетки и ее гибели, при этом происходит поражение новых клеток. Наиболее активно ВИЧ поражает именно те клетки, которые участвуют в образовании иммунного ответа организма. При таком поражении возникает ситуация, в которой клетки, стоящие на страже организма, не только не помогают в борьбе с чужеродными агентами, а сами распознаются иммунной системой как чужие и подвергаются разрушению.

Происходит нарушение нормальной реакции организма на чужеродный агент, постепенное разрушение иммунной системы человека, который становится беззащитным перед инфекционными заболеваниями, в том числе и перед теми, которые в обычном состоянии не представляют для иммунной системы больших проблем и совершенно не опасны. Такое состояние, когда количество вируса повышается до такого уровня, что организм перестает сопротивляться любым инфекциям, называется СПИД. Т.е. СПИД может стать следствием отсутствия или неправильного лечения ВИЧ‑инфекции, но ВИЧ не единственная причина СПИДа, хотя на данный момент является наиболее распространенной.

На сегодняшний день вероятность рождения инфицированного ребёнка от ВИЧ‑инфицированной женщины составляет около 30%. Однако, при условии проведения беременной назначенных врачом профилактических мероприятий, риск рождения у нее ВИЧ‑инфицированного ребёнка снижается до 1,5-2%. Это означает, что из 100 детей, рождённых ВИЧ‑инфицированными матерями, 98% будут здоровы.

В большинстве случаев практически невозможно сразу после рождения ребёнка от ВИЧ ‑ инфицированной матери достоверно оценить вероятность его заражения. Для окончательного подтверждения или опровержения диагноза необходимо определённое время. Так, у всех новорожденных в крови обнаруживаются антитела к ВИЧ, переданные пассивно матерью, которые в дальнейшем исчезают из организма ребенка с его ростом. Это означает, что ребёнок не будет инфицирован. Возможна другая ситуация, в которой ребенок был инфицирован внутриутробно или в процессе родов, тогда антитела не будут исчезать, т.к. кроме материнских антител, начнут вырабатываться собственные и через некоторое время, используя комплексную лабораторную диагностику, можно будет найти другие подтверждения наличия вируса в крови. Следовательно, существует вероятность проявления ВИЧ‑инфицирования у младенца в более поздние сроки, а не сразу после рождения.

Дети, ВИЧ ‑ инфицированные матери которых пассивно передали им антитела к ВИЧ, считаются условно больными. Такое состояние, согласно Международному классификатору болезней (МКБ-10), обозначается как неокончательный тест на ВИЧ.

Эти дети составляют большинство от числа детей, рожденных ВИЧ‑инфицированными матерями. С ростом ребёнка происходит разрушение материнских антител и, обычно после 1,5 летнего возраста, практически все лабораторные тесты на ВИЧ ‑ инфекцию у них отрицательные. В России такие дети по достижению 1,5 летнего возраста снимаются с учета, при условии отрицательных анализов.

Вопрос : Может быть, у ВИЧ ‑ инфицированных детей как-то особенно протекают обычные болезни?

Ответ: Дети с диагнозом ВИЧ ‑ инфекция нуждаются в более пристальном внимании и более строгом лечении в период заболеваний, у них большая вероятность возникновения осложнений.

Вопрос: Можно ли заразиться ВИЧ в процессе общения с ВИЧ ‑ инфицированным ребенком? Какие необходимо принять меры предосторожности?

Ответ: Считается, что бытовым путем заразиться ВИЧ невозможно. ВИЧ неустойчив во внешней среде и чувствителен ко всем дезинфицирующим средствам. Заразиться ВИЧ возможно несколькими путями: половым, парентерально (через кровь) и вертикальным (от матери к плоду). Источником заражения является ВИЧ‑инфицированный человек, который может находиться, как в стадии развёрнутых проявлений заболевания (СПИД), так и в бессимптомной стадии вирусоносительства (что происходит гораздо чаще).

Несмотря на то, что вирус находится во всех жидкостях и тканях человека, опасными для дальнейшего распространения инфекции считается кровь, сперма, вагинальный секрет и грудное молоко. Это связано с тем фактом, что в слюне, слезной жидкости и моче вирус находится в небольшом количестве, недостаточном для заражения другого человека. Также считается доказанным, что кровососущие насекомые не играют роли в распространении ВИЧ‑инфекции.

