Качество жизни женщины с вич
МАРИЯ ГОДЛЕВСКАЯ
Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало.
Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения.
На Марии платье Sportmax
Ратмир знает, что мама болеет. Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.
Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?
Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.
Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.
ТАША ГРАНОВСКАЯ
Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ.
Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне.
Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным.
На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara
Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.
У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.
Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.
Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.
Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.
АННА КОРОЛЕВА
Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет.
Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам.
У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты.
На Анне футболка H&M, джинсы Monki, свитер Uniqlo
Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.
Учет половых различий в динамике вирусного резервуара, роль эстрогена в поддержании вирусной латентности и тонкие иммунологические различия между женщинами и мужчинами, а также биологический пол, вероятно, будут иметь решающее значение при реализации стратегий, направленных на достижение ремиссии или излечения от ВИЧ, считает д-р Эйлин Скалли из Медицинской школы Университета Джонса Хопкинса.
Хотя половина всех новых случаев ВИЧ-инфекции регистрируется среди женщин и девочек, охват исследованиями как цисгендерных, так и трансгендерных женщин остается весьма ограниченным. Если речь идет об испытаниях универсального средства от ВИЧ, крайне важно, чтобы в них принимало участие как можно больше женщин.
По словам специалистов, различиям в иммунной реакции способствует целый ряд факторов, включая пол, анатомические различия, микробиом, генетика, фенотипы иммунных клеток и эпигенетика. Данные показывают, что транскрипция ВИЧ и остаточная виремия (вирусная нагрузка при полной супрессии) ниже у женщин; у женщин также более низкий уровень способного к репликации вируса, а вирусный отскок (повышение нагрузки до определяемого) – в среднем занимает больше времени.
Д-р Скалли подчеркнула, что такие различия не являются проблемой для исследований, но могут быть источником открытий. Точно так же, как выявление и изучение уникальных людей, которые могут контролировать ВИЧ без лекарственной терапии, понимание половых различий может дать нам новое видение, способствующее разработке эффективных средств.
Участие женщин в клинических исследованиях
Участие женщин в исследованиях, связанных с поиском лечения, остается ограниченным. На одной из сессий перед конференцией CROI 2020 Community Cure Workshop было заявлено об озабоченности женщин этим вопросом. Д-р Лиз Барр, представитель Группы клинических испытаний в области ВИЧ/СПИДа (ACTG), сообщила, что по итогам анализа, проведенного ей в 2019 году, из 133 исследовательских групп, ей ответили лишь 65. И только 31 поделилась данными о зачислении участников по полу.
Только 17% участников ACTG были женщинами. Поскольку большинство исследований находятся на ранней стадии (фаза I) с ограниченным числом добровольцев (в среднем 12), число участниц в каждом отдельном исследовании минимально (в среднем одна). Это делает невозможным для большинства специалистов проведение объективного анализа половых различий среди участников и предполагает необходимость сбора дополнительных данных.
Барр обнаружила, что три четверти исследований не имеют цели – формальной или неформальной – отбирать участников по полу, и только 6% опрошенных специалистов (4 исследования) сказали, что такие цели имеют.
Что касается других недостаточно охваченных групп, то участие трансгендеров и лиц старше 50 лет также оказалось низким (1,4% и 6,7% соответственно), тогда как чернокожие и латиноамериканцы были представлены куда лучше (32% и 12% соответственно).
Женщины могут иметь иные приоритеты и опасения, когда речь идет об участии в исследованиях, связанных с лечением, согласно данным другого опроса, представленного на семинаре в рамках CROI. Д-р Карин Дубе из Университета Северной Каролины опросила 272 человека, живущих с ВИЧ, в Соединенных Штатах, 35% из которых были женщинами.
Также они чаще испытывали беспокойство при предложениях следовать стратегиям, которые предполагают боль, изменения внешнего вида (например, сыпь или увеличение веса), временное усиление побочных эффектов, небольшой долгосрочный риск развития рака, отсутствие улучшения качества жизни или отсутствие увеличения ожидаемой продолжительности жизни. Они были меньше мужчин готовы прекратить антиретровирусную терапию, чтобы выяснить, была ли эффективна стратегия ремиссии или нет. С другой стороны, женщины чаще соглашались каждые две недели совершать визиты к врачу.
Делая выбор между различными терапевтическими вариантами, относительно немногие из участников предпочитали продолжать ежедневную АРВТ (11% женщин и 8% мужчин). Большинство добровольцев склонялось к инъекционному введению / имплантату длительного действия (61% женщин и 54% мужчин), который уже есть. В то же время мужчины были более готовы пробовать экспериментальную, длительную стратегию ремиссии (29% против 16% женщин).
Исследование исключительно для женщин
В основной части конференции д-р Скалли представила результаты первого в истории исследования терапии ВИЧ, которое проводится исключительно для женщин. Ключом к обоснованию исследования Мокси (также известного как ACTG A5366) являются данные, свидетельствующие о том, что эстроген (основной женский половой гормон) может способствовать снижению уровня транскрипции ВИЧ у женщин. Например, когда у женщин наступает менопауза, снижение уровня эстрогена связано с повышенной транскрипционной активностью ВИЧ. Рецептор эстрогена (ESR1) был идентифицирован как ключевой клеточный фактор, который регулирует поддержание (или инверсию) латентного вирусного резервуара.
Гипотеза исследования заключалась в том, что лечение селективным модулятором рецептора эстрогена тамоксифеном (часто используемым против рака молочной железы) будет усиливать способность агента вориностата, изменяющего латентность, активировать ВИЧ в резервуаре и индуцировать транскрипцию ВИЧ (генетическую активность). Участницами исследования были женщины в постменопаузе, которые имели вирусную супрессию и принимали АРВТ. Они были рандомизированы для приема вориностата с предшествующим курсом тамоксифена или без него. Исследование не включало аналитического прерывания лечения.
Хотя исследование не показало, что тамоксифен улучшает работу вориностата, проблем с безопасностью не было, и, возможно, самый важный урок этого исследования заключается в том, что женщин можно привлекать для исследований, связанных с лечением. 31 участница была отобрана достаточно быстро и без особых затруднений. Они имели средний возраст 57 лет, 58% из них были черными, а среднее время приема АРВТ составляло 7,5 лет.
Скалли заявила, что тот факт, что исследование было рассчитано на женщин, заметно облегчило набор добровольцев.
Фундаментальная наука и социальная поддержка
Исследование Мокси, вероятно, не будет последним из числа ориентированных исключительно на женщин. Д-р Криста Донг из Института Рагона рассказала о планах исследования с участием молодых женщин, которые сероконвертировали в когорте FRESH в гиперэндемичном регионе Квазулу-Натал, Южная Африка. FRESH уже является замечательным исследованием, которое дает модель того, как фундаментальные научные исследования могут сочетаться с программой социальной поддержки.
Чтобы идентифицировать ВИЧ у женщин как можно раньше, участниц просят дважды в неделю посещать врача и проходить тестирование. Чтобы сделать это посещение ценным для самих женщин, Донг и его коллеги разработали социальную программу, фокусирующуюся на жизненных и профессиональных навыках, необходимых для поступления на работу и преуспевания в ней. Охваченные программой темы включают в себя здоровье женщин, профилактику ВИЧ, гендерное насилие, отношения, управление стрессом, самооценку и общение.
За последние семь лет в программе FRESH приняли участие 2168 женщин, из которых у 89 был диагностирован острый ВИЧ (в основном диагноз был на стадии 1 Фибига, в среднем через четыре дня после предыдущего отрицательного теста). С 2015 года людям с острой инфекцией сразу же предлагается начать АРВТ с четырьмя препаратами в целях уменьшения размера резервуара.
Теперь женщины, ранее включенные во FRESH, будут приглашены для участия в клиническом испытании комбинации, включающей средство для снижения латентности ВИЧ, vesatolimod, и двух широко нейтрализующих антител (bNAb).
Предыдущий анализ продемонстрировал, что два отобранных bNAb (CAP256 и VRC07), вероятно, будут иметь особенно сильный противорусный ответ в этой популяции.
Подходящие участники начнут АРВТ при острой инфекции и будут принимать экспериментальную терапию по крайней мере в течение года.
В течение первых десяти недель участники продолжат принимать АРВТ вместе с везатолимодом и двумя bNAb. Затем они прекратят АРВТ и продолжат прием новых препаратов еще на десять недель, прежде чем прекратить все вмешательства на 20 неделе. Основными конечными точками исследования являются безопасность и переносимость. Однако специалистами также будет оцениваться время восстановления вируса (и перезапуска АРВТ).
Производится перенаправление с сайта
Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию
- Главная
- Семья и рождение детей
- Женщины и ВИЧ
Ровно 10 лет назад число ВИЧ-инфицированных женщин в мире впервые за всю 20-ти летнюю историю болезни сравнялось с числом ВИЧ-положительных мужчин.
Ровно 10 лет назад число ВИЧ-инфицированных женщин в мире впервые за всю 20-ти летнюю историю болезни сравнялось с числом ВИЧ-положительных мужчин. В нашей стране мужчин-носителей ВИЧ по-прежнему больше, чем женщин, однако тенденция к увеличению числа новых случаев среди женщин налицо. В качестве основных причин этого явления специалисты называют повышенную уязвимость женщин перед инфекцией при гетеросексуальном пути передачи. Кроме того, женщины чаще, чем мужчины подвержены риску снижения иммунитета, например, во время беременности.
Что делать, если вы заболели ВИЧ?
Прежде всего, не паниковать и не замыкаться в себе. Жизнь продолжается, и вам нужно постараться наслаждаться ею точно так же, как и раньше. Не нужно стесняться своего заболевания. Важно помнить, что его можно контролировать и медицина с этим достаточно успешно справляется. Так что при правильном лечении и глубокой приверженности к нему продолжительность жизни ВИЧ инфицированного и человека, не являющегося носителем ВИЧ одинакова. А это означает, что узнав о своем положительном ВИЧ следует:
· Пройти комплексное обследование у врача. Поделиться с ним своими проблемами, задать все интересующие вопросы. Не стоит бояться, что врач расскажет вашим родственникам или знакомым о заболевании: он обязан соблюдать врачебную тайну и не имеет права обсуждать с другими людьми состояние здоровья пациентов.
· Внимательно изучить свои права и обязанности. Знание прав поможет избежать попадания в неприятные ситуации и гарантированно получить квалифицированную помощь.
· Позаботится о наличии всех медицинских препаратов, прописанных врачом, регулярно выполнять врачебные рекомендации, не пропускать приема лекарств .
· Проанализировать, кому можно рассказать про диагноз, а кому – лучше не стоит. Если вы уверены, что конкретные люди, например, родственники или кто-то из друзей, захотят и смогут помочь, сообщите им о своем заболевании.
Особое внимание следует уделить сохранению здоровья: пусть это станет для вас основной целью. Ведь не для кого не является секретом, что здоровый образ жизни, а именно отказ от алкоголя, наркотиков, курения и пр, важен для каждого. Он является первым шагом на пути к долгой и полноценной жизни. Для того чтобы сберечь свое здоровье нужно придерживаться нескольких несложных правил:
· Пересмотреть свой режим, диету, отказаться от вредных привычек. Все силы теперь нужно направить на поддержание иммунитета организма.
· Регулярно проходить комплексное медицинское обследование, и посещать различных специалистов. Это позволит своевременно обнаружить и вылечить начинающиеся инфекции и заболевания, а так же позаботиться об их профилактике.
· Заниматься сексом только с проверенным и надежным партнером. Так вы сможете снизить риск заражения инфекциями, в том числе и передаваемыми половым путем.
Женщина, столкнувшаяся с ВИЧ-инфекцией, может и должна жить полноценной жизнью, так же, как и любая другая, и об этом не следует забывать ни на секунду. Так, ВИЧ-положительная женщина имеет право:
· на достойную жизнь в обществе без дискриминации и унижений;
· на полноценную личную жизнь в случае, если партнер проинформирован о наличии у женщины ВИЧ-инфекции;
· на уважение к своей личности;
· на квалифицированное медицинское обслуживание;
· ВИЧ-положительная женщина может рожать детей, но при этом она должна обладать всей необходимой информацией о возможных последствия и отдавать себе отчет о существующем риске заражения ребенка ВИЧ.
Риск передачи ВИЧ ребенку: насколько велика опасность?
Один из главных вопросов, который волнует многих женщин – носителей ВИЧ-инфекции: какова степень риска передачи ВИЧ ребенку? Прежде всего, следует помнить, что наличие ВИЧ у матери – еще не свидетельство того, что вирус обязательно передастся ребенку.
Несмотря на то, что изначально вероятность заражения довольно высока, ее можно свести к минимуму, предпринимая для этого правильные действия. Степень риска зависит от уровня вируса в крови и секрециях женщины, и снизить ее можно полностью отказавшись от курения, алкоголя и правильно организовав профилактику перинатальной передачи, которая снижает риск до 1-2%.
Будущая мама должна получать в достаточном количестве витамин A, однако и переусердствовать здесь также нежелательно.
Существует ряд факторов, снижающих, либо повышающих риск получения ребенком ВИЧ от инфицированной матери. Сначала перечислим факторы, снижающие риск заражения ребенка ВИЧ:
· Длительность второй стадии родов. Чем быстрее ребенок появится на свет, тем меньше риск заражения.
· Своевременное лечение различных влагалищных инфекций, а также инфекций родовых путей.
· Кесарево сечение. Как правило, кесарево сечение производится до того, как околоплодные оболочки разрываются, поэтому оно снижает риск рождения ребенка с ВИЧ.
А теперь факторы, при которых риск заражения новорожденного ВИЧ, повышается:
· Воспаление околоплодных оболочек или их преждевременный разрыв.
· Трещины и язвочки слизистой оболочки влагалища.
· Преждевременные или переношенные роды.
· Грудное вскармливание. Матерям с ВИЧ не рекомендовано кормить ребенка грудью.
1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. По данным на 1 ноября 2015 года , 1% населения России живет с ВИЧ. При этом 30% носителей вируса не знают о том , что заражены. 40% выявляемых случаев заболевания приходится на женщин репродуктивного возраста. И к сожалению , прогнозы неутешительны: если ситуацию не взять под контроль сейчас , к 2020 году число носителей вируса может увеличиться в 2,5 раза , и тогда эпидемию остановить не удастся. Проблема в том , что мы слишком боимся даже говорить об этом. Наша героиня Мария Годлевская рассказала , каково это — жить с ВИЧ.
Cosmo рекомендует
« Первое , о чем мне хочется сказать: ВИЧ плюс — это не характеристика человека. ВИЧ — это просто хроническое заболевание , которым , увы , может заразиться любой. До сих пор эта болезнь окутана мифами и легендами , и , если ты открыто говоришь о своем статусе , тебя тут же начинают в чем-то подозревать: наркомания? Проституция? Беспорядочные половые связи? До сих пор многие уверены , что это заболевание касается только асоциальных слоев общества , но это вовсе не так. Об этом нужно помнить. Не только потому , что , если общество не принимает это , люди с ВИЧ чувствуют себя изгоями. Но и потому , что заразиться может каждый. Важно понимать , что ВИЧ-инфекция — это просто хроническое заболевание , влияющее на иммунитет человека. И при постоянном наблюдении у врача и правильном приеме препаратов оно никак не влияет на качество жизни.
Диагноз мне поставили в 1999 году. Совершенно случайно — нужно было сделать обследование для госпитализации. Если честно , я никак не отреагировала на это известие. Мне было всего 16 — это тот самый возраст , когда социальные страшилки никого не пугают. „Ты никогда не выйдешь замуж!“ — да где я и где этот „замуж“? „У тебя не будет детей!“ — да кто в 16 лет хочет иметь детей? „Ты грязная!“ — ну и пожалуйста , считайте меня кем угодно , мнение косного „взрослого мира“ редко интересует подростков.
Меня больше волновала реакция родителей. Папа сказал: „Ну , можно было и попозже!“, и я поняла , что с ним проблемы не будет. А мама , конечно , очень испугалась. Но , к счастью , мы сразу попали в СПИД-центр , где ей подробно объяснили , как жить с инфицированным человеком. Так что обошлось без отдельной посуды и мытья дверных ручек с хлоркой.
Когда я слышу от людей вопрос „А откуда у тебя ВИЧ?“, я никогда не отвечаю на него прямо. Потому что на самом деле это не имеет никакого значения. Важно то , что сейчас я научилась с этим жить. В сегодняшнем дне. Поймите , я не хочу жить прошлым. Мне не нужны сожаления в духе „Ох уж эта молодость!“, не нужны сочувственные покачивания головой , не нужны вопросы типа „Ты хоть наказала этого урода?“. Я живу сейчас , и сейчас у меня все хорошо.
Да , мне нужно ежедневно принимать лекарства. Но существует множество других хронических заболеваний , которые требуют того же. А моя подруга , которая старается вести здоровый образ жизни , каждый день принимает витамины — и не чувствует , что это ее как-то ограничивает. Я стараюсь относиться к терапии так же. Лекарства — это мои витамины. Я пью их , чтобы чувствовать себя хорошо.
Моя деятельность предполагает частые поездки , и нет стран , в которые я не могу попасть из-за ВИЧ. Я просто заранее готовлюсь к смене часового пояса — и все. Ни разу пограничный контроль не заинтересовался моими лекарствами , хотя я всегда вожу с собой справку о препаратах. На всякий случай.
Не потому , что это обидно , нет. Я искренне не понимаю , почему меня нужно жалеть. ВИЧ дал мне понимание того , что только я ответственна за свое здоровье и за свои права. Что все в моих руках. Я работаю в фонде , который помогает женщинам с ВИЧ , часто провожу телефонные и онлайн-консультации. Иногда складываются совершенно возмутительные ситуации: женщинам отказывают в медицинской помощи из-за положительного ВИЧ-статуса. Увы , некоторым медикам приходится напоминать о федеральном законе , который гарантирует нам те же права , что есть у здоровых людей.
Для инфицированной женщины , которая узнает о своем диагнозе , жизнь четко делится на „до“ и „после“. Некоторым кажется , что с ВИЧ нельзя найти партнера и создать семью , в крайнем случае придется искать человека с таким же диагнозом. Так вот , это не так. Я замужем. Я сказала будущему мужу о ВИЧ еще в тот момент , когда мы просто дружили. Для меня это как лакмусовая бумажка: я говорю и наблюдаю за реакцией. Мой будущий муж никак не отреагировал , я никогда не чувствовала отторжения.
Мы оба ответственно подошли к вопросу: использовали презервативы , внимательно проверяли качество и срок годности. Муж каждые полгода делал тест на ВИЧ , это было важно для него. Потом мы захотели ребенка и первым делом обратились к врачу в СПИД-центре , чтобы понять алгоритм действий.
8 фильмов ужасов, основанных на реальных событиях
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Читайте также:
