Может ли вич больной воспитывать ребенка

Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.

Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.

Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.

Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.

Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.

Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка

Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.

На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.

Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.

Фото: Портал мэра и правительства Москвы

Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. "Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться", – возмущается в одной из социальных сетей Елена.

Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. "Полстраны теперь будет инфицированных", – убежден Лев.

Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным "жить долго и полноценно". И болезни в быту незаразны.

"Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?" – написал Радимир.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что "в быту ВИЧ действительно не передается". "Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения", – уверен эксперт.

Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. "Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо", – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.

Покровский считает, что в стране есть "психологический порог", через который еще предстоит перешагнуть. "Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться", – констатировал эксперт.

В свою очередь, депутат Госдумы от "Единой России", доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос "обсуждался на заседании комитета". Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.

При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.

По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. "Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет", – уверен парламентарий.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.

"Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим", – считает Покровский.

Он подчеркнул, что можно "с ВИЧ-инфицированными обниматься". Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.

"К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей", – заключил Покровский.

ВИЧ поражает иммунную систему человека, что провоцирует её существенное ослабление, неспособность противостоять разного рода инфекциям. Поэтому, люди, страдающие СПИДом, умирают от практически элементарных болезней (пневмонии, туберкулёза и многих других излечимых заболеваний).

Пути передачи заболевания

Вероятно, все знают пути передачи ВИЧа и СПИДа, но их напомнить тоже необходимо:

1. Незащищённые половые сношения могут быть причиной заболевания. Клетки передаются через вагинальный секрет, мужскую сперму или же кровь партнёра.
2. Шприцы и иголки, которые были повторно использованы в условиях медицинских учреждений или человеком самостоятельно.
3. Бодимодификации, совершённые нестерильными инструментами.

Навсегда стоит уяснить, что ВИЧ не передаётся через прикосновение, объятие и даже поцелуй. Путём его передачи не служит укус комара и других насекомых.

Как адаптироваться ребёнку с ВИЧ-инфекцией?

Дети, которые инфицированы ВИЧ, могут столкнуться с небрежным или очень осторожным отношением со стороны сверстников и даже взрослых. Общество может препятствовать оказанию им медицинской помощи, общению с другими здоровыми детьми.

Необходимо знать, что нужно делать для того, чтобы ребёнок с ВИЧ-инфекцией не получил психологическую травму, а также был окружён тёплой и уютной атмосферой в доме и вне его. Взрослые и, тем более, дети, живущие с ВИЧ, нуждаются в понимании и поддержке близких и всего общества в целом.

Развитие эпидемии привело к тому, что по сей день большинство людей, больных ВИЧ, – обычные среднестатистические люди, которые не имеют ничего общего с разгульным образом жизни, незащищённым сексом и наркотическими зависимостями.

Кто же они, в таком случае:

1. Мать человека могла быть больна ВИЧ.
2. Человека могли случайно заразить в медицинских учреждениях, во время процедуры тату или пирсинга.

Если взрослый человек понимает, что с ним и полностью или частично осознаёт своё положение, то маленьких ребёнок никак не понимает, что с ним, и почему все вдруг считают это изгоем. Чтобы у него не возникло никакого дискомфорта, нужно объяснить ему всё по порядку.

Как доступно объяснить ребёнку понятие ВИЧ?

Хотя большая часть населения знает, что ВИЧ не передаётся через укусы комаров, дружественные поцелуи, прикосновения к предмету после того заражённого человека, общего пользования общественным туалетом, душем, бассейном, кухонной посудой, страх не позволяет им принять во внимание данные факты и дальше жить с этим. Поэтому и возникает проблема дискриминации и дезинформации.

1. Чтобы ребёнка не могли обидеть, задеть или унизить, необходимо, как можно раньше, поговорить с ним и дать ему правильную информацию, чтобы потом он уже мог сам понимать, что то, что ему говорят – не правда.
2. Необходимо сказать ребёнку, что он не виноват в том, что является носителем заболевания ВИЧ. Стоит рассказать, почему это произошло. Необходимо донести до ведома маленького человека, что люди могут злобно отзываться о том, что, по их мнению, случилось, в свете бытующих стереотипов. Нужно научить ребёнка давать отпор и понимать, что это неправда, указать на глупость и необразованность людей.
3. Осведомить ребёнка, что, невзирая на его болезнь, он также остаётся человеком, который имеет свои права и обязанности. Научить его, что любое нарушение этих прав карается законом и является неправильным.
4. Объяснить ребёнку основные правила безопасности. Стоит заметить, что речь идёт не только о его безопасности. Кроме того, что ребёнок должен знать меры предосторожности в его жизни, что беречь своё здоровье, ему необходимо объяснить, что делать, чтобы не заразить других людей случайно: незнакомых, близких или работников медицинских учреждений.