Вопрос : Что делать, если ВИЧ ‑ инфицированный ребенок поранился и необходимо обработать рану?

Ответ : В современном мире у человека могут быть заболевания крови гораздо более агрессивные, чем ВИЧ - инфекция, например, вирусные гепатиты. Поэтому при контакте с кровью любого человека, независимо от наличия ВИЧ‑инфекции, необходимо принимать меры предосторожности. Желательно избегать непосредственного контакта с кровью, например, надеть медицинские перчатки. Если произошел контакт с кровью, необходимо как можно быстрее убрать кровь с кожи. Для этого надо обработать кожу спиртом, затем промыть проточной водой с мылом и еще раз обработать спиртом. Если у Вас на руках тоже имеются ранки, необходимо обработать повреждение спиртовой настойкой йода.

Вопрос: как взрослому человеку защититься от ВИЧ ‑ инфекции в современном мире?

Ответ: Самый надежный способ обезопасить себя от ВИЧ‑инфекции и венерических заболеваний — не допускать беспорядочных половых связей и сексуальные отношения без презерватива. Моногамные отношения – способ сохранить здоровье в паре. Необходимо следить за стерильностью оборудования при процедуре пирсинга или татуировки. Не употреблять инъекционные наркотики. В случае аварии, стихийного бедствия и др. при попадании большого количества чужой крови в рану на вашем теле, нужно как можно скорее обратиться в ближайший Центр профилактики и борьбы со СПИДом, где примут необходимые профилактические меры.

Материалы из методических материалов Благотворительного фонда "Дети+" "Семейное устройство детей-сирот, рожденных с ВИЧ" (Charity foundation Childrenplus )

Здравствуйте, уважаемые читатели! Сегодня обсудим тему инвалидности при ВИЧ. Тема эта, к сожалению, актуальна, так как ежегодно число ВИЧ-инфицированных граждан неумолимо растет. Вирус этот не щадит никого.

Из предложенной ниже статьи узнаем, какие именно льготы полагаются ВИЧ-инфицированным гражданам в России. Также узнаем права этой категории лиц и размер ежемесячной выплаты ВИЧ-инфицированным лицам.

Имеют ли право ВИЧ-больные на получение пособия?

Следует сразу отметить, что претендовать на льготы люди на ранних сроках ВИЧ-инфицирования не могут. Законодательство не предусматривает выплат только по наличию данного заболевания. Однако льготы на приобретение медпрепаратов присутствуют, если человек стоит на учете в Центре профилактики и борьбы со СПИДом.

Больные могут рассчитывать на такие льготы, как:

бесплатное получение антиретровирусных препаратов;
бесплатное получение помощи в медучреждениях. При этом следует знать, что лечение сопутствующих болезней больной должен выполнять за свой счет.

В законодательных актах также сказано о дополнительных льготах, полагающихся для родителей ВИЧ-положительного малыша. Нетрудоспособным лицам также закон назначает группу инвалидности. А тем лицам, которые оказывают им помощь, допвыплаты.

При каких условиях возможно рассчитывать на получение пенсии?

Лицам, столкнувшимся с наличием у себя иммунодефицитного состояния, следует понимать, что размер пенсионного обеспечения напрямую зависеть будет от степени недееспособности. Первая группа дается, когда человек полностью теряет дееспособность. При неполной потере способности трудиться дают вторую или третью группу инвалидности.

Внимание! Детей, в отличие от взрослых, делят на два статуса: ребенок-инвалид и инвалид детства. В первом случае статус присваивается до совершеннолетия, во втором случае устанавливается группа 1, 2 или 3. Фактор группы говорит о том, что придется с определенной периодичностью проводить переосвидетельствование группы на консультации с представителями МСЭ.

Какая соцпомощь предоставляется родителям, у которых ВИЧ-инфицированные дети?

