Кто пострадал от вич

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Через две минуты Анжела выходит на улицу. Она ведет своего мужа под руку, помогает спуститься с крыльца, пробует усадить на скамейку. Денис остается стоять. Он молчит и смотрит куда-то в сторону. Денису 32 года, у него ВИЧ в стадии СПИДа и еще полтора абзаца сопутствующих заболеваний: энцефалит, туберкулез, хронический гепатит. Если верить врачам, до конца лета Денис может не дожить. Правда, те же самые врачи утверждали, что он не должен был дожить и до начала лета. Поэтому Анжела медикам верит наполовину и уже почти полгода сражается за жизнь своего мужа и отца их детей — дочке два с половиной года, а сыну шесть месяцев.

Анжела и Денис

Диагноз ВИЧ-инфекция ему поставили еще в 1999 году. За все годы жизни с вирусом он принимал терапию эпизодически — во время отбывания тюремных сроков. Спонтанно начинал и так же спонтанно бросал, потому что и без таблеток чувствовал себя хорошо, а с ними — не очень.

ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. Размножаясь, ВИЧ поражает клетки иммунной системы, которые называются Т-лимфоциты CD4+.

Анализ иммунного статуса показывает, сколько этих клеток сейчас в организме. В норме у здорового человека их количество варьируется от 500 до 1200.

Если человек живет с ВИЧ и не принимает антиретровирусную терапию (либо она не работает), то количество клеток будет снижаться, ведь именно в них вирус и размножается. Когда их становится меньше 200, то высок риск присоединения СПИД-ассоциированных заболеваний, и если они появляются, то врачи ставят стадию СПИДа.

В мае 2018 года врачи нашли у Дениса потемнение в правом легком и отправили в специализированное лечебно-исправительное учреждение — ЛИУ 51 в Нижнем Тагиле. В этот момент, по словам жены, и начались серьезные проблемы со здоровьем.

Анжела и Денис

Дениса госпитализировали в туберкулезную больницу в Нижнем Тагиле с диагнозом интенсивный туберкулез правого легкого и ВИЧ 4 стадии. Анализы показали вирусную нагрузку — 26 тысяч копий, иммунный статус — всего 2 клетки. На фоне практически убитого иммунитета появилась куча заболеваний-оппортунистов.

Каждый день Анжелы сейчас похож на день сурка: с 8:00 до 8:30 прием таблеток, в этом же промежутке — покормить детей и мужа, с 10 до 11 вывести детей и мужа на прогулку, дальше готовка, обед и снова таблетки. Признается, что силы уже на исходе, да и времени на детей совсем не остается. Не успевает даже собрать документы, чтобы отдать старшую в садик.

Правозащитница надеется на аппарат уполномоченного по правам человека, что они смогут похлопотать и устроить Дениса в ПНИ, и на руководство ГУФСИН по Свердловской области, которые наконец закроют вакантные должности врачей-инфекционистов в колониях. Она считает, что, если бы Денису вовремя оказали должную помощь, его можно было бы спасти. Но врачей там катастрофически не хватает, а у тех, которые есть, — колоссальная нагрузка.

За пять месяцев этого года ГУФСИН Свердловской области актировал, то есть освободил по состоянию здоровья, 72 человека. Это почти столько же, сколько за весь прошлый год. Зачастую люди узнают о своем положительном ВИЧ-статусе только после того, как попали за решетку. У многих из них уже тяжелые стадии заболевания, осложненные туберкулезом или гепатитом, у кого-то нет ни медицинской карты, ни истории болезни — все документы с нуля создаются специалистами, работающими с ними в заключении.

В апреле 2019 года ФСИН представил последнюю статистику по количеству заключенных с ВИЧ. Из отчетности следует, что на 1 января 2019 года в учреждениях уголовно-исполнительной системы страны находились 61 417 ВИЧ-положительных. Это порядка 7 % от всех живущих с ВИЧ в России. По данным ведомства, среди мужчин-заключенных ВИЧ есть у каждого десятого, среди женщин — у каждой пятой.

Причин тому несколько: одна из них — недостаточное финансирование и несвоевременная поставка препаратов заключенным, в связи с чем ведомство с весны этого года начало самостоятельно закупать диагностические тест-системы и АРВТ-препараты для пациентов с ВИЧ.

Анжела и Денис

Среди причин, почему не все ВИЧ-положительные люди, оказавшиеся за решеткой, получают жизненно необходимое лечение, Чащилова называет проблемы с диагностикой. Например, тюремные медики не сделали анализ и не узнали, что у человека ВИЧ, или следователь на стадии производства не выяснил этого. К тому же зачастую не учитывают серонегативное окно: период с момента инфицирования ВИЧ до появления антител к вирусу, по которым можно понять, что человек болен, может продолжаться до трех месяцев. То есть анализ показывает отрицательный результат, хотя вирус уже есть в организме. Повторный анализ никто не делает.

Анжела

Несколько дней назад в больнице умер еще один недавно актированный парень с ВИЧ. Ему не успели помочь — состояние, как и у Дениса, было критическим. Правозащитница Марина Чукавина уверена, что Анжеле и другим родственникам таких освободившихся людей было бы намного легче ухаживать за родными, если бы ФСИН при актировке оформляла группу инвалидности. Ведь в любом случае все заключенные перед освобождением в связи с болезнью проходят серьезную медицинскую комиссию.

Впрочем, региональная ФСИН заявила, что у них такая практика есть, и многие выходят на свободу уже с группой инвалидности. Денису же группу не назначили только потому, что из ЛИУ его срочно госпитализировали в туббольницу. Комментируя историю Дениса, главврач Свердловского областного центра СПИД Анжелика Подымова отмечает, что человек должен начинать прием АРВТ с момента постановки диагноза и быть привержен лечению независимо, на свободе он или отбывает наказание. Что касается социальной помощи, то ее надо добиваться, корректируя действующее законодательство, причем как на федеральном, так и на региональном уровнях.

Пока чиновники разбираются с документами и регламентами, Денис наблюдается в кабинете инфекционных заболеваний своего города, получает лечение от туберкулеза, лекарства от ВИЧ (Тенофовир, Ламивудин и Долутегравир), проходит обследования и профилактику от заболеваний-оппортунистов.

Анжела тем временем ходит по кабинетам, собирает справки и оформляет инвалидность, чтобы финансово стало хоть немного легче. Правда, в этой беготне она едва не забыла про собственное здоровье — у Анжелы тоже ВИЧ. Полностью погрузившись в проблемы освободившегося мужа, она на какое-то время забыла про свою терапию. Пока общественники не напомнили ей про ответственность за себя и жизнь своих детей, которые благодаря АРВТ родились здоровыми.

А „соратники“ поздравили меня с новой жизнью

Мы не раз рассказывали о массовых антинаучных движениях — гомеопатии, антипрививочном движении и ВИЧ-диссидентстве. Кажется, что современному человеку не придёт в голову отказаться от лечения с доказанной эффективностью, которое может спасти жизнь — и тем не менее в новостях то и дело сообщается о гибели детей, родители которых сознательно их не лечили. Мы поговорили с Вадимом К. о том, как живёт человек с ВИЧ-инфекцией, что представляет собой лечение и почему так легко угодить в сети ВИЧ-диссидентов.

Вадим К.

— С 1997 по 2012 годы я употреблял наркотики. Поначалу ходил в университет, как-то участвовал в обычной жизни, но потом стал типичным наркозависимым — кроме наркотиков других интересов у меня не было. Просыпался, искал дозу, употреблял, искал следующую. В 2001 году я лёг в больницу с желтухой — сначала сказали, что это гепатит А, потом оказалось, что у меня ещё и инфекция вирусом гепатита С. Тогда же мне провели анализ на ВИЧ, и результат был положительным. Меня вызвали и попросили пересдать кровь, чтобы подтвердить результат.

У меня даже не было этой фазы отрицания — ну, может быть, в первый день я ещё успел подумать, что врачи ошиблись. А дальше как-то интуитивно я знал, что буду одним из немногих ВИЧ-положительных в нашем городе — тогда я жил в городке с населением порядка ста тысяч, и по официальным данным ВИЧ был человек у десяти. Так и вышло, результат подтвердился. Заразился я, скорее всего, когда делил шприц с человеком, у которого позже тоже нашли ВИЧ. Был один случай незащищённого секса с девушкой, которая впоследствии оказалась ВИЧ-положительной, то есть небольшая вероятность передачи половым путём тоже была — но всё-таки, скорее всего, это произошло через кровь.

Наверное, это отдаёт безумием — но когда употребляешь наркотики, жить не очень хочется. У меня не было шока или слёз — была даже радость, что я через какое-то время умру. Да и вообще, моё внимание было посвящено другому — как достать, как употребить. Это тоннельное мышление, типичное для наркоманов. При этом я боялся, что об инфекции узнают другие. Я сообщил только маме и папе — и очень им благодарен. С их стороны не было никакой брезгливости вроде отдельных полотенец, а папа говорил, чтобы я не волновался, потому что существует лечение. Родители поговорили с врачами, и меня поставили на учёт в Минске, а не в маленьком городе, чтобы не пошли слухи. После этого про меня благополучно забыли, а я не напоминал — не ездил каждые полгода на анализы и вообще ничего для своего здоровья не делал.

На несколько лет диагноз будто бы забылся. Никто мой страх не подпитывал, не заставлял лечиться. Опять же, я почти всё время пребывал в изменённом наркотиками сознании. В 2007 году случилось чудо — я почти не употреблял наркотики, хотя и много пил, и даже год прожил с девушкой. У меня стало резко ухудшаться здоровье: ужасная слабость была постоянно, сразу после пробуждения. Любые ранки, царапины, ушибы не проходили по месяцу-полтора, кровь не останавливалась. Я мог во сне отлежать руку так, что на ней появлялся синяк, который потом тоже очень долго не проходил. Тогда я испугался, перестал бояться огласки, пошёл к инфекционисту и честно всё рассказал.

Моё счастье, что мой период ВИЧ-диссидентства длился всего несколько месяцев, и победил здравый смысл: я снова начал принимать терапию. Повезло, что у меня не сформировалась резистентность (со временем в вирусной РНК образуются мутации резистентности, то есть устойчивости к терапии, и препараты приходится менять — Прим. ред.), и я до сих пор, уже десять лет, получаю одну и ту же схему терапии. В общем, я вновь начал лечиться, и через пару недель всё улучшилось. При этом я даже испытывал некий стыд перед своим братством ВИЧ-диссидентов, но всё же написал о лечении в группе — и был встречен оскорблениями и обвинениями. Меня называли предателем, говорили, что я получаю деньги за рекламу лекарств, а в конце концов просто забанили.

Моё лечение сейчас — это одна таблетка в день, она содержит три активных компонента. Препарат всегда с собой, потому что пить его желательно в одно и то же время — но никаких трудностей с этим нет. Я могу спокойно улететь в отпуск, взяв с собой нужное число таблеток. Побочных эффектов нет — думаю, и со схемой терапии мне повезло, и ВИЧ-диссиденты, рассказывающие о них, сильно утрируют. Инфекцию вирусом гепатита С я тоже вылечил. Иногда я болею, как и обычные люди, — пару раз в год простужаюсь. Стараюсь заниматься профилактикой — ничего особенного, просто, например, тепло одеваюсь, слежу за личной гигиеной.

Я помню, что несу ответственность и за здоровье других людей — например, храню свои маникюрные ножницы в отдельном ящике, чтобы жена случайно ими не воспользовалась. Презервативы — это само собой, по умолчанию. Будущей жене я рассказал о своём статусе ещё на первом свидании. Потом она говорила, что была удивлена честностью и тем, что я улыбался, радовался жизни с таким диагнозом — ей ещё больше захотелось меня узнать. Сейчас вирусная нагрузка не определяется, и от меня очень сложно заразиться, но всё равно лучше предохраняться. Я хотел бы иметь детей, но последнее слово, конечно, должно быть за моей женой — она рискует заразиться, и у меня нет морального права настаивать.

Круг общения изменился, но это связано не с ВИЧ-инфекцией, а с наркотиками. Ещё в 2007 году, когда я открыл статус своей тогдашней компании, от меня никто не отвернулся. В нынешней трезвой жизни тоже не было такого, чтобы кто-то перестал со мной общаться. Не знает о моём статусе, например, тёща — а вот сын жены от первого брака знает. Где бы я ни работал, проблем не возникало. Например, до этой зимы я был консультантом в реабилитационном центре, прошёл полную медкомиссию — но никаких ограничений не было, потому что работа не включала контакт с кровью. Со стороны врачей тоже никогда не было осуждения или брезгливости — то ли это мне повезло, то ли другие преувеличивают.

Я думаю, предвзятость и страхи — от неинформированности. В поликлиниках до сих пор висят плакаты конца восьмидесятых о том, что ВИЧ — чума ХХ века, а на самом деле это уже давно заболевание, с которым можно жить долго и продуктивно. Конечно, правдивая информация должна быть максимально доступной и понятной. Возможно, кому-то хочется занять более удобную для себя сторону и сделать вид, что вируса не существует — но это иллюзия. И если взрослый человек вправе сам решать, лечиться ему или нет, то за отказ от лечения детей, как мне кажется, нужно вводить уголовную ответственность.

Делом ВИЧ-инфицированной жительницы Тюмени, которая в 2014 году родила дочь и утверждала, что ВИЧ – это вымысел, заинтересовалась прокуратура. Сейчас оно направлено в суд.

ПО ТЕМЕ

Звезды подтвердили версию о СПИДе у Олега Яковлева

Как детей заражают ВИЧ

Cемь распространенных мифов о ВИЧ

Руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, академик Вадим Покровский, один из лучших специалистов России в области профилактики и лечения инфекций, вызываемых вирусом иммунодефицита человека, прокомментировал случившееся.

Как Вы думаете, почему стала возможна такая трагедия? Почему молодая женщина считала, что ВИЧ не существует?

ВИЧ существует и смерть ребенка – вполне закономерный исход, если мать не принимала никаких препаратов. Риск рождения инфицированного ребенка у больной матери равен 50%. Это естественное развитие заболевания. СПИД изучают уже 30 лет и опытным путем выяснили, если женщина не принимает никаких препаратов, ребенок погибает в течение короткого времени. Если плод инфицирован во время развития беременности – раньше, если во врем кормления грудью – чуть позже.

Вы согласны с мнением экспертов о том, что ребенка можно было спасти?

Надо постоянно обследовать и мать, и ребенка на наличие вируса, и начинать лечить в первые месяцы жизни. Дети, которые родились больше 20 лет назад и получали своевременное лечение, уже родили своих детей, в том числе и совершенно здоровых. Препараты сейчас современные, модифицированные, и лечение довольно успешное.

Вы неоднократно говорили о том, что ситуация с ВИЧ и СПИДом в России близка к катастрофической. Что-то меняется к лучшему?

Эпидемия продолжается. Стратегия разрабатывается. Но количество новых случаев только растет. В прошлом году зафиксировано 100 тысяч новых случаев ВИЧ-инфицированных. О СПИДе трудно говорить. Если человек принимает лекарства, СПИД у него не развивается. И тем не менее 18 тысяч смертей зарегистрировано за прошлый год именно от СПИДа.

Как вообще появилась теория о том, что ВИЧ не существует?

Дело в том, что у нас любят всякие теории. А ситуация такая, что еще в 80-е годы СПИД был выявлен, а то, отчего он появился, не было понятно. Шла долгая дискуссия и выдвигались различные версии и теории – загрязнение окружающей среды, болезни, наркотики… Но потом открыли вирус, который обнаружился у тех, кто болел СПИДом. И тогда поняли, что заболевшие люди как-то связаны между собой – мать с ребенком, партнер с партнером… Большинство исследователей уже к 90-м годам согласились с тем, что СПИД вызывается именно вирусом. Но осталось несколько ученых, которые считали, что не вирус, а занятия гомосексуализмом являются причиной. Это было странно, потому что в Африке больными оказывались целые гетеросексуальные племена. В последние годы среди ВИЧ-инфицированных нашлись те, кто думает, что подобные теории действительно правда. На самом деле – это симптом психологической защиты. Они ухватились за эти теории и таким образом защищают себя от страха смерти от СПИДа. Но большинство все-таки умирают именно от него. В нашей стране это диссидентство расцвело и появилось позже, чем в Европе, и сейчас довольно широко распространено, в том числе в соцсетях. Вред очевиден. Смерть этого ребенка еще раз показывает, что оставлять ситуацию в таком виде нельзя. Сейчас вопрос о распространении такой информации в интернете и блокировке подобных сайтов обсуждается в Госдуме.

Лечим только тех, кто уже заражен. Главная задача все-таки предупредить, а значит, правильно информировать. Надо понимать, что жить с ВИЧ можно долго и даже счастливо, со СПИДом – затруднительно.

ВИЧ – вирус, вызывающий дефицит иммунитета. СПИД – синдром, характеризующийся слишком ослабленным иммунитетом. СПИД является приобретенным синдромом, а ВИЧ – лишь вызывающим его вирусом. СПИД – это последний этап развития ВИЧ-инфекции в организме.

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.