Главное, что хотят получить не только люди с ВИЧ-инфекцией, а и все остальные – любовь и поддержка.

Вывод

Чтобы ребёнок, страдающий ВИЧ инфекцией, смог полноценно жить в современном мире, нужно не просто рассказать ему об этой проблеме, а научить адаптироваться и дать понимание того, что это не конец, дальше есть жизнь.

Дети и ВИЧ-инфекция — эти два понятия, казалось бы, несовместимы. Детство – это радость, надежда, будущее. ВИЧ-инфекция — это болезнь, страдание, смерть. В нашей стране эти два понятия встретились в 1988-1989 годах, когда более 270 детей были заражены вирусом иммунодефицита человека в больницах Ростова, Элисты, Ставрополя. Это был шок! Прошли годы, детская трагедия забылась, в обществе появились другие горящие проблемы: наркомания, алкоголизм, беспризорники…

ВИЧ-инфекция до сегодняшнего дня остается неизлечимой. Она продолжает распространяться, несмотря на многочисленные усилия врачей и общественных добровольцев. Да, применяются лекарства (и с успехом!), которые помогают заразившимся чувствовать себя нормально в течение длительного времени. Но захватывая в свои сети все новые жертвы, средний возраст которых 20-35 лет, болезнь ставит их перед трудным выбором: иметь или не иметь ребенка. И какой ответ на этот вопрос лучше — выбрать очень трудно.

Ни врачи, ни сами ВИЧ-инфицированные не могут знать количество отведенного им болезнью времени, а значит должны думать о том, хватит ли у них сил самим справляться со своей болезнью и воспитывать ребенка, будет ли у них поддержка, если состояние здоровья ухудшится, кто возьмет на себя ответственность за заботу о ребенке.

Хватит ли у них сил долгое время — около полутора лет — находиться между небом и землей, не зная, каков диагноз у родившегося ребенка, и не винить себя, если он заразится ВИЧ-инфекцией.

Ведь болезнь будет протекать у них перед глазами, а у таких детей скрытый период заболевания намного короче, чем у взрослых. И порой болезнь не дает им никакого шанса повзрослеть.

Уязвимость

Заражение ребенка ВИЧ-инфекцией возможно на трех этапах:

• на протяжении всей беременности,
• в процессе родов
• при последующем грудном вскармливании новорожденного малыша.

И на каждом из этих этапов можно снизить риск рождения больного ребенка.

Во время беременности будущая мама может передать вирус плоду из своего кровотока через плаценту.

Для снижения риска женщине с 14-й недели беременности назначают специальную антиретровирусную терапию, препараты которой уменьшают количество вируса в крови матери. Также на фоне приема лекарств проводят роды.

Во время прохождения через родовые пути младенец контактирует с кровью и вагинальным секретом инфицированной матери. Любые повреждения нежной кожи ребенка, определенные условия протекания родов, например раннее отделение плаценты от материнской матки, увеличивают риск заражения.

Родившегося ребенка переводят на искусственное вскармливание, потому что вирус может перейти к ребенку во время кормления грудью как через грудное молоко, так и с кровью через микротрещины соска и его ареолы.

Дети Казань

Вся перинатальная передача ВИЧ происходит только через мать. Это значит, что для того чтобы произошло заражение ВИЧ-инфекцией, должна болеть сама женщина. При зачатии, даже если отец инфицирован и его сперма содержит вирус в большой концентрации, вирус может проникнуть только в организм женщины. Если же при половом контакте женщина не заразилась, ребенок будет однозначно здоров – в будущий эмбрион попадает не сама инфицированная сперма, а только половые клетки мужчины – сперматозоиды, в которые по всем исследованиям ВИЧ проникнуть и поразить их не может.

Болезнь под знаком вопроса

С начала эпидемии ВИЧ/СПИДа прошло достаточно времени для реальных действий медиков в защиту уязвимых, рождающихся от ВИЧ-инфицированных женщин малышей. В первое время считалось, что вероятность рождения инфицированного ребенка составляет 50% в развивающихся и 25% — в развитых странах. Это связывали с уровнем организации родовспоможения. Хотя некоторые дети заражаются на довольно ранних сроках беременности, большинство инфицируется во время родов.

Поэтому в качестве первых рекомендаций выступали предложения о проведении кесарева сечения для ВИЧ-инфицированных будущих мам.