Родители и лица, опекающие детей, зараженных вирусом иммунодефицита, имеют законное право на получение определенных выплат и соцльгот. Рассмотрим, на какие льготы могут претендовать больные дети и опекающие их родители:

Бесплатно пользоваться городским и пригородным транспортом.
Родителям предоставляются выплаты по уходу за ребенком до их совершеннолетия.
Родителям разрешается находиться рядом с детьми при стационарном лечении и в санаториях. При этом им предоставляется питание и койко-место.
Предоставляются льготы работающим родителям инфицированного чада:

одному из родителей дается право взять отпуск по уходу за чадом, пока ему не исполнится 18 лет и при этом получать соответствующее пособие;
находясь в отпуске по уходу за больным ребенком, родителю засчитывается трудовой стаж.

Работающему родителю предоставляются трудовые гарантии (дополнительные выходные дни, неполный рабочий день, право не работать в ночное время и выходные дни, не привлекаться к сверхурочному труду, не увольняться по желанию работодателя).
ВИЧ-инфицированный ребенок получает право на образование (может ходить в школу или обучаться по индивидуальной программе).

Также семьям с ВИЧ-инфицированным чадом предоставляется ряд льгот:

Семья может вне очереди приобрести дом или квартиру. Но при условии, что ребенку еще не исполнилось 18 лет.
Предоставляется семьям с детьми-инвалидами послабление в оплате услуг ЖКХ (оплачивается только 50%).
Единственному родителю предоставляется право на налоговый ежемесячный вычет до 12 000 рублей.

В специальной статье на нашем сайте вы можете прочитать более подробно о выплатах и льготах, положенных ребенку-инвалиду

Какая пенсия в Тобольске и других городах России полагается детям-инвалидам?

Соцподдержку инфицированным детям оказывает ПФ РФ. В нее входят:

ЕДВ (денежная выплата, которая насчитываемая ежемесячно);
соцпенсия по инвалидности;
спектр соцуслуг.

В 2020 году лицу, которое не состоит в близком родстве с ребенком-инвалидом, но ухаживает за ним, платят 1200 рублей. Родителю, ухаживающему за чадом, выплачивают 5500 рублей.

Несовершеннолетним лицам, которые страдают от СПИДа размер пособия в случае принадлежности к категории детей-инвалидов, составляет с 1 января 2020 года 12 432 рублей. С 1 апреля этот размер выплат увеличат до 12 730 рублей. Такая же сумма будет назначаться и инвалидам с детства 1 группы.

Инвалиды с детства 2 группы с 1 января 2020 года получают 10 360 рублей. С 1 апреля 2020 года данная сумма вырастет до 10 609 рублей. Инвалиды с детства, которые относятся к третей группе, получают с начала 2020 года 4 403 рублей. С 1 апреля данная сумма будет проиндексирована и составит 4 508 рублей.

Подводим итог

Изложенный выше материал рассказал, какие положены льготы ВИЧ инфицированным, и как получить пособие при ВИЧ в Кемерово, Москве, Ярославле, Тобольске, Новосибирске и других городах России. Пользуйтесь правом на получение инвалидности и пусть финансовая помощь от государства и льготы облегчат вашу жизнь.

Вопросы и ответы

Вопрос первый: Как часто ВИЧ-инфицированным детям необходимо переподтверждать инвалидность?

Ответ: На законодательном уровне переосвидетельствование статуса производится:

при 1 группе – через каждые 2 года;
при 2 и 3 группе – каждый год.

Ребенок считается инвалидом до 18 лет. Затем он переводится в категорию взрослых инвалидов, после чего госвыплаты и льготы оформляются уже на его имя.

Вопрос второй: В каком порядке назначается пенсия по инвалидности в случае ВИЧ-инфицирования?

Ответ: Порядок оформления пенсии выглядит так:

В ПФР подается заявление о необходимости получения пенсионного пособия. Пенсионный фонд выдает расписку, что принял документ к рассмотрению. При этом расписка может, в зависимости от способа подачи заявления, предоставляться лично, через почтовое отделение или в электронном варианте.
Через 10 дней работники ПФР обязаны сообщить заявителю о назначении пенсии.
Если вручены не все документы, то в этот же промежуток времени заявителю об этом сообщают и дают возможность на протяжении 3 месяцев принести их в ПФ.

Вопрос третий: Каким способом инвалиду возможно получить пенсию?

