Где собираются вич инфицированные

Екатерине 38 лет, и почти 20 из них она живёт с диагнозом, которого большинство людей в мире очень боятся. 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, она рассказала Лайфу, с какими стереотипами сталкивается и как на самом деле живут ВИЧ-инфицированные.

Миф № 1. ВИЧ можно подхватить во время поцелуя или пользования одним полотенцем

Заражение вирусом иммунодефицита человека происходит только при контакте биологических жидкостей. ВИЧ присутствует во всех биологических жидкостях инфицированного человека, но его концентрация при этом в них отличается. В крови и в семенной жидкости концентрация ВИЧ самая высокая, в вагинальном секрете и грудном молоке — несколько ниже. В слюне и слезах концентрация невысока, заразиться через эти жидкости фактически невозможно.

Специалист СПИД-центра объясняет, что заразиться можно во время незащищённого полового акта, парентерально, то есть "кровь в кровь". Младенец может получить инфекцию, если у матери ВИЧ-статус положительный и она не принимала специальную терапию, чтобы уберечь малыша. Ни через рукопожатия, ни через поцелуи, ни во время использования одного полотенца заразиться нельзя.

Екатерина с подросткового возраста общалась с компанией, где все принимали наркотики. Её молодой человек употреблял героин. Екатерина тоже подсела. Она знала, что у её парня ВИЧ, но не знает, как именно заразилась. Возможно, ВИЧ-инфекция попала при незащищённом сексе. А может быть, через грязный шприц.

Миф № 2. У ВИЧ-инфицированных родителей рождаются заражённые дети

В 2002 году Екатерина узнала о своём положительном ВИЧ-статусе, когда пришла к гинекологу. Вместе с диагнозом ВИЧ врач определил, что 20-летняя девушка скоро станет мамой.

— У меня не было страха, когда я узнала, что инфицирована. В конце 90-х и в начале 2000-х многие из моих друзей и я употребляли героин. Поэтому для нас ВИЧ не был чем-то редким. Мы относились к этому как к любому другому хроническому заболеванию, о котором посторонним людям лучше не знать. С ним можно жить. Во время беременности я ничего не употребляла. Но роды были преждевременными, начались, когда я была на седьмом месяце. Врачи дали мне таблетку "Вирамуна" во время схваток. Это лекарство загоняет вирус в клетку, то есть в крови ВИЧ на протяжении 72 часов отсутствует. И я родила, — рассказывает Екатерина.

Когда ребёнку исполнился год, врачи чётко сказали, что малыш не заразился ВИЧ-инфекцией. Сейчас сыну Екатерины 16 лет. Он живёт с мамой, но знает всю историю её непростой жизни. Поэтому ведёт здоровый образ жизни.

Миф № 3. ВИЧ-инфицированных людей держат в специальных учреждениях, чтобы они не заразили окружающих

— В начале 2000-х, когда о ВИЧ было очень мало информации, к инфицированным относились как к нелюдям. Моего друга посадили тогда в клетку. К нему чуть ли не в костюмах химзащиты заходили, чтобы еду на стол поставить. Но когда мне поставили диагноз, я уже знала, что окружающим я никакого вреда не принесу. Даже будучи наркоманкой, я интересовалась: что такое ВИЧ, как с ним живут, чем он опасен. Никто из моих родных долгое время не знал, что я инфицирована. Я не хотела их расстраивать и, повторюсь, знала, что им моя болезнь не угрожает, — говорит Екатерина.

Семь лет Екатерина жила с диагнозом ВИЧ-положительный, но не принимала никаких лекарств. Сначала из-за того, что препараты стоили дорого. А потом Екатерина подсела на наркотики. Они ей были доступнее, чем терапия ВИЧ. В СПИД-центр Екатерина обращалась только затем, чтобы взять справку о диагнозе. Потому что несколько лет назад положительный ВИЧ-статус мог повлиять на решение по уголовному делу в суде.

Сегодня Екатерина работает продавцом в продуктовом магазине. У неё есть все документы, подтверждающие, что она не опасна для общества. Внешне она ничем не отличается от тех, кто приходит к ней за продуктами.

Миф № 4. Люди с положительным ВИЧ-статусом живут всего несколько лет

О своём диагнозе Екатерина узнала 16 лет назад. Но она уверена, что заразилась намного раньше, просто не было потребности обращаться к врачу, чтобы узнать ВИЧ-статус. Вокруг неё все были наркоманами. ВИЧ был у многих. ВИЧ был у её любимого мужчины.

До 2009 года Екатерина не пыталась лечиться. Она употребляла наркотики, этого ей было достаточно. Но в 2009 году у неё сильно воспалились лимфоузлы. Девушка начала задыхаться. Её увезли в реанимацию и прописали терапию для увеличения CD4-клеток. Именно эти клетки отвечают за иммунитет и сопротивляемость различным заболеваниям. Эти клетки ВИЧ уничтожает. Среднее количество CD4-клеток для ВИЧ-отрицательного человека колеблется от 600 до 1900 клеток на один миллилитр крови. Когда Екатерина попала в реанимацию, CD4-клеток у неё было всего пять на миллилитр.

С помощью терапии Екатерине удалось увеличить число нужных клеток. В 2010 году девушку посадили в тюрьму за хранение и распространение наркотических средств. В колонии ей предложили новую терапию, благодаря которой шесть лет уголовного срока Екатерина прожила. Но после освобождения схема приёма лекарств была изменена.

Вместо импортных препаратов ВИЧ-инфицированная сейчас принимает отечественные лекарства. На протяжении полугода она мучается от различных заболеваний. У Екатерины начались сильные проблемы с пищеварительным трактом, печенью и почками.

— Такое ощущение, что я пью воду, а не лекарства, — говорит Екатерина. — CD4 активно падают. Состояние ужасное. Я обращалась к юристам, мне ответили, что в колонии было федеральное финансирование, поэтому препараты были дорогостоящими и действенными. Сейчас СПИД-центр, где я получаю терапию, находится на региональном обеспечении. На всех ВИЧ-инфицированных выделено всего 200 миллионов рублей в нашей области. А заражённых здесь проживает более 40 тысяч человек. Поэтому дорогие препараты не покупают.

Ещё будучи в колонии, Екатерина отказалась от наркотиков. На протяжении восьми лет она их не употребляет, не пьёт алкоголь, соблюдает все рекомендации врачей. В 2009 году ей диагностировали 4в-стадию ВИЧ-инфекции. Она предпоследняя. После неё — СПИД. Но на протяжении девяти лет после установления этого диагноза Екатерина не чувствовала себя так плохо, как в эти последние полгода с отечественной терапией.

— На форумах ВИЧ-инфицированные люди жалуются ровно на такие же симптомы, как у меня, — рассказывает Екатерина. — Я не знаю, как быть и что делать дальше. Пока что CD4-клетки не упали до критической отметки и у меня есть силы бороться. Поэтому я согласилась рассказать свою историю и пытаюсь договориться со СПИД-центром. ВИЧ — это не приговор, но это очень страшно.

Из всех друзей Екатерины, с которыми она употребляла наркотики и примерно в одно время заразилась ВИЧ-инфекцией, в живых, по словам самой девушки, остались всего пара человек. Ведь если не следить за своим здоровьем при этом диагнозе, "сгореть" можно довольно быстро. Терапия помогает продлить жизнь. Если её не принимать по показаниям врача, в организме начинают развиваться грибковые поражения внутренних органов. Кандидоз лёгких, саркома Капоши, туберкулёз.

Терапия не вылечивает от ВИЧ-инфекции, но она позволяет замедлить размножение вируса. От ВИЧ-инфекции нет лекарств. Препараты могут на какое-то время сохранить диагностированную стадию ВИЧ. Но если их не принимать, ВИЧ превратится в СПИД. С этим синдромом срок жизни ограничен несколькими годами, а образ жизни превращается в постоянную борьбу за своё существование. Екатерина это понимает. Поэтому старается сохранить свою 4в-стадию с помощью лекарств.

ВИЧ стал самой смертоносной инфекцией в России, – заявил во вторник руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, академик РАН Вадим Покровский. С начала этого года от инфекции в России скончалось 233 тысячи человек. Летальную статистику посчитать нетрудно. А вот статистики, когда больным ВИЧ отказывали в приеме на работу или не оказывали срочную медицинскую помощь, увы, крайне мало – многие ВИЧ-положительные люди просто не обращаются в суд и не идут к правозащитникам.

Андрей Скворцов. Правозащитник.
Проблема: отказано в операции.

Несколько лет назад я упал с мотоцикла. Ударился сильно: был перелом ключицы со смещением, в теле остались осколки.

Врачи назначили мне операцию. Обещали поставить имплант, вынуть осколки.

Я рассказал медикам, что у меня ВИЧ. Рассказал, что наблюдаюсь в специальном центре и принимаю все препараты. Из моего центра даже прислали все необходимые справки, где было написано, что не возникнет никаких осложнений при операции. Здоровье позволяет. Как только врачи узнали про мой диагноз, то решили, что операцию делать не надо.

Я ходил к заведующему насчет операции, спрашивал: почему так? В операции мне вежливо отказали. Сказали, что достаточно наложить гипс.

Итог – мне просто наложили гипс и написали, что выправили плечо.

Зачастую пациенты не признаются в ВИЧ, потому что они запуганы – дискриминация среди врачей сильная.

После этого случая мы планировали с правозащитником подавать в суд на Железнодорожную больницу, но пока собирали документы, заведующего хирургическим отделением застрелили. И мы решили, что не будем судиться с больницей.

Надо отметить, что в палате жд-больницы нас было четыре человека – и у одного из них тоже был ВИЧ. Правда, он не стал говорить про свой диагноз врачам. В итоге, в отличие от меня, ему операцию сделали.

Доказать, что врачи отказались проводить операцию из-за наличия у пациента ВИЧ будет проблематично. Скорее всего, прямого отказа в проведении операции из-за наличия ВИЧ у пациента не было. Ни устного, ни – главное – письменного.

Врачи, к сожалению, ввиду своего непрофессионализма, решили просто избавиться от пациента с ВИЧ инфекцией. Переквалифицировать его диагноз в другой – требующий в дальнейшем более легкого способа оперативного лечения.

Другой вопрос: является ли данный способ лечения именно тем, который должен быть применен?

В данном случае, скорее всего, стоит говорить о ненадлежащем выполнении врачами своих обязанностей. Исходя из последствий (увеличение сроков реабилитации, утраченного заработка, расходов на лекарственные средства, осложнений, нравственных страданий и т.п.) к медицинской клинике можно предъявить требования о возмещении вреда, причиненного здоровью, и компенсации морального вреда.

Факт некачественно оказанной услуги, причинно-следственную связь действий/бездействия и последствий лучше подтвердить заключением экспертов.

Мария Иванова(имя изменено по просьбе девушки). Медсестра.
Проблема: не взяли на работу.

У нас так повелось с советских времен, что ВИЧ – это болезнь проституток и наркоманов. Именно поэтому к нам часто относятся с опаской даже во врачебной среде.

В 2010 году я поступила в фельдшерский медицинский колледж. И в тот же год у меня нашли ВИЧ. Я заразилась от мужа.

На лекции в колледже я услышала: если среди ваших знакомых есть люди с ВИЧ, то никогда не садитесь с ними рядом, не ешьте с ними из одной тарелки… Но ведь хороший медик отлично знает, что так заразиться нельзя. Меня тогда подруги держали за халат, чтобы я не выступила перед лектором.

После практики открывалась частная скорая помощь, меня пригласили туда работать, так как я хорошо показала себя на практике. Откровенно прям сказали: берем. Но когда я прошла медкомиссию, то терапевт сказала, что надо обязательно сообщить о ВИЧ начальнику.

Вот вы говорите, подать на них в суд… Ну, взяли бы меня на работу после такого скандала, хорошо. Но нужна мне такая работа после суда? Думаю, нет. Отношения будут иные.

А все рядовые коллеги, которые знали про мой диагноз, всегда относились ко мне хорошо. Каких-то предрассудков среди них я не встречала.

Варвара Бобова. Администратор торгового центра.
Проблема: не могла найти работу из-за отказа сдавать анализы.

Я давно пыталась устроиться на работу в сфере обслуживания: официанткой, уборщицей, так как опыта не было никакого. Но при каждом прохождении собеседования мне давали список анализов для медкнижки. И в каждом таком списке стояла графа с анализом на ВИЧ. Я переспрашивала: точно ли мне надо проходить анализ на ВИЧ? Мне говорили, что – да, надо.

Отказ на таких собеседованиях был стандартным. Говорили, что это обязательная процедура. Что работа заключается в контакте с людьми. И тому подобное. Не принесете анализы – мы вас не возьмем, говорили мне. Объяснять таким людям, что с ВИЧ работать безопасно, оказалось бессмысленно – я просто перестала что-либо доказывать работодателям. Когда мне говорили об обязательном прохождении этого анализа, я разворачивалась, уходила и искала другую работу.

Так прошло около года. От отчаяния я даже написала письмо президенту. Получила ответ – в ответе четко было написано о том, что меня не имеют права заставлять сдавать эти анализы.

Было трудно, но, в конце концов, знакомые взяли меня на работу уборщицей на завод. Работа была в клининговой компании, они медкнижку не требовали. В этой компании я стала администратором, а в дальнейшем взяли на работу менеджером объектов по уборке: торговые и бизнес-центры, квартиры еще убирали. На такой должности медкнижку уже никто не просит. Теперь я администратор в торговом центре. Эта должность не требует прохождения проверки на ВИЧ.

Стоит обратить внимание на то, что обязательным условием при приеме на работу является сдача анализа на ВИЧ только для некоторых работников медицинских учреждений в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 04.09.1995 N 877, официанты или уборщицы в нем не указанны. Если же у работодателя нет основания в отказе в приеме на работу, то претендент может обратиться в суд с требованием о понуждении заключить трудовой договор.

Статистические погрешности

— Сколько в России сейчас ВИЧ-инфицированных? Насколько официальные данные разнятся с реальными?

— Можно предположить, что в России живет порядка 1,5 млн носителей вируса иммунодефицита человека, из которых треть пока еще не попала в поле зрения медицинских работников. Когда организация диагностирует ВИЧ-инфекцию, то она должна проинформировать об этом Роспотребнадзор. По его сведениям, на сегодняшний день живы около 1,07 млн россиян с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции.

Есть еще расчетная цифра. ВИЧ-инфекция протекает скрытно, и она может никак себя не проявлять до 20 лет. Поэтому многие заболевшие еще не прошли обследования. Подсчитать таких людей очень сложно, но наиболее вероятно, что их более 300 тыс. человек.

Статистика Минздрава отличается от данных Роспотребнадзора, потому что министерство фиксирует только тех, кто обратился в медицинские учреждения. У Минздрава заведены медицинские карты примерно на 900 тыс. ВИЧ-инфицированных, он эту цифру и называет.

— На каком месте Россия среди других стран по распространенности ВИЧ?

— У нас 1% инфицированного населения, а в ЮАР этот показатель составляет 20%. Однако по росту числа новых случаев наша страна входит в первую пятерку в мире. В то время как во всей Западной и Центральной Европе, а также в других частях света, включая Африку, наблюдается тенденция к заметному уменьшению числа вновь зараженных.

Сейчас ВИЧ из России и Украины, где эпидемия распространяется наиболее интенсивно, перемещается в Центральную Азию. Сезонные рабочие и трудовые мигранты заражаются, а потом едут к себе. Поэтому там начинают фиксировать рост заболеваемости, в связи с чем у Центральной Азии неблагоприятные перспективы для развития эпидемии.

— Сколько россиян уже умерло от СПИДа?

— Прошло больше 30 лет с тех пор, как выявили первый случай ВИЧ-инфекции. С 1987 года умерло почти 336 тыс. больных — кто от СПИДа, кто от старости. В прошлом году зафиксировали самое большое количество смертей инфицированных за все время наблюдения: по данным Роспотребнадора, умерло 36 тыс. таких больных. Но в Росстат поступили сведения, что СПИД стал причиной смерти 20,5 тыс. человек.

Данные зависят от того, по каким показателям хотят получить статистику. От самой ВИЧ-инфекции умирают крайне редко. Значительная часть инфицированных (где-то 60–70%) умирает от туберкулеза. Но несколько лет назад было дано указание снизить смертность от туберкулеза, поэтому теперь учитывают, что люди умерли от ВИЧ-инфекции.

Группа риска

— В каких регионах России больше всего распространена ВИЧ-инфекция?

— Неожиданно для нас наиболее пораженной оказалась не европейская часть России, а Урал и Сибирь. Начало эпидемии в стране связано с распространением ВИЧ среди наркопотребителей. В 1990-е годы самым простым способом заработать было подсадить на иглу как можно больше своих товарищей. Контроль за распространением наркотиков был ослаблен, что повлекло вовлечение в ряды наркоманов несколько миллионов человек. Урал, частично Поволжье и Западная Сибирь оказались в этом отношении наиболее проблемными. Поскольку инфицированы были в основном мужчины-наркопотребители, то со временем они стали заражать своих жен и подруг. По данным за первую половину 2019 года 57% новых случав связаны с половыми контактами ВИЧ между женщинами и мужчинами.

Инфекция быстрее распространялась в моногородах, и сейчас во многих из них ситуация остается неблагоприятной, даже если градообразующее предприятие уже не работает на полную мощность. Например, в Тольятти ВИЧ-инфицированы больше 3% населения. В небольших моногородах заболеваемость может достигать и 4%.

Работа здравоохранения по борьбе с ВИЧ сконцентрирована на 10–15 регионах, где наибольшие показатели распространенности с инфекцией. Но уделять внимание необходимо тем субъектам, где ситуация еще спокойная. Наркоманы не особенно путешествуют, но если другие группы людей начинают перемещаться, происходит неожиданная вспышка ВИЧ-инфицирования в новом регионе. Так случилось, когда цыганский табор, торговавший наркотиками, переехал с Украины в Тверь — там сразу стали появляться больные. Когда сезонные вахтовые рабочие с юга приехали в Сибирь на шахты, тоже очень быстро началась вспышка.

— Насколько разнится число инфицированных по возрастным группам?

— Сейчас значительно больше больных выявляется в старших возрастных группах — 35–40 лет. Не потому, что они ведут себя безрассуднее, чем молодые. Просто, чтобы заразиться ВИЧ, надо пройти определенный жизненный цикл: подбирать себе полового партнера, несколько раз вступить в брак. С годами риск увеличивается. К 35 годам 3–4% мужчин становятся инфицированы ВИЧ, а это еще брачный период. Мужчины этой группы интересны для женщин, в том числе и молодых. Поэтому средний возраст инфицированных женщин немного ниже, чем мужчин.

— Кто сейчас находится в группе риска?

— Увы, теперь можно заразиться от единственного полового партнера, даже не будучи наркоманом. В последнее время 60% новых случаев связаны с передачей ВИЧ при гетеросексуальных контактах. Это крайне неблагоприятная ситуация. Каждый должен оценить свои риски, и если они есть, их надо попытаться избежать. Поэтому мы рекомендуем пользоваться презервативами даже при вступлении в брак, пока не станет известно точно, инфицирован партнер или нет. Если пара хочет завести ребенка и не собирается пользоваться презервативом, необходимо обследоваться на ВИЧ-инфекцию.

Наиболее типична сейчас такая ситуация: молодая женщина выходит замуж, через некоторое время беременеет, а во время обследования у нее выявляют ВИЧ-инфекцию. Казалось бы, откуда? У нее в прошлом никаких наркотиков, был единственный половой партнер — муж. Но у мужа было какое-то сексуальное прошлое — одна-две подруги, и них тоже было по одному-два партнера. Все они могут оказаться в группе риска.

Для мужчин-гомосексуалистов риски заражения намного выше, но они это все прекрасно знают. Сейчас в Европе, Северной Америке, Австралии широко распространен, особенно в этой группе, профилактический прием антиретровирусных препаратов. Благодаря такому подходу, например, в Лондоне сейчас наблюдается сильное снижение ВИЧ-инфицирования среди гомосексуалистов. Однако антиретровирусные препараты не защищают от других инфекций, передаваемых половым путем без использования презервативов, поэтому в таких странах происходят вспышки сифилиса, гонореи, гепатитов.

Материальный вопрос

— Какова ситуация с обеспечением лекарствами людей с ВИЧ?

Способ расширения охвата терапией за счет снижения цен скоро будет исчерпан, поэтому нужно увеличивать бюджет. В следующем году на закупку лекарственных препаратов для ВИЧ-инфицированных выделяется 29 млрд рублей, что почти в 1,5 раза больше, чем в 2018-м. Но в 2021 году необходимо еще большее увеличение финансирования. Чтобы проводилась полноценная квалифицированная работа по ВИЧ-инфекции, требуется 100 млрд рублей в год.

— Сколько стоит лечение одного больного?

— Зависит от того, какие он препараты принимает. Если дешевые, к которым относятся дженерики, то в этом вопросе Минздраву удалось опустить стоимость лечения до 12 тыс. рублей в год, что вполне приемлемо. Современные препараты, оказывающих большую эффективность подавления вируса и имеющих меньше побочных эффектов, стоят до 200–300 тыс. рублей в год. У нас есть богатые люди, которые покупают себе самые дорогие лекарства и лечатся ими, но таких больных всего человек 300.

— Достаточно ли в России врачей-инфекционистов для работы с ВИЧ-инфицированными?

— Квалифицированных врачей мало. Людей, которые лечат больных ВИЧ-инфекцией, нужно специально готовить: они должны знать названия десятков препаратов, их побочные эффекты, все возможные и недопустимые комбинации с сердечными, противодиабетическими и другими лекарствами. Чтобы качественно вести пациентов, нам нужно в следующем году подготовить по меньшей мере 500 инфекционистов. В федеральном бюджете заложили средства только на лекарства, а бюджет на зарплаты новых врачей должны увеличивать уже регионы.

— Какие новые препараты от ВИЧ могут появиться в ближайшее время?

— Сейчас мы в значительной степени зависим от иностранных разработок. Но появились и отечественные. Уже есть два российских препарата полного цикла, прошедших клинические испытания. На подходе третий препарат, который, по предварительным данным, будет даже лучше многих западных по эффективности и побочным эффектам.

Но есть нюансы: наш препарат стоит не так уж дешево. Дженерики в основном производятся в Индии, где дешевые сырье и рабочая сила, а российская разработка может отказаться дороже. И мы опять упремся в финансово-экономические проблемы.

— Каким странам удалось достичь к 2020 году возовской цели 90-90-90 (90% людей, знают о своем ВИЧ-статусе, 90% из них получают терапию, из них 90% имеют неопределяемый уровень вируса в крови)? Как обстоят дела в России?

— Большинство крупных стран Европы, Канада и Австралия достигли целевого показателя ВОЗ. Мы пока очень далеки от нее. Если у нас 1,5 млн ВИЧ-инфицированных, то 90% из них (1,35 млн) должно стоять на учете, а лечение получать 90% от них, то есть миллион пациентов. У нас антиретровирусную терапию получает только 500 тыс. человек. Думаю, как минимум 90% от тех, кто встал на диспансерное наблюдение, в итоге будут получать терапию, но останется большая группа людей, среди которых никакие профилактические мероприятия не проводятся.

— Какие типы ВИЧ циркулируют по России и как часто выявляются новые?

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.