Позитивная сторона состоит в том, что плод не проходит родовые пути и не контактирует с выделениями родового канала, где ВИЧ содержится в больших концентрациях. Но этот способ предотвратить внутриутробное заражение не может, и кроме того, дает высокий уровень осложнений. Поэтому сейчас новорожденные малыши у ВИЧ-позитивных мам появляются на свет естественным путем при активном очищении родовых путей противовирусными препаратами, что снижает риск инфицирования уже до 4-8%. И случаи рождения здоровых малышей есть.

Новорожденному малышу для профилактики также назначают антиретровирусные препараты, но уже в удобной для него форме – в сиропе.

В процессе вынашивания ребенок еще в утробе матери получает из организма матери ее антитела к ВИЧ, поэтому окончательный диагноз ставят по прошествии 18 месяцев, когда организм ребенка сформирует собственную иммунную систему и сможет выработать свои антитела.

Как и любая серьезная болезнь, ВИЧ-инфекция приносит детству много горя. Более того, ВИЧ-инфекция, полученная вертикальным путем, имеет тенденцию развиваться более тяжело и стремительно. С падением иммунитета так же, как и у инфицированных взрослых, развивается спектр оппортунистических инфекций. По сравнению со взрослыми пациентами у детей цитомегаловирус и токсоплазмоз встречаются реже, чаще регистрируются бактериальные инфекции, пневмоцистная пневмония и кандидозы. Дети с ВИЧ развиваются медленнее, у них позже наступает половое развитие, но в целом при правильном медицинском и социальном подходе их жизнь можно и нужно сделать счастливой.

Для ВИЧ-позитивных детей разработаны современные схемы антиретровирусной терапии. Кроме того, им желателен щадящий заботливый уход – профилактика инфекций и других болезней.

Есть и свои особенности: таким детям опасны живые вакцины, поэтому традиционную противополиомиелитную прививку заменяют на инактивированную.А такие простые детские инфекции, как корь и ветрянка, могут привести к тяжелым осложнениям, из-за чего вакцинация от этих инфекций для детишек с ВИЧ – обязательна.

Самое страшное во всем этом то, что страдают невинные дети. При адекватном лечении и уходе эти ребята могут жить обычной полноценной жизнью. Вместе с тем, как и взрослые ВИЧ-позитивные, они сталкиваются со стигмой, неприятием общества и предрассудками. И переживают их неподготовленные и ранимые детские души намного тяжелее. Пара, в которой один или оба супруга ВИЧ-инфицированы, принимая решение о рождении ребенка, должна подходить к этому очень ответственно, при полном осознании тех проблем, которые неизбежно возникнут. Только такая осознанная ответственность позволит предотвратить трагедию жизни как нерожденного еще отдельного маленького человечка, так и всего нашего общества.

• Терапия не излечивает от ВИЧ, но позволяет держать вирус под контролем. Если регулярно принимать лекарства, можно поддерживать неопределяемую вирусную нагрузку (то есть низкое содержание вируса в крови). Средняя продолжительность жизни такого человека не уступает продолжительности жизни человека с отрицательным статусом.

• Гражданин России может получать лекарства бесплатно — необходимо лишь встать на учет и наблюдаться в СПИД-центре.

• ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие существование этого вируса. Заразившись им, они отказываются от терапии и в большинстве случаев рано умирают.

• В России есть профессии, "закрытые" для ВИЧ-инфицированных. Но ни при устройстве на работу, ни при поступлении в учебное заведение человек не обязан разглашать свой ВИЧ-статус.

• В нашей стране ВИЧ-инфицированные до 18 лет имеют те же льготы, что и инвалиды.

Многие из нас до сих пор считают ВИЧ приговором и думают, что заразиться можно через рукопожатие или общую чашку. А ведь на самом деле заболеть ВИЧ куда сложнее, чем гриппом, а на качество жизни он влияет не больше, чем близорукость.

На сегодня в России вирусом иммунодефицита заражено около 9 тыс. детей. Очень часто их родители — маргинальные люди, не способные позаботиться даже о самих себе: ведь при должной терапии у человека со статусом ВИЧ+ может родиться здоровый ребенок. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки. "Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда "Дети+". — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители".

Некоторые ребята обретают новые семьи. Но, усыновив ребенка ВИЧ+, большинство родителей держат его диагноз в тайне, чтобы не сталкиваться с дискриминацией. Наши герои согласились на интервью лишь анонимно (все имена изменены) и при условии, что в кадре не будет их лиц. Никто не готов проверять, что будет, если о диагнозе узнают все знакомые. И это лучше всего говорит о том, как общество принимает людей ВИЧ+.