Ответ: Деньги получать возможно:

через почтовое отделение по адресу прописки;
через отделение банка;
при помощи спецфирм, которые предлагают доставку пенсионного пособия инвалидам и пенсионерам прямо на дом.

Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.

Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.

Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.

Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.

Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.

Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка

Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.

На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.

Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.

Фото: Портал мэра и правительства Москвы

Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. "Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться", – возмущается в одной из социальных сетей Елена.

Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. "Полстраны теперь будет инфицированных", – убежден Лев.

Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным "жить долго и полноценно". И болезни в быту незаразны.

"Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?" – написал Радимир.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что "в быту ВИЧ действительно не передается". "Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения", – уверен эксперт.

Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. "Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо", – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.

Покровский считает, что в стране есть "психологический порог", через который еще предстоит перешагнуть. "Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться", – констатировал эксперт.

В свою очередь, депутат Госдумы от "Единой России", доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос "обсуждался на заседании комитета". Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.

При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.

По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. "Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет", – уверен парламентарий.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.

"Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим", – считает Покровский.

Он подчеркнул, что можно "с ВИЧ-инфицированными обниматься". Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.

"К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей", – заключил Покровский.

Мы помогаем людям, больным раком, ВИЧ, СПИДом, туберкулезом. Детям и взрослым.

Болеть чаще всего не только страшно, но порой стыдно, если говорить о таких болезнях, как ВИЧ, СПИД, туберкулез.

Иногда получается так, что человек остается один на один со своей болезнью. Он не знает, что делать, кому можно довериться. А ведь сегодня каждый из нас подвергается опасности заразиться. В связи с этим нам стоит пересмотреть свое отношение к больным людям и постараться помочь им справиться с этими заболеваниями.

По этой причине был создан наш благотворительный Фонд, основной целью которого является оказание помощи, поддержки детям и взрослым, больным раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулезом, а также учреждениям здравоохранения данного профиля, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам путем оказания материальной и иной помощи через создание и использование эффективной системы привлечения и распределения пожертвований от физических и юридических лиц.

Особенно важным для нашего Фонда является оказание социальной поддержки и защиты граждан, больных раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулезом, включая улучшение материального положения, социальную реабилитацию; оказание помощи оставшимся без попечения родителей несовершеннолетним, а также пенсионерам, беженцам, вынужденным переселенцам и другим категориям социально незащищенных лиц, независимо от их национальности и гражданства, вероисповедания.

Благодаря проводимым мероприятиям многие люди получают надежду, решают проблемы, связанные со здоровьем, или выходят из сложных финансовых затруднений.

Расширение регистра доноров костного мозга Иркутской области 09.03.2020
Благотворительный джазовый концерт. 05.02.2020
Сбор на Гурченкова Ярослава открыт! 05.02.2020
Президентский грант школа здоровья “Feel Better” 25.07.2019
Сбор на Китаева Женю закончен. Собранная сумма 42811 руб 18.01.2019
начат сбор на реабилитацию Китаева Евгения , 9 лет 03.12.2018
На Воронина Кирилла сбор остановлен. Собранная сумма 100 288 руб 02.11.2018
Диаскинтест. Бесплатно. Мы начинаем запись. 21.10.2018
Новое в лечении рака груди! 01.10.2018
Зрелищная профилактическая акция по ВИЧ состоится в ближайшую пятницу в Иркутске 26.09.2018

Журналист Иркутского СПИД-центра Василий Бучинский

ВИЧ в Прибайкалье: профилактика и охват терапией растут, заболеваемость и смертность снижаются

Гурченков Ярослав
Диагноз: остеогенная саркома правой бедренной кости III ст, II клиническая группа.

Сумма к сбору: 460 000 рублей

Подробная информация
Китаев Евгений 23.06.2009г.
Диагноз: Органическое поражение центральной нервной системы, тяжелое недорозвитие речи, ЗПРР.

Детей с ВИЧ усыновляют и берут под опеку всё чаще и чаще.

Что нужно знать о диагнозе родителям и детям? Памятка благотворительного фонда Дети + .

Достижения современной медицины позволяют ВИЧ-положительным детям жить полной и здоровой жизнью. Как и всем детям, им, прежде всего, нужна заботливая и любящая семья, которая поможет им расти и становиться взрослыми.

