Как жить в паре с вич

Уверен, что проблема ВИЧ - актуальная тема для всего человечества. И чем больше становится ВИЧ-положительных людей, тем более остро она стоит. И дело даже не в ВИЧ. Есть еще достаточно других заболеваний и состояний, когда перед человеком стоит вопрос одиночества и поиска партнера – любые другие хронические и неизлечимые заболевания или инвалидность. В этих ситуациях любому человеку сложно найти себе партнера. И не важно кто этот человек - мужчина или женщина, гей или гетеросексуал. Но я коснусь именно ВИЧ.

Почему же большинство людей не станут заводить отношения или заниматься сексом с ВИЧ-положительными? Причин этому может быть очень много. Здесь все зависит от каждого конкретного человека, от его характера, знаний, воспитания. Например, почему одни родители своих детей инвалидов оставляют на попечение государства, а другие нет, кто-то бросает своих пожилых родителей, а кто-то нет. Я, конечно, утрирую, так как ВИЧ- положительный человек - это далеко не инвалид, он совершенно полноценен.

И так, перечислю 4 причины, которые по-моему могут стать сдерживающим фактором в отношении с теми, у кого ВИЧ:

Многие люди панически и очень мнительно относятся к тем вопросам, которые касаются их личного здоровья и благополучия. Я думаю, что это есть у большинства здоровых людей. Ведь здоровье ценная штука, это важно для полноценной жизни. И не важно, разбирается человек в вопросах передачи ВИЧ-инфекции или нет. Многие из здоровых людей, даже предохраняясь на 100% в сексе с ВИЧ-положительным партнером не смогут чувствовать себя комфортно и спокойно. Такая реакция будет у большинства здоровых людей. А что такое секс со страхом? Кому нужен такой секс?

Никто не станет спорить с тем, что секс и интимная близость в любых отношениях занимают важное место. А секс, в дискордантной паре все же имеет свои особенности и ограничения. В сексе с инфицированным партнером в любом случае предполагает под собой ограничения, причем, довольно значительные. Ведь каждому из нас хочется чувствовать партнера по полной, кто-то любит сперму, кто-то секс без презерватива, многие любят анальный секс, кто-то оральный секс с семяизвержением. В сексе же с ВИЧ-положительным партнером все это возможно только частично, так как в большинстве сексуальных практик нужна защита. Может это и эгоизм со стороны здоровых, но многие просто не захотят по этому поводу заморачиваться, это лишние проблемы.

Почему до сих пор есть такие люди, которые боятся не только интимной близости с ВИЧ положительными, но и простого общения? Хотя это удивляет, но у этого есть причина. Ведь многие годы нам в голову вбивалось, что ВИЧ-инфекция это мучительная смерть, обреченность, а кроме того эта инфекция проституток, наркоманов и гомосексуалистов. Вспомните плакаты в школе или университете к 1 декабря? Череп, смерть с косой, кровь… Понятно, что все это делалось ради профилактики, чтобы показать людям опасность ВИЧ-инфекции, тем более действительно, это заболевание многие годы было смертельным и не имело лечения. Однако получилось как в анекдоте про собачку, которая неадекватно реагирует на любую команду, когда хозяин начинает на нее орать. Людей за годы эпидемии так напугали, что теперь они из-за страха начинают деструктивно реагировать, не адекватно, вместо того чтобы просто использовать средства защиты, люди будут больше боятся, мифических кнопок в кинотеатре которые инфицированы ВИЧ теми, кто отчаялся и мстит всему миру. Так вот страх рождает немыслимые мифы.

Так живут все здоровые люди. Никто не думает о раке, о ВИЧ, о инвалидности. Думать начинают только после того, когда ты с этим сталкиваешься лично или когда это происходит у кого-то из твоих близких. А до этого момента все думают только одно – это коснется кого угодно, но только не меня. Увы, но такова человеческая психология и здесь ничего не изменится. Это нужно понимать и обижаться на это безразличие глупо. Если ты начнешь отношения с ВИЧ-позитивным партнером, то многие люди из твоего окружения эту новость воспринимает неоднозначно и скорее всего негативно. Это может породить много слухов и проблем или сплетен, особенно если человек опасается за свою репутацию. Возможно, многие начнут опасаться такого человека, так как он для них тоже станет "заразным". Многие просто побояться иметь отношения с таким человеком. Это дискриминация, но эта дискриминация есть и с ней приходится считаться, когда ты заводишь отношения с ВИЧ-положительным. Я не имею в виду дружбу или простое общение. Кто-то, конечно, не станет на это обращать свое внимание. Чтобы наше общество изменилось по отношению к ВИЧ-инфицированным людям, нужны долгие годы!

Теперь рассмотрю другую ситуацию. Если бы я длительно встречался с партнером, а он инфицировался. Здесь бы основной причиной расставания стало прежде всего чувство разочарования, возможно, обиды и предательства со стороны моего близкого человека. Здесь не все способны на прощение. Ведь прощение в такой ситуации – это всегда сложно, особенно когда тебя могли вот так вот нелепо подставить по жизни, когда ты кому-то сильно доверял и его любил. Я про всеобъемлющее прощение, когда можно забыть и дальше жить, как будто ничего и не было. Ведь если мой партнер, имеющий со мной отношения инфицировался, то значит он пренебрегал как своим, так и моим здоровьем, нашей общей безопасностью. Считаю, это недопустимым. Любые отношения строятся, прежде всего на вопросах доверия. В данной ситуации партнер его просто уничтожил бы. Ожидания у кабинета врача в отношении своего вердикта - для большинства из нас было бы значительной психологической травмой. Понимаю, что святых людей нет, а в гей отношениях часто бывают измены, с этим просто приходится мириться. Но все знают, что существуют простые средства защиты во время случайных контактов, когда можно избежать неприятных последствий.

И если у тебя с кем-то отношения, а ты спишь со своим любимым человеком без предохранения, то позаботиться о своей безопасности и безопасности своего партнера ты просто обязан. Это будет порядочно и правильно и сохранит здоровье обоим. Другой вопрос, если инфицирование произошло не по вине человека, когда были какие-то медицинские манипуляции, роковая случайность. Думаю, что если бы у меня на тот момент с этим человеком была бы семья, то я ни в коем разе не стал бы разрывать наши отношения. А вот встречаться с тем человеком, который не позаботился о нашей безопасности, я бы не стал. Хотя, теоретически я бы мог сохранить отношения с таким человеком, несмотря на мою обиду, но я должен был бы быть уверен в том, что человек изменит весь свой образ жизни, будет адекватно оценивать ситуацию, признает свою вину, но вероятность этого крайне мала.

Еще одна причина, которая может разрушить даже уже начавшиеся отношения в дискордантной паре. Диагноз ВИЧ очень сильно влияет на психо-эмоциональную сферу любого человека. Например, многие ВИЧ-положительные люди после постановки диагноза начинают искать виновных или не принимают свой ВИЧ статус или считают, что болезнь им досталась незаслуженно. Психологически возникает защита, чтобы не истязать себя морально.

Это нормально. Почему это случилось именно со мной? Почему я должен говорить кому-то о своем ВИЧ-статусе, а мне когда-то не сказали? Это значительно может затруднять общение с этим человеком и отталкивать от него людей. У многих ВИЧ-положительных будут проблемы в отношении своего заболевания, которые все равно будут отражаться на физической и эмоциональной близости двух партнеров.

И напоследок. Самое главное в любых отношениях - это самопожертвование одного человека ради другого, а это не всегда соответствует нашим жизненным приоритетам, даже когда мы здоровы. Чаще всего именно это приводит к тому, что люди расстаются. Не все способны отказаться от своей свободы и решать чьи-то проблемы, тратить на это свою жизнь. Это ведь могут делать не все люди, только те, у кого очень-очень большое сердце. Чтобы полюбить нужно очень многое, в большинстве случаев полюбить проще тогда, когда человек здоров. Кто захочет иметь эти дополнительные трудности? Увы, большинство из людей не захотят связываться с этими проблемами. Это, может, жестоко, это эгоизм, но это злая реальность. Может, со временем, когда проблема ВИЧ станет не такой актуальной, будут найдены еще более эффективные методики лечения, а люди привыкнут к тому, что ВИЧ - это не равно смерть, тогда станет все проще.

Я считаю, что в данной ситуации нет ни правых, ни виноватых. Каждый делает свой выбор. И каждый день ты делаешь свой выбор, предохраняясь в сексе или нет с этим человеком, доверять ему или нет, даже если это твой партнер. За каждое свое действие ты несешь полную ответственность. Да, ВИЧ-инфекция приносит немало проблем в жизнь человека и в этом положении может оказаться любой из нас. А общество все равно не изменить и завтра ты столкнешься с этими же проблемами. А обустроить свою личную жизнь вполне реально, нужно просто правильно выбрать цель для своего поиска, которая адекватна твоим возможностям и пожертвовать чем-то ради того, кого ты любишь. А отношения и люди всегда найдутся. Многие мои друзья, в том числе и ВИЧ-положительные, которые по настоящему хотели найти отношения, давно их нашли.

Электронный журнал о благотворительности

1 декабря 2015 года Роспотребнадзор сделал официальное заявление: распространение ВИЧ-инфекции в России приняло характер эпидемии, что подразумевает более 1% зараженных от всего населения страны. Масштабы эпидемии и сравнительно невысокая осведомлённость жителей России о методах приобретения ВИЧ-инфекции породили два полярных явления: ВИЧ-диссидентство и спидофобию. Первые отрицают существование болезни, а вторые видят признаки ВИЧ во всех недомоганиях и стараются ограничить любой контакт с ВИЧ-положительными людьми. Тем не менее есть люди, которые готовы принять ВИЧ-положительный статус своего партнера и строить отношения вопреки медицинским показаниям.

На игле

Несоответствие иммунных статусов партнеров или дискордантность – нередкое явление не только в мире, но и в России. Пары, где один из партнеров инфицирован ВИЧ, а другой нет, встречаются чаще, чем когда оба партнера положительны. Это обусловлено тем, что найти среди 1% людей с ВИЧ-положительным статусом свою вторую половинку труднее, чем среди остальных 99%.

Такие пары, на первый взгляд, ничем не отличаются от других, которые ведут совместный быт, воспитывают детей, вместе встречают праздники и просят бабушек посидеть с внуком в выходные.

Передача ВИЧ-инфекции через шприц приняла характер эпидемии после проникновения вируса в среду инъекционных потребителей наркотиков в 1996 году, в это время наблюдается значительный рост зарегистрированных с ВИЧ положительным статусом. Денис попал под гребень набирающего популярность наркопотребления в 17 лет, тогда в 1995 году многие баловались героином и другими тяжелыми наркотиками, с каждым годом число больных наркоманией росло.

Для Дениса, как и для его родственников и друзей, сообщение о том, что он ВИЧ-положительный, не привнесло в жизнь ничего нового.

Рождение

— Моя жизнь отличается от других людей только тем, что утром я выпиваю 3 таблетки и вечером 3 таблетки. Когда начинал только пить, были какие-то побочные эффекты первые 2 недели, а потом адаптировался и все нормально.

Жена Мария добавляет:

— Мой наблюдающий врач спокойно отреагировал на ВИЧ-положительный статус мужа. В моем случае нет никаких противопоказаний и дополнительного обследования, потому что я абсолютно здорова, к тому же у Дениса вирусная нагрузка ноль. Я просто кровь сдаю на один или на два раза больше, чем положено.

Вирусная нагрузка – это один из основных показателей состояния иммунной системы ВИЧ-положительного человека. Во время терапии количество вирусов на 1 миллилитр крови может достигать неопределяемого уровня (менее, чем 40 копий на 1 мл), это значит, что риск передачи ВИЧ снижается до 2% при половом контакте. Хотя экспериментальным путем было доказано, что при нулевой вирусной нагрузке партнер не получает ВИЧ-положительный статус. Такое исследование проводили американские ученые на протяжении шести с половиной лет, в эксперименте участвовали 1738 дискордантные пары со всего мира. В результате был установлен лишь один случай приобретения ВИЧ-инфекции половым путем. Тем не менее врачи предупреждают, что меры предосторожности все же необходимо соблюдать, например, использовать барьерные контрацептивы. Сам Денис скептически относится к такому рода осторожностям:

— Какие у меня с женой могут быть меры предосторожности? – недоумевает Денис. – Как и у всех людей, у меня отдельная зубная щетка и ножницы, чтобы малой не схватил, и больше ничего.

— Когда я закончил реабилитацию и ушел из центра, желание общаться и помогать другим людям осталось. Мне нравится, когда люди описывают свои жизненные ситуации, когда я могу им чем-то помочь, посоветовать что-то действенное. Скидываю людям какие-то медицинские разработки, истории про людей, которые 20–30 лет живут с диагнозом. Я считаю, что в течение 5–7 лет лекарство уже будет и накладывать на себя руки незачем.

Многие годы ведутся разработки лекарства от ВИЧ-инфекции, но пока вакцины нет, существует лишь антиретровирусная терапия, которая не позволяет полностью избавиться от ВИЧ, но способна остановить размножение вируса, предотвратить развитие вторичных заболеваний и сохранить трудоспособность ВИЧ-носителя. Каждый человек с ВИЧ-положительным статусом может рассчитывать на медицинскую помощь в СПИД-центрах.

— Терапию, которую мы получаем бесплатно, по сравнению с Западом — это каменный век. Она поддерживает нашу основную болезнь, но очень влияет на другие органы. То есть попутно приходится лечить печень, почки. Ведь очень часто ВИЧ сопряжен с гепатитом и липодистрофией. То есть вылезают какие-то дополнительные болячки, с которыми приходится бороться. А дорогостоящие лекарства, конечно, есть в резерве, но их в основном детям дают, или тем, кто совсем в плохом состоянии, или кто с врачами на короткой ноге. Я знаю, что многие заказывают терапию в Индии, у которых есть такая возможность. У меня финансовой возможности такой нет, поэтому приходится обходиться тем, что есть.

Денис лишь первое время боялся своего диагноза. Преодолеть страх ему помог равный консультант.

Первые шаги

Кирилл много улыбается и смеётся, его телефон постоянно обрывают звонки людей, желающих посетить центр. Ему в свое время тоже пришлось столкнуться со страхами, переживаниями, предрассудками, как и тем, кто сейчас приходит в центр взаимопомощи.

Территория равных

— Группа — это самостоятельный организм, мы даем время, место, методологию и поддержку, если это необходимо. Если кто-то хочет провести какую-то акцию, мы им помогаем, но группа существует сама по себе.

Страх несоответствия

В центр, в частности, приходят и дискордантные пары.

— На практике могу сказать, что дискордантные пары, к сожалению, долго не держатся. Если у человека нет этого качественного принятия, если он не может со своим партнером детально проговорить какие-то нюансы жизни с ВИЧ-инфекцией, то, как правило, отношения становится шаткими. Потому что у ВИЧ-отрицательного партнера все равно закрадываются страхи. Если ВИЧ-отрицательный партнер не прорабатывает их, если у него нет желания пообщаться со специалистами, понять всю природу ситуации более подробно, то, как правило, потом начинаются семейные ссоры. Причем эти ссоры происходят на бытовой почве, а когда психологи начинают разбирать эти ситуации, выясняется, что это всего лишь поводы, а причина – страх получить ВИЧ-инфекцию.

Половые партнеры ВИЧ-положительных людей внесены Роспотребнадзором в особо уязвимую к заражению ВИЧ-инфекцией группу населения. Хотя Кирилл с этим не согласен, несмотря на то, что теоретически шанс заражения в дискордантной паре есть, он снижается до минимума, если партнер принимает терапию. Тем не менее спидофобия и истерия, связанная с ВИЧ-инфекцией, порождает ряд стереотипов, которые остаются в головах людей хотя безопасность таких союзов доказана не только медиками, но и парами, которые уже построили отношения, несмотря на ВИЧ-положительный статус одного из партнеров.

Слово дискордантность происходит от латинского discordare – несоответствие. То есть дискордантность – это просто наличие некоторых различий у партнеров, они могут быть как биологическими, так и культурными, например, пару, где один исповедует православие, а другой католицизм, можно назвать дискордантной.

— Здесь еще история про то, насколько партнер в принципе готов к отношениям. Дискордантность — это вообще разница, а если в отношениях люди начинают идти к чему-то общему, то вероятность, что эта пара будет долго и счастливо жить, очень высока. У нас много и таких примеров: они рожают здоровых детей и все у них здорово. Если они не будут искать чего-то общего, то тут не будет иметь значение наличие или отсутствие ВИЧ-инфекции.

Не единое мнение

В России и мире есть две полярные точки зрения на профилактику ВИЧ-инфекции. Всемирная организация ЮНЭЙДС пропагандирует использование презервативов для защиты от ВИЧ-инфекции. Согласно исследованиям ЮНЭЙДС использование презервативов помогло снизить уровень ВИЧ-инфекции там, где она уже широко распространилась. Для дикордантных пар презерватив остается основным средством защиты ВИЧ-отрицательного партнера от инфекции.

— Не все знают, что организация ЮНЭЙДС уже долгое время под прикрытием борьбы с ВИЧ навязывает России угрожающие нашим национальным интересам программы: раннее сексуальное образование для детей, пропаганду гомосексуализма, раздачу бесплатных шприцев и презервативов, а наркозависимым — бесплатные таблетированные наркотики.

Следует отметить, что и ЮНЭЙДС выступает за коррекцию сексуального поведения. По результатам их анализов эпидемию СПИДа в Уганде удалось предотвратить благодаря использованию барьерных контрацептивов, более позднему началу половой жизни и сокращению числа сексуальных партнеров.

Несмотря на весьма противоречивые высказывания политиков в адрес профилактики ВИЧ-инфекции, Роспотребнадзором и Федеральным научно-методическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом были разработаны рекомендации по эффективному противодействию распространения ВИЧ заболевания. В том числе в программу было включено использование барьерных контрацептивов, как единственного надежного способа защиты от ВИЧ-инфекции.

Отсутствие единого мнения и политики в вопросах борьбы с ВИЧ-инфекцией между организациями в России отражается на жизни ВИЧ-положительных людей. Но Денис продолжает верить, что через 5 лет все же появится лекарство, способное победить ВИЧ, а Кирилл надеется, что признание Россией эпидемии ВИЧ приведет к эффективным мерам по борьбе с вирусом.

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Первая история

Он половину жизни провел в тюрьме: только выйдет, снова что‑то натворит и сядет. Через некоторое время я спросила, как он заразился, ответил, что из‑за наркотиков. Сейчас никаких наркотиков в его жизни нет, потому что я сразу дала понять, что не буду терпеть этого. Мы живем с моими родителями, я работаю юристом, у меня дочь.

Мой молодой человек переехал ко мне в Москву из Челябинска. Когда живешь с ВИЧ-положительным партнером, нужно просто предохраняться и следить, чтобы его кровь не попадала на тебя. Мы планируем детей, но это требует тщательной подготовки. ВИЧ-положительный человек должен получать терапию, чтобы поддерживать иммунитет, под наблюдением врача, который высчитывает дни, когда риск заражения минимален и можно зачать ребенка. Во время беременности терапию необходимо принимать и женщине, чтобы ребенок родился здоровым.

Живя в Челябинске, он принимал лекарства, но вскоре после переезда они закончились. Достать их здесь нельзя: у моего молодого человека нет ни прописки, ни регистрации. Сейчас он поехал в Челябинск, чтобы сделать доверенность на мать, которая будет получать терапию и пересылать сюда.

Он узнал о ВИЧ, когда ему было 20 лет, сейчас ему 34. Он начал принимать терапию, когда у нас завязались отношения. Терапия поддерживает иммунитет, можно сказать, продлевает жизнь, но он без нее прожил много лет — может, здоровье крепкое, а может, судьба.

Вероятность заражения очень небольшая, я даже не заморачиваюсь. У меня нет таких страхов, я не накручиваю себя. Я веду нормальный образ жизни, просто слежу, чтобы его кровь не попадала на мои порезы и ссадины, мы предохраняемся. В остальном жизнь как шла, так и идет.

Своим друзьям я не рассказываю о нашей ситуации, зачем? Его друзья знают. Когда моя мама узнала, она была против, конечно, но потом познакомилась с моим молодым человеком ближе и перестала волноваться. Если человек, узнав о диагнозе, бросает своего партнера, значит, он его и не любит — и найдет любой повод, чтобы уйти.

Некоторым суждено до старости жить вместе, а нам нет. Я это прекрасно понимаю, хотя мы с ним об этом никогда не разговаривали. Полтора года я ждала его из тюрьмы и хочу быть с ним сейчас.

Вторая история

Он мне всегда нравился. Жили в одном районе, учились в одной школе. Часто пересекались, я знала его имя, знала, кто его родители, знала его бывшую девушку. Мы пересекались в кафе, он общался с моими подругами.

Пять лет назад в кругу общих друзей познакомились поближе. Он проводил меня домой, так и начались наши отношения. Практически сразу мы стали жить вместе.

Через год после начала отношений выяснилось, что я беременна. Мы долго этого ждали и были очень счастливы, когда узнали. Я встала на учет в женскую консультацию, там сказали, что и ему нужно сдать все анализы. Сейчас я понимаю, как это нам помогло.

К сожалению, беременность сохранить не удалось, на четвертом месяце сердце моего малыша остановилось. Это был настоящий удар. Меня положили в больницу, а через три дня пришли анализы мужа — к тому моменту мы уже про них и забыли. Оказалось, что он ВИЧ-положительный. Сначала мы подумали, что это ошибка, пересдавали анализы несколько раз, но ничего не изменилось.

То, что я испытала, не передать словами. У меня был шок, непонимание, мне казалось, что я схожу с ума. Два удара сразу. Мы до сих пор не знаем, как он заразился. Я абсолютно уверена, что он мне не изменял, даже если со стороны такая уверенность кажется смешной.

У меня не было мысли оставить его. Он говорил мне, что не хочет портить мою жизнь и подвергать меня опасности. Но друг без друга мы все равно уже не могли.

Первое время было страшно. А потом я стала изучать эту болезнь: пути передачи, лечение, продолжительность жизни и так далее. Мы поговорили с психологом СПИД-центра, который расставил все на свои места, и нам стало легче.

С тех пор наша жизнь особенно не изменилась. Иногда его накрывает, хоть он этого старается не показывать. В такие дни он замыкается в себе. Я пытаюсь отвлечь его разговорами, развеселить. Ему тяжело жить с таким диагнозом. Близкие его поддерживают, но осознание того, что это случилось именно с ним, с человеком, который вел правильный образ жизни, дает ощущение несправедливости.

Мои родные и друзья отнеслись к ситуации с пониманием. Никто не сказал, что я поступаю неправильно.

В быту болезнь не передается. Мы пользуемся одной посудой, постельным бельем, полотенцем. Приходится предохраняться, используем презервативы. Беременность — это, конечно, вопрос, который я буду задавать врачу. Я лично знаю ВИЧ-положительную девушку, которая родила здорового малыша. Но я слышала, что многие просто не предохраняются. Риск заражения, конечно, есть, но пока еще таких случаев не было (по крайней мере в том центре, в котором мы наблюдаемся). Вероятность заражения настолько мала, что волноваться я не вижу смысла.

Как только назначат терапию и муж начнет принимать лекарства, я сразу же сдам все анализы и буду готовиться к беременности. В СПИД-центре я числюсь под 120-м номером — как партнер ВИЧ-инфицированного. Когда подходишь к медсестре для сдачи анализов, просто нужно назвать номер, и она понимает, о чем идет речь и какие анализы у меня нужно взять. Мне нужно проверяться регулярно, так как я в зоне риска.

Для меня самая большая беда в сложившейся ситуации — это отношение общества к ВИЧ-инфицированным. Многие знакомые от нас отвернулись, а некоторые за спиной говорят о нас с отвращением и брезгливостью. Как ни странно, наиболее пренебрежительное отношение к нам проявляют именно врачи — причем не только в обычной больнице, но и в СПИД-центре. Но мы стараемся не обращать на это много внимания.

Мы настолько не проинформированы о ВИЧ, что думаем, что эта болезнь где‑то далеко и никогда нас не коснется. Я бы хотела говорить об этом открыто, не пряча лица, но, к сожалению, в нашей стране это сложно. Те, кто столкнулся с этой проблемой, ни в коем случае не должны отчаиваться и опускать руки. С этим можно и нужно жить.

Сейчас мы хотим детей. Планируем встретить старость вместе с кучей внуков. Хотя до старости нам еще очень далеко.