История Марины и ее дочки Маши

"Я очень хочу специальные туфельки для балета, — говорит десятилетняя Маша. — А еще хочу играть на скрипке". На пуанты ей можно будет встать через два года: их дают девочкам постарше. А на скрипке Маша играть никогда не сможет: она левша, а это очень капризный инструмент. Оказывается, леворукость ограничивает больше, чем статус ВИЧ+.

"До семи лет я просто давала дочке лекарства, утром и вечером, — объясняет Машина мама, Марина. – А потом она стала спрашивать, почему ей нужно пить таблетки, а сестрам — нет. Тогда я ей рассказала о диагнозе".

У Марины шестеро детей: один родной и пятеро приемных. Многодетной мамой она мечтала быть всегда, но стала неожиданно для себя самой. Сначала они с мужем просто ездили в детский дом во Владимирской области на праздники — дарили малышам подарки. Потом удочерили двух сестер-погодок. После детдома девочки были в тяжелом состоянии, и их с трудом поставили на ноги. "А потом появилась вот эта красавица, — рассказывает Марина. — Я увидела фотографию Машки — ей было там четыре или пять месяцев. И сказала мужу: все, как угодно, но мы ее возьмем".

Машу забрали из детдома в восемь месяцев. Она не сидела, не ползала и не выглядела на свой возраст. И дело тут не в диагнозе.

Некоторые дети так тяжело переживают разлуку с матерью, что отказываются от жизни. Она практически умирала. Нам говорили: вы не вытянете ребенка, даже если она выживет, то будет овощем. Но я решила: заберу ее в любом случае, если умрет, то умрет дома

О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. "Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали", — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить.

Она отказывалась есть, идти на руки и вообще хоть как-то существовать. Мы боялись, что потеряем ее. И это было страшнее, чем диагноз

У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови инфицированного. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. "В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа", — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. "Ей пора учиться самой за это отвечать", — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети.

Маша играет на флейте, рисует и мечтает освоить гитару. У нее третий юношеский разряд по спортивной гимнастике: Марина забрала ее оттуда, когда пора было решаться всерьез связать будущее со спортом. Теперь девочка занимается танцами.

О положительном ВИЧ-статусе Маши знали и заведующая в детском саду, и директор школы, и тренер по гимнастике. В курсе и все друзья семьи. "Я обычно рассказываю тем, в ком мы уверены. Родители одноклассников не знают. И мне не хотелось бы, чтоб знали. Хотя большинству людей можно объяснить, что не надо бояться ВИЧ-инфицированного человека", — рассказывает Марина. В их семье нет никаких бытовых ограничений: одна сестра может доесть за другой яблоко, а дети знакомых спокойно плавают с Машей в одном бассейне. Но несмотря то, что вся информация о ВИЧ гуглится за пять минут, до сих пор далеко не все люди в нашем обществе знают, что он не передается при обычных повседневных контактах.

Однажды я покупала таблетки для Маши — мы приобретаем их сами, чтобы быть уверенными в качестве. Фармацевт прочитал название, пробил его в каталоге, прочел. Посмотрел на меня внимательно. Пошел помыть руки. Дал лекарства. Взял деньги. Положил деньги и пошел еще раз помыл руки. Но не сказал ни слова

С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. "Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного", — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. "Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать", — объясняет Марина.

История Андрея, Тамары и их сына Дениса

"Я всегда думал, что Кай неправ по отношению к Снежной королеве. Он хотел ее посадить на печку. А она же ни в чем не виновата, у нее природа такая", — говорит 15-летний Денис. Он одинаково увлеченно рассуждает о сказках, феминизме, монархии и смертной казни, и трудно поверить, что до пяти лет он не говорил вообще. "Когда мы решили взять его в семью, я не думала о диагнозе, — говорит Тамара. — Еще неизвестно, к кому в обществе относятся хуже: к ВИЧ-инфицированным или к детдомовцам".

Тамару и Андрея Денис называет мамой и папой. Но официально они его опекуны: биологическая мать мальчика была украинкой, и из-за бюрократических проволочек он до сих пор не может получить ни паспорт, ни гражданство. В семью Дениса взяли уже взрослым — ему было тринадцать. "Он не умел даже считать до десяти и по уровню развития не дотягивал и до шестилетнего ребенка. Через полгода домашнего обучения тесты показали, что его можно взять в шестой класс", — рассказывает Андрей.

На вопрос: "Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?" — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. "Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы", — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.

Я принесла справку об инвалидности, у меня спросили диагноз. И я рассказала. Просто часто о детдомовских детях думают, что они инвалиды на голову — мне не хотелось, чтобы Дениса сочли таким. ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается. Но сообщение о вирусе сказалось на интеллектуальных способностях администрации школы

Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. "Я только и смогла спросить: "А откуда узнают?" Потому что вообще-то это статья", — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием.

директор московской школы №1741

— Конечно, я бы взял ребенка ВИЧ+ в школу. Потому что он имеет право на образование, отказывать ему в этом незаконно. В любом случае, если ребенок болен ВИЧ, то это говорит о грехах и ошибках взрослых. И нельзя наказывать за них детей. Тем более что передать этот вирус одноклассникам, просто учась с ними рядом, ребенок не может. Родители не обязаны сообщать о ВИЧ-статусе ребенка. Но если они это сделают, мы будем иметь это в виду. И, возможно, избежим каких-нибудь ошибок.

Супруги направили директору официальный запрос, и администрация школы пошла на попятную. "По закону отказать ребенку в обучении из-за ВИЧ нельзя, — поясняет Ездаков. — Но такие решения администрации школы, как правило, недоказуемы. А следовательно — ненаказуемы". Ни один директор не рискнет написать в официальной бумаге, что не берет ребенка в школу из-за ВИЧ. Если родители потребуют дать им письменный отказ, в нем администрация школы укажет другие причины. Впоследствии проверка может показать, соответствуют ли они действительности. Но на все это нужно потратить силы и время.

Раздувать скандал семья не стала и, сделав выводы о школе, подала документы в другое учебное заведение. Там о диагнозе поставили в известность только медсестру, которая дала подписку о неразглашении. После Дениса перевели в частную школу. С тех пор о его ВИЧ-статусе рассказывают только близким друзьям семьи. "Он говорил, что в школе поступили несправедливо. Мы объяснили, что справедливость — это понятие утопическое. Надо смотреть на реальные обстоятельства", — говорит Андрей.

Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. "Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности". Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным.

Персонал детских домов сознательно превращает детей в явно неполноценных существ. Они не могут не то что себя прокормить, но и даже отрезать себе кусок хлеба — и это в возрасте 15 лет. Из детей делают инвалидов, например, говорят, что при зрении минус шесть им нельзя учиться читать. Хотя по всем законам человек с ВИЧ после 18 лет не приравнивается к инвалиду. Совсем

История Веры и ее дочки Насти

Насте десять лет. У нее красивые волосы, второй юношеский спортивный разряд и неопределяемая вирусная нагрузка. В полтора года Настя выглядела на шесть месяцев, а количество вируса в крови превышало норму в несколько раз.

"Я помогала с документами людям, усыновляющим детей, и смотрела базы данных, — рассказывает Вера, приемная мама Насти, — и однажды увидела ее. Мне сразу рассказали, что она ВИЧ-инфицирована".

Вера признается, что испугалась и два дня уговаривала себя забыть о девочке. "Но в сердце засела заноза, и пришлось изучать информацию. Я зашла на форум, где общаются люди со статусом. И поняла: ничего страшного не должно быть, жить с этим можно, — говорит она. — Меня куда сильнее пугало ее слабое развитие. Но я решила: если я преодолела свой страх перед ВИЧ, то с остальным тем более справлюсь".

Сейчас Вера понимает: этот страх был вызван только нехваткой знаний. "Я слышала, что с этим живут, что лекарства есть, но толком не знала, слухи это или правда, — говорит она. — И испугалась даже не того, что можно заразиться. Страшно было, что я переживу своего ребенка: полюблю всем сердцем, а через пять лет придется ее хоронить".

Настя — Верин третий ребенок. В семье она болеет реже всех. На то, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки, ушло всего два месяца. Сейчас девочка регулярно сдает кровь и ежедневно пьет таблетки. В школе о диагнозе знает только директор.

Она сама догадалась, когда я принесла справку об инвалидности. Стала допытываться, я попросила не спрашивать о диагнозе. Она спрашивает: "Такой?" Я говорю: "Да, такой". Директор сказала: "Не волнуйтесь, кроме меня об этом никто не будет знать"

Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: "Я не могу рисковать здоровьем других детей". Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.

Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. "Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась", — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. "Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?" — говорит Вера.

У нас была няня, которая узнала случайно: я забыла документы на столе, а она их увидела. Убежала, забыв у нас две пары обуви. Оставила зарплату за неделю. Теперь я знаю, что это такое — бежать, роняя тапки

Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. "Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему".