Мне становится хуже вич

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Я хочу провести вас за руку по закоулкам моих переживаний, когда я узнал о своем статусе, я буду вести вас осторожно, как друг, которому вы доверяете. Это будет длинный, темный коридор, в котором вы можете заскучать. Но я старался описать все честно, чтобы вы услышали эхо своих же шагов.

Оговорюсь сразу, близкие мне люди знают о моем ВИЧ статусе, другим я сказал, что у меня заболевание крови, не вдаваясь в подробности, а кто-то из моего окружения не знает – и перед ними мне сейчас особенно неловко, не потому, что я болен, а потому, что я им не сказал.

Я решил принять участие в проекте СПИД.ЦЕНТРа, потому что ВИЧ-положительные люди в России болеют очень тихо. Сейчас в России зарегистрировано более 1 000 000 человек с положительным ВИЧ статусом – те люди, о которых мы знаем. Значит, как минимум, каждый 100-й ваш знакомый болен. 1 000 000 человек, которые молчат, боятся или стесняются говорить "об этом". Одна из основных целей СПИД.ЦЕНТРа – информационная и мировоззренческая. Мне кажется, это правильная, честная, добрая попытка начать диалог, без скандальных лозунгов и театральных истерик. Чтобы люди и правительство узнали о проблеме ВИЧ в России, нужно прервать режим радиомолчания. И сделать это должны ВИЧ-позитивные люди, такие же, как я.

В марте 2015 года я сильно заболел: слабость, высокая температура, кашель. Лекарства помогали плохо, а скорая помощь стала частым гостем в нашем доме. Спустя две недели наметились улучшения. И я, собравшись силами, пошел на прием к врачу-терапевту. К жалобам о температуре добавились жалобы на сыпь и воспаленные лимфоузлы. Осмотрев меня, врач дала мне направление на анализ крови.

Я никогда не относился к своему здоровью с особым трепетом, но всегда прислушивался к новым ощущениям, пытался самостоятельно разобрать в физиологии своего тела, его реакции на разную еду, лекарства, нагрузки. В тот раз все было иначе: так я еще не болел, мое тело так не реагировало на простуду, я чувствовал, будто от температуры горит не кожа, а как жар разливается по телу изнутри. Я не понимал, здоров я или нет.

Когда пришел за результатом анализа, оказалось, что все в норме. Спрашиваю у врача:

– У меня на теле 7 лимфоузлов воспалилось, что с этим делать?

– Ничего страшного, пройдёт через пару недель.

Если сейчас эту историю читают люди, подозревающие о своем ВИЧ статусе: поверьте мне, малодушие и трусость – самые страшные грехи людей, живущих с ВИЧ. Мы должны найти в себе силы и мужество посмотреть правде в глаза.

Я обманул себя: заставил себя поверить в слова врача. Если мне за что-то стыдно, так за то, что я хотел обманываться.

Прошло две недели, воспаленные лимфоузлы не исчезли, смотрелись уродливо, ныли и пульсировали. Начинаю гуглить: "от чего воспаляются лимфоузлы". Читаю про лимфому, инфекции. Статьи про ВИЧ пролистываю, делаю вид, что не замечаю их – это же не про меня. "Про тебя" – отвечает совесть. Я уже все понимаю и всю ночь не могу уснуть: "а если да?", "а если нет?".

Я сам поставил себе диагноз.

– Как у тебя дела? – пишет мне отец в ВКонтакте. С ним у меня странные отношения.

– Ну как тебе сказать, у меня подозрение на ВИЧ.

Проходит пять минут.

– Ты умираешь? Как помочь?

Пишу, что он дурак, и что пока не промотаю все его наследство, не помру. Сам же записываюсь на сдачу анализов.

На следующий день захожу в офис лаборатории, чувствую себя неловко. Равнодушным голосом, скрывающим волнение и смущение, говорю, что хочу сдать анализ на ВИЧ.

Выйдя из клиники, я почувствовал легкость, будто все переживания покинули меня вместе с кровью. Время ожидания результатов анализов изображают, как самое ужасное в жизни. Я согласен, это большое потрясение. Возможно, вы сейчас ждете результаты, волнуетесь, плохо спите – но вы на правильном пути: побороли сомнения, набрались мужества, преодолели стыд. Вы поступаете честно по отношению к себе и к вашим любимым. Вы готовы принять ту ответственность, которая на вас ляжет, если статус подтвердится. Разве, это не повод для гордости?

