Как сыну сказать что у него вич

Раскрытие диагноза ВИЧ было и остается предметом самой большой тревоги с начала эпидемии. Страх людей, невежество и дискриминация объединились, заставляя ВИЧ-позитивных людей скрываться и переживать свою болезнь в одиночку или имея ограниченную поддержку. По мере того, как это заболевание проложило путь в мир семей (чаще всего это матери-одиночки и их дети, но отцы сюда также входят), возникли новые вопросы в связи с раскрытием диагноза: надо ли говорить ребенку? Когда сказать ребенку? Что и сколько сказать? Всегда ли правда — лучший выход? Вопросы кажутся бесконечными, ответы на них неясны.

Как социальный работник и соавтор этого фильма, я проинтервьюировала около 40 родителей и их детей, которые делились со мной опытом признания. Семьи были со мной весьма честны в том, что касалось их усилий, и научили меня многому. Что я узнала наверняка — это то, что каждая ситуация действительно уникальна и родитель, зная ребенка лучше всех, сам выносит решение о том, что ему сказать.

Часто внешнее давление заставляет родителей принимать решение. Я говорила со многими родителями, которых родственники убеждали ничего не сообщать детям, так как в том нет необходимости и это только бы ранило ребенка. И наоборот, часто благонамеренные люди (в том числе и мы, профессионалы) толкают родителей к тому, чтобы открыться детям прежде, чем и те, и другие будут готовы к этому признанию, потому что считают, что дети должны знать правду. Мнения других часто перечеркивают интуицию родителей относительно того, что лучше для ребенка. И, к сожалению, когда родитель сомневается, влияние других может быть решающим.

Что я усвоила, говоря с родителями о раскрытии, — это то, что раскрытие не обязательно должно быть одномоментным событием, а часто является процессом. Процессом и для взрослого, и для детей.

Те родители, которым удалось признаться детям наименее болезненно, потратили некоторое время на подготовку. Похоже, что лучше всех справляется тот, кто просвещается относительно вируса и дает такую возможность своим детям, обсуждает с друзьями и профессионалами, как раскрыться. К моменту, когда Сандра призналась своим сыновьям, она обдумывала не один месяц, обсуждая эту проблему с социальным работником и попутно подбрасывая намеки детям.

Когда пришел момент рассказать детям о своем диагнозе, она нервничала, но была готова. Результатом стало честное обсуждение болезни Сандры, и диалог с сыновьями так с тех пор и продолжается. Петра, наоборот, открылась своей дочери-подростку, Лоррейн, импульсивно. Когда врач сказал ей, что она и ее маленький ребенок инфицированы, она, в состоянии шока и паники, ничего толком не зная о заболевании, поспешила домой и рассказала обо всем Лоррейн. Без нужной информации и поддержки для себя и семьи такое признание оказалось катастрофой с годами отчуждения и враждебности между матерью и дочерью. К счастью, время залечило многие раны этой семьи.

Бывает, что от самих родителей не зависит принятие решения о раскрытии своего статуса ВИЧ, поскольку это могут им настоятельно порекомендовать специалисты. С профессиональной точки зрения иногда нежелательно скрывать правду. Кроме того, специалистов может беспокоить эмоциональное благополучие детей.

К сожалению, в некоторых ситуациях специалисты выказывают озабоченность в вопросах защиты детей из-за изменений детского поведения, которое показывает, что дети догадываются о происходящем. Специалисты считают, что откровенный разговор с ребенком поможет положительно повлиять на его поведение. В таком случае, родителям достаточно сказать ребенку, что они больны (не обязательно ВИЧ), и поведение детей улучшится.

Некоторые специалисты рекомендуют родителям рассказать детям о своем статусе по двум причинам. Первая базируется на результатах исследования, которые свидетельствуют, что чем раньше ребенку сказать о болезни и возможной смерти родителей, тем больше ребенок будет готов к возможным изменениям в своей жизни. Некоторых родителей необходимость такой подготовки может подтолкнуть к раскрытию своего статуса. Исследования семей, пострадавших от других смертельных заболеваний, показывают, что дети о многом догадывались и что их фантазии часто были гораздо ужаснее, чем реальное положение дел.

Вторая причина, важность которой подчеркивают некоторые специалисты - это защита прав ребенка. Приверженцы этой идеи считают, что детям обязательно следует рассказывать о ВИЧ-статусе (их собственном или их родителей), потому что они имеют право это знать.

