Как я получил плюс вич

Среди ВИЧ-положительных есть те, кто приобрел этот статус добровольно, среди "отрицательных" – те, кто планирует это сделать. Их называют багчейзеры – "охотники за жуками". Это ВИЧ-отрицательные люди, которые ищут своего "дарителя" – человека, который передаст им вирус. Поиск и попытки часто растягиваются на месяцы и даже годы, но они уверены: заветный "плюс" того стоит. Москва 24 попыталась разобраться, почему люди ищут ВИЧ, и узнала, не жалеют ли они о том, что по собственному желанию сменили статус на "плюс".

Фото: предоставлено героем материала

Сколько людей из всех ВИЧ-инфицированных заразилось добровольно, посчитать невозможно: статистики мотивов заражения нет. Но, так или иначе, в мире есть те, кто просит партнера (необязательно постоянного) "подарить статус", и те, кто его "дарит" или продает. У каждого за плечами – своя история и ее причины. Алексею (имя изменено) на вид около 30. Он не называет реальный возраст, потому что считает цифры условностью. Утром Леша отправляется на работу, по вечерам чередует бары, спортзал и свидания. Уже год он пытается найти того, кто подарит ему вирус иммунодефицита. Знакомится на вечеринках, в компаниях, через приложения – ходит на свидания не только с ВИЧ+, но если узнает, что перед ним именно такой, говорит, что ищет ВИЧ.

Заполучить вирус Алексею пока не удалось: не все, услышав просьбу, решаются на такое. "У нас это сложно, парни с ВИЧ крайне редко знакомятся, даже просто так, без интима. Они все скучные, грустные, забитые, – сетует мужчина. – Ловить надо в Европе – там и ВИЧ+ больше, и они после того, как поймали вирус, спокойно себе живут, гуляют, веселятся". Инфицировавшись, он надеется стать одним из них – из тех, кто веселится и живет, ничего не боясь: "Мне приходится упрашивать людей, чтобы они впустили в меня ВИЧ. В этом тоже есть кайф, я не знаю, согласятся они или нет, получится или нет. Мне нравится рисковать, но если я получу ВИЧ, риск уйдет, мне будет вообще нечего бояться".

Алексей добавляет, что так называемых гифтеров (тех, кто соглашается "дарить" вирус по просьбе ВИЧ-отрицательных) заводят такие просьбы. Он хочет найти как раз такого – того, кто "ловит адреналин" от самого факта того, что может передать вирус. Такие, говорит Леша, за ночь стараются заняться сексом "как можно больше раз", делают это неистово, чтобы "точно получилось". Но их нужно очень сильно поискать.

Англоязычное bugchasing переводят как "охоту за жуком", однако интересно, что вариант "погоня за ошибкой" тоже уместен. О багчейзинге открыто заговорили в США в 2003 году: журнал Rolling Stone опубликовал статью Грегори Фримана "В поисках смерти". Автор называл багчейзинг субкультурой, распространенной у гомосексуальных мужчин. Фриман насчитал десять тысяч случаев добровольного заражения в США в год. Статью раскритиковали за недостоверные данные – но тема вышла из подполья.

Намеренное заражение ВИЧ в начале двухтысячных в неанглоязычных странах стало известно как pozzen, pozzing – в прессе Германии и Австрии более распространен этот вариант. Pozzen буквально трактуется как "сделать кого-то положительным". Одной из первых публикаций и попыток осмыслить эту тему в Европе стал репортаж Бритты Штруфф в ежедневной немецкой газете Berliner Morgenpost. Журналистка рассказывает о Питере, который через несколько часов после беседы с ней "заразит человека ВИЧ и почувствует себя как бог, и уснет с улыбкой на лице".

По ее данным, тех, кто намеренно хочет заразиться, не больше нескольких десятков – многие из них ищут "дарителя" на форумах. Там же ищут "клиентов" такие, как Питер: ВИЧ+ с высокой вирусной нагрузкой, своего первого поццена он заразил за 200 евро. Социальный психолог и член рабочей группы по ВИЧ в Университете Мюнхена Фил Лангер, которого цитирует в материале Штруфф, называет такое поведение иррациональным и встречающимся "почти исключительно среди гомосексуалов": "Вирус ближе к ним, болезнь присутствует в их мыслях, почти каждый мужчина-гей знает кого-то со статусом "плюс", что приводит к "сознательному принятию сексуальных рисков".

О причинах сознательного заражения заговорила австрийская ежедневная газета Der Standard в заметке "ВИЧ на заказ". Издание характеризует поццен как феномен ("phänomen pozzen"): "Мотивация всегда разная, но часто за этим явлением стоит страх инфицирования как таковой и желание избавиться от этого страха после заражения". Именно это желание –избавиться от страха – одна из причин, которую озвучил Алексей. "Я хочу спокойно жить и делать, что мне хочется". Делать это сейчас, по его словам, мешает страх заразиться случайно.

Желание инфицироваться может быть "наиболее экстремальным проявлением изменившейся терапии ВИЧ", по мнению автора еженедельной газеты Der Tagesspiegel Кая Купфершмидта. "Сейчас жить с ВИЧ намного легче, чем несколько лет назад, появилась терапия, СПИД перестал вызывать ужас и восприниматься как болезнь. Видимо, это та причина, по которой некоторые идут на заражение. Но любой, кто верит, что лекарство может его спасти, ошибается".

Как действует терапия на ВИЧ

ВИЧ вылечить нельзя, но можно не допустить его развитие до стадии СПИДа. Антиретровирусная терапия (АРВТ) убирает с ВИЧ клеймо смертельного заболевания, перенося его в категорию хронических. Комбинация лекарств подбирается индивидуально. Таблетки необходимо пить ежедневно в одно и то же время, чтобы подавить размножение вируса и сделать вирусную нагрузку не определяемой в анализах (это значит, заразиться от такого носителя уже нельзя). Однако терапия не удаляет вирус из организма. Подобрать подходящую комбинацию лекарств не всегда удается с первого раза, никто не застрахован от побочных эффектов или аллергии. А наличие вируса не исключает повторного инфицирования: другим штаммом, генетически отличающимся от первого в филогенетическом дереве.

Среди других причин "страшной чумы" автор Der Tagesspiegel выделяет желание полной близости с партнером: "В исследовании Фила Лангера из Мюнхенского университета 40 процентов заявили, что они хотели преодолеть последнюю преграду между собой и партнером и заразились от любви. А 15 процентов в качестве причины назвали ощущение опасности от незащищенного секса". Эту гипотезу подтверждает Митя, который называет себя общественным активистом "в свободное от проектов время". Судя по его странице в соцсети, он путешествует, посещает культурные мероприятия, встречается с друзьями – но в этой размеренной жизни ему не хватает адреналина. И он ищет его среди сексуальных партнеров.

Мужчина уверяет, что даже если бы не было терапии, то он все равно пытался бы поймать вирус. Но на вопрос, что бы он делал, если бы поймал, он не ответил. "Я никогда не буду жалеть", – почему-то уверен он.

Трудно сказать, насколько осознанные все эти сообщения на форумах, диалоги в группах в соцсетях и даже просьбы о заражении в реальной жизни. Журналист Рикки Дайер (сам ВИЧ+) в 2006 году, заинтересовавшись багчейзингом, провел эксперимент, где пытался выяснить, зачем люди намеренно заражаются ВИЧ. Он оставлял сообщения о том, что хочет познакомиться, не скрывая при этом статус ВИЧ. Дайер был удивлен быстрым откликом, которого не ожидал: в течение нескольких дней с ним связались "десятки багчейзеров, которые говорили, что они хотят быть "пораженными" – то есть зараженными вирусом". Но, как выяснил журналист, эти сообщения и просьбы так и остались "просто фантазией".

Понять, фантазия или реальность – погоня за вирусом, взялся в 2018 году и аспирант Университета Манчестера Хайме Гарсия-Иглесиас. Багчейзинг как социальное явление он рассматривает в своей докторской диссертации, которую готовит сейчас. Он называет багчейзеров "гомосексуалистами, которые фетишизируют ВИЧ-инфекцию и используют интернет, чтобы этот фетиш удовлетворить". Хайме общался с мужчинами из разных слоев общества, стран и поколений. Кто-то из них вырос на тезисе, что ВИЧ – это смертный приговор, а кто-то – что это больше не так: "Для некоторых преследование вируса – это все, о чем они могут думать, потому что без ВИЧ не считают себя полноценными членами сообщества гомосексуалистов".

Первые результаты исследования он изложил в статье "Действительно ли люди хотят поймать ВИЧ?". Социолог приходит к выводам, что в этой "охоте за ошибкой" вне зависимости от национальности, возраста и социального статуса большую роль играет сам процесс, эмоции, связанные с ним, осознание себя частью некой группы, желание близости. "Это нечто среднее между фантазией и реальностью. Они возбуждаются от мысли о заражении, занимаются сексом с намерением поймать вирус (или ограничиваются "охотой" в интернете). Но потом испытывают раскаяние и принимают постконтактную профилактику, а те, кто заражается ВИЧ, – терапию".

Минздрав России подчеркивает, что называть багчейзинг социальным явлением нельзя. На официальном портале причинами единичных случаев названы "незнание, медицинская безграмотность, психологическая созависимость и неспособность трезво принять ВИЧ-положительный статус партнера".

Врач высшей категории Московского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Евгения Жукова в разговоре с Москвой 24 охарактеризовала этот феномен как "ВИЧ-фатализм":

Фото: предоставлено героем материала

Света (имя изменено) стала "плюсиком" четыре года назад. Отношения с возлюбленной ВИЧ+ натолкнули ее на мысль, что любовь – это все делить пополам. Диагноз партнерши ее не испугал, а "вдохновил": "Умоляла любимую дать мне ее иглу, но она ни в какую не соглашалась. Я хотела связать нас навсегда". Уговорить возлюбленную не получилось, тогда она взяла использованный шприц инфицированной подруги. Света утверждает, что не пила и не пьет терапию, потому что "чувствует себя хорошо". Возможно, у нее сильный иммунитет, поэтому заболевание развивается медленно – в этом случае ВИЧ-инфекция в течение долгого времени может никак себя не проявлять и не переходить в СПИД (СПИД – это конечная стадия ВИЧ).

Девушка не делит жизнь на до и после и не думает о своем статусе, несмотря на то, что с "дарительницей" они расстались. Света, как многие ВИЧ+, иногда поддерживает связь "со своими" на форумах: "Охотники там – гости редкие, да и в принципе редко кто ищет незнакомых, чтобы заразиться". Но чуть больше года назад ей написал мужчина, который попросил продать вирус. Света удивилась, но согласилась поделиться "плюсом" за 20 тысяч рублей.

"Он говорил, что для него это что-то вроде целой философии, он сделал выбор и все такое. Несколько месяцев назад написал, что все получилось". "Если я тоже хочу получить вирус, – обращается девушка к автору этого материала, – то должна хорошо подумать и быть готовой к тому, что с первого раза может не получиться". Действительно, случаи передачи ВИЧ от женщины к женщине редки, первый зафиксирован в США не так давно, в 2014 году.

Анна Королева – организатор благотворительного проекта "Верю.Знаю.Живу". Вместе с ним она помогает тем, кто недавно узнал о диагнозе. Она была на их месте десять лет назад. Анна получила статус ВИЧ+ от бывшего мужа. Супруг и его мама в те годы были так называемыми ВИЧ-диссидентами: эти люди, невзирая на официальные научные данные, полагают, что ВИЧ – миф, придуманный фармацевтами. Они принципиально не принимают терапию, отрицают медицину, игнорируют диагноз "ВИЧ" (при этом ВИЧ-диссидентами себя называют и ВИЧ-отрицательные, и ВИЧ-положительные).

Фото: Москва 24/Антон Великжанин

Как носители высокой вирусной нагрузки, они, не предохраняясь, могут инфицировать других, а также передать вирус при беременности и родах от инфицированной матери к ребенку. Кроме того, диссиденты уговаривают не начинать лечение или отказаться от него ВИЧ-инфицированных людей. Иногда это делают врачи. Так было и в случае с нашей героиней.

Когда у ее супруга развился СПИД, Анна поняла, что ее обманывали – болезнь существует. "Крепкий, брутальный, сильный мужчина просто начал заживо сгорать. Я видела, как стремительно и мучительно это происходило. Слава богу, я тогда просто взяла и отвезла его к врачам, силой заставила принимать терапию (даже начатая на стадии СПИД терапия опускает вирусную нагрузку и буквально оживляет человека. – Прим. Москвы 24). И спасла ему жизнь".

Детей, о которых так мечтала Анна, у пары не получилось. После того, как мужчина начал принимать терапию и встал на ноги, они расстались. Анна говорит, что если бы можно было вернуться назад, была бы умнее. "Если бы я тогда знала обо всей опасности болезни, не было бы свадьбы. По крайней мере, ее бы не было, пока он не пошел бы лечиться". И подумав, добавляет: "Я бы пошла на брак, на любовь, на семью – но не на заражение. Жертвовать собой ради семьи и любви необязательно: есть и доконтактная профилактика, и постконтакная, и терапия. Принимать своего возлюбленного или возлюбленную полностью – да, но это не значит, что ты должна болеть. ВИЧ останется с тобой навсегда, а отношения – никто не гарантирует".

Сознательное заражение из-за любви, а тем более багчейзинг героиня не может воспринимать спокойно: "Нормальный человек не хочет болеть! Хочешь инфицироваться – иди к психиатру, это невроз, это от нелюбви к себе". Анна считает, что одной из причин багчейзинга может быть неадекватное представление людей о болезни, "иллюзия того, что можно пить таблетки и жить, как будто ничего не случилось". Когда она увидела на форуме объявление о поиске "дарителя", сразу написала автору. "Парень просто не хотел идти в армию, говорит, до ужаса боялся и не придумал ничего лучше, чем заразиться ВИЧ. Я попросила у него номер, позвонила, слышу: "Если принимаешь таблетки, то можно прожить всю жизнь хорошо". Я ему объясняла и разложила по полочкам все и про таблетки, и про "хорошо" – это совершенно не выход".

Но главное, чего не понимают те, кто даже допускает мысль о сознательном заражении, по мнению Анны, это отношение общества. "У меня был шок, когда врач мне сказал: "Ни в коем случае никому не говори". Стигматизация общества – то, к чему я не была готова. К чему никто не готов, особенно те, кто думает, что хочет инфицироваться".

Фото: Москва 24/Антон Великжанин

После диагноза, вспоминает Анна, на работе перестали даже вешать одежду в один с ней шкаф. Подруги сначала перестали приглашать на праздники, приходить в гости, а потом и звонить. "Прерывается связь" и "потом перезвоню" – на этих словах из ее жизни навсегда уходили те, кого она считала близкими. Кто-то из них даже признавался: "Страшно поставить лайк на фото, вдруг другие подумают, что я тоже такая?" Кто-то сетовал, что после Анны приходится "дезинфицировать всю мебель". Эти страхи не имеют под собой оснований, но Анна говорит, переубедить людей невозможно. Но самое ужасное – это то, что из этих страхов растет самостигма. ВИЧ+, оставшись один, начинает сам себя есть. Королева, привыкшая вести отрытый и активный образ жизни, замкнулась и около года провела "на дне".

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

1 декабря — всемирный День борьбы с ВИЧ и СПИД. По данным самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ — это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.

Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом — через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, — в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.

Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?

Алексей, Самара

Диагноз

Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же — бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях — зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.

Реакция

Терапия

Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело — мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.

В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди

Дискриминация

СПИД-диссиденты

ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь

Касается каждого

Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.

Жизнь сегодня

Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.

В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных

Татьяна, Тольятти

Диагноз

Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок

Реакция

Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, — залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла — меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.

Терапия

Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.

Дискриминация

Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.

Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование

Жизнь сегодня

В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.

Александр, Тольятти

О диагнозе

— У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. — Мы со всем справимся, я тебя люблю

Реакция

Терапия

Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.

Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, — на тебе все равно стоит клеймо

Дискриминация

О толерантности

Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.

Жизнь сегодня

Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.

Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела

Анна, Самара

О диагнозе

Реакция

О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.

Нужно строго выполнять все рекомендации, чтобы повысить качество жизни

Терапия

О профильной медицине

В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.

Дискриминация

Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека

СПИД-диссидентство

Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ — это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия — это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.

О толерантности

Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются — будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции — незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.

Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку

Жизнь сегодня

С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж — наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.

В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.

Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.