Через некоторое время на почту пришло письмо: "ВИЧ – для проверки результатов анализы отправлены в МГЦ СПИД, ждите ответ через неделю".

Перечитываю письмо несколько раз. Изучаю случаи, когда тест ошибается. Самая последняя беда, которая вышла из ящика Пандоры, – Надежда. Я был один дома и в голос разговаривал сам с собой, представлял свою смерть, прощание с близкими, их память обо мне. Гоните эти мысли прочь, вы не умрете, я вам обещаю.

Звонит телефон, однокурсница Аня:

– Мне нужно с тобой поговорить.

– Что с тобой, ты от рака помираешь? – небрежно бросаю я.

– Ну, вообще-то, да – не без гордости отвечает Аня.

– Обсудим – заканчиваю разговор, размышляя, как же ей повезло, ничего стыдного у неё нет, даже благородное, сочувственное, рак – трагедия.

Встречаемся, делимся друг с другом, она – об онкологии, я – о подозрении на ВИЧ.

– Тебе хоть можно спекулировать этим, когда зачёты сдавать будешь, а мне что делать? – шучу я. Аня пожимает плечами.

Проходит время, и снова письмо из лаборатории: ВИЧ статус подтвердился.

19 лет – возраст, когда ты гуляешь по холодному ночному городу, в черном свитере, с бутылкой дешевого вина на троих, и думаешь, что никогда не умрешь. Самым страшным потрясением на тот момент стало осознание, что я не бессмертный.

Рассказываю маме, что болен, ВИЧ: "Ну ничего, вылечим", – безмятежно отвечает она. Я до сих пор помню ее уставший голос, непоколебимое спокойствие и веру в лучшее. Не все родители и друзья отреагируют также на ваши слова, и, если у вас нет того, кто сказал бы их, пусть это буду я. Ничего, вылечим, вы только терапию принимайте и ничего не бойтесь.

8-я улица Соколиной горы, дом 15, корпус 5

Это адрес МГЦ СПИД, где ВИЧ-положительные люди встают на учет Этот адрес я буду помнить всю жизнь, как и адрес дома, в котором вырос. Возможно, потому, что это один из адресов моего перерождения.

Первые посещения самые тяжелые. В узком коридоре ты встречаешь ссохшегося наркомана, который еле передвигается на костылях, он громко кашляет, захлебываясь собственной мокротой; 50-летнего гея, в обтягивающей пузо и сиськи женской футболке; и пытаешься найти проститутку, чтобы встретить разом все "группы риска". Думаешь, будто ты не такой, будто ты случайно здесь оказался. Ты, как будто, не видишь интеллигентную бабушку, за которой занял очередь к врачу; парня с беременной девушкой, обычную женщину, которая пропускает беременную вне очереди к врачу.

Повторяю: малодушие и трусость – самые страшные грехи ВИЧ позитивных людей. Мы сами поддерживаем парадигму, что болеют только геи, наркоманы и проститутки, потому что дистанцируемся от "группы риска", верим, что это не про нас, мы же не такие.

Этими мыслями мы сами внушаем себе стыд и отдаем все козыри в руки тем, кто говорит, что "СПИДозных лечить не надо", потому что "они заболели через грех".

Меня долгое время занимала эта мысль: ВИЧ передался мне не от поручня в метро, а через секс. Может, я сам во всем виноват?

Беспорядочные половые связи и наркомания – это нехорошо. Это правда не лучшее проявление человеческой сути, и мы, частью души признавая это, разрешаем нас не лечить, потому что мы заслужили ВИЧ. Но ведь человек несовершенен, и, если секс и наркотики – грех, то чем он хуже или лучше других? Чем проститутка хуже водителя, который осознанно нарушает правила ПДД, подвергая опасности жизни людей, и заклеивает автомобильный номер, чтобы не платить за парковку? Чем наркоман греховнее сына, который унижает мать? Чем гей греховнее врача, который не лечит? Чем я греховнее вас?

Даже не пускайте в голову мысль, что вы это заслужили и не позволяйте другим попрекать вас болезнью.

Возможно, рассказав близким о своем статусе, вы столкнетесь с агрессией, непониманием. Мы боимся неизвестного. Их надо простить, попытаться поговорить, проявить терпение, потому что ничто подлинное по щелчку пальцев не создается. Надо нарушить тишину и сближаться не на том, что нас различает, а на том, в чем мы схожи. А схожи мы, в том числе, в наших слабостях, просто кому-то не повезло с ВИЧ.

А еще, найдите в себе силы не винить того, кто вас инфицировал. Вы вправе злиться, но также вы вправе быть добрее и сильнее этого. Зло порождает зло.

На Соколиной горе, просидев четыре часа в очереди, я знаю, что встречу понимающего, пусть и уставшего врача. Мой инфекционист – Ажирков Вадим Дмитриевич. Офтальмолог – Начинкин Сергей Сергеевич. Терапевт – Халилулин Тимур Ренатович. Я уважаю этих людей не только за труд, но и за отношение к пациенту. Несмотря на усталость, они уделяли мне столько времени, внимания и заботы, сколько мне было нужно. Я ни разу не встретил упрека в их глазах или словах и всегда чувствовал себя в надежных руках. Можно сколько угодно ругать нашу здравоохранительную систему, но этим людям надо сказать спасибо. Они не работают в частных клиниках, не продают плацебо. Они лечат, а, значит, спасают.

Возможно, стоит начать флешмоб #спасибозаиммунитет, где люди бы рассказывали о своих врачах. В голове сразу всплывает образ заключенного и надзирателя, заключенный рано или поздно освобождается, надзиратель же продолжает отбывать свой срок. Также и с ВИЧ: мы приходим за таблетками раз в месяц, а врачи там каждый день. Врачи, которые принимали меня, заслуживают благодарности.

Я начал принимать терапию 6 мая 2017 года. Амивирен – 2 таблетки, Абакавир – 2 таблетки, Эфавиренез – 1 таблетка. 1 раз в день, перед сном. Врач-инфекционист подробно разъяснил мне правила приема и побочные действия, которые сначала казались пугающими. Его слова звучали как наставление человека, который знает, что делает. Но, в первую очередь, это был человек, который заботится обо мне.

ВИЧ – это ответственность. Когда я узнал о своем статусе, то понял, что теперь в моей жизни появляются новые ограничения. Я должен быть осторожнее в сексе, моя кровь – оружие, но я – не убийца и не вредитель, поэтому я должен внимательно следить за тем, чтобы мой пистолет был надежно скрыт в кобуре (пошловатая метафора, но здесь стоит вопрос жизни).

У меня появились новые ограничения: не есть за полтора часа до приема таблеток, не пить алкоголь, не курить (с последним я не справляюсь, потому что дымлю, как паровоз с 15 лет). Но я чувствую, что становлюсь сильнее, отказывая себе в слабостях.

Я очень хотел бы, чтобы движками в вопросе ВИЧ в России был не СПИД.ЦЕНТР, а мы – ВИЧ положительные люди. Первое, что мы можем сделать, – сказать, что мы есть, не выкрикнуть, не бросаться на баррикады, а созвать друзей на ужин и признаться: "Давно хотел сказать вам, у меня ВИЧ, простите, что так долго молчал".

И вы – все, кто меня знает, – простите, что так долго молчал.

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

Вероятно, есть те, у кого нет знакомых с ВИЧ-инфекцией. Наверное, есть те, кто считает, что ВИЧ/СПИДа нет. Или он есть, но где-то очень далеко — в Африке, в зоне риска. Мы с моим другом решили рассказать, как он живет. Это был очень честный и максимально откровенный разговор, результат которого мы решили опубликовать в надежде, что сможем кому-то помочь.

- Весьма распространенная точка зрения в нашей стране, что ВИЧ – удел гомосексуалистов и наркоманов. Но я-то знаю, что это далеко не так. Лет 10 назад я получила грант на написание статей на тему "ВИЧ-подростки в точках выхода наркотрафика". Я была в разных местах, соответствующих заявленной теме, говорила там с врачами, подростками, с прохожими и убедилась, что ситуация пугающая. Но утверждать, что все заболевшие только из группы риска, было бы полной глупостью.

- Когда я первый раз попал в спидцентр (это был конец 2014 года), я видел там наркоманов. На тот момент их было процента 2-3 от общего числа. Куча молодых людей. Некоторые парни пришли с матерями. Очень много беременных женщин: в процентном соотношении, наверное, процентов 15 из очереди. Мужики с портфелями Gucci приезжают на "Лексусах". Иногда приезжают целыми семьями: маленький ребенок, жена беременная, муж. Я раньше тоже думал, что ВИЧ — это наркоманы, гомосексуалисты. По себе могу сказать: это опасный путь, если не соблюдать осторожность. Но сейчас ситуация страшна тем, что среди инфицированных полно молодых, красивых, хорошо одетых женщин из приличных семьей. Немалое количество, кстати, и пожилых людей ставят печать на рецепт, стоят в очереди за лекарствами. Прежнего количества наркоманов в спидцентре я более не наблюдаю, либо они теряются на фоне остальных.. Правду говорят, что ВИЧ перешел из зоны риска на обычное население, которое всегда было уверено, что их это не коснется.

- Если можно рассказать о том, как ты заподозрил у себя…

- У меня была долгая история. Я два года жил с человеком. Спустя примерно год он сдал анализ, и у него нашли ВИЧ. Хотя до этого мы оба сдавали анализы. У меня был отрицательный, у него, якобы, тоже: я не видел его результатов. Он сказал, что результат пришел по почте. Позже я понял, что вряд ли в 2006 году такой анализ высылали по почте, так что остается лишь гадать, сдавал он или не сдавал. А через год у него началась стадия СПИД. И я прошел с ним огонь, воду и медные трубы, и туберкулезный диспансер, и больницы. В результате все закончилось плачевно. Может, врачи недоглядели, а может он плохо пил терапию, потому что уследить было невозможно. Когда я пришел в себя после похорон, я сдал анализ. Но в тот момент (могу только об этом рассуждать с точки зрения случайности) я попал в серологическое окно, когда вирус уже в крови, но антитела могут не обнаруживаться до 6 месяцев. И я успокоился. Ходил, сдавал на туберкулез, но как-то вяло, мне все было безразлично.

В 2014 году я попал в больницу. До того я чувствовал себя практически нормально. Единственное, недели за две до того появилась странная одышка, а еще раньше начались проблемы с почками и с давлением. Но никто из врачей ни разу не предложил мне сдать анализ на ВИЧ. У меня было какое-то смутное подозрение, но я боялся его сдавать.

- Я уточню: если не сдавать специальный анализ, выявить ВИЧ невозможно?

- Пока не наступит стадия СПИД. Ты можешь даже чувствовать себя замечательно, вести привычный образ жизни.

- Ты можешь сдавать общие анализы, и они ничего не покажут?

- Я миллион раз сдавал кровь, и у меня были замечательные результаты. Но однажды утром в субботу проснулся весь желтый. Я поехал в ближайшую платную клинику, сдал анализы цито… Потом народ забегал. Оказалось, что у меня печеночные ферменты повышены в 20 или в 30 раз. То есть, с такими показателями можно было скопытиться, не доехав до клиники. Сказали, что нужно срочно вызывать скорую. Но в субботу оказалось невозможно попасть ни в одну больницу, почему-то никто меня не брал. Попал я в Инфекционку при Управделами президента за деньги. Там спросили: "Заплатишь 140 тысяч за две недели? Мы приезжаем и забираем тебя". Я сдал все анализы и на Эпштейна-Барра, и на ЦМВ, и на ВИЧ. ВИЧ, естественно, пришел дней через 10-11, когда было точно понятно: все, приехали. Ко мне пришли врачи, человек 5, сели в полукруг: "У вас ВИЧ". А перед тем у меня еще взяли анализ на иммунный статус "на всякий случай". И они сказали: "У нормального человека в среднем 700-800 клеток, а у вас – 14. Но поскольку такой диагноз, мы не имеем права лечить вас у себя".

Честно говоря, я тогда не понимал, что делать и как дальше быть. Девочка — лечащий врач — сказала, что проходила практику во Второй инфекционке, и врач, у которого она проходила практику — гений. Буквально вытаскивает людей с того света: "Я позвоню и договорюсь", — сказала. И позвонила. В тот же день я вернулся домой, собрал вещи, вызвал скорую и поехал в больницу.

Месяц лечили: терапию мне нельзя было давать, потому что она действует на печень, я бы умер. Хотя мне и без того было понятно, что скоро придется прощаться со всеми. Жалко было родителей, а так — все равно. В течение целого месяца врачи пытались поймать вирусы, потому что ЦМВИ (Цитомегаловирусная инфекция) будто пряталась. А еще врачи не могли понять, почему желтуха такого странного лимонного цвета. Потом выяснили, что это цитомегаловирусный гепатит, а не обычный. Когда выявили, я воспрянул духом: уже результат.

Еще какое-то время лечили печенку, потом муж моего доктора, врач, подобрал терапию, но надо было ждать еще две недели, пока не придет анализ на совместимость. Только тогда я начал пить таблетки, не зная, как они подействуют. Не все могут их принимать: у одного кожа слезает кусками, у другого гепатит начинается. У меня начался синдром восстановления иммунитета. Это когда иммунитет пытается набрать свою силу со скоростью поезда. И в этот момент у тебя вылезает, что ты нахватал за жизнь: туберкулез, менингит. Температура 40 градусов держалась три дня, и ничем не сбивалась, потом я стал задыхаться, и меня отправили на рентген. Врач посмотрела и поставил пневмоцистную пневмонию, от которой и умирает большинство. Еще месяц я провел в кислородных масках, с антибиотиками. Наконец, стал набирать вес: организм начал приходить в себя, и я хотел страшно есть, даже просил лишнюю порцию хлеба. Готов был сожрать все, что не прибито.

КТ показывала множественные очаги в легких. Прошел еще месяц, меня отправили на КТ повторно, а ситуация та же. Очаги в легких. Начали подозревать туберкулез. Памятуя о том, что я видел в туберкулезных диспансерах, меня больше, чем ВИЧ, беспокоили побочные заболевания. Когда я представил себе туберкулез, мне стало плохо, потому что я видел, как он протекает. Я пил таблетки от туберкулеза — мало приятного, но мне повезло: никаких побочек не было, кроме желания убить себя в первый месяц. Сделали КТ. Опять пятна. Решили, что пришло время отправлять меня в туберкулезную больницу. И только тогда вызвали пульмонолога. Она посмотрела и говорит: "Нет. Это после пневмоцистной пневмонии, все пройдет". Но таблетки от туберкулеза велено было пить еще полгода. После этого я пролежал еще полмесяца. В общей сложности, учитывая первую и вторую больницу, я провел на больничной койке практически полгода. И тут я взвыл: хочу домой. Не могу больше!

И меня отпустили домой. Где-то неделю я хотел обратно, дома было страшно. Я не мог найти себе место, ни спать, ни есть. Потом успокоился. Что касается разных стадий принятия-отрицания вируса, у меня этого не было.

- Все было так плохо?

- У меня просто не было на это времени. Каждый день я ждал новостей по поводу всяких болячек, а о самом заболевании и не думал. Честно говоря, я до сих пор о нем забываю. И я не злился, не пытался кого-то обвинить во всем, я понимал, что если кто-то виноват, то только я. А как? Знаете, самый дурацкий вопрос, который можно задать человеку с ВИЧ — как ты заразился. Какая разница — как?!

- А есть ли смысл проверяться людям не из зоны риска?

- Всем нужно проверяться.

- Раз в полгода достаточно. Сейчас основная масса с ВИЧ — гетеросексуальные пары. Мужик погулял, набухался, потрахался без презерватива, вернулся домой — жена ничего не подозревает. Заводят ребенка,бац – сюрприз… ВИЧ давно вышел из первоначального ореола обитания. Конечно, наркоманы и геи — главная группа. У геев сексуальная культура всегда была более раскрепощена. Но сейчас это совершенно не так.

- Насчет сексуального раскрепощения — сегодня ни одна среда не ставит барьеров. Мне рассказывал врач-инфекционист в одном городе, что у них есть дома с полуподвальными этажами. Стучишь в форточку, просовываешь руку с деньгами и… Чем тебя колют, сколько раз использовалась эта игла — никто не скажет. И можно вообще не иметь половых связей, чтобы инфицироваться.

- Как относятся к ВИЧ-инфицированному в больнице?

- Я ни разу не столкнулся с негативной реакцией. После больницы я пошел делать инвалидность: если лежишь более четырех месяцев, тебе положена инвалидность. Я не знал, как будет. Одно дело, когда ты в спидцентре, и люди с этим работают (там на самом деле одни из милейших врачей работают). Я прошел инфекциониста и далее череду врачей: никто не задавал лишних вопросов. Все улыбались, были предельно вежливы.

- А как к тебе относятся в обществе? Ты упомянул, что для тебя каждый раз проблема признаваться или нет. И зачем признаваться? Если это проблема, значит, отношение к ВИЧ-инфицированным неоднозначное?

- Если судить по тому, что все старается не говорить о ВИЧ-инфекции, так и есть. Хотя, по моим предположениям, в Москве инфицирован каждый пятый гомосексуальный парень (официальная статистика правдива процентов на 30-40). Сколько раз было: умер парень, и народ пишет – у него был рак. А когда узнаешь, что он умер во второй инфекционке, понимаешь, какой это был рак… Стыдно. Люди не хотят признаваться. Среди моих друзей ни у кого никаких предрассудков нет. У меня разные знакомые, но я не слышал, чтобы кто-то произнес: он спиданулся.

По поводу того, нужно ли признаваться. Одно дело, когда ты общаешься с кем-то, пьешь кофе, ходишь в кино и совсем другое, если начинаешь встречаться. Получится что-то или нет, я все равно чувствую в себе потребность сказать. И лучше сразу. Если что-то пойдет не так, если человек ответит: не могу, боюсь, — я это пойму. Это нормально. Поэтому предпочитаю говорить сразу. Естественно, не всем. Я на терапии несколько лет, у меня нулевая нагрузка, и с точки зрения опасений заразиться, я безопаснее многих, кто не сдает анализы и ничего о себе не знает. Но когда подходит момент, когда ты понимаешь, что из отношений может что-то получиться, приходится говорить. Не то, что страшно… Мне не обидно за себя, что я такой, но обидно было бы лишится возможности стать частью жизни человека. Но каждый раз, когда ты признаешься, внутри что-то умирает. И никуда от этого не деться. Но пока негативных прецедентов не было.

- Ты научился принимать себя?

- Абсолютно. Я даже таблетки пью настолько на автомате, будто о них не думаю Я не просыпаюсь каждое утро с мыслью: черт, я же болею, надо сейчас же пить таблетки, все плохо. Нет. Я вообще не помню об этом, меня это не гнетет. Я вспоминаю, только когда понимаю, что я немножко не такой.

- На работе знают? Или скрываешь?

- Знает одна моя коллега – начальница.

- Нет необходимости говорить?

- Абсолютно. Это никого не должно беспокоить. У меня был недолгий период, когда я думал: до этого момента все было круто, жизнь была счастливой, а теперь она стала менее счастливой. Но потом я понял: стало как раз наоборот. Я не начал относиться к жизни иначе, не стал ценить каждый свой день, как единственный. Даже в больнице, я думал: Господи, если я не сдохну, то, наверное, изменю себя. Но ничего не случилось. В принципе, ничего вообще не поменялось. Как жил, так и живу. Единственное, я теперь по-другому отношусь к людям. Стал более участлив, что ли.

- А говоришь, не изменился.

- Изменился, конечно, но не сильно, не кардинально. Наверное, я и раньше был таким, поэтому, когда случился первый в жизни опыт встречи с ВИЧ-инфекцией, я не ушел. Любой другой, наверное, сбежал бы. Я знаю таких категоричных людей: если узнаю, что у тебя ВИЧ, я тебя тут же брошу. Конечно, я любил человека, но даже если бы я очень сильно боялся за свое здоровье, я бы не слился.

- Ты сказал о своей участливости. Ты не хотел бы пойти работать в фонд, занимающийся ВИЧ/СПИДом?

- Я думал об этом. Мне предлагали поработать в фонде на общественных началах консультантом, но я не готов. Пока не готов. Я могу помочь людям, рассказать, посоветовать. Если человек запутался, не понимает, как быть дальше, я мог бы стать живым примером того, что можно жить дальше. Я живу спокойно, кроме как выпить пару таблеток с утра, ни о чем не беспокоюсь. Я всегда готов помочь, если меня просят. Иногда я помогаю ребятам, которые недавно узнали о болезни. Мы встречаемся, разговариваем, я пытаюсь объяснить, что жизнь не кончилась. И еще. В чем была и моя ошибка, а также многих других людей – не читать об этом в Интернете, на форумах, не убивать нервы. В жизни все будет совсем не так.

- Я так понимаю, ты сейчас находишься на государственном обеспечении, то есть тебе лекарства выдаются бесплатно.

- А что будешь делать, если государство перестанет давать дотации?

- Единственный вариант – покупать самому.

- Сколько это примерно стоит? Насколько это посильные деньги?

- Многое зависит от схемы. Есть дешевые. У меня многие знакомые ребята в Питере пьют такую схему, что если ее покупать, выйдет 8 тысяч рублей. У меня, к сожалению, не очень дешевая. Потому что только один оригинальный препарат из схемы стоит 15-17 тысяч, и русские аналоги стоят примерно столько же, что не совсем понятно, но как есть. Если исхитриться, выбирая аптеки, то будет 20 с копейками, а если не заморачиваться, то в 30 тысяч рублей выльется. Для регионов — безумные деньги.

- Но пока, если я правильно понимаю, всем положены бесплатные лекарства?

- И все действительно получают бесплатно? Или в регионах трудно добиться этого?

- Получают бесплатно, единственное, часто оттягивают до последнего. То есть, если у тебя 350 клеток, то тебе положена терапия, но тянут, не прописывая, до 200, а то и меньше. А 200 – это уже пограничная стадия. Экономят. Кроме того, сейчас во многих регионах препараты заканчиваются, денег на новые нет. Остаются только для беременных и какие-то детские препараты в жидких формах. Честно говоря, даже не представляю, что происходит в регионах, потому что перерывы недопустимы.

- Ты сказал про пару таблеток, но на самом деле…

- На самом деле – это не пара.

- Я видела. Их шесть как минимум.

- При том, что на Западе, в Америке, например, человек действительно выпивает одну таблетку. Какова сейчас ситуация с медикаментами?

- Расскажу. Когда я только начал получать в больнице терапию, я пил ее два раза в день – утром и вечером. Тех, иностранных, нормальных препаратов уже сто лет как нет. Но там было тоже таблетки четыре с утра и, по-моему, еще две вечером. Потом я встал на учет в спидцентр, где мне выписали три таблетки в день. Постепенно, когда стала рушиться ситуация с обеспечением лекарствами, когда из экономии стали закупать монопрепараты (потому что они дешевле), вместо одной таблетки я стал получать две, а эти две превратились в четыре.

- Как же это дешевле, если надо купить вместо одной четыре таблетки?

- Это российские препараты, которые на самом деле, конечно, нероссийские: фармакологической промышленности у нас нет как таковой. Закупаются индийские субстанции, а фасуются здесь.

- Они равнозначны той, одной? Что ты ощущаешь?

- Ничего не ощущаю.

- Кроме того, что у тебя портится желудок и садится печень, оттого, что ты поедаешь тонны таблеток.

- Это не очень удобно, потому что раньше собираясь на отдых можно было взять таблетницу и все компактно разложить, а когда таблеток много – приходится брать несколько таблетниц, потому что ничего в одну не помещается. Что касается их действия, я не заметил по результатам анализа каких-либо различий. Хотя некоторые друзья жалуются, что им плохо, что-то болит, что-то не так, как было раньше, когда пили нормальные препараты.

- Тебя ждет ранняя смерть?

- Понятно, мы можем сейчас выйти на улицу, и на нас наедет трамвай. Синдром "Аннушки" никто не отменял.

- Если честно, я об этом не задумывался.

- А какие у тебя перспективы? Что говорят врачи?

- Такие же, как у всех остальных.

- То есть, ты можешь дожить до ста лет?

- Да. Конечно, я иногда думаю, что было бы круто, если бы придумали панацею. Но не могу сказать, что меня это гнетет настолько сильно, что я боюсь, что умру раньше других. И, судя по всему, – это вряд ли произойдет

- Потому что некоторые уже умерли раньше тебя?

- Да. Единственное, меня беспокоят побочки от лекарств, потому что у них есть накопительный эффект: что-то действует на кости, что-то на печень. В остальном я спокойно живу, работаю. Конечно, было бы круто, если бы что-то придумали.

- Ты стал аккуратней и внимательней теперь? Или все на авось?

- Стал. Потому что, во-первых, никто не отменяет другие болячки – венерические заболевания, гепатиты, которые можно подцепить, даже когда тебе маникюр делают. Это крайне нежелательно, поэтому я не планирую никаких безумных поступков. А так… Я слежу за своим здоровьем в силу необходимости. Раз в полгода сдаю анализы, так положено. Всегда лучше поймать болезнь на ранней стадии.

Да, наверное, я не готов на безумства. Но мне этого и не надо.