Развитие ВИЧ-инфекции у детей проходит иначе, чем у взрослых. Это имеет значение и для наблюдения, и для ухода и лечения ребенка. Врач, предоставляющий медицинскую помощь должен обладать знаниями и опытом для лечения наиболее юных людей, живущих с ВИЧ. У малышей, инфицированных ВИЧ во время беременности или родов, развитие ВИЧ-инфекции может проходить быстрее, и без лечения достаточно велик риск того, что ребенок серьезно заболеет уже в первые годы жизни. Также ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже, однако в целом ВИЧ-положительные дети развиваются нормально.

Как и для взрослых, главные анализы для детей, живущих с ВИЧ, — иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка. Тем не менее, у детей иммунная система еще не до конца сформировалась и результаты этих анализов у них отличаются от результатов у взрослых. В норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. Среднее количество клеток CD4 у шестимесячного ребенка — 3 000 клеток/мл, у годовалого — 1 500 клеток/мл, а у детей до шести лет — около 1 000 клеток/мл. В возрасте от шести до двенадцати лет иммунный статус детей стабилизируется и становится таким же как у взрослых.

У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Точная причина этого неясна. Это отличает детей от взрослых, чья вирусная нагрузка в норме снижается до относительно низкого уровня (около 20 000 копий/мл) в течение первых месяцев после инфицирования ВИЧ.

Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку можно судить о развитии заболевания у детей, хотя это гораздо сложнее, чем у взрослых. Врачи рассчитывают риск того, что ребенок заболеет, учитывая их возраст, иммунный статус и вирусную нагрузку.

Антиретровирусные препараты могут использоваться для лечения ВИЧ-инфекции у детей. Хотя действие этих препаратов на детей изучено хуже, чем на взрослых, сейчас существует уже достаточно много данных. Тем не менее, как и у взрослых, у детей терапия может быть связана с неприятными побочными действиями и для ее эффективности терапию необходимо правильно принимать.

Для лечения детей существует меньше препаратов, чем для взрослых. Среди маленьких детей терапия может предотвратить болезнь и смерть в течение первых 18 месяцев жизни. Терапия также эффективна для более старших детей, многие из которых смогли прожить многие годы и стать подростками благодаря лечению. В странах, где начала применяться терапия, смертность среди ВИЧ-положительных детей снизилась более, чем на 80%.

Так же как и в отношении взрослых, решение о начале терапии для ребенка принимается индивидуально. Тем не менее, если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания, или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если по их расчетам риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше — рекомендуется начало терапии.

Дозировки антиретровирусных препаратов у детей отличаются от дозировок для взрослых. Дозы могут возрастать со временем, так как они назначаются в соответствии с весом ребенка. Обычно детям назначают те же препараты, что и взрослым, но не в виде таблеток, а в виде жидкости. Детям также могут потребоваться более высокие дозы, чем взрослым, потому что организм детей усваивает препараты быстрее. Для некоторых детей может быть необходимым назначение четырех препаратов, а не трех, как обычно назначается взрослым, так как у этих детей может быть очень высокая вирусная нагрузка. Обычная комбинация — три нуклеозидных ингибитора обратной транскриптазы и один ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы. Это означает, что если первый режим терапии окажется неудачным, ребенку могут назначить комбинацию с ингибитором протеазы. Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы являются более предпочтительными для детей, так как они выпускаются в жидких формулах, которые нормальны на вкус, и не вызывают тошноты и диареи.

Антиретровирусные препараты могут вызвать неприятные побочные эффекты, включая липодистрофию — изменение распределения жировой ткани. Липодистрофия чаще встречается у более взрослых детей, вероятно из-за того, что они принимают препараты более длительное время. Побочные эффекты, такие как общее плохое самочувствие, или диарея могут вызвать дополнительные проблемы у детей. Как и в случае со взрослыми, если терапия привела к серьезным побочным эффектам, необходимо сменить препараты на другие, если существует такая возможность.

По счастью, существуют данные о том, что большинство побочных эффектов реже встречаются у детей, а если они и происходят, дети переживают их легче, чем взрослые. До сих пор неизвестно, почему это происходит. Возможно, что у детей реже встречаются особенности образа жизни, которые могут ухудшить побочные эффекты, например курение и алкоголь.

Для правильной работы антиретровирусные препараты должны приниматься строго по расписанию, по крайней мере в 95% случаев. У многих взрослых возникают проблемы с соблюдением схемы приема лекарств, а у детей трудностей может быть даже больше. Дети могут не хотеть принимать лекарства с неприятным вкусом, или им может быть сложно принимать лекарство только натощак или вместе с едой. По счастью, рядом с детьми обычно всегда есть взрослый человек, который следит за тем, чтобы они принимали лекарства вовремя. Чтобы обеспечить правильный прием препаратов, тщательно продумайте, как схема лечения вашего ребенка отразиться на вашем собственном образе жизни, и жизни всей вашей семьи. Составьте четкий план, который обеспечит прием лекарств по расписанию. Не забудьте, что ваше собственное здоровье имеет ничуть не меньшее значение. Если вы также принимаете антиретровирусные препараты, составьте план, который поможет вам делать это правильно.

Не существует универсальных советов относительно того, как обеспечить правильный прием терапии ребенком. Вместо этого существуют отдельные стратегии, в соответствии с возрастом ребенка. Например, для детей до года, можно вводить препарат через трубочку прямо в желудок. Сейчас разрабатываются режимы терапии для приема терапии один раз в день, которые могут помочь детям более старшего возраста. Для того, чтобы дать лекарство малышу, некоторые родители пользуются шприцом без иглы, так как это позволяет ввести препарат в глотку ребенка, не касаясь его языка.

Более старшим детям часто помогает общение с другими детьми, которые регулярно принимают лекарства. Проблемы, связанные с с соблюдением режима лечения, будут меняться со временем. Например, ребенок может захотеть поужинать у друзей или остаться у них ночевать. Необходимо будет следить, чтобы у ребенка всегда были дозы препаратов при себе. Также ребенку может быть сложно принимать препараты, когда он с друзьями, так как те будут расспрашивать о том, что это.

Для того, чтобы справиться с такими ситуациями, нужно планировать их заранее. Однако и с этим могут быть сложности. Например, можно попросить другого взрослого проследить, чтобы ребенок принял препараты, но это может привести к необходимости раскрыть его ВИЧ-статус. Вероятно, необходимо будет обсуждать такие ситуации с лечащим врачом ребенка, который может подсказать, как можно с ними справиться.

Обязательно обсудите с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя давать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная прививка против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе.

Корь и ветрянка могут привести к тяжелым осложнениям у ВИЧ-положительных детей и необходимо немедленно обратиться к врачу при подозрении на эти инфекции.

ВИЧ-положительные дети могут жить нормальной, и при адекватном лечении, здоровой жизнью. Тем не менее, как и ВИЧ-положительные взрослые они сталкиваются с предрассудками общества, переживают печаль, утрату, боятся болезни и смерти. Нет однозначного правильного совета о том, как помочь ребенку справиться с этими трудностями. В большинстве случаям родителям понадобиться помощь социального работника или психотерапевта, специализирующегося на работе с детьми. Помимо психологов, другие специалисты, с которыми может встречаться ваш ребенок, — врачи, медсестры, могут оказывать дополнительную поддержку.

К младшему подростковому возрасту необходимо откровенно и как можно полнее поговорить с ребенком о ВИЧ. Это позволит ребенку контролировать вопросы своего здоровья. Это также уменьшить страхи и тревожность, и поможет ребенку почувствовать независимость, поддержать свою самооценку. Также возможно, что ребенка будут расспрашивать о том, зачем он ходит к врачу, чем он болеет и т. д. Рассказывая ребенку о его заболевании, нужно также обсудить, что он будет отвечать на такие вопросы.

Существующие психологические исследования показывают, что желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал, что у него ВИЧ, и понимал, что это значит, какие анализы он сдает и что за препараты принимает. Обычно к этому времени ребенок хочет принимать участие в обсуждении вопросов, связанных со своим лечением, и активно участвовать в принятии важных решений, связанных с ВИЧ.

Читайте также: