Группа по борьбе с вич

Немного нашей истории.

Основателем Организации и, без ложной скромности, её локомотивом, движущей силой, духовным стержнем и бессменным руководителем с 1996 до 2018 года, являлся Николай Дмитриевич Панченко. Выдающаяся, волевая личность, эксперт области в профилактики ВИЧ, один из первого десятка ВИЧ-положительных людей в России, юрист по образованию, Николай Панченко, не скрывая свой ВИЧ-статус, с которым живет уже без малого не один десяток лет, убежден и постоянно доказывает личным примером: ВИЧ-инфекция – это не приговор!

На первом этапе деятельности Николай Панченко, поставил перед собой задачу: максимально снизить уровень панического страха среди населения как перед ВИЧ/СПИД, так и перед людьми с ВИЧ, научить работать с этим заболеванием и жить с ВИЧ-инфекцией. В тесном сотрудничестве со специалистами КИБ им. С.П. Боткина и городского Центра-СПИД, была осуществлена масштабная информационная кампания: десятки тренингов и различных обучающих мероприятий, в том числе и среди медицинских сотрудников, по снижению проявлений стигмы и фобий в отношении ВИЧ-положительных; семинары об особенностях взаимодействия с представителями ключевых групп населения; мероприятия по повышению юридической и правовой грамотности для людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией.

С момента основания ключевым направлением деятельности Организации стала профилактическая работа с одной из основных групп населения, подверженной риску заражения ВИЧ - группой МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами) и ЛГБТ-сообществом. Высокий уровень самостигмы представителей данной группы, дискриминации со стороны общества, а также сильная стигма и фобия по отношению к ВИЧ-положительным МСМ внутри сообщества - три фактора, существенно осложняющих профилактику. Но, оказывая необходимую многим МСМ помощь и поддержку, выстраивая с обществом позитивный диалог, открыто заявляя о проблемах МСМ/ЛГБТ, связанных с ВИЧ-инфекцией и важности принятия комплексных мер профилактики, с учетом особенностей группы, проводя деятельность по мобилизации самого сообщества для противодействия распространению ВИЧ, Организация добилась хороших результатов как в развитии и укреплении самого сообщества МСМ/ЛГБТ, так и положительных изменений отношения со стороны общественности.

• Новгородское Региональное Отделение, ИНН 5321069170, действовало с 15.03.1999 по 24.03.2004;
• Хакасское Региональное Отделение, ИНН 1901051500, действовало с 26.06.2001 по 16.01.2004;
• Представительства Организации в городах Смоленск, Мурманск, Калининград, Выборг (на сегодняшний день продолжает действовать Выборгское представительство).

• Развитие ресурсных центров для проектов и поддержка инициатив в России и СЗФО по профилактике ВИЧ-инфекции;
• Развитие потенциала МСМ-сообщества в противодействии эпидемии ВИЧ-инфекции в СЗФО;
• Профилактика ВИЧ-инфекции среди МСМ.

На протяжении всей богатой истории деятельности нельзя не отметить помощь и поддержку наших друзей и партнеров, плодотворное сотрудничество с которыми позволяет сообща решать общие задачи в противодействии распространению ВИЧ-инфекции в нашем городе, регионе и стране. Мы искренне благодарны Комитетам по здравоохранению и социальной политике при Правительстве Санкт-Петербурга, профильным государственным медицинским учреждениям: больнице им. Боткина, городскому и областному Центрам-СПИД, районным КВД и городскому КВД, районным центрам семьи. Мы говорим спасибо содружеству некоммерческих общественных организаций Санкт-Петербурга, Москвы и других регионов России: Фонду "Астарта", НП "Е.В.А.", Движению "Серебряная роза", РОО "СПИД, статистика, здоровье", Фонду "Гуманитарное действие", Фонду "Диакония", проекту "Стимул", Фонду "ОИЗ", Фонду "Шаги", ЛГБТ-инициативной группе "Выход", Российской ЛГБТ-сети, Федерации ЛГБТ-спорта и многим другим НКО страны.

Наши главные цели и задачи.

• Снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди общего населения и уязвимых групп.
• Улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).
• Повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам.
• Противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства.
• Снижение внутренней и внешней стигмы и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе ЛЖВ.
• Развитие гражданского общества.

Наши основные целевые группы:

• люди, живущие с ВИЧ и затронутые ВИЧ-инфекцией;
• мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ);
• секс-работницы/работники (СР).

Мы уважаем наших клиентов и выстраиваем свою работу с обязательным соблюдением трёх условий: Бесплатно, Анонимно, Конфиденциально!

Приоритетные направления нашей деятельности:

• разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
• консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции;
• проведение экспресс-тестирования на ВИЧ;
• социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
• медико-социальное сопровождение;
• юридическое консультирование по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
• психологическая помощь и поддержка.

Структура МОО "Позитивный диалог"

Общее собрание членов Организации.

• Ступишин Михаил Юрьевич
• Лоза Александр Михайлович
• Панченко Николай Дмитриевич

Президент Организации - Ступишин Михаил Юрьевич

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

• 
  

Борьба с ВИЧ в России, к сожалению, часто сводится к борьбе с нравственностью. Официальная и неофициальная статистика по ВИЧ рисуют подчас диаметрально противоположные картины, а СМИ запутывают цифры из разных источников. Между тем проблема есть, и ее необходимо решать. Что на самом деле происходит с ВИЧ в России – разбирался Царьград

Владимир Маяновский узнал о своем диагнозе в 2000-м году. Всю жизнь он был обычным человеком, не наркоманом, не алкоголиком. Работал, гулял на природе, ездил на рыбалку, встречался с друзьями – словом, ничего необычного. Но однажды он попал в больницу, где нужно было сдавать анализы. Там ему и сказали это страшное слово – ВИЧ. Тогда, в начале нулевых, это прозвучало для мужчины как приговор.

Умирать собрался потихонечку. Потом в больнице мне дали направление, попал в Московский городской центр СПИДа, там мне уже начали помогать по профилю. Состояние немножко стало улучшаться, и через какое-то время я понял, что не умираю. Начал полноценно жить. Попал в группу взаимопомощи,

По словам Маяновского, помогать ему начали сразу. После того, как встал на учет в московском эпидемцентре и получил показания для терапии, сразу стал получать помощь – в полном объеме и бесплатно.

Однако Владимир столкнулся с другой проблемой – непониманием окружающих. Не все врачи достаточно хорошо понимают, что такое ВИЧ-инфекция. Некоторые начинают необоснованно отказывать в лечении пациентам с ВИЧ. Могут отказать в приеме на работу и некоторые работодатели.

Но тут нужно набраться терпения и объяснять, что ВИЧ-положительный человек социально не опасен. Единственные три способа, как можно заразиться – это прямая передача вируса из крови в кровь, половой акт и грудное вскармливание. А это при посещении врача и тем более приеме на работу не грозит.

Борьба с ВИЧ в России: Куда движемся?

В России сегодня сложилась довольно странная ситуация с данными по распространению ВИЧ-инфекции. Одни говорят, что заболеваемость растет, другие – что падает. Попробуем разобраться.

Есть три наиболее популярных источника информации о ВИЧ в России. Первый и официальный – это государственные ведомства Минздрав и Роспотребнадзор. Второй – это некий Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом, возглавляемый академиком Вадимом Покровским. Третий – международные исследования. Все эти источники дают разную информацию по масштабу заражения и динамике ВИЧ в нашей стране.

Так, на днях был опубликован совместный доклад Европейского центра по профилактике и контролю заболеваний (ECDC) и Европейского бюро ВОЗ, в котором Россия была названа лидером по темпам распространения ВИЧ в 2017 году в Европе. В ней было зафиксировано 104 тысячи новых диагнозов, или 71,1 новый случай на 100 тысяч человек.

Однако российские ведомства Минздрав и Роспотребнадзор опровергли эту информацию, опубликовав совместный комментарий. По их данным, заболеваемость ВИЧ в России по итогам 2017 года составила не 71,1, а 58,4 случая на 100 тысяч граждан, при охвате более 30% (а в некоторых регионах до 40%) населения. В то же время в Европе охват населения тестированием на ВИЧ не превышает 10%. При этом большинство европейских стран не предоставляют в ВОЗ сведения об обследованных на ВИЧ.

При пересчете заболеваемости в странах Европы с учетом охвата населения обследованием на ВИЧ данные Российской Федерации будут ниже европейских. В данной связи рекомендуем Европейскому бюро ВОЗ использовать опыт Российской Федерации по охвату не 8-10% населения тестированием на ВИЧ, а как минимум в 3 раза больше,

Вот только цифры у Роспотребнадзора и Центра Вадима Покровского разные. Так, по данным Центра, в 2016 году было выявлено 103 438 новых случаев заражения ВИЧ, тогда как по данным Роспотребнадзора их только 87 670. При этом Покровский считает, что официальные цифры занижены в 5-10 раз:

Надеюсь, что понятно, для получения представления о реальных масштабах эпидемии ВИЧ-инфекции нужно официальные цифры умножать на 5-10, т.к. это только верхушка айсберга,

Таким образом, академик Покровский нагнетает ситуацию вокруг ВИЧ-эпидемии в России. Какими же мерами он предлагает бороться с ВИЧ?

То есть, по его мнению, чтобы победить ВИЧ, надо ввести обязательный секспросвет в школе и принудительно учить детей пользоваться презервативами. Второе, что предлагает академик Покровский – раздавать наркоманам чистые шприцы, а лучше поставить специальные автоматы со шприцами на улицах.

А в другом своем интервью Вадим Покровский намекает, что бороться с ВИЧ в России мешает… Церковь.

Но вернемся к официальной статистике. Действительно, число ВИЧ-инфицированных в нашей стране непрерывно росло с 2013 по 2017 год. Однако в 2016 году, когда была принята Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции, темпы этого роста снизились, а в этом году и вовсе пошли на убыль. Без всякого секспросвета и раздачи шприцев. Хотя, конечно, до решения проблемы еще далеко.

По словам главного специалиста Минздравсоцразвития России по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Алексея Мазуса, в России почти 550 тыс. ВИЧ-инфицированных - в стране действует система раннего выявления. Больных выявляют за 7-10 лет до стадии СПИДа, поэтому нуждающихся в лекарствах - 100 тыс. человек, все остальные нуждаются пока только в диспансерном наблюдении.

Алексей Мазус отметил, что большую роль в профилактических мероприятиях играет участие неправительственных организаций.

Государственная политика противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа

В России определены основные направления государственной политики противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа:

- информационные мероприятия, направленные на профилактику ВИЧ-инфекции среди различных групп населения;
- поддержание высокого уровня скрининга населения для раннего выявления ВИЧ-инфекции и предупреждения дальнейшей передачи инфекции;
- обеспечение 100% доступа к оказанию медицинской помощи ВИЧ-инфицированным с применением высокотехнологичных методов диагностики иммунного и вирусологического статуса и предоставлением современных дорогостоящих лекарственных препаратов;
- предупреждение передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку во всех лечебно-профилактических учреждениях Российской Федерации;
- обеспечение безопасного донорства.

Создана комплексная система оказания медицинской помощи ВИЧ-инфицированным:

- сеть специализированных медицинских учреждений (более 100 центров по профилактике и борьбе со СПИДОМ и более 1000 лабораторий диагностики ВИЧ-инфекции);

- единая система мониторинга эпидемии ВИЧ/СПИДа;

- медицинское наблюдение, диагностика и лечение ВИЧ-инфицированных осуществляется в соответствии с утвержденными Минздравсоцразвития России стандартами;

- введены в практику программы паллиативной помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией;

- осуществляется реализация профилактических проектов совместно с общественными и неправительственными организациями.

Ежегодно, начиная с 2006 года обследуется с целью выявления и диагностики инфицированных вирусами иммунодефицита человека от 23 до 25 млн человек, что составляет около 16-17 % населения.

Обеспечение лекарствами

В 2011 году на мероприятия по выявлению и лечению ВИЧ-инфекции предусмотрены средства в объеме 19 млрд 30 млн руб. В 2012-2013 годах предусматривается выделение 19 млрд 117 млн руб.

Показатели по обеспечению ежегодного поэтапного увеличения числа ВИЧ-инфицированных, получающих доступ к лечению за счет ассигнований из федерального бюджета:

2006 год - 15 тыс. чел.

2007 год – 30 тыс. чел.

2008 год – 45 тыс. чел.

2009 год – 52 тыс. чел.

2010 год – 70 тыс. чел.

2011 год – 100 тыс. чел.

2012 год – 105 тыс. чел.

В 2011 году согласно заявкам регионов поставки лекарственных средств за счет ассигнований из федерального бюджета будут осуществляться для 116 тыс. больных с ВИЧ-инфекцией. По данным мониторинга в настоящее время во все субъекты Российской Федерации поставлены все необходимые для лечения ВИЧ-инфекции лекарственные средства.

- строительство и реконструкция специализированных учреждений;
- изучение лекарственной устойчивости вируса иммунодефицита человека к антиретровирусным препаратам;
- разработка и клинические испытания диагностических и лекарственных препаратов с учетом молекулярных особенностей циркулирующих штаммов вируса иммунодефицита человека;
- разработка комплекса мер по снижению риска передачи ВИЧ-инфекции при использовании донорской крови и ее препаратов;
- совершенствование методов профилактики, диагностики и лечения заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека;
- развитие единой системы мониторинга и оценки в области противодействия ВИЧ-инфекции.

Для реализации этих целей предусмотрено 6121,3453 млн руб. Регионы по этому направлению должны предусмотреть финансирование в размере 4046,2 млн руб.

Участие России в Глобальном фонде по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией

Взнос нашей страны в Глобальный фонд предусматривает возрастание роли России в области международного сотрудничества в достижении Целей развития тысячелетия и сохранению приверженности по спасению человеческих жизней от инфекционных болезней.

Принципиальной позицией Минздравсоцразвития России по реализации решений Государственного Совета от 8 сентября 2009 года было создание системы поддержки отечественных неправительственных организаций, занимающихся вопросами профилактики ВИЧ-инфекции.

В 52 регионах было создано 54 школы пациентов. Созданная система школ пациентов осуществляла комплекс работ по профилактике, медико-социальной поддержке и реабилитации граждан, уязвимых к ВИЧ, а также ВИЧ-инфицированных граждан, в том числе получающих необходимое лечение и их родственников.

В 2011 году была продолжена работа по привлечению неправительственных организаций к профилактике ВИЧ-инфекции среди уязвимых групп.

О специализированном портале и бесплатной горячей линии

Также открыта бесплатная горячая лини по вопросам ВИЧ-инфекции - 8-800-200-0-300. Горячая линия работает круглосуточно.

Операторы консультируют позвонивших по общим вопросам ВИЧ-инфекции, в том числе о рисках заражения и мерах профилактики, о необходимости предупреждения рискованного поведения, существенно повышающего вероятность заражения ВИЧ-инфекцией особенно у подростков.

Если позвонивший хочет задать вопрос, например, инфекционисту, психологу, юристу, то оператор свяжет его с соответствующим специалистом или представителем некоммерческой организации людей, живущих с ВИЧ.

В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.

Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.

С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.

За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.

Всего к моменту развала советского государства на его территории было зарегистрировано более 500 случаев ВИЧ-инфекции. По нынешним меркам это немного, но тогда для паники оказалось достаточно.

По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.

Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.

Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.

Николай Недзельский, фото конца 2000-х

Подъезд дома по Банному переулку, где на свои первые собрания собиралась группа "Позитив" в середине 90-х

Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИД, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.

Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.

Клуб любителей

Подвал на Октябрьской, где группа "Позитив" собиралась в начале 2000-х

Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.

Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.

— А что было в других комнатах?

— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.

— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.

— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?

— Нет, нет, конечно. только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.

Клуб охотников на Октябрьской. Интерьер со времен группы Недзельского тут почти не изменился: кирпичная "кладка", панели потолка, обои - остались нетронутыми

С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при Кабинете Министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.

Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.

Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИД. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.

Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.

Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.

В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.

Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.

В атмосфере страха

Версия для слабовидящих

Поддержка людей, живущих с ВИЧ

Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

• Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
• Психологическое индивидуальное консультирование
• Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
• Психологическое сопровождение беременных женщин
• Консультация детского психолога
• Социальная поддержка

Горячие линии проектов:

• среди потребителей наркотиков +7 (952) 362-87-85;
• среди секс-работников +7 (931) 210-30-07.

Профилактика социально значимых заболеваний, повышение уровня общей информированности населения. Проекты фонда:

• Детская Комната
• Группы взаимопомощи
• Подготовка и проведение тематических семинаров по вопросам профилактики социально значимых заболеваний среди общего населения
• Проведение творческих мастер-классов в смешанных группах (общее население и ключевые группы)

- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний;

- экспресс-тестирование на ВИЧ;

- комплексное социальное сопровождение ЛЖВ;

- правовая помощь ЛЖВ и лиц, затронутым ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями;

- социальная и правовая помощь и поддержка ВИЧ-положительным мужчинам, практикующих секс с мужчинами.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Миргородская, д. 3, корп. 2, кб. 32-34.

Тел.: +7 (812) 409-86-54, +7 (911) 297-24-44, пн.-пт. с 12.00 до 17.00

Научно-популярный просветительский проект фонда СПИД.ЦЕНТР

Сайт ПЕРЕБОИ.РУ разработан для сбора информации силами пациентов об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез.

Проект Teensplus- Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Группа ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети - группа о последствиях отрицания ВИЧ

Программа vPLUS - направлена на оказание поддержки людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Помимо информации, которая может помочь улучшить качество Вашей жизни, Вы сможете увидеть короткие видеосюжеты с личными историями реальных людей, живущих с ВИЧ; интервью со специалистами, оказывающими помощь ВИЧ-позитивным людям и услышать их рекомендации относительно жизни с ВИЧ-инфекцией.

Правовой справочник пациента - издание посвящено реализации прав пациентов и написано с учетом состояния законодательства Российской Федерации на 28 июля 2015 г.

Мария +7 (921) 408-32-37

Ярослава +7 (911) 759-56-67

Наталья +7 (953) 140-59-26

Артём +7 (931) 322-49-67

Павел +7 (904) 556-45-67

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Наши партнеры

• 
  
• 
  

Одна из первых секций Ассамблеи была посвящена мультидисциплинарному подходу в борьбе с ВИЧ-инфекцией. В фокусе внимания – явные успехи Москвы в области выявления и лечения ВИЧ-инфекции, перспективы создания вакцины против ВИЧ, ключевые цели в борьбе с заболеванием.

В Москве ВИЧ-инфицированных почти вдвое меньше, чем в других регионах

О положении вещей с ВИЧ в Москве и в целом в России рассказал главный внештатный специалист ДЗМ по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Алексей Мазус. В настоящий момент в РФ выстроена четкая система учета больных, с первого положительного теста по каждому выявленному больному заводится соответствующая запись. Данные по числу больных в России сопоставимы с данными в Европе и США. В Москве за период наблюдения было выявлено порядка 130 тысяч тотального учета, включая иногородних пациентов.

Пик выявления ВИЧ в Москве пришелся на 1999 год, во многом благодаря информационной кампании и первой городской программе по борьбе со СПИДом. Создание специализированного центра, активная работа в среде наркозависимых пациентов позволили стабилизировать прирост новых случаев инфицирования.

- Мы практически остановили рост ВИЧ-инфекции среди молодежи, - констатировал Мазус, - В России ситуация менее стабильна: снижение числа инфицированных наблюдается только в последний год, но до сих пор разные регионы оказываются захвачены волной негативного тренда.

- Первым выявленным больным ВИЧ было очень сложно помочь, - рассказывает Мазус, - Мы мало знали о вирусе, не располагали столь большим арсеналом лекарственных препаратов, и смертность от СПИДа была высока. На наших глазах появились первые схемы терапии, которые дали пациентам возможность сначала просто жить, затем жить более или менее комфортно, а теперь – в принципе вести адекватную и полноценную жизнь.

Тем не менее, проблемы с лечением по-прежнему есть: социальные и психологические барьеры, которые не позволяют пациентам вовремя пройти скрининг, позднее выявление заболевания, когда уже невозможно добиться суппрессии, сочетанные диагнозы, особенно у наркозависимых и пациентов с запущенной стадией ВИЧ. По словам Алексея Мазуса, порядка 5000 московских ВИЧ-пациентов не занимаются лечением, отказываются от лекарственной терапии, отрицают проблему, пока она не станет для них фатальной.

Все познается в сравнении

Как взять под контроль распространение вируса?

В целом, мировая медицина в настоящий момент успешно справляется с лечением конкретного пациента с ВИЧ-инфекцией – при своевременном обращении и надлежащей терапии. Но чтобы справиться с ВИЧ, нужно нечто большее: остановить эпидемию, сократить до минимума число заражений.

- Вопрос не в том, как победить вирус, а в том, как победить эпидемию, - подчеркнул Леонид Марголис, - Нам кажется, что мы многое поняли об этом, но это не так. Инфекцию индивидуального организма мы буквально победили, но мы не способны прекратить передачу ВИЧ от человека к человеку.

Китай – одно из тех государств, где контролировать распространение ВИЧ-инфекции особенно важно и сложно. Своим опытом мониторинга ВИЧ-инфекции в Китае поделился с москвичами Имин Шао, главный эксперт по ВИЧ/СПИД Китайского центра по контролю и предупреждению распространения заболеваний.

ВИЧ активно и стремительно мутирует, поэтому за ним нужно постоянно успевать. Волны эпидемий приходят из Африки, северной Индии, вирусы соединяются в гибриды, с которыми сражаться еще сложнее. С середины девяностых Китай отслеживает динамику распространения каждой эпидемии, анализируют данные, мониторируют распространение заболевания по каждому региону и среди представителей разных социальных групп. Эта огромная работа позволяет с высокой достоверностью определить группы риска и предпринять меры по пресечению распространения ВИЧ-инфекции.

- Именно в России были изобретены вакцины против холеры, чумы, других заболеваний, - напомнил декан факультета биологической и медицинской физики МФТИ Александр Мелерзанов.

Доклад Мелерзанова коснулся вопросов эпидемиологии ВИЧ: если мы вылечим как можно больше больных, получится ли остановить эпидемию? В 1998 был поставлен беспрецедентный медицинский эксперимент, который показал, что в этом вопросе математика расходится с социальной реальностью. С точки зрения математики все просто: мы снизили вирусную нагрузку в обществе до неопределяемого минимума, и это автоматически означает прекращение распространения болезни. В жизни все не так просто: люди мигрируют, меняют образ жизни, и методика максимального охвата лечением работает хуже.

Наука в борьбе с ВИЧ-инфекцией

Никого не оставило равнодушным выступление заведующего отделом межклеточных взаимодействий Национального института здоровья США Леонида Марголиса:

- Сейчас уже всем стало ясно, что успехи медицины происходят из фундаментальных исследований, а все наши неудачи от того, что мы недостаточно знаем патогенез ВИЧ-инфекции. Сейчас мы находимся в той области знаний, когда узнаем неожиданно все больше нового об этой проблеме.

- Это похоже на открытие микромира Левенгуком: мы никогда такого не видели и не знали, но именно этой темой будем заниматься следующие годы. Сейчас мы совершили огромный шаг в борьбе с вич-инфекцией: ее можно будет подавить, если удастся продолжить исследования.

Все белки, которые выделяют клетки, входят и в везикулы, и в вирусы – и наша задача найти такие специфические белки, которые позволят отличить вирус от везикулы. Уже известно, что такие белки есть. Ученые уже сумели отделять и изучать антигенный состав каждой из микрочастиц и даже в конкретном случае убрать часть везикул, которые переносят вирус – следовательно, есть шанс уменьшить степень инфицирования.

Итак, грядет революция в вирусологии: подобно тому, как раньше физики изучали только видимый свет, а потом выяснилось, что это лишь очень малая часть всех световых излучений, так и ученые-вирусологи с радостью отмечают, что самый изученный в мире вирус изучен еще не до конца, и скоро мы поймем, как с ним бороться.

Что касается российского научного опыта, то он был в тот же день охарактеризован Александром Мелерзановым:

- Сейчас вся медицина – это наука. Большинство прорывов в медицине совершают математики, биологи, физики. Поэтому 10 лет назад, когда стало окончательно понятно, что медицинские задачи решаются с помощью математики и физики, на базе МФТИ был открыт факультет для специалистов здравоохранения, но не врачей, а химиков, физиков, биологов, кибернетиков.

- Это люди, которые уже совершают и будут совершать медицинские прорывы. Иногда они параллельно получают диплом в ММА им. Сеченова; физик-врач – это особый уникальный специалист, способный соединить два мира, ученых и врачей.

Что поможет вовремя поставить диагноз и спасти жизнь?

Что делается в Европе для преодоления этих сложностей? Доступные экспресс-тесты продаются в аптеках. Информирование граждан и преодоление страхов и стигматизации: опыт показывает, что даже отличная программа медицинского страхования и доступные анализы не помогают снять внутренние психологические барьеры. Плотная работа с врачами: их дружелюбие, бдительность и готовность задавать неловкие вопросы позволяет своевременно поставить диагноз.

Ключевые тренды лечения ВИЧ-инфекции – работа над сохранением качества жизни инфицированных пациентов, скорейшее начало терапии, особое внимание пациентам старшего возраста с сопутствующими и хроническими заболеваниями.

Клинические маски вич-инфекции – в Европе…

Так называлась третья секция Ассамблеи, посвященная борьбе с ВИЧ-инфекцией. По мнению Юргена Рокштро, проблема своевременной диагностики ВИЧ связана с тем, что мы не видим наших пациентов. Не только потому что многие из них скрывают о своей болезни и отказываются подтверждать страшный диагноз, но и потому, что у ВИЧ-инфекции есть много масок. Перед врачом любой специализации стоит непростая задача – уметь распознавать эти маски.

- Клинический случай: 32-летний мужчина поступил в госпиталь с сыпью, лихорадкой, температурой 39 после недели на Ибице, - рассказывает РОкштро, - Под это описание подходит очень широкий спектр инфекций, наиболее частый случай – мононуклеоз. Пришлось поговорить с пациентом о его последних сексуальных контактах – несмотря на то, что мало кто хочет об этом разговаривать.

Иногда пациенты игнорируют скрининг на ВИЧ, так как просто не могут поверить, что они могли где-то заразиться.

- У нас очень разные пациенты, - объясняет эксперт, - Это и молодые люди, и пожилые, ведь шестидесятилетние мужчины и женщины также сексуально активны. Это граждане с разным уровнем доходов, образования, с разными сексуальными предпочтениями.

Чтобы не допускать позднего начала лечения, в Европе разрабатывают особый подход к выявлению ВИЧ. Тест на ВИЧ назначают всем больным лимфомой, тромбоцитопенией, пациентам с оральным кандидозом, мононуклеозом, гепатитом, опоясывающим лишаем. Даже белый налет на языке, замеченный стоматологом, может быть хорошим поводом сдать кровь на ВИЧ.

На заметку всем медицинским работникам: крайне важно не отдаваться на откуп лабораторным и инструментальным диагностическим исследованиям. Не надо брезговать клиникой: нам важно видеть общее состояние кожи и волос пациента, налет на слизистых, синяки, петехии, высыпания, увеличенные лимфоузлы… Наша бдительность может спасти жизнь пациенту.

Своими наблюдениями о клинических масках ВИЧ-инфекции поделилась за­веду­ющая научно-клиническим отделом ИКБ №2 Еле­на Ва­лерь­ев­на Цыганова. Иногда эти случаи, увы, так или иначе связаны с недостаточно ответственным отношением пациентов к своему здоровью. Сильная сыпь, которая появилась однажды и прошла сама собой, а затем пациент не пожелал сходить на повторное обследование; спустя десять лет тот же пациент обратился за помощью уже по онкологии. Возможны случаи, когда результат теста приходит слишком поздно: пациентка с жалобами на головокружение и головную боль умирает в стационаре от токсоплазмоза, который развился вследствие не диагностированной ВИЧ-инфекции. Чтобы жизнь была спасена, тест на ВИЧ должен был быть сделан гораздо раньше, чем в экстренном порядке в стационаре.

Любому врачу стоит запомнить: в острой стадии ВИЧ характеризуется краткосрочными клиническими проявления на фоне высокой вирусной нагрузки. Острая, яркая клиническая картина, огромная нагрузка в сыворотке крови, но антител к ВИЧ пока нет. Задача врача – срочно начать антиретровирусную терапию.

Острый ретровирусный синдром в 70% проявляется сыпью, которая проходит самостоятельно (часто ее принимают за аллергический дерматит), почти во всех случаях у пациента наблюдается лихорадка, лимфаденопатия и фарингит (в 80% случаев). На субклинической стадии зачастую только увеличенные лимфоузлы могут свидетельствовать о заболевании.

Вторичная стадия ВИЧ дает очень яркую клиническую картину: поражаются кожа, слизистая, тромбоцитопения, лимфоузлы, органы дыхания и мочевыделительная система. Такие заболевания, как сепсис, подозрение на ОНМК, пневмония, очаговое поражение ЦНС, опухоль, делирий, шизофрения – могут также быть клиническими масками не выявленной ВИЧ-инфекции.

Выступления экспертов дали понять всем собравшимся: борьба с ВИЧ идет полным ходом, но она будет успешной только в том случае, если каждый врач осознает свою причастность к борьбе и вовремя не пропустит опасных симптомов у пациента, который пришел к нам, казалось бы, совсем с другими жалобами.