Подобные истории — не редкость. По данным британской благотворительной организации Terrence Higgins Trust, даже в западных благополучных странах только 9% человек осведомлены, что при успешной АРВ-терапии ВИЧ не передается. А многие до сих пор не знают разницы между ВИЧ и СПИДом и не готовы продолжать общение с близкими людьми, чей ВИЧ-статус оказался положительным.

Из-за стигматизации и стереотипов многие люди, живущие с ВИЧ, годами не решаются рассказать своим партнерам и родственникам о том, что у них есть вирус. Более того, для некоторых это может превратиться в серьезную психологическую проблему.

Как сказать, что у меня ВИЧ?

Этот вопрос рано или поздно встает перед любым человеком, получившим вирус. Специалисты советуют, что прежде, чем рассказывать кому-то о своем статусе, нужно как следует все обдумать.

Человек с ВИЧ вовсе не обязан каждому встречному сообщать о своем диагнозе. Особенно если у него неопределяемая вирусная нагрузка и он принимает терапию.

Первое из них самое безобидное. Скорее всего, подписчики и случайные знакомые начнут задавать некорректные вопросы. Кто-то будет делать обидные и несправедливые замечания. К этому стоит приготовиться и решить сразу, готовы ли вы отвечать на неприятные сообщения, и если да, то как именно, советует он.

Переломить ситуацию в один день не удастся, и пусть с каждым днем достоверной и трезвой информации о вирусе становится все больше, спокойно относиться к ВИЧ наши соотечественники в общей своей массе начнут еще не скоро.

Можно попытаться предотвратить подобное развитие событий — и рассказать друзьям о том, что никакой опасности для них вы не представляете первым, подкрепив свои слова научными материалами и ссылками на публикации в СМИ. Но даже в таком случае риск потерять связь с некоторыми людьми из вашего окружения все равно есть, подчеркивает Харчевников.

Отдельный вопрос — если вы не собираетесь делать громкое заявление, но желаете открыться самым близким. Рассказать о своем статусе партнеру или членам семьи может оказаться сложнее всего. И какого-то общего рецепта, как это сделать правильно, нет, говорит Марина Николаева.

Более того, еще до разговора стоит заранее заручиться чьей-то поддержкой, на которую вы точно сможете опереться, если беседа пойдет по неожиданному сценарию.

Кто-то будет делать обидные и несправедливые замечания. К этому стоит приготовиться и решить сразу, готовы ли вы отвечать на неприятные сообщения, и если да, то как именно.

Таким помощником может стать психолог, равный консультант или член группы поддержки в одной из СПИД-сервисных организаций. В конце концов, близкий друг, который уже знает о вашем статусе и готов вас поддержать в случае неудачи.

Как правильно выбрать момент?

Можно ли заранее подготовиться к разговору? Можно. И даже нужно. Так, по словам Марины Николаевой, критически важно, чтобы сам человек, который собирается открыть близким свой ВИЧ-статус, был внутренне готов к беседе.

Заранее стоит разобраться и с тем, какую терапию вы будете принимать, какие способы предохранения вы выберете для сексуальных отношений. Поскольку все эти вопросы могут возникнуть в ходе беседы.

Весьма вероятно, что будет лучше, если еще до того, как родственник узнает о вашем статусе, он прочтет о том, что такое неопределяемая вирусная нагрузка, разберется с тем, как именно ВИЧ может влиять, а как не может влиять на повседневную жизнь и отношения.

Что делать, если партнер разозлился?

Стоит помнить, что даже если вы все продумали заранее и вам кажется, что хорошо подготовились к разговору, реакция собеседника может оказаться очень резкой.

Если партнер обиделся на вас, накричал, вполне возможно, что сделал он это на эмоциях и вызваны его действия страхом, уверяют специалисты.

Вы сами решаете, в какой момент и кому рассказывать о диагнозе. Кому-то нужно время, чтобы решиться, а кому-то проще открыться сразу.

ОТ РЕДАКЦИИ: Если вопрос, поднятой в этой статье, стоит перед вами лично, вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой, придя на группу для людей, живущих с ВИЧ, которая собирается каждый четверг в 19-30 в открытом пространстве фонда СПИД.ЦЕНТР на Artplay, по адресу: Нижняя Сыромятническая, д. 11, корп. 1, 3 этаж, офис 313.

К сожалению, вы используете слишком старый браузер. Обновите его, либо смените на другой. Это бесплатно!

Мама — это призвание. ВИЧ-положительная мама — это испытание. Почему? Предлагаем вам личные истории местных ВИЧ-положительных мам, которые рассказали о своей жизни, переживаниях и детях.

Александра, 40 лет:

Я живу с ВИЧ уже 15 лет. Сейчас у меня двое детей: старшей 21 год, младший в этом году пошёл в первый класс. Когда я рожала первого ребёнка, у меня ещё не было ВИЧ. Второго я рожала со статусом.

Я вернулась на родину, встала на учёт. И вот тут меня начали отговаривать рожать, пугали патологиями. Только в инфекционном отделении меня обнадёжили и вселили уверенность. Когда мне назначили приём АРВ, я упрямилась до последнего. Я тогда была убеждена, что беременным вообще никакие таблетки пить нельзя. Но через какое-то время сдалась и начала курс. Вплоть до родов у меня не было ни одного побочного эффекта, я как будто парацетамол пила.

Рожала я сама, хотя врачи настраивали меня на кесарево. Всё прошло отлично, никаких осложнений, ребёнок родился здоровым, и я ни капли не переживали за него, так как исправно выполняла все рекомендации врачей.

Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.

После беременности я перестала пить АРВ, но когда малому исполнилось три года, у меня совсем упал иммунитет, был просто неопределяемый, я тогда 8 раз переболела пневмонией, — и я снова начала пить терапию, уже постоянно. Побочки были страшные, но благодаря поддержке друзей и родных я всё пережила.

Старшая дочь знает о моём статусе, в юношестве она работала волонтёром в клинике дружественной молодёжи, и когда я ей всё рассказала, восприняла это очень спокойно.
Младший сын видит, что я пью терапию, он даже иногда приносит мне таблетки, если я вдруг забуду их выпить. Но он думает, что это витамины. Я планирую поговорить с ним, когда ему исполнится хотя бы 13-14 лет.

Тамара, 28 лет:

Я узнала о том, что у меня ВИЧ во время беременности. До беременности я употребляла наркотики (сейчас я в трезвости больше 5 лет). Тогда новость, что я заразилась, меня не сильно удивила.

Терапию я начала принимать сразу же, никаких побочных эффектов у меня не было, беременность протекала очень легко. Стресс я испытала, когда меня положили в больницу, чтобы проконтролировать начало АРВ. Дело в том, что до этого я никогда не лежала в больнице.

Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат.

Когда наступило время родов, я поехала в обычный роддом… и вот там я ощутила на собственной шкуре, что такое дискриминация. Врачи с первого дня запретили мне пользоваться общим душем, просили не выходить из палаты.

После родов я перестала принимать АРВ, тогда были такие правила. Но когда дочери исполнилось 6 лет, уровень моих СД4 клеток упал ниже 350 и я начала терапию.

Первые полтора года жизни дочки мы постоянно волновались. Несмотря на то, что она принимала профилактическое лечение, а я не кормила её грудью, необходимо было через определённые промежутки времени сдавать анализ на антитела. Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат. И как мы с облегчением вздыхали, когда узнавали, что он отрицательный. В два года нам выдали справку, что наша девочка совершенно здорова, и наконец-то мы начали жить спокойно.

Дочка не знает о моём статусе. Когда я принимаю таблетки, говорю, что это лекарство для печени. Я планирую ей всё рассказать, но через пару лет. У нас доверительные отношения, но всё же я должна её подготовить к этой новости, иначе она воспримет её не так, как я бы того хотела.

Ольга, 35 лет:

Моей дочери сейчас 10 лет, я заразилась ВИЧ-инфекцией, когда ей было 2,5 года. Когда я узнала о своём статусе, дочка сильно болела, и у меня просто не было времени впадать в депрессию.

Из-за специфики работы дочка часто слышит разговоры о ВИЧ-инфекции, гепатитах. Поэтому в свои 10 лет она уже знает, чем отличается ВИЧ от СПИДа, как передаётся эта инфекция, что такое гепатиты и так далее.

Я стараюсь воспитывать в ней толерантное отношение не только к людям, живущим с ВИЧ, но и к инвалидам, людям с ментальными особенностями. Не уверена, что всё было бы так же, если бы у меня самой не было положительного статуса.

Не знаю, какой была бы моя жизнь, если бы не ребёнок. Мне есть, для кого дальше что-то делать, и это очень важно для меня.

Раньше я думала, что дочка вырастет и мне станет легче. Но она растёт, а легче не становится, потому что с каждым годом появляется больше ответственности. Чем старше она становится, тем больше внимания требует.

Главный принцип в нашей семье — никогда не врать, мы все стараемся его придерживаться в любых ситуациях.

Годам к 16 я планирую ей рассказать о своём ВИЧ-статусе. Пока я не могу сделать этого, так как она очень боится смерти, и любые серьезные заболевания у неё ассоциируются именно с этим. Когда её отношение поменяется, мы сядем и всё обсудим. Я постараюсь подготовить её к этому, и очень боюсь, как бы она не узнала обо всём от кого-то другого. Не думаю, что эта новость станет для неё шоком, у нас доверительные отношения, и она меня поймёт.

Свекровь и муж убедили ее в том, что ВИЧ не опасен. Это едва не стоило ей жизни

Чем старше, тем больше свидания становятся похожи на собеседования. Когда тебе за сорок, конфетно-букетный период уже не такой романтичный. Мы не так говорили про чувства, как восемнадцатилетние влюбленные, — гораздо больше внимания уделялось материальным вопросам: как мы будем жить, где, на что… Конечно, много говорили о Боге, посещали святые места, узнавали друг друга. Меня ничто не настораживало в нем. Ни к каким группам риска он не относился, наркотики не принимал, гепатитом не болел, с маргиналами не общался.

Мы обвенчались. Это было летом, на [день памяти] Сергия Радонежского, в любимом храме, по благословению батюшки и без близости вне брака. Мы были серьезно настроены и хотели детей… Дети не получились — получился ВИЧ.

Было очень страшно. В какой-то момент количество вирусов в крови начинает зашкаливать, и иммунитет резко падает. То есть если до брака у него был иммунный статус около 1000 клеток, то после — резко упал до 100 клеток. От такого скачка состояние может ухудшиться настолько, что человек, который утром еще нормально соображал и довольно неплохо держался, вечером может просто мимо горшка ходить и лежать пластом. Все это происходит очень резко.

Вместе мы прожили три года. Сейчас мы не вместе, разошлись по обстоятельствам, с болезнью не связанным, и говорить об этом не могу, потому что это не моя тайна, но, когда ему позволяет работа, он звонит и благодарит за то, что я спасла его.

Мы и года не прожили вместе. Нашему сыну Жене тогда было 22 года, он учился и работал. Когда Борю положили в больницу, он приходил после работы — больше некому было: все родственники от нас отвернулись из-за ВИЧ, я же работала на две ставки. Сыну тогда нужно было и учиться, и папу переворачивать, и бегать по врачам и аптекам, и зарабатывать деньги. А мое здоровье рухнуло, начался дефицит клеток — мне поставили диагноз СПИД.

Вскоре Борис умер. На его похороны не пришел ни один наш родственник. Некоторые пособолезновали по телефону и этим ограничились. Причем все знали, что он умер от рака! Но отношение ко мне, видимо, помешало им проститься. Мы хоронили Борю втроем: я, сын и его друг. Они оба были в форме и отдали последнюю честь. Все было красиво. Даже в такой страшной беде, как смерть, самые близкие отвернулись от меня.

Когда я вернулась на старое место работы, мое пальто повесили отдельно. Налили воды в пластиковый стакан и начали разговаривать сквозь зубы, без особого желания. Это было так странно осознавать: вчера я была педагогом высшей категории и примером для всех, а сегодня — изгой. Животный страх за свою жизнь подавляет чувство эмпатии.

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

Но я решила, что, если уж Бог послал мне эту болячку, то надо это использовать, чтобы помогать людям, которые попадают в ту же ситуацию и не знают, что делать. Сейчас я работаю волонтером, хожу на встречи и посещаю храм на Долгоруковской. Мне нравится моя христианская община — это отдельный мир, в котором царят добро и взаимопомощь. К моему диагнозу там относятся нормально, а среди прихожан есть даже врачи, которые интересуются моим здоровьем. Постепенно убеждения людей меняются, и батюшки тоже начинают о многом задумываться.

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

Наиболее прогрессивные начинают организовывать встречи с медиками и ВИЧ-положительными прихожанами, чтобы давать людям ответы на эти вопросы. Тем не менее до сих пор остаются такие, как протоиерей Дмитрий Смирнов, который считает, что нет такой болезни, это все от уныния и касается одних только геев. Однако большинство ВИЧ-положительных, по последним данным, — это гетеросексуальные пары. К геям у меня нет никаких предубеждений, если их отношения основаны на любви. Среди моих знакомых есть пара ВИЧ-положительных мужчин нетрадиционной ориентации, которые ведут нормальный образ жизни: лечатся, путешествуют, занимаются наукой. И когда я с ними общаюсь, то меня меньше всего волнует, какой они ориентации.

Анна Королева и протоиерей о.Валерий (Буланников), настоятель московского храма Святителя Николая в Новой Слободе, к которому может обратиться любой человек с любым вопросом о ВИЧ-инфекции

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

В детстве я хотела быть либо капитаном корабля, либо директором школы, иметь большую семью, шестерых детей, свой дом… Счастье — вставать рано утром, провожать мужа на работу, детей — в школу, купать их в любви и заботе.

В больницах Алсу часто сталкивается с пренебрежительным отношением врачей и отказами в лечении. Так, в 2013 году она лечила панкреатит самостоятельно трехдневным голоданием из-за того, что врачи побоялись брать у нее кровь и не смогли поставить катетер в вену. На лицевой стороне карточки у Алсу до сих пор написан код ВИЧ-инфекции, а в больнице она сталкивается со стигмой не только из-за своего ВИЧ-статуса, но и из-за бывшей наркозависимости.

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180523647/preview_64a575ae304e0a00f841dcb5e35e85ab.jpg" />

Позже оказалось, что парня осудили за изнасилование, а все что он рассказывал о себе, было ложью.

Семья и друзья приняли ее. Света считает себя неконфликтной и очень боится столкнуться со стигмой. По этой причине уволилась и временно работает уборщицей.

На вопрос — что делать дальше, она пока себе не ответила. Но точно знает, что хочет найти себе хорошего врача, который мог бы доступно рассказать ей об инфекции и о том, как защитить себя от дискриминации, о которой так много пишут на форумах и в Facebook." class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180530869/preview_838a382de81618aa60d5a04dc3b70835.jpg" />

В 2003 году у него возникли сложности с обрядом рукоположения в дьяконы. Служители церкви были против, потому что у Романа ВИЧ. Затем по этой же причине его родители столкнулись с унижениями со стороны родственников бывшей жены.

Еще один случай произошел, когда Роман работал в школе. Родители учеников потребовали уволить преподавателя, когда узнали о его ВИЧ-статусе. И, хотя закон был на его стороне, вскоре ему все равно пришлось оставить профессию.

Сейчас Света снова замужем, работает директором салона красоты.

На вопросы о стигме говорит, что ни разу с подобным не сталкивался. Впрочем, ВИЧ неоднократно становился помехой для создания серьезных отношений.

Из инфекционной больницы после анализа на ВИЧ Артура выгнали, не объяснив причин. А когда через несколько лет он пришел в СПИД-центр за помощью, у него осталось всего девять иммунных клеток и был цирроз печени. Сейчас он принимает терапию и работает программистом.

*имя изменено по просьбе героя" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180600630/preview_dcdf96d99a28261917cc73c35474c254.jpg" />

Лена — председатель родительского комитета в детском саду своих детей. В мае 2018 года одна из мам из-за внутреннего конфликта рассылала сообщения о ее ВИЧ-статусе в социальных сетях, пытаясь настроить всех против нее.

Недавно Михаил впервые лично столкнулся со стигмой: его и отца сняли с социального обслуживания. По словам Михаила, чиновники собеса мотивировали это тем, что не могут подвергать своих сотрудников опасности, так как у Михаила ВИЧ.

Алия рассказывает, как ее изолировали в инфекционном кабинете во время беременности, как из-за халатности медсестры ей задержали терапию, как на работе узнали о ее ВИЧ-статусе, и она оказалась под угрозой увольнения.

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180615028/preview_6d2bc6f192d9516f38c4408656bb1255.jpg" />

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180618869/preview_eb5104ee25b50fffd1b78d392ca68cad.jpg" />

Алсу*, 39 лет, Казань, Татарстан

Алсу живет с ВИЧ 16 лет. За это время она поборола наркозависимость и перестала оказывать секс-услуги. Сейчас у нее есть муж и сын. По состоянию здоровья она не работает, но в оформлении пенсии по инвалидности ей отказывают.

*имя изменено по просьбе героини. Фото: Марина Шинденкова

Сейчас он женат на другой, хоть мы и общаемся до сих пор. Многого я о его новой жене не знаю. Разумеется, ей он тоже сразу рассказал о своем диагнозе, потому что не привык врать. Но вирус он ей не передал, потому что после нашего разрыва он продолжил терапию, и вирусная нагрузка у него на момент вступления в новый брак была настолько низкая, что он не мог заразить. Получается, в какой-то мере я спасла еще и эту женщину, заставив его принимать АРВТ вовремя.

Как и я в свое время, мой сын нацелен на семью, крепкий брак и детей. Не знаю, как буду объяснять внукам, что такое ВИЧ. Надеюсь лишь на то, что к 2030 году мы уже победим эту болезнь. Уже сейчас существуют экспериментальные инъекции, которые можно делать раз в четыре месяца. Я возлагаю большие надежды на генную инженерию. Что-то изобретут! Обязательно изобретут…

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Читайте также: